Wat zijn behalve de pijn, verder nog klachten bij jou?
Sterkte!
1 like
Dankjewel voor de opbeurende woorden. Ik ben vandaag weer vooral moe. Ik baal er ook van om elke dag een maandverband te moeten dragen.
1 like
Mag ik vragen of je wel op de wachtlijst staat voor een specialist in endometriose?
Nog niet. Het moet in volgorde qua onderzoek en hoe de ha het adviseert
Je kan daar zelf wel sturing in geven! Ik heb nooit een āgewoneā gynaecoloog gezien. Mijn huisarts heeft me meteen op de wachtlijst gezet voor een gespecialiseerde endometriose gynaecoloog. Heel blij mee want die wachtlijsten zijn immens lang en gewone gynaecologen hebben er een handje van je naar huis te sturen met āer is biks aan de hand ik zie niksā en als ik iets heb geleerd op de endo forums is hoe belangrijk het is dat je zsm bij een specialist terecht komt.
2 likes
Ik vind het ook bi-zar de hoeveelheid vrouwen die ze naar huis sturen met je hebt het niet ik zie niks. Terwijl als je je even inleest weet je dat endometriose eigenlijk alleen 100% zeker vast te stellen is met een kijkoperatie vaak. Hier zou echt veel meer tijd aan besteed moeten worden zeker om dat 1 op de 10 vrouwen het heeft en het gemiddeld 8 jaar duurt tot de diagnose word gevonden. En in 8 jaar kan het echt veel kapot makenā¦
2 likes
Ja maar echt he! Ik zit op meerdere facebook groepen met lotgenootjes en als ik zie hoeveel fouten vanuit de huisarts worden gemaakt schrik ik daar zo van. Ik heb echt geluk dat mijn huisarts meteen zei nee zoveel pijn is niet ok ik denk aan endo en ik ga je doorsturen.
2 likes
Is dat sinds de pil of bloedde je daarvoor ook al?
Ik gebruik sinds vorig jaar februari de pil ivm endometriose, ik bloedde daarvoor iedere dag en na ongeveer een maand de pil gebruiken niet meer. Ik slik hem altijd door trouwens op advies van de gynaecoloog.
Ah shit, misschien even morgen bellen naar de polikliniek en vragen of de gynaecoloog tijd heeft voor kort telefonisch contact waarin je dit kan voorleggen?
Ik denk dat zij meer gespecialiseerd zijn (schijnbaar, weet niet of dit echt zo is) in endometriose en het daardoor beter herkennen met die onderzoeken. Als ze op basis van die onderzoeken de diagnose niet kunnen stellen, betekent dat niet dat het er niet is. Een kijkonderzoek/operatie alleen bij graad III of IV doen is niet logisch want je hebt geen stadium als je geen diagnose hebt.
1 like
Hmm wat zij dus zeggen is dat ze geen kijkoperatie doen om de diagnose te stellen? Want dat was toch altijd de gouden standaard?
2 likes
Ik vraag me sowieso af hoe vaak er achter de diagnose āprikkelbare darmā (aka wel darmklachten, geen duidelijke diagnose) eigenlijk endometriose schuilt. Je hoort het zo vaak en vaak bij vrouwen.
@Bertha Ja dat is het gekke, want in dat stukje over het expertisecentrum lijkt te staan dat ze alleen een kijkonderzoek doen bij graad 3-4. Terwijl je juist bij graad 1-2 afhankelijk bent van het kijkonderzoek voor een diagnose?
3 likes
Ik kan alleen uit eigen ervaring spreken, ik heb een inwendig onderzoek, echo, mri en ct gehad, en daarop was wel wat te zien, maar niet heel veel. Ik heb toen een gesprek gehad waarin ze mij aanraden de pil 3 maanden te gebruiken om te kijken of de pijnklachten minder werden, zo niet dan kon ik weer contact opnemen om een kijkoperatie in te plannen. Dit heb ik uiteindelijk niet nodig gehad (maar die optie staat wel nog altijd open)
Bij mij was het dus in ieder geval geen āals dit dan datā situatie maar vroegen ze echt hoe ik er zelf in stond en was er ook niet zoiets als we zien niet veel op de echo dus we gaan niet verder. Maar dat verschilt vast per ziekenhuis.
En wat hierboven ook al wordt gezegd, mij werd meegegeven dat je bij een kijkoperatie pas echt zekerheid hebt over je diagnose!
Snap wel dat ze zeggen dat het per patient verschilt. Zij zien veel patienten met endometriose en herkennen de klachten beter dan andere gynaecologen. Als die klachten dan niet typisch zijn of naar hun mening duiden op iets anders is een kijkoperatie niet de logische volgende stap.
2 likes
Hallo allemaal,
Wat ik zo las ervaart iedereen de weg na diagnose anders. Bij mij heeft dit lang geduurd van mijn 15-26 ben ik vaak bij dokter geweest voor de pijnlijke menstruaties. Reacties; ga maar aan de pil, neem paracetamol en hoort erbij kreeg ik te horen is vast niet onbekend.
Eenmaal bij een andere arts (was verhuist) zei hij meteen vermoed je endometriose hebt, door gestuurd na een gewone gynaecoloog. Hier aan de pil gezet met antwoord grote kans je endometriose hebt. Ze hadden mijn bloed getest op ontstekingswaarde en inwendige echo gedaan.
De menstruaties waren uiteindelijk niet meer vol te houden met normale pijnstillers dus van naproxen, diflonac zit ik nu nog aan de tramadol. De huisarts (weer een nieuwe) vond dit wel heel heftig en begon over onze kinderwens. We waren nog maar 2 jaar bij elkaar wilden nog even wachten, maar dit raadde ze erg af.
Zodoende zijn we doorgestuurd na een endometriosespecialist en die is ook fertiliteitarts, die raadde ons aan als we zeker van elkaar waren en kinderen willen niet te lang te wachten. In oktober 2018 alle onderzoeken erop zitten. Hierna een grote operatie gehad; zat overal en had een dikke cyste in een eileider.
Hierna steeds na fertiliteitarts alles in de gaten houden; echoās, hgs enz. Uiteindelijk in maart 2020 zwanger geraakt. Net op nippertje want had al weer een cyste en ander eileider zat vocht.
De verwachting was nu alles rustig zou zijn voor 9 maand. Helaas dit niet geval, de cyste die er zat geen steeldraaien en met 6 weken zwangerschap weer geopereerd. De zwangerschap werd daardoor extra spannend, harde buiken veel moeten rusten, mocht niet meer werken, 4 grote bloedingen gehad. Ook de verklevingen die er zaten leken uit te rekken wat pijn geeft (aldus zh).
Met 37 weken ingeleid voor de zorgen. Na 2,5 dag eindelijk mijn mooie kindje in mijn armen. Mijn placenta wou er moeilijk uit, was een heel gedoe. Ze dachten in zh deze mss iets verkleefd was?
Gaf volledig borstvoeding maar na 6 weken brak de menstruatie door en stopte de borstvoeding per direct. Sinds die tijd wordt ik regelmatig ongesteld met weer enorm veel pijn. Val zelfs flauw op mijn heftigste dag, dit herkende ik niet. De krampen zijn vergelijkbaar met weeƫn en het vloeien is hetzelfde voor mij als in de kraamweek met stolsels.
Vraag me af herkent iemand deze dingen die ik hierboven beschrijf?
Wordt nu binnenkort opgeroepen voor een diepe roes, ze willen kijken na mijn eileider met echo. Deze zit erg tegen mijn baarmoeder aan (verkleefd???), ook verder goed met echo kijken dit doet me zo te pijn. Ook Willem ze Kyleena plaatsten, mirena kan ik niet goed tegen. Pil hebben we laatst geprobeerd wordt erdoor ongesteld en ben er niet lekker van.
Sorry is heel verhaal geworden. Maar vond dit alles ook best wel heftig. Als ik jullie ergens mee kan helpen met ervaringen uitwisselen hoor ik het graag.
Ben benieuwd hoe ze het gaan verbeteren? Hebben ze daar al over gehad?
Leuk ook bij de bekkenfysio eigenlijk doen wij hetzelfde. Ze heeft niet inwendig gevoeld. Vond ik niet nodig omdat gyn al zo vaak echoās maakt enz. Mijn blaas blijkt overactief te zijnā¦ klinkt beetje alsof jij dat ook hebt
Leuk is loop 
Ben nog druk bezig met de bekkenfysio, nu 4x geweest. We doen ademhalingsoefeningen om de bekkenbodem te ontspannen.
Ze dacht de spanning misschien ook komt door de pijn en je automatisch anders de spieren gebruikt. Hoop het gaat helpen, ik minder vaak na de wc moet.
1 like
@Ano88 @Bertha ben benieuwd hoe het nu met jullie bij de bekkenbodem fysio gaat? Merken jullie al verbetering?
Ik ga deze week bellen voor een afspraak denk ik. Bij mij is zoiets in het ziekenhuis niet aangeraden, maar denk dat ik er veel profijt van zou hebben. Heb laatste tijd zoān last van mijn stuitje dat zitten erg pijnlijk is, ook veel pijn bij vrijen, en snel aandrang om te plassen (vooral ook bij sporten). Denk dat ik er veel baat bij kan hebben.