Endometriose

Loop bij de uroloog hiervoor, moet eind juni weer heen. Het is wel echt een domper vindt blaas legen veel gedoe. Heb wel echt voordelen van de operatie, geen zere benen, bloedarmoede, flauwvallen, extreme krampen. Zwaar gevoel tussen de benen. Had stiekem meer van verwacht maar mss was dit niet realistisch.

Heel veel succes Bertha!

1 like

En de gyn die je geopereerd heeft wat heeft die erover gezegd want ik hoop toch niet alleen kwestie van leer er maar mee leven en ga maar naar de uroloog ervoor?

Die voordelen heb ik onder andere ook zonder baarmoeder maar dat jouw manier van ontlasten zowel urine als stoelgang verandert is klinkt toch alsof er mogelijk wat mis is gegaan.

1 like

hallo lieve mensen

dit is mijn eerste keer in een forum en ik wilde even wat kwijt.
sinds mijn 14e jaar heb k last van hevige menstruatie, hevige rugpijn en van krampen uitstralend naar mijn benen en voet.

ik ben nu 22 jaar en het is over de jaren steeds erger geworden. het is nu op het punt gekomen dat ik extreem misselijk ben (2x heb overgegeven), licht gevoel in mijn hoofd, darmen die niet meer functioneren en rugpijn uitstralend naar m’n anus


ik ben elke menstruatie hoog in de emotie, of ik ben super boos, of ik huil alles bij elkaar (meestal is het de laatste)

Ik ben zo kapot van de dingen die k moest meemaken om hier nu te zijn; niet aan de anticonceptie willen en mogen, de pijn elke keer doorstaan omdat ik geen keus heb, vriendinnen die amper last lijken te hebben, verzuim van afspraken/werk/school. ik haat het leven die ik nu moet leven.

sorry voor deze vent maar k kan hier echt weinig over praten behalve met mn vriend, moeder en vriendinnen (niemand heeft ervaring met endometriose)

ik ben toen k 16 was naar de gyn geweest, zonder succes. er kwam letterlijk niks uit :frowning:

k ben laatst in februari naar de gyn geweest en toen was er opeens PCOS vastgesteld, maar PCOS past niet bij de klachten die k heb en honestly boeit pcos mij het minst van allemaal.

ik heb sinds mn 15e een vermoeden op endometriose, na van de huisarts gehoord te hebben: ‘dit is normaal’, en van de gynaecoloog: ‘we kunnen niks vinden’, is er toch een vermoeden vanuit de gyn op endo.

k ben nu toch van plan om anticonceptie te gaan nemen, er is geen andere keus voor mij. k wil geen kijkoperatie, k ben er echt kapot van en heb hier lang over gehuild.

nogmaals excuses voor de vent

Groetjes <3

hee kan je me meer vertellen over desogestrel want k overweeg die pil namelijk ook

Heb je al een op de site van de endometriose stichting gekeken? Daar kan je een lijst van specialisten vinden, een gewone gynaecoloog kan endometriose vaak niet herstellen.

Ik weet niet wat ik over de minipil zou kunnen vertellen haha. Het verschilt zo per persoon welke hormonen een match zijn, echt een kwestie van uitproberen helaas. Maar misschien heeft @Meow er wat zinnigs over te zeggen!

1 like

heee kleine update, ik word hopelijk doorverwezen naar een expertisecentrum in rotterdam en anders ga k naar den haag!!! en ik ben sinds gister begonnen met de mini pil. dit is mn eerste keer anticonceptie dus ik vind het wel spannend ahahahah, k had gister heel veel last van mn klachten dus k heb vervroegd de pil kunnen krijgen want k zou eigenlijk wachten tot mn gyn afspraak maar k was er ff klaar mee HAHA.

De minipil werkte heel goed bij mij voor mijn adenomyose (wrs daarbij ook endometriose maar die is niet vastgesteld). Bij mij onderdrukte het de klachten echt heel goed. Af en toe gevoelige borsten maar verder had ik weinig bijwerkingen.
Als anticonceptie is het wel een gedoe hoor; je moet hem heel nauwkeurig nemen en met onregelmatige uren op mn werk lukte mij dat slecht.

1 like

Delft zou je ook nog kunnen overwegen als endo centrum maar hoop dat de minipil je goed zal helpen! Zelf vond ik die pil juist een verschrikking maar iedereen is (gelukkig) ook hier anders mee.

Ik ben sinds een paar maanden onder behandeling bij het Erasmus MC. Vandaag te horen gekregen dat ze dus een kijkoperatie willen doen (en dus ook eventuele verklevingen weghalen). Dat is waarschijnlijk pas in het najaar.

We hebben al heel lang een kinderwens, maar de arts heeft nu ook de pil voorgeschreven om de endo even geen kans te geven. Maar het voelt heel dubbel om nu weer aan de pil te gaan, omdat we zo graag een kindje willen.

Ben er even helemaal ondersteboven van :persevere::upside_down_face:

Ik ben ondertussen ook begonnen met bekkenbodemfysio. Volgende keer gaan we kijken naar een TENS. Heeft iemand daar ervaring mee?

Fijn dat ze wel gaan kijken wat er gaande is want dan weet je het pas echt + meer kans op zwanger worden als je schoon bent. Je kan ook misschien aangeven dat je op een lijst wil voor als iemand last minute uitvalt jij die plek kan innemen? Als dat lukt met jouw eigen planning natuurlijk want het kan echt heel last minute gaan maar toch je zou het kunnen overwegen als iets dat kan.

TENS apparaten kan je volgens mij ook huren bij het ziekenhuis en krijg je dan vergoed dacht ik?

En de pil en welke (anti)hormonen dan ook zijn slechts een vorm van symptoombestrijding he. De endo gaat niet door uit ondanks dat wel vaak gezegd wordt maar ik heb er nooit bewijs voor gevonden in de medische literatuur dus als het voor jou niet goed voelt niet doen he.Het blijft jouw lijf en dito keuzes!

1 like

Wat rot!
Toen ik na de pil stopte had ik ongeveer drie maanden bijna geen endo klachten. Als de pil een beetje matcht met je kan het wel even wat rust geven. Ik heb een bluetens via de fysio. De plakkers daarvan moeten in de koelkast, daarom gebruik ik m niet meer zo vaak haha, vind dat dan zo pijnlijk om zo koude dingen op te plakken. En mijn pijnen zitten op lastige plekken. Als het minder warm is gebruik ik graag een warmte en tril band van my obi!

Maar heb je wel bewijs gevonden dat het op het zelfde tempo doorgaat als zonder anticonceptie dan?

Ik weet dat we deze discussie al eerder gehad hebben maar: ook niet want iedereen lijkt daar anders mee te zijn. Net als wat voor de een hormonaal iets een wondermiddel is kan voor de ander weer een vergif zijn.

Wel heb ik deze zo snel voor je (en dan laptop weer uit want warm):

“Seven women (7/59, 11.9%) displayed a volumetric increase of rectovaginal endometriosis under NETA treatment.”

Klein aantal, ja, maar alsnog dat ondanks progestagenen er bij een aantal toch weefsel toename is.

1 like