Fibromyalgie/CVS/ME

Ik sta er ook vaak van te kijken hoe vaak sommige symptomen bij andere ook voorkomen.
Zodra mijn handen hoger komen dan mijn schouders lijkt het bloed niet meer goed door te stromen en verlies ik dus ook mijn kracht. Haren wassen etc is ellende, maar bedankt voor je tip ik ga daar binnenkort even naar kijken.

ik kan wellicht bij mijn chiropractor vragen of ze er bij jou in de buurt eentje weten. het is toch een eigen wereldje.

1 like

Dat is super lief. Ik woon in omgeving Den Bosch.

ik ga het ze vragen!

Mijn oma had Fibro, mijn moeder heeft het en ik heb de diagnose zo’n 6 jaar geleden gekregen. Ik denk dat het misschien toch erfelijk kan zijn, maar we leken/lijken alle drie ook wel heel erg op elkaar qua karakter. Inderdaad moeilijk nee kunnen zeggen, alles voor iedereen goed willen doen, jezelf wegcijferen etc. Ik heb qua klachten zelf het meest last van rug, nek, schouders en hevige vermoeidheid en hoofdpijn.

Sinds dit jaar heb ik helaas ook de diagnose reuma (RA) maar volgens de reumatoloog staat dit wel echt los van de fibromyalgie. Heb nu naast de eerdere klachten ook erg veel pijn aan handen en voeten en de vermoeidheid is extremer dan ooit.

Merk dat ik het toch wel lastig vind dat je zo bewust je tijd en activiteiten in moet delen. Je wilt heel veel maar je kunt niet alles doen wat je wilt. Anders heb je een dag later alleen jezelf er maar mee. Zeker als ik dan zie wat vrienden en andere leeftijdsgenoten allemaal kunnen doen baal ik wel. Maar helaas hoort dit er allemaal bij. Ik probeer nu een goede balans te vinden tussen afstuderen/werk/sociaal leven/huishouden etc. maar vind het stiekem niet altijd even makkelijk. Zeker dat je op goede dagen als het ware vooruit moet denken en niet meteen te veel wilt doen. Oh én wat ik ook niet altijd even makkelijk vind is het onbegrip uit je omgeving. Als je niet zichtbaar ergens last van hebt zal je je wel aanstellen of zal er wel niks zijn…

2 likes

Ze zeggen dat het niet erfelijk is, maar het komt wel meeste voor bij moeder op dochter…

Ik denk toch dat erfelijkheid echt mogelijkheid. Hoe pakt het lijf dingen op, hoe ga je er mee om. En hoe hebben jouw bouwstenen je lijf opgebouwd.
Dat er tegenwoordig vaker mensen naar de neuroloog gaan ipv reumatoloog vind ik ook zo opvallend.

En @Illuminated ja die onbegrip. Constant uitleggen waarom ik iets niet doe, of waarom ik geen twee dagen achter elkaar kan werken.
Maar hoe leg je het uit!! Ik heb ook wel eens spierpijn, of ik ben ook wel eens moe. Arch…
of ach dan ben je een paar dagen niet zo fit. Maar blowkarten is zo leuk! Dat doe je nooi!
Nee maar ik moet de volgende dag nog werken!

Ik ga een klap krijge straks. Ik ben nu nog vol adrenaline maar van een week. Dit kan niet erger qua stres.

Van de week een collega die beroerd werd en tot in de ambulance bij hem gebleven blijkt dat hij een hersenbloeding heeft. Had geen uur later moeten zijn zei de arts.

En mijn tante overleden. Zo’n tante waar je er maar een van hebt die je hele leven een belangrijke rol heeft gespeeld. Komt ook omdat het de zus van mijn moeder is

Kan soms niet erger. Leven houd er geen rekening mee dat je soms iets niet aankan.

Ik kom net weer bij een internist vandaan en deze heeft besloten om me naar een CVS centrum te sturen, dit voelt als een enorme klap ook al zag ik het wel aankomen aangezien geen enkele arts raad met me wist.

Mag ik vragen wat voor revalidatie jij gedaan hebt? Ik zie dat bij het centrum waar ik heen word gestuurd ze met cognitieve gedragstherapie werken en ik las juist dat dit niet werkt. Misschien dat die therapie een beetje bij de acceptatie helpt wat op zich ook welkom is.

O, ja ik las al over afdelingen speciaal voor kinderen. Hoe oud was je toen je er terecht kwam? En ben je nog steeds met een behandeling bezig of meer met het acceptatieproces?
Ik vind dat je het heel helder hebt uitgelegd trouwens, bedankt! Op andere fora zie ik soms door de bomen het bos niet meer.

Ik heb trouwens ook een soort revalidatie gedaan bij Winnock, maar daar zitten mensen met allerlei klachten, dus niet alleen vermoeidheid. Daar was het ook gericht op mindfulness en omgaan met je klachten; ‘mag je klacht er zijn?’. Soms werd ik een beetje moe van het zweverige aspect, ben benieuwd of het bij CGT anders is, maar als ik weer een beetje de maatschappij in kan en kan werken zou dat al heel wat zijn.

Ik wist niet dat je nog zo jong was. Ik vind je ouder overkomen hier op het forum (positief bedoeld, je komt erg volwassen/wijs over!). Het lijkt me heel zwaar om op die leeftijd zo’n intensief programma te volgen. Is het bij jou na Pfeiffer begonnen? Dat lees ik veel op fora. Vind het mooi dat je zegt dat je het maximale eruit haalt en daar zo bewust van bent, dat klinkt zo positief!

Ik kan me goed voorstellen dat je veel leert in die 10 weken, ik vond 2 weken van mijn revalidatie al heftig. Ik snap er trouwens nu nog minder van, ik dacht dat CVS altijd een virus of andere ziekte als oorzaak had. Al is het maar een speculatie, ik schrik er best van dat een trauma dit kan veroorzaken.

Een vriendinnetje van mij heeft fibromyalgie. Ik ken haar nog niet zo heel lang maar omdat zij het al heel lang heeft praat ze er altijd over alsof iedereen om haar heen precies weet wat er is. Ik ken het ziektebeeld alleen helemaal niet goed. Ze zegt dat ze vaak last heeft van spieren en spierpijn en dat dingen haar moeite kosten, maar verder is het nog best onduidelijk voor mij wat het precies is en waar het vandaan komt.

Heel erg bedankt voor je uitleg! Dit is zo duidelijk én positief. Ik ga gelijk het artikel even lezen:) Ik vind het echt zo fijn dat je het zo positief brengt ondanks dat het natuurlijk ook heel moeilijk is, maar op andere fora heerst zo’n negatieve sfeer dat ik daar helemaal sip door was.

1 like

Ik heb sinds mn 15e fybromyalgie. Bij mij uit het zich hoofdzakelijk in vermoeidheid, rugpijn, nekpijn en hoofdpijn. Ik ben in behandeling bij een fysio en om de hoofdpijn te behandelen neem ik pijnstillers. Ik gebruik ook magnesiumsupplementen om mn spierpijn onder controle (proberen) te houden.
Bij mij is het begonnen nadat ik Pfeiffer gehad heb, althans de dokters denken dat ik Pfeiffer had (had geelzucht en antistoffen aangemaakt maar de situatie was nogal vaag). Heb toen 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Nadien was ik heel erg moe uiteraard, maar na ongeveer een jaar tijd kwam hier ook pijn in mn rug, knieeen, schouders, rug en kaken bij. Meestal in combinatie met elkaar. Als ik bv nekpijn heb straalt dit door naar mn hoofd en daardoor ga ik onbewust hard ‘klemmen’ met mn tanden waardoor mn kaakgewrichten pijn beginnen doen. Om mn kaakgewrichten te verlichten heb ik 2 porseleinen stukjes op mn snijtanden gekregen die ervoor zorgen dat mn kiezen elkaar net niet meer kunnen raken als ik bijt waardoor mn kaakgewricht iets ontlast wordt.
Als ik naar de fysio geweest ben, ben ik ongeveer gedurende 1-2 dagen safe wat mn rug betreft (als ik op het moment dat ik ga pijnvrij ben tenminste). Als ik echter in stressituaties zit helpt niets en weet ik echt niet wat ik moet doen. Tegen de pijn helpt enkel voldoende pijnstillers nemen, en veel slapen.
Tijdens de zomer is het merkbaar beter maar zelfs nu het nog 20 graden is begin ik al te merken dat ik weer vaker en ernstigere klachten krijg.
Ik heb ook vaak last van lawaai en fel licht maar dit is misschien door de hoofdpijn? (Maar vroeger had ik ook wel eens ‘gewoon’ hoofdpijn en toen had ik hier nooit last van)
Heel lastig om door niet iedereen serieus genomen te worden, vaak denken mensen dat je het zegt ‘als het je uitkomt’, of dat het wel snel over zal gaan ( :confused: ). Daardoor probeer ik vaak mn klachten te verbergen, anders vinden mensen je vaak zeurderig. Of als je een goede dag hebt en je hier zoveel mogelijk uit wil halen, denken mensen dat je liegt op je slechte dagen. Daar heb ik het best moeilijk mee…

1 like

Dit verduidelijkt het ziektebeeld wel wat voor mij. Echt heftig dat je dit hebt.
Over het zeuren van anderen, ik kan me voorstellen dat dat heel moeilijk is om mee om te gaan. Ik denk dat dat voort komt uit het feit dat men het niet kan zien en dat er veel verschil zit tussen wat je op de ene dag wel kunt en wat de andere dag echt niet mogelijk is. Ik vind het soms ook moeilijk om mee om te gaan zeg ik eerlijk. Ik ben jong, vol energie en ga iedere week zo’n 4x sporten. Het is best gek om te bedenken dat iemand anders van mijn leeftijd waar je niets aan ziet dat niet kan.

1 like

Vooral het niet snappen is inderdaad erg lastig.
Erg fijn voor jouw vriendin @Evi-lena dat jehet wel wilt begrijpen!
Wij zelf weten niet eens wat de oorzaak is van fibro het enige wat kan is het uitleggen. En zelfs dat is verschillend per persoon.

Ikzelf zit nu in een mentale moeilijke periode. Ook dat kan erbij horen. Dat zie je niet aan me. Maar ik voel me k.t
Zenuwachtig voor het leven.

1 like

Lief dat je een kijkje neemt in dit topic om je vriendin beter te begrijpen :smile: zal ze vast waarderen. Ik snap maar al te goed dat je je er niet veel bij kan voorstellen.
Ja het moeilijkst zijn inderdaad de assumties die mensen maken, ze gaan ervan uit dat je overdrijft of beslissen in jouw plaats of het wel ernstig is :confused:

1 like

Ik twijfel of ik mijn huisarts (over een paar weken want ik ben haar echt met alles aan het lastig vallen de laatste tijd) te vragen of ze mij hierop wil checken… Of naja ik weet dat het een lastige diagnose is maar toch.

Waarom twijfel je?