Endometriose

Ik kreeg gisteren te horen van mijn gynaecoloog dat ze vermoedt dat ik endometriose heb. Op dat moment is er weinig over gezegd (ik kwam er ivm spiraaltje) maar nu merk ik dat ik er toch wat van geschrokken ben, en dan vooral de mogelijke onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid.

Zijn er onder jullie die deze diagnose gekregen hebben en hun ervaring zouden willen delen? Of voor wie hier mee wil praten over zorgen, moeilijkheden, vragen… omtrent endometriose.

1 like

Ik heb het ook. Twee jaar geleden vastgesteld bij mij.

De pijn bij mijn menstruatie werd iedere maand erger, en de laatste maanden voor de diagnose was het zelfs zo erg dat ik twee dagen niet kon lopen van de pijn. Daarbij kwam ook nog eens dat ik allergisch ben geworden voor ontstekingsremmers zoals ibuprofen en naproxen, dus er was echt niet meer op te boksen tegen de pijn. Ik ben door de dokter doorverwezen naar de gynaecoloog en die heeft een inwendige echo gedaan. Ze kon niet super veel zien toen en wist me te vertellen dat er in ieder geval nog niks was aangetast, maar al mijn symptomen wezen iig op endometriose.

Ik kreeg toen orgametril voorgeschreven. Dat zet je hele cyclus stil en zorgt er dus voor dat de endometriose niet meer kan groeien. Als dat zou werken, dan was het dus zeker dat ik het heb. En inderdaad, het werkte. Geen pijn meer, geen last. Ik slik het nu bijna twee jaar en het gaat hartstikke goed. Geen last van bijwerkingen gelukkig ook, want die kunnen wel stevig zijn.Het is alleen geen anticonceptie, dus ik heb nog wel een spiraaltje erbij.

Als ik ooit kinderen wil moet ik wel terug naar de gynaecoloog, omdat we dan een plan moeten opstellen om pijnvrij te blijven tijdens het hele proces, want ik moet van de orgametril af dan. Maar in theorie kan ik dit dus blijven slikken tot de overgang.

Het is wel een paar keer gebeurd dat orgametril slecht te verkrijgen was, dus ik ben vooral bang dat het ooit helemaal niet meer te krijgen is. Ik ben er nu dus afhankelijk van om geen pijn meer te hebben…

1 like

Hallo,

Twee maanden geleden heb ik operatie gehad om de endometriose te verwijderen. Ze hebben de endometriose op mijn endeldarm en in mijn onderbuik weggebrand en een chocoladecyste uit mijn eileider verwijdert.

Ik vraag me af hoe het nu verder gaat, begrijp bij iedereen anders verloopt en ga ook de arts vragen voor meer duidelijkheid.
Hoop iemand van jullie misschien antwoorden weet op mijn volgende vragen.

  1. De endometriose is weggehaald. Blijft het altijd weg?
    Of is er kans in toekomst nog een keer geopereerd moet worden.

  2. Komen chocoladecyste’s terug? Zoja hoe snel kan dit gaan?

  3. De verwachting was dat na de operatie de pijn bij de menstruatie veel minder was, helaas valt dit tegen. Iemand soortgelijke ervaringen?

Groetjes

Even een positief verhaal: een vriendin van mij heeft ook endometriose en ze is nu zwanger van de tweede!

2 likes

Dat fijn te horen. Hier speelt dat ook wel mee.
Heeft ze hulp hierbij gehad?

Nee geen hulp voor nodig gehad. Ze hebben wel lang geprobeerd bij de eerste. Bij de tweede was het zomaar zo ver;).

1 like

En had ze een ernstige vorm (veel pijn, geopereerd,…)? Er zijn heel veel gradaties namelijk. Maar ik heb ook al regelmatig gehoord dat vrouwen met (ernstige) endometriose toch nog op natuurlijke wijze zwanger raken, dus ik heb ook nog hoop dat het in de toekomst lukt.

Bah wat heftig. Vooral het zo snel terug komt.
Je was geopereerd las ik, waar hadden ze de endometriose weggehaald (als ik mag vragen)?
Het komt (helaas) dus gewoon weer terug als ik jou ervaring lees.
Was je dit ook bekend?

Wat naar wat dat de minipil en dat andere ook niet werkt, wat ga ze nu gebeuren?

Bedankt voor het reageren.

Wat ik begreep kijken ze als ze endometriose of zo’n cyste vinden altijd verder of het op andere plekken zit.
Wel spannend wat er uit komt bij jou en ze eraan gaan doen.
Hou me maar op de hoogte als je wilt.

De klachten buiten menstruatie om zijn veel beter. Tijdens de menstruatie nog veel last; enorme buik en rug krampen, 2 a3 nachten ik vaak wakker lig, veel vloeien, duizelig, zere bekken en erg moe, pijnlijke en moeilijke stoelgang.
Zijn deze klachten herkenbaar? Wat zijn jou klachten?

Groetjes

Hallo,

Ook ik heb endometriose. Jarenlang buikpijn gehad, regelmatig de huisarts bezocht, maar altijd weer naar huis gestuurd met dat ik vast gevoelige darmen zou hebben. Dit heeft zeker wel 10 a 12 jaar geduurd.

Uiteindelijk in 2016/2017 zelf zo hard moeten ‘vechten’ voor een doorverwijzing naar het endometriosecentrum. Kijkoperatie gehad en wat bleek; inderdaad endometriose.

Na de operatie is ons verteld dat als we een kinderwens hadden, we niet te lang moesten wachten. Al snel bleek ik zwanger en zijn we nu dolgelukkig en heel erg dankbaar voor onze zoon.

Maar nu; we denken er over na om misschien wel voor een tweede te gaan, maar ik “durf” niet. Bang voor teleurstelling, terwijl we nu zo gelukkig zijn met z’n drietjes. I

Iemand die dit herkent?

Hallo Lian,

Wat heftig je je zelf zo hebt moeten doorzetten om eindelijk de diagnose te krijgen. Duurt vaak lang voordat het echt wordt vastgesteld.
Waar zat/zit je endometriose en heb je ook last van de chocoladecyste‘s?
Weet jij ook hoe het zit met terugkeren van endometriose na een operatie? Groeit dit terug? Of is het voorgoed weg?
Komen chocoldecystes terug?

Tegen mij zeiden ze een 1,5 jaar geleden ook dat als we kinderwens hebben er voor moeten gaan omdat ze verwachten dit wel moeilijk kan worden of we hulp nodig zijn. Leuk om te horen is dit nooit, je begint dan al wat anders aan de kinderwens.
Wij zijn nu een jaar bezig zonder resultaat. Inmiddels geopereerd zoals ik eergisteren op dit forum heb beschreven. In februari hebben we de verdere onderzoeken met de fertiliteit arts, hier zijn we wel een paar keer geweest voor onderzoeken.

Wel heel fijn jullie een zoontje hebben gekregen zonder teveel hulp. Misschien kun je met een arts je zorgen bespreken??

Groetjes

1 like

Dank je wel voor je reactie.

Mijn endometriose zat op verschillende plaatsen, namelijk bij de blaas, endeldarm, buikholte, baarmoeder etc… Ze hebben veel kunnen wegbranden ofwel weg kunnen snijden.

Endometriose komt bijna altijd weer terug. Je kan dus ook meerdere keren geopereerd worden. Dat is ook waar ik nu bang voor ben, stel dat we een teleurstelling krijgen, wil ik mij dan weer laten opereren? (ik vond de operatie namelijk best heftig). Keuze’s waar ik eigenlijk niet over na wil denken en daarom mijn ‘kop’ in het zand steek. En dus misschien wel geen eens voor een tweede wil gaan…

Hoe ben jij te weten gekomen dat je endometriose hebt? Ook door vele klachten of vanwege de kinderwens?

Wat betreft de klachten na de operatie, die herken ik. Ik was zelf vrij snel zwanger na de operatie en daardoor klachtenvrij. Na de zwangerschap heb ik borstvoeding gegeven, wat ook voor minder klachten zorgt. Maar toen ik daarmee ben gestopt, had ik het idee dat de pijn nog erger was dan voor de operatie… De klachten heb ik nu voor een groot deel onder controle doordat ik heel erg let op wat ik eet, 2 a 3 keer in de week krachttraining doe (en dat helpt echt voor mijn gevoel!) en de minipil slik.

Aai het komt dus terug, had nog een stille hoop dat het na de operatie voor altijd voorbij zou zijn. Als ik begrijp had je na de zwangerschap/borstvoeding meteen weer klachten tijdens de menstruatie? Werd dit per maand gekker?

Begrijp je wel dat je geen zin hebt ik die hele medische molen, het is lastig in te vullen wat er komen gaat. Je bent denk ik bang dat als je met de pil stop het erger wordt de klachten?
Het idee dat je eerst geopereerd moet worden om zwanger te raken is ook absoluut niet fijn.
Door jou heb ik wel wat meer hoop ons mss ook gaat lukken zonder hulp, had na operatie gevraagd we nu ook zwanger konden worden of zijn we hulp nodig? De arts reageerde we het hier over gaan hebben, de brief voor dit gesprek is binnengekomen het gesprek is in februari. Door dat antwoord was ik bang dat zonder hulp niet gaat omdat je hij anders wel zou zeggen omdat het goed nieuws zou zijn.

Hoe staat je man erin? Kun je goed over hebben samen? Denk je misschien gesprek met je gynaecoloog aan moet gaan?

Ik loop de laatste 3 jaar met veel klachten rond, menstruatie was altijd al pijnlijk en hevig. Maar het werd steeds gekker. Jaar geleden spiraal laten verwijderen voor de kinderwens hierdoor werden klachten nog wat heviger, terwijl met spiraal ook al pijnlijk was. Heb last van stoelgang, veel bloedverlies, duizelig, enorm zere bovenbenen, opvliegers en enorme krampen in buik en rug (echt extreem). Voor deze dagen neem ik tramadol.

Fijn dat we zo even erover kunnen hebben, doet me goed en wordt me meer duidelijk door jou/jullie verhaal.

Hallo,

Je hoort heel uiteenlopende klachten bij endometriose, de een heeft het heel erg en de ander heeft geen klachten.
Als je het niet vertrouwd zou ik na een gespecialiseerde gynaecoloog gaan.
Wat zijn je klachten precies?

Groetjes

2 likes

Hallo,

Had zelf ook nog een paar vragen.
Wij zijn in blije verwachting. Helaas hoe ik wel klachten in mijn onderbuik, op mijn darmen/met mijn stoelgang. Ook heb ik vanaf begin zwangerschap in mijn re. eileider een cyste, die me vreselijk plaagt. Is dit herkenbaar voor sommigen dat de klachten in zwangerschap door blijven gaan? Wel veel minder dan als ik niet in verwachting ben.

Ook maak ik me wat druk over evt een 2de of misschien ooit een 3de zwangerschap, ben voor deze zwangerschap geopereerd en ze gaven aan mijn eicellen minder heb dan normaal. Ben nu 33 jaar. Vraag me af of eicellen invriezen voor mijn toekomst een goede zet is.
Ook omdat ik alweer een cyste heb.

Heeft iemand hier ervaringen mee of wat vinden jullie?
Groetjes.

1 like

Al na de gynaecoloog geweest? Heb je al meer duidelijkheid l?

Mijn HA wil mij niet doorverwijzen naar de gynaecoloog.
Zij (ja, een vrouw) vindt het normaal blijkbaar dat ik de pijn door 1000 mg naproxen en wat paracetamol heen voel (per 12 uur ongeveer). Trut.

Toen dacht ik… ik bel de gynaecoloog om rechtstreeks af te spreken, wil ook best dokken, maar ze doen het echt alleen met doorverwijzing. Hoe irritant is dit? (andere HA in mijn postcodegebied = vol)

Wat naar! Werken er misschien meerdere HA’s bij je praktijk, dat je nog eens kan bellen voor een afspraak met een andere dokter?

1 like

Ik zat in een soortgelijke situatie. Ik ben hier heen gegaan en heb dus die “echo baarmoeder + eierstokken” laten doen. Dat kost je €50 maar volgens mij vergoedde mijn verzekeraar het alsnog? Weet even niet meer, is al weer een tijd terug. Anyway, hier kan je zonder verwijzing terecht. En ja het gaat om een kinderwens, maar uiteindelijk gaat het erom dat er iemand naar je baarmoeder kijkt. Gewoon zeggen dat je je vruchtbaarheid wil checken oid. In mijn geval zagen ze meteen dat het mis was. Met die echo + een brief van de VK daar ben ik toen weer terug gegaan naar mijn huisarts en toen moest hij wel doorverwijzen :triumph:

3 likes

@visual Idd… volgens mij mag je (minder dan) 1000 mg per 24 uur. De assistent zette er ook vraagtekens bij toen ik een herhaalrecept moest en zei dat ze het eerst wilde overleggen met de huisarts. Belt ze me terug, de huisarts dus: ‘‘Je wilt zeker nog steeds niet aan de pil.’’ Ik zou dit ergens moeten aangeven, wat een kutwijf.

@Avital86 Thnx voor de tip.

1 like