Hier nog steeds complicaties na de baarmoeder verwijdering, de eileiders en baarmoederhals was ook verwijderd. Mijn blaas en baarmoeder waren helemaal verkleeft, deze moesten ze van elkaar schrapen. 5 maand later en kan nog steeds niet plassen. Moet mezelf 5 keer per dag zelf katheriseren. Mijn darmen doen nog steeds heel raar, veel last van. Herkent iemand dit?
Wow nee dat is echt niet de bedoeling dat je blaas en darmen zich vreemd gedragen waarbij de eerste helemaal niets doet. Bij mij zat mijn darm aan mijn baarmoedermond (mijn darmen houden van aan dingen verkleefd zitten) maar dit lijkt me echt niet okay want heb je al contact opgenomen met je arts die je geopereerd heeft erover?
Succes met je aankomende operatie trouwens @Bertha 
1 like
Wat rot om te lezen zeg dat je nog steeds zo veel last hebt. Heb je hier wel goed contact over met je behandelend arts en nog vertrouwen in goede zorg door hem/haar? Ik zou het niet gek vinden om ergens een second opinion te vragen als twijfels hebt.
1 like
Loop bij de uroloog hiervoor, moet eind juni weer heen. Het is wel echt een domper vindt blaas legen veel gedoe. Heb wel echt voordelen van de operatie, geen zere benen, bloedarmoede, flauwvallen, extreme krampen. Zwaar gevoel tussen de benen. Had stiekem meer van verwacht maar mss was dit niet realistisch.
Heel veel succes Bertha!
1 like
En de gyn die je geopereerd heeft wat heeft die erover gezegd want ik hoop toch niet alleen kwestie van leer er maar mee leven en ga maar naar de uroloog ervoor?
Die voordelen heb ik onder andere ook zonder baarmoeder maar dat jouw manier van ontlasten zowel urine als stoelgang verandert is klinkt toch alsof er mogelijk wat mis is gegaan.
1 like
hallo lieve mensen
dit is mijn eerste keer in een forum en ik wilde even wat kwijt.
sinds mijn 14e jaar heb k last van hevige menstruatie, hevige rugpijn en van krampen uitstralend naar mijn benen en voet.
ik ben nu 22 jaar en het is over de jaren steeds erger geworden. het is nu op het punt gekomen dat ik extreem misselijk ben (2x heb overgegeven), licht gevoel in mijn hoofd, darmen die niet meer functioneren en rugpijn uitstralend naar mân anusâŠ
ik ben elke menstruatie hoog in de emotie, of ik ben super boos, of ik huil alles bij elkaar (meestal is het de laatste)
Ik ben zo kapot van de dingen die k moest meemaken om hier nu te zijn; niet aan de anticonceptie willen en mogen, de pijn elke keer doorstaan omdat ik geen keus heb, vriendinnen die amper last lijken te hebben, verzuim van afspraken/werk/school. ik haat het leven die ik nu moet leven.
sorry voor deze vent maar k kan hier echt weinig over praten behalve met mn vriend, moeder en vriendinnen (niemand heeft ervaring met endometriose)
ik ben toen k 16 was naar de gyn geweest, zonder succes. er kwam letterlijk niks uit 
k ben laatst in februari naar de gyn geweest en toen was er opeens PCOS vastgesteld, maar PCOS past niet bij de klachten die k heb en honestly boeit pcos mij het minst van allemaal.
ik heb sinds mn 15e een vermoeden op endometriose, na van de huisarts gehoord te hebben: âdit is normaalâ, en van de gynaecoloog: âwe kunnen niks vindenâ, is er toch een vermoeden vanuit de gyn op endo.
k ben nu toch van plan om anticonceptie te gaan nemen, er is geen andere keus voor mij. k wil geen kijkoperatie, k ben er echt kapot van en heb hier lang over gehuild.
nogmaals excuses voor de vent
Groetjes <3
hee kan je me meer vertellen over desogestrel want k overweeg die pil namelijk ook
Heb je al een op de site van de endometriose stichting gekeken? Daar kan je een lijst van specialisten vinden, een gewone gynaecoloog kan endometriose vaak niet herstellen.
Ik weet niet wat ik over de minipil zou kunnen vertellen haha. Het verschilt zo per persoon welke hormonen een match zijn, echt een kwestie van uitproberen helaas. Maar misschien heeft @Meow er wat zinnigs over te zeggen!
1 like
heee kleine update, ik word hopelijk doorverwezen naar een expertisecentrum in rotterdam en anders ga k naar den haag!!! en ik ben sinds gister begonnen met de mini pil. dit is mn eerste keer anticonceptie dus ik vind het wel spannend ahahahah, k had gister heel veel last van mn klachten dus k heb vervroegd de pil kunnen krijgen want k zou eigenlijk wachten tot mn gyn afspraak maar k was er ff klaar mee HAHA.
De minipil werkte heel goed bij mij voor mijn adenomyose (wrs daarbij ook endometriose maar die is niet vastgesteld). Bij mij onderdrukte het de klachten echt heel goed. Af en toe gevoelige borsten maar verder had ik weinig bijwerkingen.
Als anticonceptie is het wel een gedoe hoor; je moet hem heel nauwkeurig nemen en met onregelmatige uren op mn werk lukte mij dat slecht.
2 likes
Delft zou je ook nog kunnen overwegen als endo centrum maar hoop dat de minipil je goed zal helpen! Zelf vond ik die pil juist een verschrikking maar iedereen is (gelukkig) ook hier anders mee.
Ik ben sinds een paar maanden onder behandeling bij het Erasmus MC. Vandaag te horen gekregen dat ze dus een kijkoperatie willen doen (en dus ook eventuele verklevingen weghalen). Dat is waarschijnlijk pas in het najaar.
We hebben al heel lang een kinderwens, maar de arts heeft nu ook de pil voorgeschreven om de endo even geen kans te geven. Maar het voelt heel dubbel om nu weer aan de pil te gaan, omdat we zo graag een kindje willen.
Ben er even helemaal ondersteboven van 
Ik ben ondertussen ook begonnen met bekkenbodemfysio. Volgende keer gaan we kijken naar een TENS. Heeft iemand daar ervaring mee?
Fijn dat ze wel gaan kijken wat er gaande is want dan weet je het pas echt + meer kans op zwanger worden als je schoon bent. Je kan ook misschien aangeven dat je op een lijst wil voor als iemand last minute uitvalt jij die plek kan innemen? Als dat lukt met jouw eigen planning natuurlijk want het kan echt heel last minute gaan maar toch je zou het kunnen overwegen als iets dat kan.
TENS apparaten kan je volgens mij ook huren bij het ziekenhuis en krijg je dan vergoed dacht ik?
En de pil en welke (anti)hormonen dan ook zijn slechts een vorm van symptoombestrijding he. De endo gaat niet door uit ondanks dat wel vaak gezegd wordt maar ik heb er nooit bewijs voor gevonden in de medische literatuur dus als het voor jou niet goed voelt niet doen he.Het blijft jouw lijf en dito keuzes!
1 like
Wat rot!
Toen ik na de pil stopte had ik ongeveer drie maanden bijna geen endo klachten. Als de pil een beetje matcht met je kan het wel even wat rust geven. Ik heb een bluetens via de fysio. De plakkers daarvan moeten in de koelkast, daarom gebruik ik m niet meer zo vaak haha, vind dat dan zo pijnlijk om zo koude dingen op te plakken. En mijn pijnen zitten op lastige plekken. Als het minder warm is gebruik ik graag een warmte en tril band van my obi!
1 like
Maar heb je wel bewijs gevonden dat het op het zelfde tempo doorgaat als zonder anticonceptie dan?
Ik weet dat we deze discussie al eerder gehad hebben maar: ook niet want iedereen lijkt daar anders mee te zijn. Net als wat voor de een hormonaal iets een wondermiddel is kan voor de ander weer een vergif zijn.
Wel heb ik deze zo snel voor je (en dan laptop weer uit want warm):
âSeven women (7/59, 11.9%) displayed a volumetric increase of rectovaginal endometriosis under NETA treatment.â
Klein aantal, ja, maar alsnog dat ondanks progestagenen er bij een aantal toch weefsel toename is.
1 like
Ik heb al jaren geleden gepost over onverklaarbare symptomen maar er werd niks gevonden en ik werd naar huis gestuurd.
Dit keer wel. Precies op de plek waar ik altijd pijn voel is adenomyose aangetroffen. Na een hele hoop emoties probeer ik de beste keuze te maken om de adenomyose geen vrij spel te geven in de toekomst.
Nu kom ik er niet uit of ik de spiraal of pil wil.
Het liefst wilt ik helemaal niks maar ik wil ook niet dat de pijn en klachten over 10 jaar nog erger zijn geworden (zoals de laatste 10 jaar 
) dus het voelt alsof ik geen keuze heb. Ook omdat ik de vruchtbare leeftijd niet helemaal voorbij ben dus ik in die zin mijn baarmoeder zoveel mogelijk in tact wil laten.
Tegen spiraal: ik heb behoorlijk last van pms en met de spiraal kun je daar minder mee. Plus in het verleden is 2x een spiraal geplaatst maar die zaten 2x niet goed + enorme pijnen
Voor spiraal:minder hormonen en je hebt nog (deels) een eigen cyclus en hoewel ik de pms haat, houd ik er wel van dat ik de cyclus voel en de energie die ik bijvoorbeeld rond mijn ovulatie heb.
Dokter noemde Yasmin en Zoely of minipil
Voor pil: kan inwerken op pms en ik heb misschien het voordeel van een maand over kunnen slaan (bij Yasmin of zoely)
Nu heb ik last van pms en acne (en ik ben bekend met depressie) dus ik weet niet aan welke ik het beste doe.
Meer mensen met adenomyose: hoe hebben jullie de keuze gemaakt en waarvoor heb je gekozen?
Ik haat het zo dat er eigenlijk geen optie is zonder hormonen. Ik ben er echt verdrietig van. Feromonen, je ovulatie/zelfvertrouwen, keuzes die je eventueel maakt op gebied van liefdespartner, het meebewegen met mijn cyclus, mijn libido : ik wil niet dat dat gehinderd wordt door kunstmatigheid. Ik was ook zo vlak qua emoties toen ik een paar jaar de pil slikte, huilen lukte toen nooit. En alle eventuele bijwerkingen (trombosekans) nog eens erbij.
Ja zo rot, ik was ook helemaal blij hormoonvrij en vond het ook echt rot dat het weer âmoestâ (het is alsnog altijd je eigen keuze maar hormonen helpen mij wel). Fijn en vervelend tegelijk dat er een oorzaak is gevonden voor je pijn. Wat maakt dat een spiraal nog als optie wordt gezien als dat al twee keer niet goed ging?
Voor mij waren zoely en andere combinatie pillen geen match, voor mij werkt de minipil beter. Maar het is niet echt te voorspellen helaas, echt een kwestie van uitproberen.
Ik dacht dat mirena en minipil geen verhoogde kans op trombose geven maar ik heb er verder geen verstand van.
2 likes
Ah shit wat rot.
Ik herken dat deel van je verhaal wel, liep ook vet lang rond met vage klachten die niet goed herkend werden. Had daarna ook last van boosheid omdat ik gewoon verdomme al 13 jaar liep met klachten, waar ik zeker jaarlijks bij de dokter voor kwam. Kan daar nog wel mee worstelen, vooral omdat ik graag kinderen wil en ik niet weet wat voor âschadeâ ik heb in mn buik nadat het ook zolang niet is herkend. Bij mij is er adenomyose vastgesteld maar zou er ook zeker sprake kunnen zijn van endometriose op andere organen, maar omdat we het toch ging behandelen, die behandeling niet zou veranderen en ik geen infertiliteit had ben ik daar niet verder op onderzocht.
De spiraal heeft voor mijn diagnose uit een jaar of 3 de klachten goed onderdrukt. Ik gebruikte ttv van de diagnose naast de spiraal ook de minipil (had zelf al een vermoeden en gelezen dat de minipil goed kon werken). Toen in overleg met een zeer fijne aios gyn gekozen om toch te switchen naar Primolut en later Orgametril als soort âstootkuurâ en daarna na een jaar de minipil als onderhoud. De minipil werkte voor mij supergoed en ik voel me dan echt fijner dan wanneer ik niet aan de pil zit. Ben er nu af om zwanger te raken maar als ik niet dat als doel zou hebben zou ik 100% met de minipil doorgaan. Veel minder PMS, geen menstruaties, veel minder last van gevoelige borsten dan zonder pil, geen significante doorbraakbloedingen, geen krampen of andere pijnen, echt geweldig. Ik weet echt wel dat dit niet voor iedereen geldt maar voor mij is het echt de uitkomst.
Yes! Maar is nu nog te vroeg om te kunnen zeggen of ik minder pijn heb dus hier heb je niks aan sorry 
1 like