Endometriose

Gezondheid
#357

Niet helemaal dezelfde situatie, maar ik heb wel dezelfde behandelingen gehad (acupunctuur en kruiden). Voelde me er ook hetzelfde bij als jij, maar wilden het toch proberen.

In mijn geval was het vanwege uitblijvende zwangerschap, mijn vermoeden dat hier een hormonale oorzaak voor zou kunnen zijn en het ziekenhuis niet verder wilde onderzoeken.

Was heel sceptisch, maar mijn cyclus knapte er zo van op en was na 2 maanden helemaal zoals het moest zijn. De derde maand was ik opeens zwanger (na 16 rondes proberen).

Voor mij heeft het dus zeker geholpen om alles wat meer in balans te krijgen, dus hoop dat dit voor jouw klachten ook iets gaat doen! Sta er in ieder geval een stuk minder sceptisch in nu.

Als je een aanvullende zorgverzekering hebt krijg je trouwens vaak een deel van de behandelingen vergoed (ik betaalde daardoor maar 20 euro per behandeling). De kruiden vallen daarbuiten.

2 likes
#359

Ik had in principe 1 x per cyclus acupunctuur (dus 3 keer) en had 2 verschillende kruidenmengsels (tijdens menstruatie en rest van de cyclus) die ik 3 keer per dag na de maaltijd nam (ik vond ze best lekker, dus maakte er een soort thee van door op te lossen in heet water).

Ze had mijn klachten aangehoord en op basis daarvan de kruidenmixen samengesteld. Was echt verbaasd dat ik na een maand al verbetering zag!

2 likes
#362

Oh nee wat rot. Weet te weinig om hier wat zinnigs over te zeggen behalve dat ik het rot voor je vind :heart:

#366

Mooie podcast over t diagnostisch delay bij endometriose!

3 likes
#367

Er staat een artikel over endometriose in the Lancet! Echt blij mee. Gaat over pijnstilling bij endometriose. Voor mijn gevoel wordt het hiermee ook meer op de kaart gezet.

3 likes
#368

Pff ik heb weer zulke flare ups de laatste tijd, bloed ook steeds door mijn pil heen :sob: en ik kan maar niet ontdekken waar het aan ligt, eet gezond en volgens mij valt t ook wel mee qua stress. Zo irritant

#370

Ik merk dat ik de laatste dagen angstig ben voor mijn aankomende afspraak bij EIB. Heb besloten om van het radboud over te stappen naar EIB. Ik heb nooit onleefbare klachten gehad, wel pijn maar zeker leefbaar & niet dagelijks. Maar de afgelopen 3 maanden ben ik heel hard achteruit gegaan. Ik heb ineens onwijs veel darmklachten, lichte blaasklachten en over het algemeen veel meer buikpijn en onverwachtse bloedingen. Ik ben bang voor alles wat de afspraak in gang gaat zetten maar ook voor de toekomst. Mijn kinderwens, hoeveel erger gaat het worden, opereren? Soms is het zo lastig dat deze ziekte in zoveel vormen komt en niemand echt duidelijke antwoorden heeft. De onzekerheid is zó lastig. Ik wou het even van me afschrijven omdat het lastig is om te delen met de omgeving


3 likes
#376

Hi allemaal!

Ik heb zelf ook veel last van mijn menstruatie en vraag me dus af of het misschien endo is. Ik heb daarvoorwel al een echo gehad bij het endometriose centrum en daar zagen ze niks maar konden ze ook niks uitsluiten. Maar ze konden me dus niet verder helpen en ben weer naar huis gestuurd.

Afgelopen maand had ik weer intense pijn en ben dus weer gaan googlen en zag dat het soms wel zichtbaar is op een MRI en dat het beter op te sporen is wanneer je ongesteld bent. Hebben jullie hier ervaring mee? Ik heb wel opnieuw het ziekenhuis gebeld en heb volgende week een belafspraak waarbij ik deze vragen kan stellen. Maar ik word er wel een beetje hopeloos van dat niemand nou echt een oorzaak kan aanwijzen van mijn intense pijn. Ik wil gewoon zo graag weten wat er mis is maar weet ook niet hoe ik het nu nog verder moet aanpakken.

Want ik heb wel het idee dat de gynaecoloog goed gekeken heeft en ze heeft ook gevoeld enzo en ze zag echt niks. Zou MRI nog iets anders laten zien? Of is er een reden waarom ze dat dus niet heeft voorgesteld?

#378

@Rhaenyra klopt dat was ik! Dat stond heel duidelijk in de brief van mijn intake. Overigens hanteren ze die niet persé bij mij is geen diepe endometriose gevonden en toch willen ze mij verder behandelen door hormonen en operatie. Dus ik weet niet in hoeverre ze dat echt hanteren.

1 like
#379

Ah oke dat zal wel wat verklaren! Want heb niet last van mijn darmen. Ik ben geweest bij een ziekenhuis dat samenwerkt met het VU en had inderdaad gekeken op die site en zag dat ze wel level 2 gespecialiseerd waren!

Maar met graad 1 en 2 kan je het dus alleen echt goed zien met een kijkoperatie? Want ik heb zelf vooral echt heel veel steken in mijn baarmoederwand en dat trekt dan door dus dacht bij mezelf meer adenomyose maar dat zal met een operatie ook wel lastig zijn?

Ik baal zo dat uitsluiten zo moeilijk is.

#381

Wat fijn dat je gynaecoloog daar geen onderscheid in maakt zeg! Ik vind het vooral wel lastig omdat het nu vooral een ‘we weten het niet’ is en ik wil mezelf ook niet zomaar iets toewijzen ofzo? Terwijl ik wel heel duidelijk weet dat er echt iets niet goed zit want ik kan opzich redelijk wat pijn hebben, maar dit is soms echt niet meer vol te houden.

#382

Adenomyose is juist wel zichtbaar op echo! Want dan zie je een onregelmatige structuur van de baarmoeder. Dat heb ik en dat wordt behandeld zoals endometriose en verdere endometriose is nu niet uit te sluiten en is ook de moeite niet per se waard.

Wel apart verhaal hoe ze je verder naar huis sturen. Iets meer voorlichting was misschien wel netjes geweest als ik het zo lees :grimacing:

#384

Jeetje wat vervelend zeg. Bij was was een dubbele dosis mini pil de oplossing met weinig bijwerkingen. Misschien heb je dat al geprobeerd maar mocht dat niet zo zijn wellicht de moeite waard om met je arts te bespreken?

#386

Ja ik bleef bloeden met 1 pil en toen adviseerde mijn arts twee te proberen en dat werkte top. Snap dat van je arts ook hoor en hopelijk slaat het nog aan en stopt het bloeden met de pil die je nu slikt.

1 like
#387

Echt? Wacht op de site van het Catharina Ziekenhuis staat dat MRI dan beter zou zijn ofzoiets? Maar de hoeveelheid informatie online die elkaar soms ook tegenspreekt vind ik sowieso wel overweldigend. Zijn er nog vragen die ik volgende week kan stellen om iets meer voorlichting te krijgen?

1 like
#389

Oh dat spreekt elkaar dan tegen. Dat gaat echt over adenomyose en niet endometriose?

Wat zou jouw pijn kunnen zijn? Wat zijn daar de behandelingen voor?
Wat is er en tot nu toe uitgesloten/getest?
Wat zijn de verdere opties qua diagnostiek en waarom is dat op dit moment niet een keuze die gemaakt wordt?

1 like
#390

Heel erg bedankt voor je reactie en je goede vragen! Die ga ik zeker meenemen!

En ja dit staat er (het is niet het ziekenhuis waar ik heenga tho)
“Ook is adenomyose met een MRI betrouwbaarder zichtbaar te maken dan met de echoscopische methode. We gebruiken de MRI vaak om te kijken in welke mate de afwijking er eventueel is. Echoscopie kan gebruikt worden om de ziekte in de gate te houden. We weten dan immers betrouwbaar waar we moeten zoeken.”

Maar mij leek een echo ook logischer om het goed beeld te krijgen. Maar goed er is ook nog relatief weinig over bekend dus misschien is dit mri verhaal wel achterhaald en hebben ze het daarom bij mij niet voorgesteld. Hoop in ieder geval meer duidelijkheid te krijgen na mijn belafspraak!

1 like
#391

Goedeavond allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum. Lees vanalles over endometriose. Ik zelf ben 51 en in de overgang. Sinds eind juli heb ik rechts onder in mijn buik pijn. Deze is de ene dag erger dan de ander. Inmiddels ben ik bij een internist geweest die me helemaal binnenste buiten heeft gekeerd. Het enige wat overblijft is dus dat het een gynaecologische oorzaak moet hebben. 16 jaar geleden is er eenvorm van endometriose bij mij geconstateerd. Ik heb dus 15 jaar geen klachten gehad. En nu ik in de overgang zit zou het weer opspelen
 Herkent iemand dit?
Groetjes Bibi

#394

Hoi! Zelf lees ik graag wetenschappelijk over endometriose en zeg altijd dan: de oudste die ze ooit hebben nog gevonden met symptomatische endometriose was 90-95 jaar oud (!) dus het kan zeker dat het nog pijn geeft, of weer. Merk wel dat helaas veel sites zeggen, ook van ziekenhuizen, dat endometriose in de overgang overgaat of geen klachten meer kan geven maar dat klopt dus niet.

Trouwens hoi iedereen! Hopelijk gaat het binnen het chronisch ziek-zijn omstandigheden met iedereen goed :slight_smile:

1 like
#395

Ik ben zo boohoos dat 2,5 jaar na mijn laatste operatie weer pijn begin te krijgen. Had ik eindelijk voor het eerst in mijn leven (!) geen pijn kwam Covid even de wereld op zijn kop en vervolgens slot erop gooien. Gaat de wereld nu weer zijn gang en steeds meer gewoon open gaat mijn lijf weer in protest :sob:

1 like