Wat een gezeur he, je kan echt eindeloos blijven zoeken 
Kan je niet evt naar een ander ziekenhuis?
1 like
Nou dat zou dan echt enkele reis 1,5 uur zijn (heb zelf geen auto, anders 1). Ik werk niet op de gyn en het is een groot ziekenhuis dus ik kan wel gewoon de paar namen doorgeven van de mensen die ik daar ken⊠Maar het is gewoon een reden voor mij om het uit te stellen en er tegenop te zien.
1 like
Ik heb al jaren klachten die wijzen naar endometriose, alleen is het niet zichtbaar op echoâs, dus blijft het een onofficiĂ«le diagnose. Nu slik ik al een paar jaar mijn anticonceptiepil door, als behandeling van de endometriose. En hierdoor heb ik helemaal geen bloedverlies, maar mân pijn klachten blijven wel (wel in mindere mate, dus de pil doet wel iets). En nu is de mening van mijn gynaecologe dat omdat ik geen bloedverlies heb, het waarschijnlijk geen endometriose kan zijn. Ik heb al oneindig veel online gezocht, maar ik kan niks vinden over endometriose zonder bloedverlies (omdat als je op google âendometriose geen bloedverliesâ intypt, je ook automatisch alle hits van endometriose en bloedverlies krijgt natuurlijk). Dus ik dacht misschien heeft iemand hier ervaring met klachten die sterk wijzen naar endometriose maar dat zonder bloedverlies?
Nooit bloedverlies gehad. Endo is ontdekt door een grote cyste (die wel op de echo te zien was) toen ze me opereerden om die weg te halen is de rest ontdekt. Ik heb nog nooit gehoord dat bloedverlies een must was voor een diagnose?
1 like
Heb altijd bloedverlies ook door de menstruatie en pil of spiraal heen.
Als je geen bloedverlies hebt zou de endometriose zich niet verder kunnen opbouwen, maar de endometriose die er al zit doet dan wslk wel pijn wat je klachten veroorzaken.
Als ik jou een tip mag geven is ga naar en endometriose specialist.
1 like
Ah wat je zegt over dat het bestaande weefsel ook de pijn kan veroorzaken zou wel logisch zijn. Mijn gedachte (en van gynaecoloog) was: geen bloedverlies betekent ook geen actief endometriose, omdat dat op dezelfde hormonen reageert als endometrium.
En ik ben ooit al bij een endometriose specialist geweest, destijds in het VU. Maar dat vond ik totaal geen fijne ervaring. Die arts deed snel een echo, voelde even en concludeerde toen dat het niet vast te stellen was. En dat mân enige optie een kijkoperatie was, waar ik op dat moment echt nog niet aan toe was (mân klachten waren toen wat milder dan nu). Voelde als een mega gehaast en onvolledig consult, stond ook binnen een kwartiertje weerbuiten. Dus toen ben ik maar weer terug gegaan naar mijn eigen gynaecoloog, maar ik ga mij toch even verdiepen in andere specialistenâŠ
Ik kan daar dus nergens echt een duidelijk antwoord op vinden. Want mijn gynaecologe legde uit dat endometriose net zo reageert als baarmoederslijmvlies op hormonen. En dat de pijn ontstaat door bloed dat vrijkomt als het endometriose weefsel afbreekt en er bloed vrijkomt in de buik. Maar als het endometriose weefsel dus afbreekt, dan zou het baarmoederslijmvlies ook moeten afbreken en zou je dus bloedverlies verwachten. Maar online staat er zoveel verschillende informatie over wat het endometriose weefsel nou precies is en hoe het reageert/werkt, dat ik niet echt kan beoordelen of die info van mijn gynaecoloog wel klopt.
Bedoel meer dat je dan eerst een operatie zou moeten doen om het endometriose wat er al zit weg te halen. Als je door de pil of spiraal niet meer ongesteld wordt maar het oude endometriose nog hebt zitten gaat dit nog steeds pijn veroorzaken.
1 like
Helaas wordt ik door de pil (meerdere pillen geprobeerd en spiraal nog ongesteld. Niet bij iedereen werkt dit zo goed
Ik zou toch wel adviseren inderdaad op zoek te gaan naar een specialist. Je huidige gyn heeft denk ik niet genoeg kennis om je verder te helpen. Het is allemaal best complex! Kan me er in ieder geval niet in vinden dat niet bloeden geen actieve endo betekend. Mijne is momenteel wel actief maar heb geen tussentijdse bloedingen.
1 like
Bedoel het niet boos of iets deel mijn ervaring alleen maar niet als doel om iemand voor de hoofd te stoten.
De Justin bieber wel gelijk heeft en het verstandig is je kijk wat aansluit bij jou door een goede arts die hierin gespecialiseerd is te vinden.
Dat dacht ik even, soms lastig te lezen hoe iemand iets bedoeld. 
1 like
Sorry maar het is gigantisch achterhaald dat de pil of welke (anti)hormonen altijd zouden moeten werken want dan zouden we dat allemaal slikken tot onze overgang en klaar maar dat is jammer genoeg niet zo simpel. Want endo stopt dan niet dan wel de hormonen. Die werken echt uitsluitend met geluk pijnstillend.
Endometriose weefsel is geen baarmoederslijmvlies. Er kan ook niks bloeden of afbreken want endometriosehaarden hebben die textuur niet zeg maar. Elke endo haard heeft juist eigen hormoonreceptoren en kan dus verschillend reageren. Ik weet niet hoe je Engels is en of hoe goed Google doet vertalen indien je een steuntje nodig hebt maar ik vind deze site heel erg educatief.
Mijn echoâs lieten nooit wat zien en ook lang vanwege slechte reacties op hormonen gehoord dat het geen endo kon zijn, maar dat was het dus wel. Endo kan ook juist ondertussen verdikken ondanks hormoongebruik.
Veel mensen komen er juist achter dat ze endo hebben want gaan van de pil af, waar ze vroeg mee begonnen want menstruatiepijn, bij een kinderwens en opeens tadaa er is endo!
En @Bertha ik gebruikte een MeLuna soft en heb op momenten als een cup echt teveel pijn deed wasbaar maandverband gebruikt.
1 like
Ik had ook al in het kinderwens-topic gepost, maar ik vind het ook wel fijn om hier even te posten.
Een hele tijd geleden was er bij mij pcos vastgesteld, omdat ik een zeer onregelmatige cyclus had. De gyn zei gelijk, âJa, dit is zeker weten pcosâ. Vorig jaar ben ik nogmaals naar een andere gyn geweest. Zij heeft ook allerlei onderzoeken gedaan (echo, bloedonderzoek) en ook zij constateerde pcos. Ze dacht nog even aan endo, maar daarvoor had ze niks gevonden. Dus ik was best blij dat het âalleenâ pcos was.
Nu waren mijn vriend en ik maandag naar het ziekenhuis voor een eventueel hormoontraject om zwanger te worden. Heb een nieuwe gyn en ze wilde toch even een echo doen om te kijken naar mân eitjes. En toen ze zei dat ze toch vermoed dat het endo is (en geen pcos, want mân eitjes waren in orde?). Over twee weken moet ik terugkomen voor bloedprikken, wat dan uitgebreid onderzocht gaat worden. En dan in februari de uitslag.
Het voelt zooo dubbel. Aan de ene kant ben ik overdonderd, boos (vanwege de vele onderzoeken) en verdrietig, want ik weet niet wat het gaat betekenen voor mân kinderwens. Aan de andere kant zou het ook zoveel verklaren?? Ik ben op mân 16e met de pil gestart vanwege de pijn, maar had nog steeds megaveel pijn. Nu ik van de pil af ben, heb ik ook op random momenten in mân cyclus pijn in mân onderbuik/venusheuvel. Mân eisprong doet ook bizar veel pijn. Ik dacht dit normaal was, maar dus niet? En ik vind het ook zo raar dat ik dit dus bij meerdere artsen heb aangegeven en dat er bij niemand een belletje ging rinkelen.
Dus nu maar afwachten tot de uitslag. Maar het zou al mân klachten verklaren, dus ergens verwacht ik wel dat het endo is.
1 like
Endometriose duurt vaak heel lang voor het bekend is en vaak pas echt goed vast te stellen middels een kijkoperatie.
Als ik jou was zou ik een gynaecoloog opzoeken die extra gespecialiseerd is in endometriose en deze kan vaak je ook helpen met de kinderwens.
De klachten kunnen goed bij endometriose passen, deze kunnen ook heel uitlopend zijn.
Niet de moed verliezen, er zijn heel veel vrouwen met endometriose die spontaan zwanger worden.
Zoniet is er veel aan te doen, wij hebben na een traject van anderhalf jaar een prachtige dochter gekregen. Succes! Hou je ons op hoogte van de uitkomst van de onderzoeken.
2 likes
Wat rot voor je, hopelijk heb je het niet. Maar wilde je wel even geruststellen, n=1 natuurlijk maar vruchtbaarheidsproblemen zijn niet altujd aan de orde. Ik ben met endo in 1x zwanger geraakt en heb nu een prachtige tweeling 
Hopelijk valt de uitslag mee!
2 likes
Lief dat je ernaar vraagt! Ik ben over de eerste schok heen en nu gaat het op zich wel. De eerste paar dagen heb ik wel flink gejankt. Vorige week is er bloed geprikt en nu is het wachten op de uitslag in februari. Mijn vriend en ik hebben voor nu even alles âon holdâ gezet, want we willen eerst graag weten of het endo is en wat dat betekent voor onze kinderwens. Ik hoop heel erg dat het geen endo is/dat het meevalt, maar het zou echt ĂĄl mijn klachten verklaren, dus ik zou niet verbaasd zijn.
2 likes
Je had met het bloedprikken ook uitgebreide onderzoekt gekregen toch? Is hier nog wat uit gekomen?