Ah dank voor je reactie! Ik kan het goed volgen.
Ik wil het liefst natuurlijk dat het niet erger wordt of dat ik ingroei in mijn blaas zou krijgen oid. Als ik zoiets zou kunnen voorkomen is dat denk ik wel belangrijk, maargoed ik weet niet zo goed waar ik het over heb. Ik denk dat ik eens met mijn huisarts ga overleggen…
1 like
Het is de moeite waard je in te lezen via de patiëntenvereniging voor je huisartsbezoek. Er heerst zeker nog veel misinformatie over endometriose onder (huis)artsen.
2 likes
Merci voor het meedenken, dat is fijn!
@tessel Ik ga me eens even goed inlezen, dank voor je tip. Ik heb een fijne vrouwelijke huisarts maarja, hopen dat ze er een beetje wat van weet inderdaad…
@Bertha Het uitsluiten is idd wat ik hoop! Ik ben iig wel redelijk gerust gesteld in Maart toen er bij dat kijkonderzoek niks geks te zien was in mijn blaas. Het gaat ook maar om heel weinig bloed in mijn urine, echt een mini drupje . Eerst dacht ik dat het spotting was vooraf aan mijn menstruatie maar later bleek het dus mijn urine te zijn (is toen ook aangetoond).
Ik ga dit topic ook eens goed doorspitten, voordat ik jullie bestook met allerlei vragen 
2 likes
Ik plaste bloed tijdens mijn menstruatie en poepte bloed en dan ook nog “gewoon” uit de vagina. Bij het plassen bleek het endo op mijn blaas te zitten en sindsdien geen last meer van gehad. Zeker als het cyclisch is het zeker interessant om mee te nemen en goed te laten onderzoeken. Doet het ook pijn nog of iets anders “vaags”?
@Bertha Ik snap je volkomen. Doen wat goed voelt voor JOU daar gaat het om. Het is jouw lijf en ook dito keuze. Zeker als je al chronisch ziek bent heb je al genoeg afwegingen te nemen as is dus save your spoons 
het helpt denk ik ook al dat je een vriend hebt die ook chronisch ziek is. Dan begrijp je elkaar beter heb ik altijd het idee.
En totaal niet persoonlijk om te vragen, fijn juist! Ondanks bijna niemand in mijn irl kring het weet. Anyway, ik had inderdaad slechte ervaringen met andere medicatie (pil, spiraal, etc.) en omdat die overgang ook geen garantie is dat je (tijdelijk) pijnvrij bent. Plus je mag het maar 6 maanden in je leven inzetten en kan ook levenslange bijwerkingen ondervinden zoals blijvende botontkalking, eierstokken die niet meer werken, en de lijst is eindeloos. Dus ik vond het de moeite niet waard om te proberen als het met geluk even 6 maanden mijn symptomen zou platleggen en dan weer bij af zijn. Dus ivm adenomyose (endometriose in de spierlaag van je baarmoeder) en dus al jaren krampen ter sterkte van weeën had ik niet alleen steeds vreselijke pijn maar ook andere klachten dus toen zelf voor gekozen om toch te laten verwijderen. Eierstokken zitten er nog dus ik ben niet in de overgang gekomen gelukkig. Gyn stond niet te springen om het te doen maar als ik psychologisch kon bewijzen dat ik wist wat het inhield en echt geen ondoordachte keuze was. Zeker vanwege mijn leeftijd en geen kinderen was het voor hem een: weet je dit zeker?-kwestie. Maar toen ik op de verkoeverkamer wakker werd en het gevoel van een bowlingbal in een blok beton uit mijn buik was verdwenen wist ik dat ik de juiste keuze had gemaakt. Nu bijna een jaar later is dat het nog steeds want ik val weer af, kan weer na jaren spijkerbroeken dragen oh ik heb dagen terug echt nog een dansje gedaan in het pashokje van de H&M dat ik weer erin paste na al die jaren eruit zien alsof ik 7 maanden zwanger was en ook het geen pijn deed. Zo zijn er nog meer dingen die nu anders (lees: beter) zijn. Ja, ik zou het zo weer doen.
1 like
Dank je wel! En ook al had het niets opgelost qua pijn dan had ik het ook al heel fijn gevonden vanuit een sterilisatiestandpunt haha
@Gatta dank voor je toelichting! Ik heb geen kinderwens momenteel, in de toekomst weet ik het niet. Ik denk eerder niet dan wel. Dat scheelt wellicht. Ik denk dat ik niet snel ver zal gaan voor een diagnose momenteel omdat ik buiten dat ik dat bloed zie geen klachten heb. Hopelijk blijft dat zo…
@Meow Is dat bij je blaas vanzelf verminderd? Dat klinkt wel hoopgevend. Of na je operatie? Wat een heftige beslissing, sterk en fijn dat het zo goed is uitgepakt.
1 like
Nee ik heb echt een operatie nodig gehad daarvoor om dat op te lossen. Toch kan je inderdaad ook al veel doen via bekkenbodemfysio en dan niet iets als kegels want over het algemeen is die bij ons al enorm aangespannen.
@Bertha ahhh dat is zo herkenbaar 
soms ga ik dan gewoon op de grond zitten. Wat heb je gekocht? Want troostaankopen zijn ook leuke aankopen immers.
Minder bloed kan zeker komen door de pil nu. Ik had geen bloed meer na mijn darmoperatie en was toen vrij snel aan de pil gegaan maar toen ik ermee stopte was het weer terug. Bleek dus bij de baarmoederverwijdering dat het kwam omdat mijn darm en baarmoeder weer aan elkaar zaten gekoekt.
1 like
28 sept heb ik een afspraak op de endometriose poli in mijn eigen stad… Ik ben zeer benieuwd. Wel spannend. Mijn huisarts nam me gelukkig heel serieus.
3 likes
Spannend! Heel veel succes alvast. Kreeg zelf een hele vragenlijst bij mijn huidige arts en misschien kan je zelf nog wat gebruiken om jezelf voor te bereiden: Wat heb ik al gedaan qua pijnbestrijding en hoe pakte dat uit? Hoe beschrijf je de pijn? Hoelang heb je al pijn en waarbij? Liever teveel voorbereiding dan te weinig denk ik altijd maar.
@Bertha Klinkt als een hele fijne aankoop. Dat je er lekker van mag en gaat genieten. Zelf lees ik ook graag op mijn ereader want grote letters vind ik nou eenmaal prettiger met mijn shitty ogen 
2 likes
Ik ben gewoon steeds weer terug naar mijn huisarts gegaan met de vraag of hij een nieuwe verwijzing wou uitschrijven. Dan had ik weer een frisse start zeg maar zonder dat de volgende in het dossier kon zien wat de vorige arts had geschreven. Dat wou hij gelukkig ook steeds weer doen steeds want hij wist ook wel dat ik niet verder kwam ondanks klachten.
Qua buitenland heb ik gebruik gemaakt van deze regeling.
Als je verdere vragen zou hebben mag je me altijd taggen 
2 likes
Geen eigenlijk als ik heel eerlijk ben? 
Want omdat ik steeds aangaf geen kinderen (op den duur maar gaan liegen van dat ik ze voorlopig niet wou want hoe zou ik voor een kind die afhankelijk van mij is moeten zorgen met pijn?) en of hormonen te willen konden ze niets met me aan.
Hormonen heb ik wel geprobeerd hoor zoals de Microgynon pil en Mirenaspiraaltje bijvoorbeeld maar dat was drama en ja, als je die menopauze medicatie niet wilt en de echo in orde qua beeldvorming konden ze ook niets met me aan.
Ik zou ook niet per se je dossier overhevelen, vaak wordt er dan toch niet met een volledig frisse blik naar gekeken. Ik denk dat als ik in jouw situatie zou zitten, ik dan naar het MST en drs Van Boven gaan. Ik heb daar in de regio in ziekenhuizen rondgelopen voor mijn opleiding en hoorde hele goede dingen over hem als opleider en hij is dus gespecialiseerd in endometriose. Het is een centrum met ook neurochirurgie in huis. Maar of jij dit ook overtuigende redenen vindt weet ik niet 
Nee een MRI vonden ze overbodig en opereren idem. Laatste ziekenhuis deed alleen aan opereren als zwangerschap uitbleef en er verdenking was en dat was hier niet. Want endo zou alleen menstruatiepijn moeten veroorzaken en al mijn andere klachten niet. Ja, daar ga je dan al. Uiteindelijk wel een MRI voor elkaar gekregen op een verwijzing van de huisarts naar een MRI centrum maar die radioloog wist niet wat endo was dus zat ik alsnog met Dr. Google in de arm zelf het werk weer te verrichten.
Toch hoor ik online elders gemengde verhalen over Endometriose In Balans in Den Haag. Lijken best wel overbelast te zijn met aanmeldingen dus kan zijn als ze daar niets zien je ten onrechte wellicht oppervlakkig graad 1/2 bestempelen en vervolgens weer terugsturen wat heel jammer is.
Dr. Van Boven hoor ik ook gemengde verhalen over. Maar je kan het altijd proberen. Er zijn genoeg die mijn arts ook een Arschloch vinden en erger maar ik vind 'm een engel die mijn leven heeft gered dus meningen verschillen, en gelukkig maar!
Een verwijzing voor fertiliteit word geregeld door je huisarts en niet door je specialist. Dus een evt wachtlijst zal niks uitmaken voor een eventueel traject!
Jazeker! Je kan tegen de huisarts zeggen dat je die indicatie hebt en waarom. Het is altijd aan de huisarts om je door te sturen vertelden ze mij toen!
2 likes
Je hoeft niet altijd 6 maanden te wachten. Toen wij begonnen met onze kinderwens zijn ze meteen over gegaan op actie, eerste maand de meeste normale onderzoeken als gehad, echo, sperma onderzoek voor mijn man, bloed onderzoeken. Daarna meteen operatie gepland om me schoon te maken, had een cyste in eileider. Het kan dus snel gaan met hulp als ze zien of weten je wat hebt wat de kinderwens bemoeilijkt.
Even een dagboekpost
Vier jaar terug ben ik geopereerd vanwege de vele en pijnlijke klachten (daar is zeker wel 10 jaar heel wat gedoe aan vooraf gegaan) Ook bij ons werd na de operatie aangegeven dat wanneer we een kinderwens hebben, we niet langer moesten gaan wachten. Een jaar later werd onze zoon geboren!
Vrijwel direct na de geboorte begonnen de klachten opnieuw, contact gezocht en gestart met hormonen. Dit heeft bij mij heel erg geholpen, hierdoor had ik 2 jaar lang helemaal geen pijn. Maar sinds begin dit jaar hebben we opnieuw een kinderwens, gestopt met de hormonen en de pijn is eigenlijk iedere maand 3 weken gewoon echt niet te doen. Het beperkt mij in het dagelijkse leven werken, afspreken met vrienden etc.
Om die reden opnieuw contact gezocht met het endometriosecentrum en onlangs een afspraak gehad. De verschillende opties besproken en ben er nu eigenlijk wel over uit dat ik opnieuw een operatie wil, ondanks dat ze aangaven dat de kans op verklevingen steeds groter wordt bij iedere operatie…
Vanochtend zou ik gebeld worden, maar tot nu toe nog niet gebeld. Ben de hele dag al gespannen hierom.
Edit: ik ben net gebeld en wordt op hele korte termijn geopereerd. Heel spannend maar ook wel opgelucht.
Ja, ik ben net gebeld. Gezien mijn klachten was een operatie snel ‘geregeld’. Ik hoor as. dinsdag meer, maar zal op hele korte termijn geopereerd worden.
Klopt. Elke operatie verhoogt je littekenweefsel aanmaak die ook weer voor pijn kunnen zorgen en laat dan hier het nu voor wat het is ook. Dat je snel geholpen mag worden en straks kan genieten van een tweede kindje
Ik heb nu aan de pil helemaal geen bloedverlies (cerazette dus geen stopweek) maar moet er ook niet aan denken.
Gisteren was voor mij echt een dieptepunt trouwens, had opeens zoveel pijn. Nu ‘gewoon’ menstruatiekrampen. Ga er dus toch maar eens op korte termijn werk van maken maar dan moet ik naar mijn eigen ziekenhuis, waar ik werk 