Oh ik heb er geen! Toen ik wist dat ik adenomyose (dus endometriose in de spierlaag vd baarmoeder) had, ben ik begonnen met primolut en knapte ik langzaam op. Ik ben dus in de tussentijd niet op zoek geweest naar andere pijnbestrijding!
1 like
Ja ik weet niet of iemand je dat kan vertellen. Menstruaties kunnen wel heel pijnlijk zijn bij endometriose, soms juist bij ernstigere ziekte niet meer. Sterkte met hier doorheen komen en hopelijk krijg je bij de afspraak met de gynaecoloog een behandeling die bij je past! Er zijn trouwens ziekenhuizen gespecialiseerd in endometriose, je zou even kunnen kijken of jouw ziekenhuis daar tussen zit en anders eventueel over naar een gespecialiseerd ziekenhuis.
1 like
Via pijnpoli in ziekenhuizen kan je ook TENSapparaten krijgen en vergoed ook dacht ik.
@desecretaris ik zou proberen bij te houden wanneer je pijn hebt en wanneer niet of minder. Zo ben ik eens gaan loggen en na een tijd kwam daar heel duidelijk een patroon uit met grappig genoeg dat menstruatie op plek 2 stond van pijnlijk, de week erna was minst pijnlijk, en vanaf eisprong stond op 1. Had ik geen eisprong gehad door de PCOS? Dan lag ik de hele maand plat.
Merkte wel dat achteraf gezien ik de meeste pijn heb ervaren van adenomyose en misschien dat ik daarom nu denk: ach, de endo pijn na 2,5 jaar nu weer pijn te hebben valt nog wel mee. Ondanks ik weer echt bijzonder slecht functioneer mede door de lichamelijke pijn.
2 likes
Ja. Meer pijn is meer trek in eten en meer vermoeidheid. Ik merkte het vooral toen mijn endometriose beter behandeld werd, kon opeens âs avonds weer dingen. Merk het nu nog als ik een week heb met meer pijn bijvoorbeeld.
3 likes
Ik denk ook regelmatig dat ik gek word 
hoezo heb ik dit allemaal op en serieus gewoon nog honger? Maar geef vooral je endometriose de schuld en niet jezelf he. Een drukkere dag hoort te kunnen en dat je daarna pijn hebt, ligt aan de endometriose en niet aan jezelf.
1 like
Hier ook echt bekaf en of het nou is door het chronische vitamine D tekort ook weet ik niet maar denk van: ja natuurlijk pijn vermoeit ook want je lichaam is toch de hele tijd bezig om dat te bestrijden wat-ie natuurlijk niet kan uit zichzelf.
Zo ik ben weer aan de pil gegaan die ik goed verdraag. De zogeheten âpain memoryâ van mijn gyn is als de sneeuw voor de zon verdwenen. Toch wel weer pissig dat het bevestiging geeft van: ja het is inderdaad weer endo, maar ook fijn dat het helpt weer voor zolang het duurt.
1 like
Ik was toevallig opzoek naar een goede kruik, ik ga deze bestellen!
ââ-
Herkent iemand pijn in de buik linksonder? Wat dichterbij het heupbot. Sinds ik weer menstrueer heb ik daar pijn, ik heb dit met mân huisarts besproken maar hij wilde het niet verder laten onderzoeken (hoort bij de menstruatie/pijn is normaal blablabla). Nja het zal vast iets met endo te maken hebben maar het is een nieuwe pijn voor mij en het is er eigenlijk altijd, maar tijdens de menstruatie meer.
Gaat een afspraak bij de gynaecoloog ook niet via de huisarts? Ik heb zelf geen âvasteâ. En ik vroeg aan mân huisarts of ik het bij een gynaecoloog kon laten checken maar toen kreeg ik dus terug dat het normaal is om pijn te hebben. 
Ben denk ik vooral opzoek naar bevestiging dat het âgewoonâ endo is haha, omdat ik het niet echt van mân huisarts kon krijgen.
Wat rot zeg en ik vind dat wel heel kort door de bocht van je huisarts. Ik zou vragen om een doorverwijzing naar een endometriose specialist want altijd pijn is niet fijn en niet altijd ânodigâ. Er valt misschien best wat aan te doen met een operatie of medicatie oid. Zonder onderzoek gelijk je erbij neerleggen zou ik persoonlijk voor passen.
1 like
Ah shit wat rot 
is er een reden dat je weer gewoon menstrueert, of is dat privé? Want mij is altijd wel verteld dat menstrueren = meer kans voor de haarden om te groeien = meer pijn. Dus dat het verergert kan wel passen bij je cyclus zijn gang laten gaan.
Desondanks âhoortâ pijn er natuurlijk niet âgewoonâ bij, vooral als er al endometriose aangetoond is 
Dat wordt inmiddels onder veel artsen inmiddels ontkracht want anekdotisch heb ik voor je van toen ik mijn darmresectie had was ik echt de enige die kwam door en voor pijn en verder niks. De rest was al jaren aan de pil dan wel andere hormonen voor destijds pijnlijke menstruatie en bleken nu alsnog een ravage te hebben door endo waardoor het traject van zwangerschap bemoeilijkt werd. Literair wetenschappelijk heb ik voor je dat endo ook aangetroffen is in niet menstruerende groeperingen (foetussen, andere zoogdieren, cis mannen) en uit eigen ervaring: bijna al 3 jaar geen baarmoeder meer vanwege adenomyose en toch nu weer alsnog raak.
Endo en of verklevingen bij mijn eierstokken zorg(d)en voor pijn daar waar jij beschrijft @50193905
2 likes
Ah mijn bericht was niet duidelijk lees ik nu. Er is inderdaad al eerder endometriose vastgesteld en de pijn die ik nu voel is nieuw, ik kreeg er niet echt een antwoord/bevestiging op van mijn huisarts. Vandaar hier de vraag.
@tessel Dat is mij ook verteld! Maar qua pijn/klachten hebben hormonen mij niet geholpen, dus dat en om de redenen die @Gatta geeft ben ik er mee gestopt. Had er meer last van dan dat ik er iets aan had.
Dank iedereen voor de reacties, ergens wel geruststellend dat meerdere dit hebben. Al is er natuurlijk niks gerustellends aan endometriose.
1 like
Niet echt nee, ik ben 3 jaar geleden bij de endometriose specialist geweest en sindsdien wordt ik idd elke keer weggewuifd door de huisarts. Maar ik ga denk ik een afspraak maken als de vrouwelijke huisarts van de praktijk werkt, hopelijk begrijpt zij het wat beter en geeft ze me een doorverwijzing.
1 like
Ik heb het zelf niet, maar moest aan jullie denken 
7 likes
Maar helaas kan elke gyn zich wel weer specialist noemen ook. Dus het kan ondanks die kaart nog flink zoeken zijn.
Zou proberen terug te gaan naar die specialist waar je toen zat @50193905 - tenzij je er natuurlijk geen prettige ervaring hebt gehad.
@Hippe_kikker wat een tof artikel! Dank je wel voor het delen. Dit is echt het soort onderzoek waar ik blij van word 
1 like
Wanneer is het denk je nodig om weer terug te gaan naar de gynacoloog. Ik ben vorig jaar (?) geweest en mijn klachten lijken wel op endo maar op de echo is er niks te zien (gynaecoloog was wel gespecialiseerd in endo). Toen ben ik weggestuurd omdat ze niks konden doen, alleen de pil voorschrijven en dat wilde ik toen niet. Ik mocht bellen als ik de pil toch wel wilde maar verder is er geen plan gemaakt wanneer ik weer terug zou moeten komen. De pijn is niet perse verergert maar het is ook zeker niet vermindert. Ik wil nog steeds niet aan de pil maar is het nodig om af en toe op controle te gaan zodat ze het wel in de gaten kunnen houden of niet?
1 like
Dus dan is het eigenlijk alleen nuttig om weer te gaan als mijn klachten toenemen?
Ja ik sta onder controle, maar ga enkel heen als mijn klachten verergeren. Bij mij ligt overigens wel een eventueel behandelplan klaar als klachten erger worden of als zwanger worden niet zou lukken.
Zou ook niet goed weten waarom je heen zou willen als je klachten stabiel zijn en je niet aan de hormonen wilt. Volgens mij is er dan nog weinig wat ze voor je kunnen doen dan.
Als het meer dan een jaar geleden is dan moet je inderdaad nieuwe verwijzing halen via de HA.
Maar echo alleen ja? @Rhaenyra dat is nogal karig. Heb echt zelf meer dan genoeg echoâs gehad ook bij zelfbenoemde specialisten en daar was echt nooit wat te zien en inderdaad als ik geen hormonen (want geen kinderwens) konden ze ook niks voor me doen. Dat maakt me nog steeds zo boos dat ze dit nog steeds zo volhouden. Het is leuk als de echo wat laat zien maar het is lang niet bij iedereen op die manier zichtbaar. Dus je kan misschien nadenken over een andere gyn? Ook al is dat geen garantie dat je meer zorg krijgt. Pas totdat ik bij mijn huidige gyn kwam en besloot te liegen over wel een kinderwens te hebben werd ik pas serieus genomen. Of het kwam omdat ik via een ander lotje of dat leugen heb ik geen idee mee, maar denk wel een samenhang, want nu ik niet meer zwanger kan worden is mijn toenemende pijn niet meer serieus genomen.
1 like
Maar er is ook niet echt meer wat ze kunnen doen dan alleen een echo toch? Want MRI wilden ze niet omdat het geen zin zou hebben bij de klachten die ik heb. Heb verder wel het idee dat de gynacoloog wist waar ze naar opzoek was en wist wat ze deed, maar dat er gewoon niks te zien was. En ze zei toen ook wel dat dat niet betekende dat er niks zat. Maar goed, er is natuurlijk geen behandeling.
Ik hoef er niet perse heen voor een oplossing want ik weet dat die er niet is. Alleen maak ik me soms wel zorgen. Dat het wel endo is en dat er dan 0 zicht op is en dat ik dan zometeen allemaal verklevingen heb die dingen kapot maken zonder dat ik het door heb ofzo? Dus vandaar dat ik me af vroeg of ze het bij jullie wel in de gaten houden. Maar dat is dus denk ik niet echt gebruikelijk en het is dan dus een kwestie van afwachten?