Ooo lieverd dikke knuffel 
1 like
Holy moly, ik heb een mirena spiraal en ik slik de pil door. Ik heb al een paar slechte weken inmiddels maar ik krijg net ineens echt een hele grote bloeding en ik weet nu niet zo goed wat ik hiervan moet vinden. Ben ik dan nu ongesteld? Ik snap mijn lichaam niet. Kan dit door die spiraal en pil heen? Wtf
Oké update we zijn nu 9 uur verder ik word net wakker want ik moest plassen. Echt heel veel bloed, als ik op de wc zit hoor ik het bloed ook als een straal (sorry voor deze graphics) in de wc lopen. Ik heb heel erg krampen, maar het gaat wel ??? Ik heb Endo aanvallen gehad die zwaarder zijn. Dus ik neem dan maar gewoon aan dat ik of ongesteld ben of dat er ergens iets open is geklapt qua Endo? Ik heb dit echt nog nooit gehad maar goed ik slik pas sinds november ofzo die pil dus misschien is dit gewoon eens in de zoveel maanden? De Endo poli heeft mij laatst weggestuurd met ‘leer er maar mee leven, als er wat is kan je contact opnemen met je huisarts. Je hoeft niet meer langs te komen.’ Dus ik weet nu ook niet zo goed waar ik moet aan kloppen, gezien mijn huisarts mij 13 jaar lang heeft weggestuurd met ‘pds, burn out, buikpijn door angst’ en tips als ‘neem een glas whiskey om je darm te laten ontspannen’ dus ik denk niet dat hij antwoord zal hebben op wat nu het meest waarschijnlijke is. Wat een gekut zeg, ik heb oprecht de beste adviezen hier vandaan sinds mijn diagnose. Sorry voor deze rant, ik weet gewoon even niet wat ik moet doen.
1 like
Als je je zorgen maakt om de hoeveelheid bloedverlies, en het klinkt alsof dat terecht zou zijn, kun je gewoon de kliniek bellen (al vraag ik me af of die in het weekend bereikbaar zijn?), anders gewoon de huisartsenpost.
1 like
Dankjewel 
ik ga nog even proberen te slapen/liggen want de pijn begint al behoorlijk wat energie te slurpen. Als ik dus nu eruit zou moeten om langs te komen, gaat dat ‘m niet worden. Ik woon/ben alleen dus moet daar altijd wel rekening mee houden anders gaat het niks worden.
@desecretaris wat naar zeg. Zou iig een doorverwijzing naar een andere kliniek regelen morgen en nu toch telefonisch overleggen met de huisartsenpost.
2 likes
Ik word net wakker, ik denk dat ik dit nog wel even uit kan zingen tot morgen omdat de pijn gelukkig niet zo erg is als ik gewend ben. Ik neem nu maar even aan dat dit gewoon een vette ongesteldheid is die overal doorheen is gekomen? En kijken wat ik morgen kan overleggen met m’n huisarts. Bedankt voor de adviezen 
Hoe is het gegaan bij de huisarts? Hopelijk was het inderdaad even incidenteel maar dat maakt het allemaal niet letterlijk en figuurlijk minder kut he 
1 like
Zo lief!!!
Mijn huisarts was op de eerste plaats best wel verbaasd en eigenlijk ook wel boos dat de endometriose poli mij heeft weggestuurd een aantal maanden geleden. Ze heeft overleg gehad met hun dienstdoende gyn en uiteindelijk moest ik een stopweek inlassen met de pil.
Dit heeft qua bloedingen wel geholpen want dit stopte ook na drie dagen! Dus daar ben ik heeeeel blij mee, alleen voel ik wel dat deze aanval wat extra schade heeft aangebracht? Nog meer problemen met plassen en nog wat dingetjes.
Overigens mag ik nu niet klagen want het is dragelijk. Ik ben wel van de pijn 6 (!!) kilo afgevallen wat vrij ongebruikelijk is voor mij, dus ik ben wel nog slap en veel moe. Echt heel lief dat je het vraagt, ik hoop echt met heel mijn hart dat dit een incident was
Ik kom hier normaal altijd alleen zeuren dus ik wil graag even een fijne update geven. Ik ben weggestuurd uit het UMC zoals jullie weten met ‘de klachten die jij ervaart met de mate waarin jij endometriose hebt, ja dat kan niet. Het is echt ook psychisch’.
Ik ben inmiddels cyclisch bloed aan het hoesten (niet veel, wel veel slijm maar er komt vaak dan 1 keer een soort bloedpropje en dan is het klaar met het bloed) en nog wat andere toegenomen klachten dus ik heb als laatste hoop een doorverwijzing gehad naar de NEK in Delft. Ik kon vorige week onverwachts al langs want er was een uitvaller.
Ik ben nog NOOIT zo fijn geholpen. Blijkbaar is het niet nodig om tekeer te gaan met de inwendige echo en door te rammen? Ook heb ik door de toevoeging van de zoely bij mijn mirena ineens hele hardnekkige acne + migraine. Ik had de link zelf nog niet eens gelegd, maar moest wel ontzettend huilen toen ik mijn shirt omhoog deed. Deze arts zei gelijk ‘ooo nee lieverd dit hoeft helemaal niet zo’.
Gaf zelf al aan geen lucrin in te willen zetten, heeft een nieuwe pil gegeven en was ZO lief en begripvol. Ik ging voor het eerst na een dergelijke afspraak niet met pijn en tranen weg. Ook zit de NEK in een apart gebouw, dus je zit niet tussen de andere eventueel zwangere vrouwen of naast de fertiliteitspoli. Echt een aanrader. Er is natuurlijk nog niet echt iets opgelost maar ik voelde me voor het eerst gehoord en gezien. Ik zei zelf al een aantal keer ‘ik weet het niet zeker misschien overdrijf ik en is het wel psychisch’ maar dat werd meteen weggewuifd dat ik nooit meer zoiets moet zeggen of denken.
To be continued, we spreken elkaar over een maand!
10 likes
@desecretaris wat fijn dat je je eindelijk gehoord voelde. Wel heftig dat bloed ophoesten. Konden ze daarover al iets zeggen, is dat gelinkt aan endometriose op specifieke plekken?
1 like
Ja! Ik wet van de vorige operatie dat het wel al tegen mijn longen aan zat zei de arts en mijn diafragma vol zit en er zit een plek rechts bij mijn ribben? Dus ik ben hier niet heel angstig van want ik zag dit al aankomen. Ik denk dat we het er over hebben bij de aankomende afspraak als ze de scans heeft bekeken!
Volgens mij had EIB wat nu deels NEK geworden is ook de mogelijkheid om daar te opereren dus hoop voor je dat zoiets mogelijk kan zijn mocht je dat willen. Wel heel fijn dat je nu een betere ervaring hebt gehad met de eerste afspraak al. Hopen dat je nu wel goed geholpen gaat worden 
@Whitecactus hier is het endo topic trouwens!
2 likes
Ik neem nu bijna 2 weken Dimetrum en ik vind de bijwerkingen toch heftig. Zo moe, alsof ik een slaappil genomen heb, en best wel afgevlakt en tegelijk ook angstiger pff. Ik had de eerste tien dagen ook veel hoofdpijn, duizeligheid en nog steeds bloedverlies, en dat lijkt sinds gisteren wel weg dus fingers crossed…
Zo rot dat je hormonen zo lang een kans moet geven voor je kan weten of het wat positiefs doet. Ik las een x op een Vlaamse Endo insta dat het steeds is als ‘kiezen tussen de cholera of de pest’. Daar denk ik vaker aan dan me lief is.
Hopelijk doet het snel wat goeds voor je 
1 like
Ik voel me zo slecht. Bijna 6 weken met Dimetrum en het leek even heel goed te gaan, maar nu sinds 10 dagen erger dan ooit. Ik voel me zó boos de hele tijd. Oh en als klapper ook alweer 8 dagen ongesteld.
De gynaecologe raadde aan om het 3 maanden te proberen, maar dan ben ik nu nog niet eens halverwege en ik kan de helft van mijn omgeving niet meer verdragen, ben continu geïrriteerd, heb geen geduld. Vandaag bij mijn schoonouders en ik kon het gewoon niet opbrengen om gezellig te doen (terwijl ik normaal een mega people pleaser ben…) en nu voel ik me natuurlijk ook nog eens schuldig over de kattige opmerkingen die ik gemaakt heb. Ja de pijn is een stuk minder, maar ik heb toch liever pijn dan me een monster te voelen. Pff ik weet echt niet of het de moeite is om door te zetten in de hoop dat dit toch nog betert.
Kutziekte.
Sorry dat ik hier als enige klaagposts blijf plaatsen.
Uit mijn mri blijkt nu dat ik ook adenomyose heb. Ik weet niet of dit concreet iets verandert, maar ik word er zo moedeloos van. Het voelt alsof ik nu nog minder kans heb op verbetering ofzo.
@desecretaris hoe gaat het met jou intussen, met de nieuwe pil?
En @Bertha en anderen?
1 like
Wat vervelend 
heb je het met je arts nog kunnen hebben over de medicatie?
Ik vind het bij mijn adenomyose wel soort van geruststellend maar wel een heel schrale geruststellend dat die baarmoeder er uiteindelijk uit kan. Alle plekken die zijn aangedaan door de Endo zijn lastiger.
Ik ben in juni gestopt met Ryeqo. Ik heb een overspannen zenuwstelsel en kon alleen met medicatie. Niet alleen het resultaat van Ryeqo, maar ik denk wel dat steeds die wisselingen in hormonen (gebruikte daarvoor een paar maanden zoely en dat ging echt niet goed en was heel zwaar) flink op me in heeft gehakt. Ik gebruik nu weer de minipil (x2) en heb daar doorheen weer een cyclus dus elke twee weken veel pijn. Maar sinds het stoppen met Ryeqo kan ik wel wat beter slapen. Met Ryeqo had ik wel echt veel minder pijn dus dat was wel fijn.
Ja dat is ook wel weer zo. Maar dat komt dan ook weer met een reeks bijwerkingen blijkbaar dus pfff ja schrale geruststelling is het juiste woord. Echt alles is kiezen tussen twee kwaden zoals je eerder zei.
Fijn dat je wat beter slaapt, maar niet dat je weer zo vaak pijn hebt. Geeft het je wel wat meer mentale rust, of had jij daar niet zo’n last van? Kon je maar het beste van de twee combineren, goed slapen en geen pijn meer.
Ik weet niet, ik denk wel dat ik mezelf weer wat terugvind nu. En ik ben wat klachten gaan bijhouden en dat maakt mijn pms somberheid dan iets minder random. Zaterdag en gisteren had ik gewoon elk half uur minstens 1 x de gedachte ‘ik wil dood’ dus dat is wat minder optimaal, maar dat ik dan weet dat het ‘gewoon’ hormonen zijn en het allemaal wel losloopt is dan fijn. Ik kan me nu van de Ryeqo tijd al gewoon niet meer goed herinneren hoe ik me voelde (mijn alles, mijn hond is een maand na beginnen vd medicatie overleden en alles is gewoon een beetje een donkere depressieve waas) behalve dat ik minder pijn had. En dat is iig wel echt helder dat alle pijn in mijn been/heup en rug door endometriose/adenomyose komen. Dat is wel soort van fijn, niet meer denken van hoe heb ik niet eer pijn uitgelokt, het is gewoon niet iets dat ik verkeerd doe (verkeerde bewegingen, verkeerde schoenen) Maar ik had met Ryeqo dat mijn bekken elke 5 weken scheef ging staan en heb rare pijnen in mijn arm en nek gekregen die nog niet weg zijn dus top was het ook niet 
Van adeno kan je inderdaad af komen door de baarmoeder te laten verwijderen maar of je dat wilt (afhankelijk van nog misschien wel een kinderwens te hebben om zelf zwanger te zijn bijvoorbeeld) is ook de vraag. Plus artsen doen die ingreep niet zo snel maar ik heb nog elke dag geen spijt van die verwijdering. Dat is nu bijna 5 jaar geleden en eerder nog elke dag heel erg blij mee en die gedachte komt echt dagelijks nog langs.
Wat een baggere kloteziekte is het toch dat het steeds kiezen is tussen twee kwaden inderdaad 
voor mij is het toch steeds weer: ben ik wat meer afgevlakt ook mentaal waardoor ik mezelf maar meh vind maar met leefbare pijn of heb ik onleefbare pijn maar mezelf de eerste helft van de maand wel leuk en de andere helft vreselijk vind?
@Gatta ik werd ook zo van de werkzame stof van Dimetrum los (dienogest) maar in combinatie met een oestrogeen gaat het goed. Die pil slik ik nu in periodes al wat jaren en is de eerste die me zowaar stabiel heeft in plaats van het bovenstaande met die extremen.
@Bertha wel fijn dat je pijn minder was op Ryeqo maar het minder goed slapen en de rest tja… alweer he, twee kwaden. Altijd weer zo ellendig die keuzes maken waarbij beide shit zijn maar welke is minder van de twee?
Qua pijn: tja sommige dagen gaat het wel hier? Vandaag werd ik wel wakker met: oh het gaat nu eigenlijk wel okay! maar kan altijd zomaar weer omslaan en die onzekerheid is zo slopend gewoon. Afgelopen weekend zo nog vroegtijdig een feestje moeten verlaten want het ging gewoon niet meer. Bleh /klaag
2 likes