Endometriose

[Bertha]

Wat vervelend dat je huisarts er nog niet in meewil. Is dat iets dat je ook zelf kan regelen/betalen? Er zijn wel mdl artsen die in een Endo team werken, dat zou dan misschien handig zijn. Karlijn van karlijnskitchen (een side met low FODMAP recepten) heeft ook wel geschreven over Sibo.

Wij hebben een infrarood sauna gekocht, dat is wel fijn maar op dit moment heb ik teveel problemen met vermoeidheid, als ik erin ben geweest dan kan ik de rest van de dag niks meer, dus dat is dan niet zo de moeite waard. Ik doe somatische oefeningen (the workout witch heb ik twee cursussen van en shebreath op YouTube) en ik doe somatic experiencing. Dat laatste heeft me iets energie in de avond teruggegeven. Verder probeer ik veel te bewegen (elke dag 8000-13000 stappen) en naar mijn lichaam te luisteren. Ik kan bijv wel cardio achtige dingen doen (growwithjo) maar van krachttraining word ik heel erg moe. En ik volg voor een groot deel het low FODMAP dieet. En ga elke twee weken naar de bekkenbodem fysio, inwendig en fascia therapie. En elke dag 1-2 x 20-30 min rusten.

[Lian]

Dat eerste wat je aangeeft is wellicht wel iets om nog eens te proberen, mocht de prikpil voor mij niet het meest ideaal zijn. Maar tot nu toe lijken de endometrioseklachten als sneeuw voor de zon verdwenen te zijn (ik hou al jaren mijn “klachten” bij in een app).

Voor mij vallen er veel dingen af omdat ik geen oestrogeen mag/kan hebben. Ik dacht overigens dat endometriose altijd samen ging met oestrogeendominatie, waardoor oestrogeen in bijv. een combinatiepil sowieso zou zorgen voor meer klachten, maar dat is altijd mijn eigen gedachtegang/aanname geweest. Ik reageerde in ieder geval heel slecht op alles wat ik heb geprobeerd met oestrogeen. Spiraal heb ik ook gehad, maar daarvan kreeg ik weer koliekpijnen en heb ik anderhalf jaar lang continue menstruaties gehad.

Van de prikpil zeggen ze dat het een “paardenmiddel” is vanwege de hoge dosering progestageen dat het bevat, het is veel meer dan de minipil en de implanon heeft weer minder, dus die viel voor mij nu sowieso af. Ik ken wel mensen waarbij de implanon ook goed werkt.

Wat betreft klachten verminderen/comfort neem ik geregeld een bad/sauna en helpt krachtraining mij juist heel goed. Verder heb ik lange tijd het endometriose dieet gevolgd, wat voor mij ook echt verschil maakte, maar ondanks dat vind ik het na al die jaren toch soms lastig om mij er altijd toe te zetten, ook omdat ik de ervaring heb gehad met de minipil dat ik ook met de minipil en zonder dieet minder klachten heb.

[Meow]

Ik heb 2,5 fantastische jaren gehad zonder baarmoeder. Daarna kwam de endo weer keihard de main act op het podium spelen. Mijn herstel duurde best wel heel erg lang maar wat ben ik nog elke dag blij met die ingreep. Hoop dat het voor jou ook zo fijn (en langer qua pijnbestrijding) zal zijn

Qua oestrogenen en endo niet mogen nemen: tja, als ik artsen vraag om bewijs worden ze altijd gelijk heel defensief met dat ik ze op hun woord moet geloven want zij hebben ervoor gestudeerd immers. Ja inmiddels ik redelijk met de medische literatuur ook en kan nergens iets ter 100% vinden net als het remmen van nieuw weefsel dan wel slinken van het al bestaande weefsel op hormonen - iets wat ze ook in zo’n zin zeggen. We weten het gewoon niet en tasten maar in het duister heb ik soms het idee want we zien hier ook weer: het is zo verschillend wat voor ons allemaal werkt en juist niet. In jouw geval is dat dus geen oestrogeenmiddelen nemen en dan heb je ook best wel veel progestageen alleen middelen zoals de prikpil inderdaad en het voordeel dat je reageert “zoals het moet” maar je hebt het (de prikpil) dus als pilvorm maar ook genoeg andere opties. Duim voor je dat de prikpil (of als je voor de pilversie kiest) lang voor je zal werken!

[Ano88]

Dankjewel voor je reactie. Hoe ging je herstel na de operatie? Ken niemand met een soortgelijke operatie vandaar ik hier probeer. Momenteel kan ik nog niet zelf plassen, moet continu katheriseren. Ze denken dit nog goed komt maar maar blaas en baarmoeder waren een, zo erg vergroeid.

Wat ontzettend maar echt ontzettend kak het na 2,5 jaar is terug gekomen. Wat kunnen ze er nu aan doen?

[Meow]

Wat heftig dat je moet katheteriseren. Hoelang geleden is je operatie nu? Zelf zaten mijn darm en baarmoeder aan elkaar maar heeft gelukkig geen problemen gegeven op dat gebied met herstel van de operatie.

Tja ik heb die 2,5 jaar pijnvrij doorgebracht maar helaas doch logisch vrij weinig van kunnen genieten vanwege lockdowns icm corona. Toen een nieuwe arts moeten gaan zoeken want de hoofdarts die me had geopereerd geloofde me opeens niet meer. Die nieuwe arts heeft me vervolgens na een tijd wel geopereerd maar helaas weinig van opgeknapt. Nu overweeg ik al een tijdje contact te gaan zoeken met de arts die assisteerde bij de hysterectomie of ik daar mijn zorg op dit gebied kan onderbrengen mocht mijn pijn weer te erg worden.

Mocht je specifieke vragen hebben mag je die altijd stellen. Zal misschien niet op alles antwoord hebben maar vragen staat altijd vrij

[Ano88]

Mijn operatie is nu 3 weken geleden ze hopen het wel weer goed komt met het plassen, maar het was erger dan ze verwacht hadden de verklevingen. Dit is mijn vierde operatie aan de endometriose, het heeft overal wel eens gezeten. De baarmoeder zat vol met adenomyse en vleesbomen, moest er helaas echt uit.

Dankje ik hou vragen mag stellen aan jou als ervaringsdeskundige. Bij de artsen krijg ik soms niet echt de juiste om antwoorden of is van ja kan is bij iedereen anders. Begrijp ik, maar is wel lastig. Raar eigelijk dat de maatschappij denk het maar een kleinzerige ziekte is als je kijkt wat de organen allemaal moeten ondergaan.

Ben vooral op dit moment heel benieuwd hoe je herstel van de operatie was. Ben geneigd om te snel veel te doen, neem daarom overdag bewust geen pijnstillers meer. Zodat ik pijn voel en dat dan een grens is in rust pakken. Ze zeiden de operatie iets uitgebreider was dan verwacht en het heeft ook een uur langer geduurd. Ze zeggen dat ik goed me rust moet pakken, maar dat is lastig en onduidelijk iets. Van wanneer pakte je weer wat dingen op? Ik loop in huis, vouw wat was op en doe wat opruim dingen, bukken doet pijn. Zwaar tillen mag ik nog niet.
Mijn man gaat over 2 weken weer 2 weken weg en dan moet ik mezelf weer goed kunnen redden.

Mijn baarmoeder, eileiders en baarmoederhals is eruit krijg je dan nog last van hormonen of iets? Het is al bekend ik 3 jaar geleden in overgang ben gekomen en toen ik Lucrin spoot vond ik de klachten mee vallen ergste waren de hartkloppingen.

Ook ben ik de laatste jaren vreselijk moe hebben best wat meegemaakt maar mijn man en ik vragen ons of dit misschien een symptoom van de endometriose is. Weet iemand hier meer over?

[Bertha]

Wat rot, hopelijk merk je snel verbetering van de operatie. Heb je wel een fijne arts?
Ja, vermoeidheid is zeker een klacht die erbij kan horen.

[Meow]

Ten eerste: chronische pijn is vermoeiend. Elke dag vechten tegen je lijf die ziek is en niet even met een kopje thee en onder de dekens na een tijdje weer over is.

Lucrin en alles met wat me in de in de overgang doet brengen weiger ik pertinent dus daar kan ik niks nuttig over zeggen qua ervaring. Wel heb ik even een hele rare post op cyclus gehad met dat ik duidelijk voelde met bijvoorbeeld op dag 7 eisprong en dan op dag 10 mijn “menstruatie” weer had. Het is uiteindelijk weer goed gekomen en nu neem ik wel weer hormonen maar da’s vanwege de pijn.

Wat heb je meegekregen qua pijnstilling? Ik had niet meer dan Naproxen en eigenlijk vrij snel laten staan want: hey nou, als die pijnstilling hielp dan had ik deze hele ingreep niet eens laten doen! Maar jij doet echt al veel met dingen vouwen en opruim dingen. Ik was niet bedlegerig maar heb echt minimaal dingen gedaan zoals ook geen koken (tenzij opwarmmaaltijden tellen haha) maar ik had echt een heel erg strict herstelschema. Als ik andere mensen bijvoorbeeld vertel dat ik 12 weken niet in bad mocht, tillen, en of dingen in mijn vagina doen (laatste is nog steeds niet gebeurd en dat vind ik goed zo) dan zegt iedereen: huh ik mocht al veel eerder? Dus dat kan dat jij bijvoorbeeld met 6-8 weken dat bijvoorbeeld wel allemaal weer mag van je arts.

Wat ik vooral heb gedaan, en da’s ook omdat het natuurlijk het hoogtepunt van corona was, veel binnen gezeten (doe ik anders ook al vaak dus was weinig anders aan) en dingen gedaan als series kijken, wat gamen, boeken lezen (de reader heeft me toch overuren gedraaid hahaha), en vooral me eigenlijk wel laten verwennen met dat mijn ouders veel voor me gedaan hebben op praktisch vlak. Ook emotioneel hoor door er gewoon voor me te zijn maar de meeste hulp had ik toch aan ze met huishoudelijke hulp. Stofzuigen e.d. zou ik voorlopig ook laten vanwege aanspanningen van buikspieren maar vooral: als je enigszins moe bent stoppen en je rust nemen. Liever teveel dan te weinig want je kan maar in 1 keer herstellen en beter ook gelijk goed. Het duurde bij mij wel lang alles bij elkaar en was ik gewaarschuwd voor omdat onder andere mijn ijzergehalte erg laag was. Ja huh, blijkbaar speelt dat ook een rol hoe je bloedwaarden zijn?

Laat je vooral echt door je man verzorgen zeg ik ipv verwachten dat je na een tijdje weer alles zelf kan (lees: moet) doen omdat je man weer naar zijn werk is. Voor bukken hoorde ik onlangs iemand zeggen zo’n grijptang voor afval te gebruiken om dingen op te ruimen. Met douchen ging ik echt zitten want soms werd ik van het warme water heel erg lightheaded en onderuit gaan is dan wat je ook niet wilt on top of everything else.

Volgens mij praat ik echt als een kip zonder kop zo maar hopelijk heb je er wel wat aan. Je bent in ieder geval nog heel recent post op en als je Engels een beetje okay is, en anders is de vertaalfunctie denk ik best goed, op Reddit de sub r/hysterectomy lezen. Daar heb ik destijds ook veel aan gehad qua info

[Ano88]

Voor pijnstilling had ik tramadol, diflonac en morfine tabletten voor de nachten. Heb nog voor 3 weken morfine tabletten voor de nacht, voor overdag gebruik ik geen pijnstillers meer zodat ik voel dat ik pijn heb en optijd stop.

Vond ze in het ziekenhuis wat onduidelijk erin kwa leefregels. Ze hebben via mijn vagina en mijn buik geopereerd en hier staan verschillende termijnen voor? Moet goed na mijn lichaam luisteren. Ze zeggen omdat ik niet kan plassen ik nog rustig aan moet doen maar vindt dat zo’n groot begrip.

Voel wel druk om alles weer op te pakken dat helpt ook niet. Vooral omdat als mijn man zo 2 weken weg is ik geen hulp heb. Zijn nog aan kijken voor evt wat thuiszorg.
Merk beetje te snel opsta duizelig ben in ziekenhuis was ik de derde dag onderuit gegaan.

Ga eens even kijken op de site die je als tip gaf. Bedankt voor je uitgebreide antwoord

[Spencer]

Ik heb al vaak gedacht dat ik last heb van endometriose. Volgens mijn huisarts is dat niet logisch, omdat ik twee keer makkelijk zwanger ben geworden.

Eergister had ik weer enorme pijn tijdens mijn eisprong en nu heb ik op dezelfde plek een enorm zeurende pijn, ik ben er helemaal beroerd van. Het zit lager dan mijn keizersnee-litteken, dan verder naar de zijkant en straalt uit naar mijn rug.
Zou dit inderdaad mijn eierstok/endo kunnen zijn? Ik weet dat jullie geen dokter zijn maar de huisarts zegt dus dat dat het niet kan zijn en dat het mijn darmen wel zullen zijn (en vervolgens; beweeg je genoeg? Val maar wat af. Eet meer vezels).

[tessel]

Kan volgens mij prima. Niet iedereen met endometriose heeft fertiliteitsproblemen. Als de pijn aanblijft zou ik vragen om een echo, met name of er geen (endometriose of gewone) cyste zit.

[Meow]

Er zijn genoeg mensen met endo die gewoon natuurlijk zwanger worden en blijven dus de mening van jouw huisarts is echt onjuist. Als je op welke zin ook niet kan functioneren als normaal door pijn is het onderzoeken waard denk ik altijd maar. Kan je eierstok zijn ja waarbij je de eisprong voelt maar heb je ook andere klachten? Hoe “vaag” ook, benoem ze vooral

@Ano88 hoe gaat het nu met je? Qua pijnstilling had ik alleen een laffe hoeveelheid Naproxen meegekregen qua dosering maar ook aantal pillen dus zou vooral waar nodig die pijnstilling inzetten. Ik heb echt zelf 12 weken heel erg rustig aan gedaan en dat kon gelukkig ook want de hele wereld zat op slot vanwege corona lockdowns.