Fibromyalgie/CVS/ME

Wellicht een fijn topic, voor tips, vragen of gewoon even je hart luchten?

Ikzelf heb fibromyalgie al 8 jaar diagnose. Altijd wel onverklaarbare pijnen maar sinds de geboorte van mijn dochter kwam de grote klap.
Vooral de winters zijn k.t

Ik kan me echt goed voelen in vlagen. Daardoor word mijn grens telkens verlegd. Maar daarna komt een slechte periode en moet ik mijn grens weer opnieuw vinden. Zoals vandaag. Gisteren er lekker opuitvgeweest, maar vandaag zo beroerd! Geen kracht, wattig hoofd en pijn.
Grrrr

Wat mij helpt?
Visolie
Magnesiummalaat
CBD pasta
B12
D

2 likes

Ik twijfel soms of ik het heb. Ben ook getest op reuma en dat heb ik niet.

Het is ook een soort “rest” diagnose
Alles uitgesloten en positief op de tenderpoints test en je hebt fibro.

In ieder geval is er met mijn lijf aan de hand

Wat doet jou vermoeden? Welke klachten?

Mijn moeder heeft al 30 jaar fibromyalgie en ik wordt “in de gaten gehouden” door de huisarts. Ik ga dit topic dan ook zeker volgen!

1 like

Ik heb rare pijntjes in mijn lichaam. Vaak in mijn linkerbeen en onderrug maar ook soms ineens pijn in mijn vingers wat niet te verklaren is enz. En andere plekken natuurlijk ook wel maar het is niet overal even heftig.

je kan nog eens een doorverwijzing vragen naar een reumatoloog.
als je he fijn vind om er een punt achter te kunnen zetten. maar met de diagnose kun je verder geen kant op. behalve zoeken naar tips van anderen :wink:

ze zeggen dat het niet erfelijk is, maar het komt toch wel erg vaak voor!

komt ook wel omdat je dan qua karakter op elkaar lijkt.
iemand die geen nee kan zeggen, zich veel aantrekt van anderen, het altijd goed wil doen etc.

Ja ik heb zoiets van als ik mij echt zorgen maak dan ga ik wel naar de dokter en tot die tijd is het maar zo. Tot nu toe valt het allemaal ook wel mee. Alleen vaak last van mijn been en rug maar ach valt mee te leven. Ze hebben mij al op verschillende dingen gecheckt en dat was het allemaal niet (gelukkig maar).

als al veel dingen uitgesloten zijn kun je je rust er wel in vinden inderdaad.

wellicht kun je magnesium eens proberen. ontspant de spieren. `magnesium-malaat is een goeie. if citraat.
wel een hoge dosis. minimaal 500-1000mg.

2 likes

Oh dat is wel een goede tip, zal ik eens doen. Thanks. :slight_smile:

2 likes

En dan vaak ook nog van moeder op dochter. We zullen zien, heb al langer veel klachten maar idd wat je zegt allerlei dingen uitsluiten hebben we nog niet gedaan omdat het nu gewoon goed te doen is.

Bij mij is de diagnose inderdaad ook zo gesteld, geen andere verklaring en wel ‘scoren’ op de tenderpoints. Ik ben toen weggestuurd met de mededeling dat ze er niks aan kunnen doen, dus doei…

Een vriendin en mn tante hebben ook fibromyalgie en bij hen helpt cannabis olie of hennep olie (sorry super noob en weet het verschil niet) erg goed als ze een heftige dag hebben gehad.

Heeft je moeder er veel last van? Maakt dat wellicht jou zenuwachtig dat vooruitzicht?

Heeft zij nog tips? :smiley:

Echt hè! Geen enkele tip behalve dat ik 4000mg paracetamol per dag mag.
Je leert alleen van elkaar!

Ja CBD! Gebruik ik ook. Helpt me makkelijker slapen en minder pijn. Tenminste ik herstel beter.
(Behalve vandaag :pensive:)

Tijdens haar zwangerschappen nergens last van, dus ze grapt wel eens dat ze draagmoeder wordt :joy:
Maar ja, ik heb een heel slecht voorbeeld… ze heeft enorm veel last en daarbij nog een hernia. Ik heb tijden gekend dat ze het bed niet uitkon.

Oh wat naar… geen fib is hetzelfde! Dus hoeft voor jou niets te zeggen

Ik durf het niet aan, nog een kind. Onze dochter is zo lief en rustig dat we maar lekker met zijn drieeen blijven. Zodat mama nog wat kan
Mijn zwangerschap was zeker geen pretje

Ook ik heb de diagnose fibro samen met hypermobiliteit en af en toe een hernia. Ook heb ik geen kracht in mijn handen en armen zodra zo boven mijn schouders komen. Gaan ook tintelen, worden vlekkerig enz. Hebben jullie dit ook? Wordt altijd overal maar weggestuurd. Beetje radeloos en vooral het idee dat ik mezelf aanstel/overdrijf.

vlekkerig? ik heb veel rode vlekken, maar als je armen boven je schouders komen?

ik heb niet de diagnose hernia, maar wel beknelde zenuwen in mijn rug. Ik ga naar een chiropractor en die krijgt het langzaamaan altijd wel weer redelijk. het blijft een zwak punt,

Het is een australische/engelse chiropractor. zij werken met de “soft approach” (AMCT) dus geen hollandse krakers. zij kunnen lokaliseren waar de beknelling zit en dan behandelen. helpt me echt goed, ik kan weer normaal zitten. Ik heb er echt pijn van gehad.

toch apart dat dit ook zo vaak voor komt bij fib, hoe dan?

aanstellen doe je niet, wat je voelt is echt! je hersenen fucken met je lijf!

1 like