Het gaat dus niet om ‘dood laten gaan’, het gaat erom wat jij graag wil als het zover komt en dat je weet wat die keuzes inhouden.
Stel je bent een 80+er met 1 of 2 ziektes onder de leden (zoals de meesten, je verzamelt zo vanaf je 60e meestal wel een ziekte/een pilletje of 2), je woont nu zelfstandig met 2x in de week hulp bij douchen (want je bent niet meer helemaal lekker mobiel) en je krijgt Corona. De bedoeling is dat je nu van tevoren bedenkt wat je dan belangrijk vindt en wat je zou willen. Welke kwaliteit van leven wil je behouden? Een IC-opname op die leeftijd met die begintoestand eindigt in het beste geval volledig afhankelijk in een verpleeghuis, als je het al overleeft, wil je dat? Wat vind je belangrijk in je laatste levensfase? Familie zien gaat in het ziekenhuis niet, daar mag maximaal 1 persoon 1 uur langskomen, thuis is dat makkelijker. Bestrijden van benauwdheid met zuurstof en morfine kan ook thuis, daarvoor hoef je niet per se in het ziekenhuis te zijn.
Mensen hebben het idee ‘ik moet naar het ziekenhuis, daar word ik beter’, maar bij dit ziektebeeld kunnen wij in het ziekenhuis eigenlijk maar weinig meer dan thuis, en ik denk, als mensen dat weten, dat ze dan misschien weloverwogen kiezen om thuis te blijven omdat dat ook voordelen heeft. Maar daarvoor moet je ze dus wel opbellen om ze dat te vertellen en vragen.
Ik heb als chronisch zieke nu een soortgelijke brief thuis gekregen en ik vind het eigenlijk heel heftig enn al die verhalen over triage maken mij behoorlijk bang.
Ik zei al, het valt of staat met de manier waarop, dit zijn onwijs lastige gesprekken die nooit ‘gelegen’ komen. In het ziekenhuis heb ik het hier heel vaak over, en dat interpreteren mensen vrijwel standaard als ‘dus ik ga deze opname dood en nu moet ik kiezen of jullie mij dan reanimeren?’, terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is.
Het liefst zou ik hebben dat mensen dit vanaf de middelbare school ofzo elk jaar verplicht moeten bespreken met elkaar, dat je opschrijft wat je belangrijk vindt, wat je wil van je leven, wat je absoluut niet zou willen, wat je belangrijk vindt mocht je gaan overlijden, etc. Dan zou het niet zo’n enorm taboe onderwerp zijn waarmee je mensen in het ziekenhuis of zoals nu enorm overvalt.
Is dit eigenlijk iets wat je ergens officieel kunt vastleggen?
Hoewel ik dit
Welke kwaliteit van leven wil je behouden?
rationeel snap, vind ik het een behoorlijk koel en klinisch.
Het leven komt zoals het gaat en je past je daar op aan. Ik heb dan liever achteraf euthanasie als het tegenvalt.
Er zijn allerlei verklaringen die je kunt opstellen, maar die zijn vaak niet volledig dekkend voor alles wat je kan overkomen. Ik (persoonlijk) vindt het beter dat je zorgt dat je naasten (die gevraagd gaat worden wat te doen op het moment dat jij het niet kan zeggen) weten wat jij wel en niet wil. Als jouw partner weet ‘MadameMignon zou nooit volledig afhankelijk willen zijn van zorg’, dan kan een dokter daar een advies op baseren.
Er is nu op thuisarts een keuzehulp gelanceerd om dit soort dingen vast te leggen in een document.
Je kan het ook andersom bekijken: is het juist niet heel koel en klinisch om ervan uit te gaan dat iedereen maar op de afdeling en IC wil worden opgenomen, en tot het einde allerlei ingrepen wil ondergaan en/of wil komen te overlijden in de klinische en koele setting van een ziekenhuis?
Ik zie een aantal mensen zeggen dat het nadenken over deze keuze paniek oplevert, heel begrijpelijk, maar misschien is het goed je te realiseren dat opname op de afdeling of IC ook geen appeltje eitje is? Is mentaal ook heel zwaar, en de vraag is of iedereen dat wil doorstaan, dus het is beter om al over je keuze te hebben nagedacht.
Euthanasie is ook niet iets wat je zomaar even toe kan passen.
Verder eens met de woorden van @Merel
Maar je hebt zelf enorme invloed op hoe dat leven komt en gaat door de keuzes die je maakt.
Ik wil nu op m’n 30e ook alles uit de kast en ga er maar vol voor en dan zien we wel waar het schip strandt en waarschijnlijk is de uitkomst dan nog best wel goed, want ik ben jong en gezond, maar de 80-jarige uit mijn voorbeeld moet zich realiseren dat de kans dat hij overlijdt aan iets als Corona (maar ook aan iets als een fikse griep of een gebroken heup of een fikse blaasontsteking of iets in die richting) best groot is, en dan wordt de vraag ‘wat wil je van je laatste levensfase’ ineens veel belangrijker. En daar heb je wel degelijk heel veel eigen invloed op.
maar even we hebben het hier toch niet over tegenvallen?
Maar zo zei je dat zelf.
En @Merel ik snap inderdaad ook heel goed waarom er in deze bizarre situatie nu al, voor mensen ziek zijn, over wordt gepraat. Maar het valt of staat echt met de manier waarop en natuurlijk kan mijn oma het ook verkeerd interpreteren, maar als ze voor haar gevoel klem wordt gezet NU een keuze te maken, lijkt dat me niet oke. Ze is niet ziek, zit al weken in de appartement en maakt zich al druk zat om alles en iedereen. Informeer mensen dan (desnoods per brief, kunnen mensen en naasten het ook nog even nalezen) en maak een telefonische afspraak, waar desnoods ook de kinderen of een andere naaste op in kan bellen. Dan kunnen mensen er over nadenken, vragen stellen en een weloverwogen besluit maken. Want het gesprek an sich vindt ik niet slecht. Als ik daarna minimale kwaliteit van leven nog heb of als mijn levensverwachting korter zou zijn dan mijn revalidatieperiode (dat is nu niet aan de orde) zou het van mij ook niet hoeven.
Mijn man en ik hebben het trouwens wel af en toe over dat soort dingen en we weten daardoor heel goed van elkaar wat voor keuzes we daarin prefereren. Niet alleen nu met Corona, maar ook daarvoor al bv met wat nou als je aan de beademing ligt en waarschijnlijk de rest van je leven een kasplantje bent.
Klopt dat is mijn letterlijke bewoording, maar je hebt tegenvallen en je hebt tegenvallen he 
Wat ik bedoel is als ik echt als een kasplantje eindig, dan denk ik nu dat dan de stekker er wel uit mag.
Maar wat ik heb ervaren als patient, is dat ik me ontzettend aanpas. Dingen waar ik vooraf van heb gezegd dan hoeft het voor mij niet meer, doe ik nu toch. Daardoor ervaar ik het leven anders
Ik vind dat niet kop in het zand steken, ik kijk daar anders tegenaan. Zo rationeel is het voor mij niet.
Ik werk nu al 3 weken vanuit huis, heb al m’n afspraken telefonisch gedaan of vooruit geschoven (net als iedereen op mijn afdeling). Nu heb ik deze week een externe afspraak samen met een collega van een andere afdeling. Hij geeft nu aan dat hij de afspraak gewoon door wil laten gaan en vraagt of ik uitsluitend thuis werk. Ik merk dat ik me dan toch een ‘zeikerd’ voel. Echt vervelend want ik weet dat ik gewoon gelijk heb. Lopen meer mensen hier tegenaan werkgerelateerd (indien je geen vitaal beroep hebt uiteraard)?
Ik werk volledig vanuit huis, maar onze buitendienst afdeling mag geen externe afspraken hebben met cliënten. Het kan via videobellen of een ander medium, maar anders ook niet. Dat is voor de hele organisatie zo besloten (zeer groot bedrijf).
Is die afspraak niet iets wat via video conferencing kan?
Maar even het is wel echt anders als het over jezelf gaat dan over een ander.
Dat kunnen we niet aan een beeldscherm aflezen. Als je het over een andere tegenvallen had, had je een ander woord kunnen gebruiken, wat de strekking mogelijk duidelijker overbracht.
En opnieuw, het gaat hier steeds niet om gezonde 30-ers die nog een redelijke kans hebben om goed uit een IC-opname te komen. Het gaat om oude of zieke mensen, waarvan de voorafkans dat ze na een IC-opname nog een goede kwaliteit van leven hebben veel kleiner is. Om daar al over na te denken, kan ook al veel verdriet en pijn daarna besparen.
En er wordt nergens gezegd dat we die mensen maar moeten laten doodgaan. Er wordt gevraagd om er over na te denken, zodat mensen zelf een weloverwogen keuze kunnen maken, in plaats van dat men misschien in de waan is dat je na een IC-opname weer snel bent hoe je daarvoor was.
En als laatste vind ik het ook nogal kortzichtig om te zeggen dat je liever later euthanasie hebt, als het toch ‘tegenvalt’, omdat ik dat een grote psychische last voor de uitvoerend arts vind als het iets is dat ook (misschien) voorkomen had kunnen worden als iemand zelf van tevoren al nagedacht had. Tuurlijk, niemand weet hoe iets loopt, maar er niet over nadenken en dan achteraf bedenken dat het toch niet is wat je verwachtte, vind ik niet de juiste manier.
Ja helaas is er bij ons geen beslissing gemaakt door de directie, dus moddert iedereen zelf een beetje aan. De afspraak is zeker niet noodzakelijk en zou makkelijk via videobellen kunnen, dus dat ga ik ook voorstellen.
Denk dat huisartsen ook graag meer tijd zouden willen nemen om dit te bespreken met patiënten en inderdaad brieven zouden willen sturen en meer bedenktijd, maar denk dat het probleem hier een beetje is dat er een gebrek aan tijd is?
Wel heel vervelend en sneu dat je oma het gesprek zo heeft ervaren
Nadenken over zulke belangrijke levenskwesties is al moeilijk, en kan me voorstellen al helemaal als je je al alleen en bezorgd voelt. Denk helaas dat artsen er in deze situatie geen leuker gesprek van kunnen maken.
We moeten ergens beginnen. Die telefoontjes veroorzaken ongetwijfeld bij sommige mensen enorme onrust, maar andere mensen zullen hierdoor een keuze maken waar ze achteraf veel blijer mee zijn.
Ik zie mensen in het ziekenhuis overlijden met 3 familieleden erbij (ons ziekenhuis heeft (nog) een relatief soepel beleid), terwijl ze eigenlijk een vrouw en 3 kinderen hebben, 1 kind mag dus niet komen, schoonkinderen en kleinkinderen en broers en zussen en vrienden mogen helemaal niet komen. Ze liggen in een vreemde omgeving, raken in de war van alle vreemde geluiden en vreemde gezichten. En ik doe niks wat de huisarts niet thuis had kunnen doen.
Als er ook maar een paar mensen zo’n ongelukkig overlijden bespaard blijft door zo’n telefoontje vooraf ben ik blij.
Maar dan begrijp je me echt verkeerd. Ik zeg nergens dat je er niet over na hoeft te denken. Mensen in deze positie hebben heus al vaker hierover nagedacht. Maar ik als ernstig ziek, (helaas ik ben een ernstig zieke twintiger|) persoon moet hierover badenken. Ik heb hier dus net een soort formulier van gekregen wat ik maandag met mijn verpleegkundige zal bespreken. Mijn keuze is om door te behandelen.