Hoe is het gegaan bij de huisarts? Hopelijk was het inderdaad even incidenteel maar dat maakt het allemaal niet letterlijk en figuurlijk minder kut he 
1 like
Zo lief!!! 
Mijn huisarts was op de eerste plaats best wel verbaasd en eigenlijk ook wel boos dat de endometriose poli mij heeft weggestuurd een aantal maanden geleden. Ze heeft overleg gehad met hun dienstdoende gyn en uiteindelijk moest ik een stopweek inlassen met de pil.
Dit heeft qua bloedingen wel geholpen want dit stopte ook na drie dagen! Dus daar ben ik heeeeel blij mee, alleen voel ik wel dat deze aanval wat extra schade heeft aangebracht? Nog meer problemen met plassen en nog wat dingetjes.
Overigens mag ik nu niet klagen want het is dragelijk. Ik ben wel van de pijn 6 (!!) kilo afgevallen wat vrij ongebruikelijk is voor mij, dus ik ben wel nog slap en veel moe. Echt heel lief dat je het vraagt, ik hoop echt met heel mijn hart dat dit een incident was
Ik kom hier normaal altijd alleen zeuren dus ik wil graag even een fijne update geven. Ik ben weggestuurd uit het UMC zoals jullie weten met âde klachten die jij ervaart met de mate waarin jij endometriose hebt, ja dat kan niet. Het is echt ook psychischâ.
Ik ben inmiddels cyclisch bloed aan het hoesten (niet veel, wel veel slijm maar er komt vaak dan 1 keer een soort bloedpropje en dan is het klaar met het bloed) en nog wat andere toegenomen klachten dus ik heb als laatste hoop een doorverwijzing gehad naar de NEK in Delft. Ik kon vorige week onverwachts al langs want er was een uitvaller.
Ik ben nog NOOIT zo fijn geholpen. Blijkbaar is het niet nodig om tekeer te gaan met de inwendige echo en door te rammen? Ook heb ik door de toevoeging van de zoely bij mijn mirena ineens hele hardnekkige acne + migraine. Ik had de link zelf nog niet eens gelegd, maar moest wel ontzettend huilen toen ik mijn shirt omhoog deed. Deze arts zei gelijk âooo nee lieverd dit hoeft helemaal niet zoâ.
Gaf zelf al aan geen lucrin in te willen zetten, heeft een nieuwe pil gegeven en was ZO lief en begripvol. Ik ging voor het eerst na een dergelijke afspraak niet met pijn en tranen weg. Ook zit de NEK in een apart gebouw, dus je zit niet tussen de andere eventueel zwangere vrouwen of naast de fertiliteitspoli. Echt een aanrader. Er is natuurlijk nog niet echt iets opgelost maar ik voelde me voor het eerst gehoord en gezien. Ik zei zelf al een aantal keer âik weet het niet zeker misschien overdrijf ik en is het wel psychischâ maar dat werd meteen weggewuifd dat ik nooit meer zoiets moet zeggen of denken.
To be continued, we spreken elkaar over een maand!
11 likes
Ja! Ik wet van de vorige operatie dat het wel al tegen mijn longen aan zat zei de arts en mijn diafragma vol zit en er zit een plek rechts bij mijn ribben? Dus ik ben hier niet heel angstig van want ik zag dit al aankomen. Ik denk dat we het er over hebben bij de aankomende afspraak als ze de scans heeft bekeken!
Volgens mij had EIB wat nu deels NEK geworden is ook de mogelijkheid om daar te opereren dus hoop voor je dat zoiets mogelijk kan zijn mocht je dat willen. Wel heel fijn dat je nu een betere ervaring hebt gehad met de eerste afspraak al. Hopen dat je nu wel goed geholpen gaat worden 
@Whitecactus hier is het endo topic trouwens!
2 likes
Zo rot dat je hormonen zo lang een kans moet geven voor je kan weten of het wat positiefs doet. Ik las een x op een Vlaamse Endo insta dat het steeds is als âkiezen tussen de cholera of de pestâ. Daar denk ik vaker aan dan me lief is.
Hopelijk doet het snel wat goeds voor je 
1 like
Wat vervelend 
heb je het met je arts nog kunnen hebben over de medicatie?
Ik vind het bij mijn adenomyose wel soort van geruststellend maar wel een heel schrale geruststellend dat die baarmoeder er uiteindelijk uit kan. Alle plekken die zijn aangedaan door de Endo zijn lastiger.
Ik ben in juni gestopt met Ryeqo. Ik heb een overspannen zenuwstelsel en kon alleen met medicatie. Niet alleen het resultaat van Ryeqo, maar ik denk wel dat steeds die wisselingen in hormonen (gebruikte daarvoor een paar maanden zoely en dat ging echt niet goed en was heel zwaar) flink op me in heeft gehakt. Ik gebruik nu weer de minipil (x2) en heb daar doorheen weer een cyclus dus elke twee weken veel pijn. Maar sinds het stoppen met Ryeqo kan ik wel wat beter slapen. Met Ryeqo had ik wel echt veel minder pijn dus dat was wel fijn.
Ik weet niet, ik denk wel dat ik mezelf weer wat terugvind nu. En ik ben wat klachten gaan bijhouden en dat maakt mijn pms somberheid dan iets minder random. Zaterdag en gisteren had ik gewoon elk half uur minstens 1 x de gedachte âik wil doodâ dus dat is wat minder optimaal, maar dat ik dan weet dat het âgewoonâ hormonen zijn en het allemaal wel losloopt is dan fijn. Ik kan me nu van de Ryeqo tijd al gewoon niet meer goed herinneren hoe ik me voelde (mijn alles, mijn hond is een maand na beginnen vd medicatie overleden en alles is gewoon een beetje een donkere depressieve waas) behalve dat ik minder pijn had. En dat is iig wel echt helder dat alle pijn in mijn been/heup en rug door endometriose/adenomyose komen. Dat is wel soort van fijn, niet meer denken van hoe heb ik niet eer pijn uitgelokt, het is gewoon niet iets dat ik verkeerd doe (verkeerde bewegingen, verkeerde schoenen) Maar ik had met Ryeqo dat mijn bekken elke 5 weken scheef ging staan en heb rare pijnen in mijn arm en nek gekregen die nog niet weg zijn dus top was het ook niet 
1 like
Van adeno kan je inderdaad af komen door de baarmoeder te laten verwijderen maar of je dat wilt (afhankelijk van nog misschien wel een kinderwens te hebben om zelf zwanger te zijn bijvoorbeeld) is ook de vraag. Plus artsen doen die ingreep niet zo snel maar ik heb nog elke dag geen spijt van die verwijdering. Dat is nu bijna 5 jaar geleden en eerder nog elke dag heel erg blij mee en die gedachte komt echt dagelijks nog langs.
Wat een baggere kloteziekte is het toch dat het steeds kiezen is tussen twee kwaden inderdaad 
voor mij is het toch steeds weer: ben ik wat meer afgevlakt ook mentaal waardoor ik mezelf maar meh vind maar met leefbare pijn of heb ik onleefbare pijn maar mezelf de eerste helft van de maand wel leuk en de andere helft vreselijk vind?
@Gatta ik werd ook zo van de werkzame stof van Dimetrum los (dienogest) maar in combinatie met een oestrogeen gaat het goed. Die pil slik ik nu in periodes al wat jaren en is de eerste die me zowaar stabiel heeft in plaats van het bovenstaande met die extremen.
@Bertha wel fijn dat je pijn minder was op Ryeqo maar het minder goed slapen en de rest tja⊠alweer he, twee kwaden. Altijd weer zo ellendig die keuzes maken waarbij beide shit zijn maar welke is minder van de twee?
Qua pijn: tja sommige dagen gaat het wel hier? Vandaag werd ik wel wakker met: oh het gaat nu eigenlijk wel okay! maar kan altijd zomaar weer omslaan en die onzekerheid is zo slopend gewoon. Afgelopen weekend zo nog vroegtijdig een feestje moeten verlaten want het ging gewoon niet meer. Bleh /klaag
2 likes
Op mri is het maar een paar dagen per cyclus zichtbaar. Ik weet niet of ze tijdens een laparoscopie ook in de baarmoeder kijken, denk het niet eigenlijk. Bij mij is het door drie gynaecologen gemist en mijn huidige arts die kon het zo op alle oude beelden ook aanwijzen. Dat het eerder dus niet herkent is wil niet zeggen dat het er nog niet was. Wel heel rot dat je nu zoân toename in klachten ervaart. Dagen ze verder op de mri nog iets?
Herkenbaar over de kinderwens. Na mijn miskraam en toename in klachten daarna hebben we het niet meer aangedurfd. Nu denken we wel steeds vaker van zullen we niet toch⊠weten gewoon niet waar we goed aan doen. Ik wil dan wel gewoon een leuke moeder kunnen zijn en voor het kindje kunnen zorgen.
2 likes
Op MRI een paar dagen per cyclus zichtbaar? Huh dat is interessant en wist ik nog niet. Weer wat geleerd! Verklaart wel weer mede waarom mijn MRI zo picture perfect was hier want wist wel dat ook met contrast belangrijk is (niet gebeurd hier toen) voor de beeldvorming maar vooral: de arts die de beelden bekijkt. Als je geen idee hebt waarop je moet letten is zoân scan al snel in orde. Tijdens een operatie kunnen ze wel in je baarmoeder kijken (hysteroscopie, kan ook buiten een operatie) maar de adeno zelf zien gaat niet want die zit in de spierlaag. Die van mij, net als endo zelf, was pas zichtbaar bij de operatie. Enige wat ik meekreeg als waarom: ja hoe je baarmoeder eruit zag dat was typerend ervoor.
Slik trouwens de Qlaira @Gatta heel veel artsen willen 'm niet (meer) voorschrijven want oh het zo universele slechte oestrogeen zogezegd. Maar eh, ik ga juist goed op oestrogeen en slecht op progesteron dus 
Qua kinderwens: die heb ik nooit (gehad) dus kan daar weinig over meepraten met wel/niet proberen voor jullie allebei. Voor sommige lotjes is de zwangerschap en periode daarna juist een periode van minder pijn. Mijn ex schoonmoeder had na haar laatste zwangerschap juist helemaal geen last meer gehad daarna want die heb je ook nog. Er is gewoon zo weinig over te zeggen met wat wel/niet handig daarmee is maar zou vooral op je gevoel vertrouwen en daarop afgaan met wat goed voelt.
1 like
Nog even voor de duidelijkheid, dit gaat over adenomyose
Klopt want ik had daar vervolgens deze paper mee gevonden. Super interessant!
Preferably, MRI studies for adenomyosis should be performed in the late proliferative phase, avoiding the menstrual phase.
1 like
Wat fijn dat het voor jou wel tijdelijk heeft kunnen helpen, de zwangerschap en periode met borstvoeding daarna! Ik vind het ook zo bijzonder met hoe en waarom en hoop dat we daar ooit achter kunnen komen om zo daarop in te kunnen spelen met de wetenschap naar behandeling maar liever gewoon iets wat ons permanent geneest.
1 like
Hoe gaat het met iedereen hier?
Ik heb onlangs de prikpil laten zetten, omdat na ruim 7 jaar voor mjj de minipil niet meer goed werkte, ineens sinds de zomer van 2024 weer zoveel lichamelijke klachten en vooral pijn. Daarna naar het umcg geweest, op advies van hen tijdelijk gestopt met de minipil, in de hoop dat het daarna bij het opnieuw slikken van de minipil weer beter zou gaan. Maar helaas.
En nu dus aan de prikpil en hoe gek, de pijnen/klachten van de endometriose zijn als sneeuw voor de zon verdwenen, dus ontzettend fijn natuurlijk! Maar⊠nu hou ik ineens vocht vast, heb ik sinds ik de prikpil heb ontzettend veel hoofdpijn, last van maagzuur (wat ik dus nog nooit heb gehad). Flink balen! Hopelijk gaat het over een poosje beter.
Zijn er meer die de prikpil hebben en wat zijn de ervaringen met endometriose?
Je hebt de prikpil ook als pilvariant dus misschien dat zoiets beter gaat? Je hebt veel opties op het gebied van progestageen alleen middelen. De prikpil heb ik geweigerd altijd want 1) straks gaat het slecht en dan zit ik er x maanden aan vast 2) inmiddels weet ik dat ik slecht ga op progestageen alleen en 3) ik ben nogal bang geworden sinds er bekend is dat het best wel nare bijwerkingen kan hebben op lange(re) termijn. Maar zoals Bertha al eens zei: het is constant afwegen wat je nou liever hebt tussen die twee kwaden.
Ben je verder trouwens wel tevreden over UMCG als ziekenhuis? Want ik overweeg na het vertrekken van de laatste arts die ik zag in het Radboud naar MUMC in Maastricht is vertrokken daarheen. Ik zit al bij de oogpoli voor mijn keratoconus in UMCG dus ja, misschien endo er ook maar bij doen?
Hoe het verder gaat: sinds ik een nieuwe pil heb ontdekt en nu al een tijdje in gebruik heb gaat het bij mij stukken beter. Precies dezelfde pil die ik eigenlijk al had maar dan constant de dosering waar ik het beste op ging. Nadeel is wel dat ik 'm alleen in Duitsland kan krijgen maar als ze gewoon mijn Nederlandse huisarts recept blijven accepteren dan blijf ik halen ondanks zelf moeten betalen ipv vergoed vanuit de verzekering. Vind het wel humor dat die pil eigenlijk bedoeld is om de overgang beter door te komen maar ja, wat werkt dat werkt zullen we maar zeggen!
Dat de prikpil er ook in pilvariant is, dat wist ik niet. Kan hierover ook niks vinden op het internet. En inderdaad, ik heb ook lang getwijfeld om de reden âstraks gaat het slecht en zit ik daar 3 maanden meeâ , maar als ik weer terug ga naar het UMCG, weet ik dat de âoplossingâ vervroegd in de overgang is, daar hebben we namelijk de laatste keer uitgebreid over gesproken, en dat vind ik eng en zo definitief (stel dat dat niet goed gaat en ik dan allerlei gekke klachten krijg) dat ik die 3 maanden prikpil eerst nog wel wou proberen.
Ik ben erg tevreden over het UMCG, ik ben daar ruim 10 jaar terug voor het eerst geweest en daar destijds door middel van een kijkoperatie de diagnose gesteld. En de keren daarna dat ik er geweest ben vond ik ook heel prettig. HĂ©Ă©l persoonlijk.
Fijn dat je een pil gevonden hebt waarbij je stukken beter voelt, zo fijn is dat!
Ik ben ook een tijdje in de kunstmatige overgang geweest, dat is net zo definitief als alle andere hormoon medicatie hoor! En als je dat niet wil zijn er toch nog superveel dingen die je kan proberen?
Ja Provera (pil) en wel balen dat ze ook daar zo hameren op medische menopauze als traject qua pijnbestrijding. Daar zit ik ook zelf helemaal niet op te wachten net als jou.
Goed om te horen dat op dat na het UMCG goed bevalt. Het persoonlijke spreekt mij ook al aan bij de oogpoli daar: ze nemen echt de tijd voor je en het is niet in 10min. even alles afraffelen. Had ik ook niet echt bij Radboud gelukkig maar ja, die arts is daar nu weg dus daarheen gaan heeft geen zin meer voor mij.
@Bertha Ryeqo was dat toch? Dat heeft wel add-back met hormonen om niet helemaal tot alles op 0 te komen maar iets als Lucrin of nu wat nieuw is, Yselty, hebben dat niet.
Mijn ervaring in het UMCG is wisselend. Eerst een AIOS die super was, daarna eentje die mn status niet goed door had gelezen. Gelukkig ging het goed, en heb ik mezelf ontslagen. Haar geruststelling bij het idee dat ik ooit weer natuurlijke cyclus en weer veel pijn zou hebben was âja, maar dan kan je paracetamol en een NSAID in de hoogste dosering slikkenâ. Oh dankjewel; je hebt blijkbaar niet door dat ik a in het vak zit (stond in de status van AIOS 1) en b dat al deed aan de gewone pil.
Verder is het bij mij allemaal goed onder controle. Wil ergens over niet al te lange tijd dus stoppen met de pil en ben daar wel zenuwachtig voor. Hoop maar dat ik snel zwanger raak en niet teveel last ga krijgen van de menstruaties. Daar heb ik er in mijn leven maar een paar van hoeven meemaken maar die heb ik vooral dubbelgevouwen bij de conciĂ«rge doorgebrachtâŠ
1 like