Endometriose

MRI wordt weleens ingezet nog als vervolg op een echo maar dan moet je nou net iemand die weet waar-ie op moet letten want mijn MRI was ook prima maar de radioloog had dan ook nog nooit van endometriose gehoord dus ja?

Ik merk echt dat er pas echt (be)handeling ontstaat bij een factor van hoe is je pijn en kinderwens? En indien je geen hormonen wilt of tolereert vanwege de bijwerkingen er pas echt verder gekeken gaat worden wat me zo boos maakt weer. Je hebt toch klachten en wilt toch duidelijkheid hebben? Ik vraag me bijvoorbeeld zelf nog vrij regelmatig af hoe mijn leven eruit had gezien als ik niet mijn hele twintiger bestaan niet als een zombie had doorgebracht. Natuurlijk, operatie is ook niet zonder risico en de endo altijd weer terugkomen want chronische ziekte maar iemand kan helemaal een verkleefde boel zijn en geen idee hebben ervan terwijl de ander misschien 1 kleine laesie heeft en helemaal plat ligt van de pijn.

1 like

@Bertha Ja ik weet dus niet zeker of ik weer terugverwezen ben naar de huisarts of niet, en ik kan dat ook niet vinden in mijn online dossier van het ziekenhuis. Dus ik weet niet zo goed of ik nog onder behandeling ben want we hebben ook geen behandelplan oid gemaakt. Maar ik moet binnenkort de huisarts sowieso nog over iets anders spreken dus misschien kan ik het met haar dan ook wel hierover hebben en vragen wat zij denkt?

@Meow Ja ik baal ook gewoon dat er zo weinig opties meer zijn als hormonen niet kunnen. Want ik heb niet elke maand pijn en dat is heel erg fijn, maar daardoor is het ook elke maand weer de vraag van: ga ik zo meteen weer dood van de pijn of niet? En dat levert zoveel stress en spanning op. En deze maand is het echt weer een slechte maand qua pijn waardoor ook heel mijn darmen pijn doen, en van die gekke pijn achter mijn borstkas. En ik baal dan gewoon dat er verder helemaal niks is wat ze kunnen doen. Het is een beetje een klaagpost geworden sorry. Maar ik vind deze hitte al erg genoeg zonder pijn.

Deze hitte trek ik ook heel slecht dus daar hoef je geen sorry voor te zeggen :hugs: het feit dat je ook extrapelvische klachten hebt (je darmen en borstkas: kan wijzen op darm en middenrif) en ja, helaas zijn er nog te veel artsen die deze klachten niet als puzzelstukjes van een geheel als puzzel zien.

Helaas is de enige arts die ik hierin zou vertrouwen wel constant volgeboekt maar ook beperkt door haar chefin die nogal dol is op hormonen voorschrijven en dus lang niet zoveel kan doen als ze zou willen en kunnen, maar je kan altijd wel een verwijzing specifiek naar haar vragen en dan ten tijde van het consult zelf kijken wat er mogelijk is?

2 likes

Wat lief dat je zo meedenkt!! Zou je misschien de naam van die arts naar me doorsturen? Dan kan ik het ook even met de huisarts bespreken!

Ja hoor :slight_smile: zij heet Dr. Pargmae en werkt in het Radboud, Nijmegen. Had zelf ook een verwijzing staan vanaf februari voor afgelopen mei maar die heb ik onder andere door toenemende pijn moeten afzeggen. Ze is erg favoriet dus verwacht wel lange wachttijden vanaf verwijzing tot daadwerkelijke afspraak.

Oh haha echt joh? Wat grappig :slight_smile: wil je laten weten hoe het was? Ik hoop ook nog bij haar terecht te kunnen al is het maar om na te gaan wat zij zou aanraden.

Ja ik had ook in februari afspraak gemaakt en in mei kon ik maar toen kon ik niet en nu moet ik nog steeds weer bellen met: ok mag ik weer op de wachtlijst? Maar ook zoveel andere dingen te regelen dat ik dat liever eerst die dingen doe alvorens ik weer een afspraak maak. Zeker nu mijn pil weer goed aanslaat ook al is dat maar puur symptoombestrijding natuurlijk.

Dat klinkt als haar collega en gelijktijdig chefin als Dr. Nap? Want die roept heel makkelijk die twee dingen helaas. Hoe dan ook, ik hoop dat zij beter voor je zal zijn want het is zo te horen niet niks wat je hebt meegemaakt :hugs:

Pargmae is gewoon een eigen arts hoor. Vind je hier heel erg pushen alsof pargmae alleen maar luistert naar Nap. Dit is mijn ervaring absoluut niet. Ik slik al ruim 1,5 jaar geen anticonceptie meer en dat is door Pargmae helemaal goedgekeurd. Ze denkt veel mee en luistert naar de patient haar wensen maar wel met kanttekeningen.

Ik lees in 2 berichten een nare toon ri Dr Nap. Dat ze makkelijk dingen roept en dat dr Pargmae veel naar haar chefin luistert die pro anticonceptie is.

Omdat ik misschien niet de beste ervaring heb met Dr. Nap en dat ik daardoor niet de meest positieve toon richting haar heb? Heb ook elders gehoord dat in sommige kwesties Dr. Pargmae lang niet meer zo vrij is qua iedereen kunnen en mogen opereren en medicatie sneller de voorkeur heeft gekregen als eerste optie ter behandeling waar dat eerst opereren was.

@Bertha Dit ja haha dank je wel! Het is soms zo lastig op internet andermans toon te horen omdat we alleen maar op tekst en smileys uitgaan.

Ik denk dat het erg makkelijk is om daarin naar Nap te wijzen als oorzaak. Corona heeft voor hele lange wachtlijsten en achterstanden op de ok’s gezorgd in alle afdelingen. Het is dus een logisch gevolg dat dan niet meer de eerste stap operatie gaat zijn.

In mijn ervaring is Pargmae iig nog steeds het luisterend oor voor haar patient en ik geloof niet dat ze geremd word door Nap. Ik heb aangegeven niet aan de anticonceptie te willen en waarom en daar was ze heel begripvol in. Ze wou me alsnog opereren wat ik zelf niet wou en dus hebben we afspraken gemaakt en uitleg wat niet aan de anticonceptie kon doen met mijn lijf.

Vervelend dat jouw ervaring met Nap niet fijn is. Ik zie alleen dat er heel veel word geroepen en vinger word gewezen ri haar en dat vind ik niet fair. Ik heb iig in de 3 jaar dat ik in radboud zit geen verandering gemerkt met de komst van Nap.

Fijn dat jouw ervaring positief is bij haar en hoop dat zowel @Bertha en ik straks ook kunnen aanschuiven bij Dr. Pargmae als tevreden patiënten. Zou fijn zijn :slight_smile:

Natuurlijk heeft corona alles een flinke opdonder gegeven. Dat is bij elk ziekenhuis en afdeling te merken en ook daarbuiten. Zelf mede daardoor 2,5 jaar moeten wachten op een nacontrole notabene, Ook goed om te horen de komst van Dr. Nap in jouw ervaring niks heeft veranderd maar ken helaas verhalen van lotjes waar dat wel blijkbaar heeft voorgevallen.

2 likes

Ik heb nooit een stopweek gedaan, zou dan toch bang zijn dat ik zwanger kan worden. Is daar iets over gezegd tegen jou toen?

1 like

Ik ging zelf niet lekker op progesteron only (wat ook de minipil is) maar mij werd gezegd dat ik niet bang hoefde te zijn om zwangerschap want je bent niet gelijk weer aan het ovuleren en dus vruchtbaar. Niet dat het mogelijk was in mijn kwestie maar toch.

Bij doorbraakbloeding, wat je vaker ziet op deze hormoonmedicatie, kreeg ik wel altijd advies of een extra pil te nemen of juist een hele strip te stoppen. Dus het is echt verschillend wat elke arts en of apotheker als advies meegeeft.

Hoe gaat het nu trouwens met je @desecretaris? :hearts:

1 like

Zou je wel denken want je moet ook echt keurig rond dezelfde tijd nemen dacht ik? Maar mat vreemd dat artsen en of apothekers dan vervolgens weer iets heel anders zeggen.

Van mij was het geen pil die geregistreerd is als anticonceptie (Orgametril) maar had juist een afname van pijn door te stoppen. Dus of @Milkyway juist weer kapot zou gaan door een stopmoment is ook helaas niet te voorspellen.

1 like

Ik lees al een tijdje mee in het topic maar heb volgens mij nog nooit iets gepost.
Ik heb een cyste op mn eierstok maar het is niet 100% zeker dat het een endometriose cyste is. Volgende week word ik geopereerd (laparoscopie). Heeft iemand ervaring met een dergelijke operatie?
De cyste is inmiddels 10 cm. Ze gaan proberen hem weg te halen en het kan zijn dat de hele eierstok verwijderd moet worden.

Ja ik, in mijn geval het wel een typische endometriose cyste en is mij alles meegevallen. Eierstok kon ook blijven zitten. Gaan ze gelijk ook verder kijken in je buik voor eventuele endometriose haarden?!

Ja ik had een dermoïd cyste op mijn eierstok (iets kleiner dan jouw cyste), maar bij mij hebben we de hele eierstok moeten weghalen omdat er van die eierstok niet zoveel meer over was. Het meisje dat na mij geopereerd was dachten ze dat dat een dermoïd cyste was, maar zij had dus wel endometriose. Bij haar hebben ze volgens mij toen iets aan al die verklevingen gedaan en bij haar kon de eierstok wel blijven zitten. Dus het ligt er echt dan aan wat ze aantreffen wat ze gaan doen (en wat er verwijderd kan/moet worden)

1 like

Oh dat is wel een meevaller dat het uiteindelijk ondanks jij je rottig op die pil gunstig voor je endo was. Voor mij wogen de nadelen echt niet op tegen de voordelen met die pil. Enige “voordeel” was dat ik niet bloedde maar dat heb ik nooit vervelend gevonden eigenlijk.

@Limoncello ik heb 3 laparoscopische operaties achter de rug dus vraag maar wat je precies wilt weten want dan kan ik misschien beter en gerichter voor je antwoorden. Wat @Philo ook zegt, gaan ze ook elders nog kijken? Want endo kan echt overal zitten helaas. Wel is het wenselijk dat ze - als ze de eierstok kunnen besparen - helemaal weghalen qua cyste en niet leegzuigen.

Fijn dat het deze maand beter gaat en dat hopelijk dat de rugpijn ook snel wegtrekt!

1 like