Alles over slapen, bedden, avondrituelen etc

[jigglypuff]

Sorry, ben echt het topic aan het highjacken maar even een update voor wie geïnteresseerd is: naar de huisarts geweest en ik krijg nu voor 7 dagen een hogere dosis diazepam die ook verdeeld wordt in ochtend en avond (hiervoor was het enkel avond). Hopelijk is dat de oplossing. Volgende vrijdag ga ik weer langs. En maandag komt ook die psychiater van het crisisteam. Vind het toch allemaal wel heftig ofzo… dat ik dit allemaal nodig heb. Heb ook echt een beetje een scene gemaakt bij de dokter, stem verheft en beginnen wenen. Heb me nadien wel verontschuldigd maar ik schaam me enorm en voel me slecht tov de dokter, terwijl het toch allemaal vooral mijn eigen fout was dat ik in deze situatie ben beland. Voel me een beetje een junkie die om medicatie komt smeken ofzo. Misschien volgende week iets klein voor hem meenemen als bedankje…

Heb vannacht dus ook wel wat geslapen door zelf mijn dosis te verhogen (heb dit ook uitgelegd aan de dokter natuurlijk), nog steeds echt heel warrig, flauw, etc. maar als ik een paar dagen geleden op 1/10 zat, was vandaag misschien een 4, toch al iets beter. Heb na de dokter zelfs wat boodschappen gedaan en een beetje gewandeld. Straks eten, een beetje proberen opruimen, selfcare doen, medicatie nemen en avondroutine doen. Mijn zus is morgen ook in de stad voor een BBQ met vrienden en ze zei dat het me misschien deugd zou doen om even af te komen, al is het maar een uur in stilte erbij zitten en gewoon wat eten, dus misschien doe ik dat wel als ik me wat oke voel. Maar nu weer zien dat ik niet teveel wil oplossen omdat 1 nacht een beetje beter was… evengoed verloopt vannacht shit maar hopelijk niet * klopt op hout *

Heb btw ook met een verzwaringdeken geprobeerd vorige nacht, ik denk dat dat ook wel wat geholpen heeft. Zeker met het minder focussen op de lichamelijke ervaringen als hartkloppingen etc, maar ik ben wel met spierpijn wakker geworden. Maar dat kan ook aan zoveel andere dingen liggen ook.

Nogmaals bedankt aan iedereen die heeft meegevolgd en geholpen of gewoon steun heeft geboden. Wellicht komen er nog updates. Tenzij ik teveel spam, dan stop ik!

[Hippe_kikker]

Blijf maar gewoon posten hoor! Fijn dat je een betere nacht hebt gehad. En niet te schuldig voelen naar de dokter. Ja het was misschien niet fijn, maar je doet het niet voor je lol.
Hopelijk helpen de nieuwe stappen om weer meer rust en ritme te vinden!

[Twijfelaar]

Eens met hierboven, voel je vooral niet schuldig tegenover de huisarts en andere partijen. Je hebt de zorg nu eenmaal nodig. Een bedankje is altijd netjes, maar voel je niet verplicht om bepaald gedrag goed te maken. Ik hoop dat de nieuwe dosis je goed gaat doen! Slaap lekker

[Sobremesa]

Ik slaap al heel lang in met een podcast of meditatie op. Ik ben dan binnen no time weg.
Alleen wil ik nu echt minder op mijn telefoon en hem dus niet meer nodig hebben om in slaap te kunnen vallen.

Hebben jullie dit ook (gehad) en hebben jullie tips om weer op de normale manier in slaap te vallen zonder een podcast of meditatie nodig te hebben?
Ik lig nu echt mega onrustig steeds in bed en maar wat te staren

[dzy]

Dank voor de tip! Ik ben zelf uiteindelijk voor de Jlab pop o.i.d. gegaan aangezien die in de aanbieding waren bij de mediamarkt en die zagen er klein genoeg uit. Op een gegeven moment wil ik er mee stoppen om iets te luisteren tijdens het in slaap vallen, maar tot die tijd heb ik iig weer iets om mee te luisteren. Leuke kleurtjes hebben ze ook

[Otzi]

Wij willen ook een nieuw bed kopen en hebben bij beter bed geïnformeerd. Iemand goede ervaringen met beter bed of hebben jullie betere aanraders?

[California]

Of een wekkerradiootje?

[MakeFezHappen]

Ben benieuwd hoe ze bevallen! Hoop dat die ook klein genoeg zijn om comfortabel mee te slapen

[Meow]

@Zolpidem ik reageer even heel treffend hier nu ik eindelijk geslapen heb. Was nog wakker want ik moest nog wachten op een PostNL pakketje die steeds maar uitgesteld werd maar ook daarmee mijn slaap

@Zolpidem

Ik geloof dat het al helemaal nauwelijks voorkomt bij vrouwen. De meeste zijn autistische mannen met een zwak slaapritme.

Ik ben freerunning. Ik bouw dan geen slaaptekort op want ik heb geen vaste planning. Cognitief kan ik anders niks en fysiek al helemaal niet, ook omdat je immuunsysteem direct de deur dicht doet. En het lijkt me ook niet gezond op te lange termijn.

mocht iemand in de war zijn: niet het soort freerunning met gebouwen.

Vasthouden aan een 24-uurs klok wil tot nu toe nooit (ook al probeer ik het elke maand) maar het zou in theorie wel kunnen. Bij mij komt het niet door een genetische mutatie. Kan je voor een diagnosetraject misschien via K of S terecht? Ze hebben mij na de N24-diagnose aangeboden om me daarvoor te verwijzen. Ik had er alleen geen behoefte aan omdat ik dit een goed genoege uitleg vond, een circadiane stoornis vercrackt echt van alles en nog wat.

Ja ik ken eigenlijk voornamelijk mensen die man als geboortegeslacht meegekregen hebben met deze aandoening maar misschien geloven ze ook hiermee mannelijk presenterende mensen sneller?

Ik kon me ook prima houden aan een 24uurs bestaan en heb ik jarenlang volgehouden totdat ik echt finaal crashte. Nu freerun ik zo goed als en waar mogelijk maar het is lang niet altijd even haalbaar helaas. Soms vereisen dingen een all-nighter ook al is het voor het overgrote rest van de meerderheid van de mensen op dat moment “gewoon” overdag.

Heb wel even geen idee wat je precies bedoelt met via K en S terecht?

[Zolpidem]

Tegen daglopers vertel ik altijd gewoon dat ik ploegendiensten draai. Anders kunnen ze er niet bij met hun hoofd.

misschien geloven ze ook hiermee mannelijk presenterende mensen sneller?

Ja. Omdat ze bij autisme vaak aan een fysieke oorzaak denken en mannen vaak een gameverslaving bij hun N24 hebben valt het ook meer op ofzo.

Mijn moeheid was jarenlang echt alles tussen ‘ijzertekort’ en ‘je denkt gewoon dat je niet goed slaapt maar het is wel zo’ Ik kreeg ‘‘om mijn zorgen weg te nemen’’ een slaaponderzoek en dat viel per toeval tijdens de nachtdierfase. Omdat ik toen dus een nacht wakker lag in bed zonder iets te doen dachten ze eindelijk aan een ritmestoornis. Godzijdank is N24 een van de heel weinige vermoeidsheidsklachten die met laboratoriumonderzoek vastgesteld kan worden. Nu leef ik dit:

Heb wel even geen idee wat je precies bedoelt met via K en S terecht?

Het expertisecentrum slaapgeneeskunde! Als het goed is ben je patiënt bij een van die twee.

[Meow]

Haha ja, ploegendiensten is een goeie inderdaad. Die gebruik ik zelf ook maar alleen als ik de mensen verder niet ken. Ken ik je wel en of wil ik je (beter) leren kennen dan ben ik er gewoon eerlijk over.

Interessant punt met valt meer op icm autisme en gameverslaving

Oh ja dat onbegrip met wat het allemaal zou kunnen zijn maar niet is! Frustrerend en herkenbaar. Bijzonder dat ze het bij jou uit een slaaponderzoek (neem aan waar ze je helemaal optuigen als een kerstboom dan wel astronaut?) hebben gehaald. Hier kreeg ik een 24uurs melatonine meting over twee periodes en toen zagen ze aan de hand daarvan: je melatonine aanmaak productie verschuift dus daardoor logisch gezien ook je slaap. No shit? Maar ja, ik kwam dan ook letterlijk met jarenlang aan sleep charts aan en die liepen gelijk met de actigraaf (medische smartwatch) tijdens hun onderzoek die mijn eigen data ook bevestigde.

Ik ben lang geleden gediagnosticeerd bij een slaappoli binnen een ziekenhuis. Blijkbaar zagen ze het daar wel iets vaker want daarvoor allemaal doen ze of aan apneu dan wel zeggen dat je het niet kan hebben omdat je sighted bent.

Je had het trouwens over geen gen-mutatie oorzaak bij jou: weet je dan wel wat het is bij jou als dat het niet is?

[Zolpidem]

Die psg was de reden voor verwijzing naar een slaapcentrum, daar hebben ze actigrafie+psg gedaan voor de zekerheid. En nog een keer actigrafie + 2x24u DLMO bepaling. Echt verschrikkelijk is dat trouwens.

Ik weet vooral waar het niet aan ligt. Het moet dus haast tussen mijn netvlies en scn liggen.Geen vertraagde melatonineverwerking, geen afwijking in de klokgenen en mijn pijnappelklier ligt er op MRI netjes bij. Mijn linkerpupil reageert heel iets trager op fel licht maar dat is het ook.

Het enige voordeel is dat ik door de behandeling met metoprolol (ß-blokkers) genoeg koffie kan drinken zonder trillende handen

[Meow]

Actigrafie vond ik zelf wel meevallen maar die 2x24u DLMO meting is inderdaad vreselijk. Ik proef die medische watjes gewoon weer als ik er alleen al aan denk

Ze hebben je genen, pijnappelklier, en pupillen gecheckt: wow dat is wel heel uitgebreid en tof om te weten eigenlijk en ben wel benieuwd wat er bij mij zou uitkomen als ik dat zou ondergaan. Naast trager reageren op fel licht reageren met 1 oog: heb je dan ook last van fel licht? Want ik heb dat wel maar kan ook weer komen door een aandoening aan mijn hoornvlies (keratoconus) en daar komt overgevoeligheid voor licht ook voor als klacht. Dus ik ben wel sighted maar met hoe slecht het zonder medische lenzen is denk ik: ja hoe sighted exactly? Want dat is echt dramatisch zonder.

Wacht wat, behandelen ze je met metropolol daarvoor?! Wow, dat is wel heftig. Ik hoop echt wel dat ze ooit tasimelteon op de markt gaan brengen hier in plaats van dat het op de lijst staat ter beoordeling, al jaren. Desnoods gooi je mensen met inderdaad ploegendiensten en of luchtvaartpersoneel met jetlag als extra doelgroepen erbij. Zelf heb ik wel in het verleden melatonine geprobeerd met diverse doseringen en dito timing maar nee, laat mij maar gewoon een alien zijn.

[Zolpidem]

Die textuur op je tanden Ik heb ook zo vaak mijn hoofd gestoten terwijl ik in het donker eten probeerde te maken.

Ik ben heel lichtgevoelig. Als kind maakte ik ongelukken bij het fietsen omdat ik gewoon niks zag als de zon fel was. Ik heb daarvoor filterlenzen (lunelle solaire). De oogarts vond me bleek en heeft gecontroleerd of de pigmentstructuur in mijn oog wel goed is . Toen heb ik toch maar uitgelegd dat dat komt omdat twee weken per maand 's nachts wakker ben. Had je als baby ook al n24?

Betablokkers remmen de melatonineaanmaak, dus in combinatie met melatonine zou je in theorie een kunstmatig slaapritme kunnen creëren. Pantoprazol en ibuprofen doen niets met mijn melatoninegehalte.

Zelf geloof ik niet in zo tasimelteon want het was in klinische onderzoeken niet veel effectiever dan melatonine. Voor €150.000 per patient per jaar kan je net zo goed een butler inhuren om alles te doen. Ik wil wel graag agomelatine en orexin inhibitors proberen.

[Meow]

Ja bah, maar ook die smaak alleen al. Bleh. Ook dat hele in het donker was een gedoe. Zelf had ik gewoon een half apocalyptische meal prep bij elkaar gemaakt en als ik honger had dat ik het al klaar had staan maar de weg er naar toe was dan wel weer een ding ja.

Huh misschien dat ik ook daarom als kind zo vaak van mijn fiets donderde omdat ik het (mede) door het felle licht niet zag? Filterlenzen klinken ideaal. Ik heb gewoon zelf altijd buiten een zonnebril op en in elke tas, jas, etc. wel eentje zitten. Of ik als baby N24 had zou ik echt niet weten maar wel dat ik soms uit school wel op de bank in slaap viel en toen ik wat ouder was ook na school even moest liggen dan wel tijdens een belangrijke toets in slaap viel, en zo zijn er veel meer anekdotes uit de tijd. Hoeveel uur zitten er dan in jouw dag (ongeveer) als je twee weken per maand een vampier bent? Want ik probeer dat even uit te rekenen nu maar kom er met mijn wattenhoofd (is jouw cognitie ook slechter als je een sleeptypical daywalker bent ook al is het wel passend in je cyclus op dat moment?) bij.

Ah jij hebt er ook al heel erg op gestudeerd hoor ik ja ik wist dat van metropolol maar omdat jij dus freerunning bent vond ik het dus nogal interessant om het daarom juist te nemen. Die middelen die jij noemt doen bij mij ook niks maar de laatste heb ik altijd gedacht vanwege chronische pijn en dat ik het stadium van zulke pijnstilling allang voorbij ben qua helpen. Heb je ook al geprobeerd waar je gebruikersnaam naar verwijst? Want dat willen ze ook weleens voorschrijven namelijk.

Niet? Ik kende destijds wel iemand uit Amerika die er wel bij baat had maar dat bedrag. What the actual fuck. Idem met die medicatie nog willen proberen maar ik merk wel dat ik het beste ben in mijn eigen ritme en pogingen tot daar wat mee te doen alles behalve dat protesteert mijn lijf heftig met alle gevolgen van dien idem voor als ik door moet halen maar dat doe ik echt alleen met dingen die niet een andere keer kunnen bijvoorbeeld een begrafenis.

[Minestrone]

Heeft er iemand wel eens zo’n kussen gekocht speciaal voor als je zowel rug als zijslaper bent? Dat hij zeg maar hoger is aan de buitenkant dan aan de binnenkant. Vraag me af of dat fijn is, heb nu een bamboekussen.

[sashiko]

Mijn partner en ik slapen allebei op de Rosenskärm van IKEA, bedoel je zoiets? Ik ben vaste zijslaper en hij draait vaak van z’n zij op z’n rug. Allebei slapen we er goed mee.

[Madam-Mikmak]

Ik heb zo’n vlinderkussen. Love it! Niet eentje met te hard traagschuim. Die van mijn man is toch minder hard.
Ik hoef mijn kussen nooit meer op te fluffen en heb goed ondersteuning. Nooit meer nekpijn in de ochtend.
Ik heb een onbekend merk die niet meer te koop is.

[Minestrone]

Nee, ik bedoel een vlinderkussen zoals @Madam-Mikmak omschrijft, maar fijn dat er meerdere opties zijn!

[Velours]

Mijn vriend heeft een slaapprobleem en ik trek het soms echt niet meer. Diazepam doet helemaal niks, slaappillen wel maar die mag je niet vaak en zijn wel echt heftig. Jij krijgt alleen 1 keer in de zoveel tijd een gesprek met iemand met verstand van slapen maar het slapen wordt er niet beter op. Al vanalles geprobeerd, later naar bed, eruit als het niet lukt, blijven liggen als het niet lukt. Ik word ook elke keer wakker en ben uitgeput. Nu hebben we fucking ruzie omdat we allebei zo moe zijn en geïrriteerd op elkaar.

Ik lees hier wel wat dingen maar wat zijn nu nog tips of onderzoeken waar we iets aan kunnen hebben?