Endometriose

Blijven aandringen, hoor! De vrouw van mijn HA vond het ook onzin. Het was of de pil of gewoon doorbijten. Haar man heeft me uiteindelijk gered met me wel te geloven, alleen een tal gyns deden dat vervolgens weer niet :sweat_smile:

@Avital86 @FredPaillet ik zou oppassen met zulke echo’s. Endometriose is niet zomaar voor iedereen zichtbaar. Een ‘gewone’ gynacoloog kan het vaak al niet vinden/herkennen. En stadium 1-2 is niet te zien op een echo. Ik zou door blijven hameren op een doorverwijzing. Er heerst nog veel onbegrip naar endometriose toe. Mocht je de doorverwijzing krijgen (zou vooral naar de bezwaren vragen van waarom niet) laat je dan alsjeblieft doorverwijzen naar 1 vd 4 gespecialiseerde ziekenhuizen.

1 like

Dat verklaart wel waarom mijn gyn het niet kon zien. Maar ze wist wel echt bijna zeker dat ik het had, omdat het ook te zien was met bloedonderzoek dat het vrij actief was. Ben wel echt blij dat ze me zo superserieus nam.

Ik slik inmiddels alweer bijna 3 jaar orgametril en ben nu volledig klachtenvrij, omdat ik ook niet menstrueer daardoor. Als ik ooit nog een kinderwens krijg, moeten we dan weer kijken hoe we het gaan aanpakken. Zonder die pillen ben ik echt nergens, zoveel pijn.

Ik heb nog nooit gehoord dat endometriose te zien is in je bloed. Meestal als ze het niet op een echo kunnen vinden dan volgt er evt een MRI of een kijkoperatie.

Wel fijn dat je serieus bent genomen en de juiste behandeling hebt gevonden. :heart:

Ik heb altijd gelezen en gehoord dat endo (nog) niet via bloed is op te sporen. Daarom is een operatie vooralsnog de enige manier om met zekerheid te diagnosticeren. Over welke bloedwaarden had je gyn het dan? Ze zijn wel bezig met het ontwikkelen van markers maar dat zal naar wat ik las nog jaren duren helaas.

Begreep ook endometriose alleen via operatie is vast te stellen. Mij hebben ze al 2x aan endometriose geopereerd. Wel kun je in je bloed meer ontstekingswaarde hebben, waardoor ze idee krijgen de endometriose actiever is. Maar dan moet je wel zeker weten je endometriose hebt via een operatie. Anders zou het ook een andere ontsteking kunnen zijn.

1 like

Ik weet het niet exact meer, maar het was een bepaalde ontstekingswaarde waarbij ze in combinatie met mijn klachten wel durfde te zeggen dat dat het moest zijn.

En gezien ik nu drie jaar klachtenvrij ben door de orgametril, denk ik dat haar diagnose wel klopt.

1 like

En zelfs stadium 3-4 ook lang niet altijd, helaas. Ik heb officieel 3 + adenomyose meegekregen maar pas op de snijtafel werd alles pas echt duidelijk.

Qua ontstekingswaarde, soms testen ze op CA125 maar dat is lang niet bij iedereen met endo verhoogd.

Ik heb al jarenlang last van hevige bloedingen de menstruatie,veel pijn, migraine. Nu zijn daar tussentijdse bloedingen en pijn tijdens intimiteit bij gekomen. Het woord Endometriose kwam wel even voorbij ,maar niks is nog zeker. Moet nu naar de gynaecoloog, waar een grote wachtlijst is.
Ik voel me verdrietig omdat ik niet weet wat er nou precies aan de hand is. Het is een soort rollercoaster in mijn hoofd. Herkent iemand dit?

Dankjewel @ Bertha.
Daar heb ik nog niet aan gedacht. Ik zal dat vragen als ik bij de gynaecoloog terecht kan.
Ik had ook een kinderwens, maar die is door deze klachten minder geworden. Het enige wat ik nu hoop is dat ik mij beter ga voelen. Mijn libido is trouwens ook gedaald tot een dieptepunt. Alle aanraking daar beneden vind ik eng, pijnlijk en bang voor bloedingen.

Dankjewel, ik heb het gezien. Nee, geen zicht op. Er zijn al wachtlijsten en nu door corona helemaal. Heb je zelf Endomiotrose en hoe ga je ermee om?

Er komt zoveel op mij af nu.
Ergens voelde ik al jaren dat er iets niet oké was. Ik had 10x meer last van mijn menstruatie dan vriendinnen zonder deze klachten.
Maar eigenlijk te weinig mee gedaan.
Zonder op de zaken vooruit te lopen natuurlijk, maar ik voel wel dat er in ieder iets niet goed zit.

Jeetje, dat klinkt ook niet al te best. Hoe gaat het nu met de klachten?

Ja daar heb je gelijk in. Alleen doen als je er niet wiebelig van wordt. Ik vind het hier al confronterend maar ook wel fijn om te zien dat ik niet de enige ben met deze klachten.

Heb je ook wel eens bloed bij de urine in de periode dat je bloed verliest? Ik heb dat zelf wel en mijn huisarts kan daar niks mee. Zij kijkt alleen naar blaasontsteking ja/nee.

Ik verlies zoveel vaginaal als uit mijn blaas urine. Het is allemaal erg onsamenhangend lijkt het wel. Ik moet ook extreem vaak plassen en kan het echt niet langer ophouden als ik drang voel. Lange wandelingen zijn daarom lastig, omdat ik weet dat er vaak niet zomaar een toilet in de buurt is.

Ik heb even gebeld. Ik moet de onderzoeken afwachten, ondanks de pijn en bloedverlies. Helaas is het waarschijnlijk een kwestie nu om het van mij af proberen te zetten.

1 like

Balen. Maar je hebt de stap gezet en bent onderweg!

Ik volg trouwens Merel Wildschut op instagram, zij post ook soms over hoe het is om te leven met endometriose.

1 like

Dankjewel. Zal er eens naar kijken.

Ik ga ook niet meer Googlen want ik kom bij de klachten steeds baarmoederhalskanker tegen.

Ik herken echt heel erg jouw gevoel. Een virtuele knuf van mij :heart:

1 like

Zo herkenbaar dit!

1 like

De wachtlijst duurt ongeveer 2 maanden. De kweek is door de huisarts gedaan en dat duurt ook een aantal weken.

1 like