Endometriose

Gezondheid
#805

Van adeno kan je inderdaad af komen door de baarmoeder te laten verwijderen maar of je dat wilt (afhankelijk van nog misschien wel een kinderwens te hebben om zelf zwanger te zijn bijvoorbeeld) is ook de vraag. Plus artsen doen die ingreep niet zo snel maar ik heb nog elke dag geen spijt van die verwijdering. Dat is nu bijna 5 jaar geleden en eerder nog elke dag heel erg blij mee en die gedachte komt echt dagelijks nog langs.

Wat een baggere kloteziekte is het toch dat het steeds kiezen is tussen twee kwaden inderdaad :frowning: voor mij is het toch steeds weer: ben ik wat meer afgevlakt ook mentaal waardoor ik mezelf maar meh vind maar met leefbare pijn of heb ik onleefbare pijn maar mezelf de eerste helft van de maand wel leuk en de andere helft vreselijk vind?

@Gatta ik werd ook zo van de werkzame stof van Dimetrum los (dienogest) maar in combinatie met een oestrogeen gaat het goed. Die pil slik ik nu in periodes al wat jaren en is de eerste die me zowaar stabiel heeft in plaats van het bovenstaande met die extremen.

@Bertha wel fijn dat je pijn minder was op Ryeqo maar het minder goed slapen en de rest tja… alweer he, twee kwaden. Altijd weer zo ellendig die keuzes maken waarbij beide shit zijn maar welke is minder van de twee?

Qua pijn: tja sommige dagen gaat het wel hier? Vandaag werd ik wel wakker met: oh het gaat nu eigenlijk wel okay! maar kan altijd zomaar weer omslaan en die onzekerheid is zo slopend gewoon. Afgelopen weekend zo nog vroegtijdig een feestje moeten verlaten want het ging gewoon niet meer. Bleh /klaag

#806

Welke pil slik je nu dan? Wat fijn dat het jou in combinatie met de baarmoederverwijdering stabiliteit en een betere levenskwaliteit heeft gegeven.

Ik heb inderdaad nog een kinderwens, dus baarmoeder verwijderen is voorlopig geen optie. Maar om die kinderwens echt na te streven moet er eerst meer rust en stabiliteit komen in mijn klachten, want voorlopig weet ik zelfs niet hoe ik op lange termijn kan blijven werken, laat staan met een tweede kind erbij. En ik heb er nu nog minder vertrouwen in dat zwanger worden (en blijven) er nog eens in zit eigenlijk. Op een mri en tijdens mijn laparoscopie jaren vóór mijn eerste zwangerschap, is er geen adenomyose vastgesteld. Ik weet niet of dat is omdat het toen een minder gespecialiseerde arts was en het gewoon niet herkend is, of dat het zich pas sinds mijn zwangerschap heeft ontwikkeld. Mijn klachten zijn het laatste jaar in ieder geval erger dan ze daarvoor ooit waren.

1 like
#807

Op mri is het maar een paar dagen per cyclus zichtbaar. Ik weet niet of ze tijdens een laparoscopie ook in de baarmoeder kijken, denk het niet eigenlijk. Bij mij is het door drie gynaecologen gemist en mijn huidige arts die kon het zo op alle oude beelden ook aanwijzen. Dat het eerder dus niet herkent is wil niet zeggen dat het er nog niet was. Wel heel rot dat je nu zo’n toename in klachten ervaart. Dagen ze verder op de mri nog iets?
Herkenbaar over de kinderwens. Na mijn miskraam en toename in klachten daarna hebben we het niet meer aangedurfd. Nu denken we wel steeds vaker van zullen we niet toch… weten gewoon niet waar we goed aan doen. Ik wil dan wel gewoon een leuke moeder kunnen zijn en voor het kindje kunnen zorgen.

2 likes
#808

Oh wow ik wist niet dat het niet altijd te zien is op een mri. En klinkt inderdaad wel logisch dat ze tijdens een laparoscopie niet in de baarmoeder kijken. Dan zou het wel kunnen dat het er altijd al was maar niet ontdekt werd…

En lastige overweging ivm kinderwens. Het hangt er ook een beetje vanaf hoeveel je partner in staat is (en bereid is) op zich te nemen. Of hoeveel netwerk je in de buurt hebt.

#809

Op MRI een paar dagen per cyclus zichtbaar? Huh dat is interessant en wist ik nog niet. Weer wat geleerd! Verklaart wel weer mede waarom mijn MRI zo picture perfect was hier want wist wel dat ook met contrast belangrijk is (niet gebeurd hier toen) voor de beeldvorming maar vooral: de arts die de beelden bekijkt. Als je geen idee hebt waarop je moet letten is zo’n scan al snel in orde. Tijdens een operatie kunnen ze wel in je baarmoeder kijken (hysteroscopie, kan ook buiten een operatie) maar de adeno zelf zien gaat niet want die zit in de spierlaag. Die van mij, net als endo zelf, was pas zichtbaar bij de operatie. Enige wat ik meekreeg als waarom: ja hoe je baarmoeder eruit zag dat was typerend ervoor.

Slik trouwens de Qlaira @Gatta heel veel artsen willen 'm niet (meer) voorschrijven want oh het zo universele slechte oestrogeen zogezegd. Maar eh, ik ga juist goed op oestrogeen en slecht op progesteron dus :person_shrugging:

Qua kinderwens: die heb ik nooit (gehad) dus kan daar weinig over meepraten met wel/niet proberen voor jullie allebei. Voor sommige lotjes is de zwangerschap en periode daarna juist een periode van minder pijn. Mijn ex schoonmoeder had na haar laatste zwangerschap juist helemaal geen last meer gehad daarna want die heb je ook nog. Er is gewoon zo weinig over te zeggen met wat wel/niet handig daarmee is maar zou vooral op je gevoel vertrouwen en daarop afgaan met wat goed voelt.

1 like
#810

Nog even voor de duidelijkheid, dit gaat over adenomyose

#811

Klopt want ik had daar vervolgens deze paper mee gevonden. Super interessant!

Preferably, MRI studies for adenomyosis should be performed in the late proliferative phase, avoiding the menstrual phase.

1 like
#812

Ja dat was bij mij ook zo! Hele zwangerschap en eerste jaar erna dankzij borstvoeding ook 0 symptomen van endo. Maar daarna helaas volop terug hier. Maar er zijn inderdaad vrouwen waarbij het niet terugkomt na een zwangerschap. Jammer dat ze nog niet begrijpen hoe dat komt.

1 like
#814

Wat fijn dat het voor jou wel tijdelijk heeft kunnen helpen, de zwangerschap en periode met borstvoeding daarna! Ik vind het ook zo bijzonder met hoe en waarom en hoop dat we daar ooit achter kunnen komen om zo daarop in te kunnen spelen met de wetenschap naar behandeling maar liever gewoon iets wat ons permanent geneest.

1 like