Huidaandoeningen

Gezondheid
#391

Fijn dat je in ieder geval die heftige medicatie niet meer hoeft te gebruiken! Maar zoals je al zegt alle allergenen uit je leven bannen is echt lastig! Ik ben het met je eens dat eczeem in je gezicht en hoofdhuid echt naar is, vooral omdat iedereen er dan constant wat over te zeggen heeft. Terwijl ik dan zelf ook wel door heb dat het niet goed gaat met m’n eczeem, maar goed als ik de oplossing zou hebben zat het er niet.

Ik ben benieuwd wat je van de squalane vindt! In het begin qua structuur wel even wennen vond ik, maar ik merkte echt een verbetering van m’n huid! Bedankt, ik hoop ook echt dat er wat nuttigs uit de allergietest komt

#392

Ja, precies! Iedereen heeft wel een mening of een (zogenaamde) oplossing :triumph: Nu eerste nachtje squalane gebruikt op een klein stukje, gelukkig geen rare reactie dus ben heel benieuwd hoe het verder gaat. Dankjewel nog!

1 like
#393

Inmiddels is uit mijn test gekomen dat ik ook allergisch ben voor onder andere parfum en wol alcohol. Nu zijn de meeste producten wel te vervangen, maar ik vind zonnebrand heel lastig. Welke gebruik jij daarvoor?

#394

Ik heb al heel mijn leven last van atopisch eczeem en merk dat ik nu meer last heb van het mentale aspect dan de eczeem zelf. Heb afgelopen week voor het eerst een gesprek gehad met een maatschappelijk werker en we gaan een paar gesprekken inplannen. Heeft iemand hier ervaring mee en hielp het een beetje? Ik had wel een goed gevoel over het eerste gesprek, ze kwam heel vriendelijk en begripvol over.

2 likes
#396

Wow sorry helemaal over het hoofd gezien deze! Je hebt waarschijnlijk al iets gevonden, maar ik gebruik oa La Roche Posay voor het gezicht (heel fijn en dun), Biodermal sensitive, en ik heb ook ontdekt dat Etos huismerk sensitive deze ingredienten ook niet bevat.

#397

Heel eerlijk, specialisten hebben vaak geen idee hoe het zit met het mentale vlak. Voor een dermatoloog is wat jij hebt goedaardig, ze zien ook mensen met melanomen ed. Dan is met vitiligo heel goed te leven, je hoeft geen chemo en je levensverwachting is niet korter. Voor jou op de poli zat misschien iemand tegenover hem/haar die te horen dat hij/zij huidkanker heeft en zij vergelijken die ellende vaak 1 op 1.

Wat ik wil zeggen is dat een dermatoloog of andere specialist geen idee heeft van wat deze aandoening mentaal kunnen doen met je. Zullen ze ook nooit echt begrijpen helaas. Vooral wel vertellen maar iemand anders zoeken om hierover te praten voor verwerking ed.

2 likes
#399

Ja heb je gelijk in. Ik loop niet bij een dermatoloog, maar wel bij een longarts en die ziet natuurlijk ook veel ellende. Ze mogen wel iets meer hun best doen op dat vlak, maar blijven ook mensen met hun beperkingen. Hopelijk vinden jullie beiden de juiste persoon!

1 like
#400

Ik heb ook dat mijn dermatoloog mij daar niet echt verder mee kan helpen. Onze gesprekken zijn heel klinisch: hoe slaat de medicatie aan, dosis omhoog, dosis omlaag. Lange tijd dacht ik ook dat het er gewoon bijhoort. Wat kan mijn dermatoloog doen als ik zeg dat ik het er zwaar mee heb? Heb het toch maar aangekaart en ben achteraf blij dat ik het gedaan heb. Zo’n maatschappelijke werker begeleidt dus blijkbaar mensen met een chronische ziekte of mensen die net een ernstige diagnose hebben gekregen.

Wat je zegt over dat sommige patronen lastig te doorbreken zijn, ervaar ik ook. Hiernaast loop ik ook bij een psycholoog voor iets anders, en daar komt het hebben van eczeem/laag zelfbeeld ook weleens aan bod maar de insteek is heel anders en eigenlijk zijn er momenteel andere dingen die in mijn leven spelen waar ik het liever over wil hebben met de psycholoog. Had dat ook aangekaart, en de maatschappelijk werker zei dat het prima is als ik naast mijn behandeling bij de psycholoog ook gesprekken heb met haar en dat dat elkaar niet bijt.

1 like
#401

Geen probleem! Ik heb inmiddels een goede zonnebrand van biodermal gevonden. Bedankt voor de tip, ik ga ook eens naar de producten kijken die jij hebt!

@Boba Ik heb geen ervaring met een maatschappelijk werker, maar ik herken het mentale aspect wat bij atopisch eczeem komt wel heel erg. Het lijkt wel of iedereen mijn huid als een aanleiding ziet om ongevraagd advies te geven, of me na te staren. Los van de meningen, vind ik het omgaan met slaap tekort (door jeuk/krabben) en de fysieke beperkingen (door pijn bij open stukken huid/jeuk/droge huid) die mensen niet lijken te snappen ook best pittig. Al met al dus geen tips, maar meer een blijk van herkenning. Ik hoop dat het je gaat helpen! Hoe heb jij een maatschappelijk werker gevonden, via het ziekenhuis?

1 like
#402

Wat naar dat je het herkent :cry: Ik herken vervolgens weer alles wat je zegt. De ongevraagde adviezen maken me nu eigenlijk alleen maar boos, vooral als het van die huis/keuken/tuinmiddelen zijn. ‘Heb je al aloe vera/kruidenthee/zeezout geprobeerd?’. Als dat allemaal had gewerkt had ik geen immunosuppresiva hoeven te slikken he :+1: Als kind werd er ook veel naar me gewezen, er waren zelfs volwassenen die naar me toe kwamen met de vraag of het besmettelijk was. Achteraf gezien allemaal heel pijnlijk en verdrietig.

De fysieke ongemakken zijn ook zwaar he! Ik zei de vorige keer tegen mijn dermatoloog: ‘het is een bekende bijwerking dat je moet wordt van antihistamine, maar eigenlijk word ik ook heel moe van al die jeuk. Bijna alsof ik overprikkeld raak.’ En inderdaad, rondlopen met een kapotte extreem droge huid doet ook best wel pijn. Wat ik fijn vond aan online onderwijs/thuiswerken door lockdown was dat ik de hele dag in een joggingbroek kon rondlopen en tussen de middag ook even kon liggen om bij te komen. Uiteindelijk gaat eczeem veel verder dan alleen veel jeuk hebben helaas.

Ik kaartte op een gegeven moment zelf aan dat ik het zwaar had met de mentale last die eczeem met zich meebracht omdat ik op internet had gelezen dat andere eczeempatienten weleens met een therapeut hadden gesproken over eczeem. Daarop bood mijn dermatoloog aan om een gesprek in te plannen met de maatschappelijk werker. Ik denk dat ze het zelf niet aan geboden als ik er niet over begonnen was. De maatschappelijk werker werkt gewoon in het ziekenhuis waar ik al behandeld word voor eczeem.

Sorry het is een beetje een lang verhaal geworden

2 likes
#403

Heel herkenbaar wat je schrijft! Die vraag met “is het besmettelijk” heb ik helaas ook vaak gehoord. Ik herinner me nog heel goed dat ik geen koekjes mocht bakken op school, omdat ik eczeem op m’n handen had en dat zou besmettelijk kunnen zijn.

Thuiswerken scheelt bij mij ook heel erg inderdaad. Zeker als ik er fysiek meer last van heb, kan ik thuis mezelf makkelijker een paar keer insmeren en even gaan liggen. Ik vind het nog steeds lastig dat het ook als drempel voelt om je ziek te melden/ dingen af te zeggen vanwege heftige eczeem. Mensen vergelijken het toch vaak met hun eigen eczeem plekje en begrijpen niet dat het veel meer is dan alleen jeuk. Pas toen ik weer eens een prednison kuur had voelde het alsof het ‘erg genoeg was’. Gek want juist met die prednison ging het iets beter met m’n eczeem.
Ook als iemand zegt ‘stop eens met krabben’, of als ik wondjes open krab ‘ je bloed helemaal, stop daar nou eens mee’ voel ik dat onbegrip heel erg. Als het zo makkelijk was had ik dat echt wel gedaan, en waarschijnlijk heb ik daarvoor ook al 10x een jeuk impuls genegeerd. Ik snap dat het onmacht is van mensen om me heen, maar die opmerkingen maken me alleen maar geïrriteerd.

Ik ga het ook eens bij mijn dermatoloog aangeven! Hopelijk hebben ze in mijn ziekenhuis ook iemand die hierin gespecialiseerd is.

1 like
#404

Hoi, ik heb hier ervaring mee, ook voor atopisch eczeem. Toevallig onlangs de behandeling afgerond.

Het heeft mij vooral geholpen met het verbeteren van mijn zelfbeeld en het omgaan met de constante jeuk. Het was wel een intensieve behandeling met veel opdrachten, maar daardoor heb ik wel geleerd wat voor mij werkt en hoe ik hier wat positiever in kan staan. Maar ja, het is nog steeds kut en ik zal altijd wel slechte momenten blijven hebben, maar gelukkig wel een stuk minder.

Ik kan het je zeker aanraden om het te proberen en stuur me gerust en pb als je vragen hebt over mijn behandeling en de gesprekken die ik heb gehad.

1 like
#406

Ik kom me hier ook maar melden. Ik heb al zo’n vijftien jaar psoriasis en een jaar of zeven geleden is daar eczeem bijgekomen. Ik kan met beide redelijk leven, al is de psoriasis wel behoorlijk aanwezig, zeker in periodes van stress. Vanwege mijn kinderwens zijn de behandelmogelijkheden al een aantal jaar beperkt (en zwanger blijven wil helaas niet lukken). Eind juli heb ik weer een miskraam gehad en nu heb ik sinds anderhalve week heel veel rode uitslag op mijn benen en armen. Ik kom het niet plaatsen, de huisarts ook niet (die zei alleen maar “dit is echt niet normaal, dit is niet goed” en verwees me met spoed door) en de dermatoloog en haar collega eigenlijk ook niet, dus nu is er een biopt genomen en zijn er foto’s gemaakt en krijg ik
volgende week de uitslag :confused:

De kans dat het vanwege de stress over/het verdriet van de miskraam komt is wel aanwezig, zei de dermatoloog, maar er waren ook andere niet fijne opties. Ze zei wel dat het hoe dan ook wel weer weg te krijgen was en ze had ook veel aandacht voor het mentale aspect. Dat was heel fijn, ze nam echt de tijd voor me en we hebben even doorgepraat over hulp waardoor ik - ook letterlijk - lekkerder in mijn vel zou kunnen komen te zitten.

Ik heb voor nu zalf meegekregen en volgende week gaan we ook weer lichttherapie en verdere behandeling bespreken. Ik vind het fijn dat het zo goed wordt opgepakt (en dat er rekening wordt gehouden met mijn kinderwens in de behandeling) maar ik ben nu ook best wel bang en gestresst over wat het is en de lichamelijke kant is ook niet chill :pensive:

#407

Heftig zeg. Heel veel sterkte en zal duimen voor de uitslag :crossed_fingers:t2:
Wel fijn dat ze met het mentale aspect rekening houden en mee denken
Weet qua psoriasis helaas uit ervaring dat dat niet altijd gebeurd door artsen.
Dat is 1 van de grote struikelblokken waar ik met artsen tegen aan loop
De enige is een onwijs goeie dermatoloog vlak bij mijn huis ook nog.
Maar die doet helaas geen biologicals

1 like
#408

Dankjewel!

Wat vervelend dat jij ook ervaring hebt met a) psoriasis en b) dermatologen die het mentale aspect niet onderkennen (mijn vorige dermatoloog was ook zo). Hoe gaat het nu met jouw huid? Gebruik jij biologicals, en hoe bevalt dat? Ik heb een tijdje fumaarzuur (psorinovo) geslikt maar dat mag nu niet. Het werkte wel goed en de bijwerkingen waren redelijk te doen.

#409

Wat heftig zeg! Lastig ook dat de uitslag nog even duurt. Sterkte!:two_hearts:

Fijn dat het mentale aspect mee wordt genomen inderdaad, dat zie je zeker nog niet altijd.
Zelf merk ik dat ik vaker tegen het mentale aspect aan loop dan ik zou willen, zeker omdat sommige mensen de urgentie voelen om er altijd maar wat over te zeggen.

#410

Ooh, echt he? Gek word je ervan. Je doet gewoon je ding en dan moet iemand weer even benoemen dat je huid afwijkt van wat zij normaal vinden. Optyfen en heel gauw.

En dank je :kissing_heart:

1 like
#411

Lief! Het gaat nu beter gelukkig, doordat ik idd biologicals gebruik.
Heb eerst pillen gedaan daar kreeg ik bijwerkingen van en daarna meerdere soorten injecties geprobeerd
Zit nu op de cosenthyx en die werken tot nu toe erg goed. Nog niet helemaal weg en merk dat omdat ik het 1 keer per maand nu moet injecteren het zo richting einde vd maand weer wat erger wordt, als ik bijna weer nieuwe doses moet hebben. Maar heb nu in ieder geval niet meer 10 keer per dag de vraag: heb je zo’n allergische reactie of ook dat ik heel me benen open haal

#412

Oh wat fijn, dat klinkt heel goed!

Met mij gaat het nu na 4x smeren al wel ietsje beter, en het wondje van het biopt heelt goed. Ik zit nu met mijn benen in de zon op het balkon, alvast een voorproefje op de lichttherapie :blush:

—

Wat ik me trouwens afvroeg: hoe doen jullie dat met benen scheren (als je benen ook zijn aangedaan)? Ik scheer nu elektrisch maar dat wordt nooit mooi glad (maar met een scheermesje haal ik mijn benen open, en een epileerapparaat vond ik de hel haha). Ik vind het wel irritant dat ik het niet glad krijg maar anderszins, ik gok dat de psoriasis wel afleidt van die paar stoppeltjes…

Edit: ik heb trouwens ook wel eens een jaar niet geschoren (ook uit feministische overwegingen) maar in combinatie met de pso gaf dat zoveel gestaar dat ik er maar weer mee op ben gehouden.

#413

Bij mij gaat het nu heel goed met m’n plekjes. Heb nog wat grotere op m’n rug en ellebogen. Maar toevallig net vandaag geschoren en precies over 2 plekjes heen wat enorm begon te bloeden.

20210918_160335
20210918_1603352268×4032 220 KB

Probeer er vaak gewoon wat omheen te gaan :woman_shrugging: