Endometriose

Gezondheid
#806

Welke pil slik je nu dan? Wat fijn dat het jou in combinatie met de baarmoederverwijdering stabiliteit en een betere levenskwaliteit heeft gegeven.

Ik heb inderdaad nog een kinderwens, dus baarmoeder verwijderen is voorlopig geen optie. Maar om die kinderwens echt na te streven moet er eerst meer rust en stabiliteit komen in mijn klachten, want voorlopig weet ik zelfs niet hoe ik op lange termijn kan blijven werken, laat staan met een tweede kind erbij. En ik heb er nu nog minder vertrouwen in dat zwanger worden (en blijven) er nog eens in zit eigenlijk. Op een mri en tijdens mijn laparoscopie jaren vĆ³Ć³r mijn eerste zwangerschap, is er geen adenomyose vastgesteld. Ik weet niet of dat is omdat het toen een minder gespecialiseerde arts was en het gewoon niet herkend is, of dat het zich pas sinds mijn zwangerschap heeft ontwikkeld. Mijn klachten zijn het laatste jaar in ieder geval erger dan ze daarvoor ooit waren.

1 like
#807

Op mri is het maar een paar dagen per cyclus zichtbaar. Ik weet niet of ze tijdens een laparoscopie ook in de baarmoeder kijken, denk het niet eigenlijk. Bij mij is het door drie gynaecologen gemist en mijn huidige arts die kon het zo op alle oude beelden ook aanwijzen. Dat het eerder dus niet herkent is wil niet zeggen dat het er nog niet was. Wel heel rot dat je nu zoā€™n toename in klachten ervaart. Dagen ze verder op de mri nog iets?
Herkenbaar over de kinderwens. Na mijn miskraam en toename in klachten daarna hebben we het niet meer aangedurfd. Nu denken we wel steeds vaker van zullen we niet tochā€¦ weten gewoon niet waar we goed aan doen. Ik wil dan wel gewoon een leuke moeder kunnen zijn en voor het kindje kunnen zorgen.

2 likes
#808

Oh wow ik wist niet dat het niet altijd te zien is op een mri. En klinkt inderdaad wel logisch dat ze tijdens een laparoscopie niet in de baarmoeder kijken. Dan zou het wel kunnen dat het er altijd al was maar niet ontdekt werdā€¦

En lastige overweging ivm kinderwens. Het hangt er ook een beetje vanaf hoeveel je partner in staat is (en bereid is) op zich te nemen. Of hoeveel netwerk je in de buurt hebt.

#809

Op MRI een paar dagen per cyclus zichtbaar? Huh dat is interessant en wist ik nog niet. Weer wat geleerd! Verklaart wel weer mede waarom mijn MRI zo picture perfect was hier want wist wel dat ook met contrast belangrijk is (niet gebeurd hier toen) voor de beeldvorming maar vooral: de arts die de beelden bekijkt. Als je geen idee hebt waarop je moet letten is zoā€™n scan al snel in orde. Tijdens een operatie kunnen ze wel in je baarmoeder kijken (hysteroscopie, kan ook buiten een operatie) maar de adeno zelf zien gaat niet want die zit in de spierlaag. Die van mij, net als endo zelf, was pas zichtbaar bij de operatie. Enige wat ik meekreeg als waarom: ja hoe je baarmoeder eruit zag dat was typerend ervoor.

Slik trouwens de Qlaira @Gatta heel veel artsen willen 'm niet (meer) voorschrijven want oh het zo universele slechte oestrogeen zogezegd. Maar eh, ik ga juist goed op oestrogeen en slecht op progesteron dus :person_shrugging:

Qua kinderwens: die heb ik nooit (gehad) dus kan daar weinig over meepraten met wel/niet proberen voor jullie allebei. Voor sommige lotjes is de zwangerschap en periode daarna juist een periode van minder pijn. Mijn ex schoonmoeder had na haar laatste zwangerschap juist helemaal geen last meer gehad daarna want die heb je ook nog. Er is gewoon zo weinig over te zeggen met wat wel/niet handig daarmee is maar zou vooral op je gevoel vertrouwen en daarop afgaan met wat goed voelt.

1 like
#810

Nog even voor de duidelijkheid, dit gaat over adenomyose

#811

Klopt want ik had daar vervolgens deze paper mee gevonden. Super interessant!

Preferably, MRI studies for adenomyosis should be performed in the late proliferative phase, avoiding the menstrual phase.

1 like
#812

Ja dat was bij mij ook zo! Hele zwangerschap en eerste jaar erna dankzij borstvoeding ook 0 symptomen van endo. Maar daarna helaas volop terug hier. Maar er zijn inderdaad vrouwen waarbij het niet terugkomt na een zwangerschap. Jammer dat ze nog niet begrijpen hoe dat komt.

1 like
#814

Wat fijn dat het voor jou wel tijdelijk heeft kunnen helpen, de zwangerschap en periode met borstvoeding daarna! Ik vind het ook zo bijzonder met hoe en waarom en hoop dat we daar ooit achter kunnen komen om zo daarop in te kunnen spelen met de wetenschap naar behandeling maar liever gewoon iets wat ons permanent geneest.

1 like
#815

Hoe gaat het met iedereen hier?

Ik heb onlangs de prikpil laten zetten, omdat na ruim 7 jaar voor mjj de minipil niet meer goed werkte, ineens sinds de zomer van 2024 weer zoveel lichamelijke klachten en vooral pijn. Daarna naar het umcg geweest, op advies van hen tijdelijk gestopt met de minipil, in de hoop dat het daarna bij het opnieuw slikken van de minipil weer beter zou gaan. Maar helaas.

En nu dus aan de prikpil en hoe gek, de pijnen/klachten van de endometriose zijn als sneeuw voor de zon verdwenen, dus ontzettend fijn natuurlijk! Maarā€¦ nu hou ik ineens vocht vast, heb ik sinds ik de prikpil heb ontzettend veel hoofdpijn, last van maagzuur (wat ik dus nog nooit heb gehad). Flink balen! Hopelijk gaat het over een poosje beter.

Zijn er meer die de prikpil hebben en wat zijn de ervaringen met endometriose?

#816

Je hebt de prikpil ook als pilvariant dus misschien dat zoiets beter gaat? Je hebt veel opties op het gebied van progestageen alleen middelen. De prikpil heb ik geweigerd altijd want 1) straks gaat het slecht en dan zit ik er x maanden aan vast 2) inmiddels weet ik dat ik slecht ga op progestageen alleen en 3) ik ben nogal bang geworden sinds er bekend is dat het best wel nare bijwerkingen kan hebben op lange(re) termijn. Maar zoals Bertha al eens zei: het is constant afwegen wat je nou liever hebt tussen die twee kwaden.

Ben je verder trouwens wel tevreden over UMCG als ziekenhuis? Want ik overweeg na het vertrekken van de laatste arts die ik zag in het Radboud naar MUMC in Maastricht is vertrokken daarheen. Ik zit al bij de oogpoli voor mijn keratoconus in UMCG dus ja, misschien endo er ook maar bij doen?

Hoe het verder gaat: sinds ik een nieuwe pil heb ontdekt en nu al een tijdje in gebruik heb gaat het bij mij stukken beter. Precies dezelfde pil die ik eigenlijk al had maar dan constant de dosering waar ik het beste op ging. Nadeel is wel dat ik 'm alleen in Duitsland kan krijgen maar als ze gewoon mijn Nederlandse huisarts recept blijven accepteren dan blijf ik halen ondanks zelf moeten betalen ipv vergoed vanuit de verzekering. Vind het wel humor dat die pil eigenlijk bedoeld is om de overgang beter door te komen maar ja, wat werkt dat werkt zullen we maar zeggen!

#817

Dat de prikpil er ook in pilvariant is, dat wist ik niet. Kan hierover ook niks vinden op het internet. En inderdaad, ik heb ook lang getwijfeld om de reden ā€œstraks gaat het slecht en zit ik daar 3 maanden meeā€ , maar als ik weer terug ga naar het UMCG, weet ik dat de ā€œoplossingā€ vervroegd in de overgang is, daar hebben we namelijk de laatste keer uitgebreid over gesproken, en dat vind ik eng en zo definitief (stel dat dat niet goed gaat en ik dan allerlei gekke klachten krijg) dat ik die 3 maanden prikpil eerst nog wel wou proberen.

Ik ben erg tevreden over het UMCG, ik ben daar ruim 10 jaar terug voor het eerst geweest en daar destijds door middel van een kijkoperatie de diagnose gesteld. En de keren daarna dat ik er geweest ben vond ik ook heel prettig. HĆ©Ć©l persoonlijk.

Fijn dat je een pil gevonden hebt waarbij je stukken beter voelt, zo fijn is dat!

#818

Ik ben ook een tijdje in de kunstmatige overgang geweest, dat is net zo definitief als alle andere hormoon medicatie hoor! En als je dat niet wil zijn er toch nog superveel dingen die je kan proberen?

#819

Ja Provera (pil) en wel balen dat ze ook daar zo hameren op medische menopauze als traject qua pijnbestrijding. Daar zit ik ook zelf helemaal niet op te wachten net als jou.

Goed om te horen dat op dat na het UMCG goed bevalt. Het persoonlijke spreekt mij ook al aan bij de oogpoli daar: ze nemen echt de tijd voor je en het is niet in 10min. even alles afraffelen. Had ik ook niet echt bij Radboud gelukkig maar ja, die arts is daar nu weg dus daarheen gaan heeft geen zin meer voor mij.

@Bertha Ryeqo was dat toch? Dat heeft wel add-back met hormonen om niet helemaal tot alles op 0 te komen maar iets als Lucrin of nu wat nieuw is, Yselty, hebben dat niet.

#820

Mijn ervaring in het UMCG is wisselend. Eerst een AIOS die super was, daarna eentje die mn status niet goed door had gelezen. Gelukkig ging het goed, en heb ik mezelf ontslagen. Haar geruststelling bij het idee dat ik ooit weer natuurlijke cyclus en weer veel pijn zou hebben was ā€˜ja, maar dan kan je paracetamol en een NSAID in de hoogste dosering slikkenā€™. Oh dankjewel; je hebt blijkbaar niet door dat ik a in het vak zit (stond in de status van AIOS 1) en b dat al deed aan de gewone pil.

Verder is het bij mij allemaal goed onder controle. Wil ergens over niet al te lange tijd dus stoppen met de pil en ben daar wel zenuwachtig voor. Hoop maar dat ik snel zwanger raak en niet teveel last ga krijgen van de menstruaties. Daar heb ik er in mijn leven maar een paar van hoeven meemaken maar die heb ik vooral dubbelgevouwen bij de conciĆ«rge doorgebrachtā€¦

1 like
#821

Dat gaat dan om bijwerkingen. Maar je bent niet voor altijd in de overgang wanneer je het een tijd hebt gebruikt. Lian schrijft dat ze dat eng en definitief vindt maar het is niet definitief.

#822

Goed dat je dit zo uitlegt, zo had ik het niet begrepen in het UMCG en ik wist Ć¼berhaupt (nog) niet dat je ook gewoon tijdelijk in de overgang gebracht kan worden. Hoe heb jij dat zelf ervaren?

En of er nog ā€œsuperveel dingen zijn om te proberenā€ vraag ik mij. Ik ben inmiddels 37 en sinds mijn 15e al werkelijk (bijna) alles geprobeerd denk ik.

1 like
#823

Ik heb Ryeqo (gewoon een dagelijkse pil is dat) gebruikt en dat was de eerste maand niet leuk maar daarna ging het wel goed. Alleen speelde er veel in mijn leven en wist ik niet wat nu een bijwerking was en wat niet. Daarom ben ik gestopt (ik sliep niet meer). Maar dat hielp maar een klein beetje. (Ik heb/had een overprikkeld zenuwstelsel, ik heb in een jaar drie verschillende storten hormonen gebruikt en dat icm rouw was niet echt briljant denk ik) Ik had alleen nog pijn van een verkleving, verder ging het best wel goed qua endo en adeno klachten. Maar door omstandigheden voelde ik me dus alsnog verschrikkelijk :upside_down_face: Ik zou het in de toekomst zeker nog eens proberen.

Ik weet natuurlijk niet wat je allemaal hebt geprobeerd al. De prikpil is niet zo heel sterk volgens mij dus dat klinkt dan meer als iets wat in t begin geprobeerd zou worden. Je hoort vaak dat vrouwen een spiraal en pil samen combineren. Of sterkere pillen als zoely, slinda, orgametril, provera, dienogest, En dan natuurlijk zijn er veel soorten gewone combinatie pillen en de minipil. En de kunstmatige overgang is meestal lucrin (injectie voor 1-3 maanden), zoladex of de pilvorm Ryeqo.
En dan vergeet ik vast nog dingen :stuck_out_tongue_winking_eye:

#824

Ik ben voor het eerst naar een dietist gegaan en die vermoedt dat ik sibo heb (volgens haar gaat dat vaak samen met endo), ze wil dat ik de ademtest toe om dat te checken en stelt voor het fodmapdieet te proberen, in de hoop wat dingen te kunnen uitsluiten. Mijn huisarts staat wat sceptisch tov sibo - dat zou wetenschappelijk nog betwist zijn, dus die wilde me niet meteen de ademtest voorschrijven maar stuurt me nu eerst naar een darmspecialist (maar die kent volgens mij dan weer niks van endo/adeno, zucht). Iemand ervaring met sibo?

Verder vroeg ik me door de discussie hierboven af wat jullie daarnaast in je dagelijks leven hebben ingebouwd om klachten te verminderen/comfort te verbeteren, dat niet onder hormonale medicatie valt?

Ik wil nu proberen dagelijks een infraroodlamp te gebruiken op mijn buik en rug. Ik deed het al maar eigenlijk pas bij hevige pijn, maar wil nu kijken of het ook preventief iets doet. En ik ga proberen weer wat meer te bewegen, zachte bewegingen, yoga of wandelingen.

En een groot mentaal blok waar ik mee bezig ben is aanvaarding, stoppen met toch van mezelf verwachten dat ik hetzelfde kan als een gemiddeld persoon qua werk, sociale activiteiten,ā€¦ En dat brengt me wel al wat rust. 6 jaar na diagnose, het wordt ook wel tijd.

#825

Hier heb ik een paar weken geleden de baarmoeder, hals en eileiders eruit gehaald. Alles zat verkleefd, hormonen werken niet. Heb ook adenomyose. Heeft iemand ervaring met het herstel en was het hierna echt veel beter kwa endometriose?

1 like
#826

Heftig, veel beterschap! Zelf nog geen ervaring mee. Ik hoop nog zwanger te worden dus voorlopig nog geen optie, maar eens die piste is afgesloten, ga ik zeker ook informeren naar een hysterectomie ivm adenomyose, want bij mij werken hormonen ook niet.