Ah, dat is vervelend allemaal 
Hoe lang heb je de spiraal?
Ik heb ook last van meer puistjes, haar wat een stuk dunner is geworden + geen krullen meer. En net zoals @Bertha is gemeenschap bij mij ook een stuk gevoeliger geworden, waardoor ik er vrijwel geen zin meer in heb. Dus heb het gevoel alsof ik me bescherm voor precies niks nu, op eventuele vertraging van endo na.
@Bertha Heb jij nu een ander iets met hormonen?
Ooh dit klinkt als een hele fijne afspraak met je huisarts 
Ik ben vandaag opnieuw bij de gynaecoloog geweest en ze zei dat het er allemaal heel goed uitziet! Ze vermoed nog steeds endometriose, maar kon dat niet met 100% zekerheid zeggen, omdat het zoān moeilijke diagnose is. Waarschijnlijk wel een milde vorm. En de diagnose pcos is ook blijven staan, maar die is nu āstabielā. Als in, ik heb al vier maanden een heel nette, regelmatige cyclus. Had zelfs mān eisprong goed gevoeld gisteren, dat kon ze zien, haha. Als dat zo doorgaat hebben we waarschijnlijk helemaal geen behandeling nodig en dat is echt zoooo fijn. Dus ben erg opgelucht.
Ik twijfel heel erg of ik naar de huisarts zal gaan om te kijken of ik endometriose heb. Mijn klachten wijken zo af van alles en iedereen lijkt het en zijn zo vaagā¦ Ooit met dr Google via mijn pijnlijke benen-klacht op endometriose gekomen. Vandaar toch maar eens hier een post misschien voor wat herkenning/tips voor een richting/bemoediging/ontkrachting om naar de huisarts te gaan met het idee dat het wel eens endometriose zou kunnen zijn.
De klachten begonnen zo rond mijn 16e/17e, toen ik een jaar of 3/4 ongesteld was (ben nu 25). Niet je standaard buik/rugpijn (wel een beetje, maar niet heel heftig), maar een heel naar onrustig, pijnlijk gevoel in mijn benen waarmee het lijkt dat mijn benen opeens van spaghetti in hete saus gemaakt zijn. Ik kan niks anders dan in bed liggen en leek ook (extra) misselijk te worden van de pijn. De ene keer kwam dit een bijna klokslag een uur nadat ik ongesteld was geworden en de andere keer had ik nergens last van. Zo af en aan doorgegaan, vooral omdat ik net iets vaker zo goed als geen pijn heb. Daar lijkt geen patroon in te vinden te zijn. Toch lijkt het steeds heftiger te worden (meer pijn overal, nu ook hevige rug en buikkramp), begint het eerder en houdt het langer aan. De afgelopen keer was het heftigst wat ik heb meegemaakt en heb 3,5 dag (1,5 dag voor de start van menstruatie en 2 dagen ongesteld) op bed moeten liggen. Verder wel regelmatig ongesteld, al lijkt het wel dat wanneer ik een paar dagen later ben, de klachten dan een stuk heviger zijn. Ibuprofen werkt de ene keer heel goed en de andere keer haalt het niks uit (paracetamol doet al helemaal niks).
Als je zoveel pijn hebt is het misschien sowieso handig om het eens bij de huisarts te laten checken, ongeacht het endometriose is of niet. Wat ongemak tijdens/voor je menstruatie is okƩ, maar echt veel pijn is niet normaal (en dat het vaak voorkomt betekend nog niet dat het normaal is).
Voordat ik mijn mirena spiraal kreeg had ik voor en tijdens mān menstruatie vaak last van mān bovenbenen. Een heel branderig, naar gevoel. Dat kwam samen met een extreem opgezette buik, wat ook heel ongemakkelijk voelde. Tegen de opgezette buik-pijn en brandende bovenbenen hielpen paracetamol en ibuprofen helaas ook niet.
Dus je verhaal klinkt voor mij wel bekend.
Wat fijn! 
zo blij je een milde vorm hebt. Ga duimen op snel goed nieuw voor jullie.
Zou ik zeker na de huisarts en denk het beste is je na de gynaecoloog gaat. Je bent nu nog wat jonger, denk als je nu goed behandeld met hormonen (vaak; pil, spiraal) het minder snel groeit en dit beter is voor later. Je klachten over je benen zijn herkenbaar, ook omschrijf altijd als ik marathon heb gelopen.
Succes. Hou je ons op de hoogte?
Iemand ervaringen met bekkenfysio en endometriose? Omdat je bekkenbodum door de pijn continu aangespannen is?
Ja ik! Heb er heel erg veel baat bij gehad. Seks is makkelijker geworden, mijn dagelijkse buikpijnen minder en ik had heel erg last van mijn stuitje wat ook beter is geworden!
Ik ben gevraagd om mee te doen aan een studie naar medicijnen voor endometriose. Vind het echt een lastig dilemma wel. Ergens denk ik als dit een doorbraak is dan ben ik all for it maar het is best intens. Ik moet dan op de ergste dag van de menstruatie naar het ziekenhuis om 6 uur lang aan een infuus met weeenremmers te liggen. En dat 2 menstruaties. Vervolgens moet ik 2 maanden een pijndagboek bijhouden om te zien wat de gevolgen ervan zijn. Ergens wil ik dit doen voor alle vrouwen op zoek naar iets wat helpt maar ergens vind ik het ook engā¦
Ja is een onderzoek in mijn ziekenhuis! Radboud Nijmegen
Ja ik denk dat ik het ga doen. Heb de papieren in huis om te tekenen maar vind het toch nog een beetje spannend. Ben wel blij dat het al een bestaand medicijn is, maar toch spannend om aan iets nieuws mee te werken.
Wat rot dat het zo gegaan is en je nog steeds veel klachten hebt.
Ze willen dan het medicijn gaan ontwikkelen in tablet vorm zodat er inderdaad niet elke menstruatie naar het ziekenhuis gegaan hoeft te worden. Klonk voor mij wel echt als een oplossing als dit allemaal werkt zoals ze denken.
Sommige medicijnen worden dan verder ontwikkeld om thuis zelf te injecteren, al weet ik niet waarom dit precies 6 uur moet lopen, misschien dat daar een specifieke reden voor is. misschien dat dit ook niet per se jaren lang hoeft, maar bijv. 6x en je dan een langdurige verbetering zou kunnen zien.
De reden van 6 uur weet ik ook niet persƩ maar zal vast iets met voorgaand gebruik te maken hebben (weeen remmen) ook word ik streng in de gaten gehouden die 6 uur. Bloed afgenomen voor en na de behandeling.
Ook moet ik 2 maanden elke dag een pijndagboek bijhouden om in kaart te brengen hoe lang de positieve gevolgen van het medicijn duren.
Het uiteindelijke doel is dus medicatie in tabletvorm ontwikkelen die het leven met endometriose makkelijker zouden moeten maken. Dat is ook tevens waar een kleine twijfel vanuit mijn kant is ontstaan. Ik ben namelijk niet het type endometriose patient die elke dag pijn ervaart. Ik ben qua klachten heel licht op af en toe buikpijn en 3 dagen krom liggen bij ongesteld worden. Het voelt een beetje alsof ik niet een match ben al denkt het ziekenhuis daar anders over.
Heb voor het eerst dat ik het gevoel heb dat ik echt voor een duivels dilemma sta. Ik was wel gewend aan buikpijnen en soms zeurende pijn in de nierstreek maar alles was leefbaar. Dus toen ik natuurlijk zwanger bleek te kunnen worden heb ik me van de wachtlijst voor operatie laten halen omdat littekenweefsel soms meer schade doet voor je kinderwens en het niet pure noodzaak was voor mijn leefkwaliteit. Maar nu heb ik sinds een paar weken een enorm kantelpunt bereikt. Elke dag pijn in mijn rechtereierstok en dagelijkse heftige pijnaanvallen in mijn nieren. De pijnstillers vliegen er ineens doorheen en ineens merk ik dat mijn kwaliteit van leven minder is geworden. Dus nu het dilemma, accepteren en doorgaan ivm kinderwens of juist opereren en voor mezelf kiezen en dan kijken of het nog lukt en anders voor hulp kiezen. Beide beangstigd me enormā¦ Wat blijft endo toch kut.
Mensen hier die de operatie hebben ondergaan en blij waren met hun keuze?
Goeie tip thanks! Heb woensdag een afspraak met de arts en dan ga ik dit opgooien.
Ik ben verwezen naar de gynaecoloog (direct naar een endometriosecentrum!), 1,5 maand niets gehoord over de afspraak maar ook helemaal last/pijn terwijl het daarvoor elke maand wel raak was, nu heb ik de uitnodiging voor de afspraak en is het weer drie dagen raak 
HOE DAN?!
Nou, ik had een afspraak en ik blijk adenomyose te hebben. Geen diepe endometriose maar aangezien de behandeling hetzelfde is, is het in dit stadium niet de moeite van een kijkoperatie waard om verdere endometriose uit te sluiten. Zwaardere pil en dan moet het tot rust komen.
Ook echt een heel fijn gesprek bij een fijne arts en meteen duidelijkheid. Operaties en verdere ingrepen zijn nu niet aan de orde, die andere pil proberen en zorgen dat het tot rust komt.