Ik heb een disclaimer toegevoegd.
7 likes
Bij veel van je post denk ik ok, âagree to disagreeâ maar hier moet ik toch even op ingaan want dit is echt niet waar. Hier doe je CGT echt gigantisch mee tekort. Bij CGT leer je helemaal niet dat je niet ziek bent, juist niet, je gaat juist stilstaan bij je symptomen en welke gedachten er daarbij zijn. Juist totaal niet dat je je lichaamssignalen moet negeren? Het gaat er juist om ze goed te signaleren, in een vroeg stadium zelfs als het kan, juist om dan te kijken wat je ermee kan doen: je signaleert je klachten, de signalen die je lichaam geeft zijn er zonder twijfel, daar kan (nog?) geen oorzaak voor gevonden worden, wat nu. Wat kun je wel, wat kun je niet, wat helpt wel, wat helpt niet.
En je hebt gelijk, de huidige richtlijn noemt CGT niet specifiek omdat er te weinig onderzoek zou zijn naar CGT bij specifiek chronische persisterende lymegerelateerde klachten zonder organische oorzaak. Ze noemen nu dat âhet de moeite waard is om na te gaan of verlichting van de klachten mogelijk is door aanpakken van psychologische en sociale factoren.â
Maar, CGT bij SOLK (somatisch onvoldoende lichamelijke klachten), waar de chronische persisterende lyme symptomen onder vallen, is wel veel onderzocht en daar is zeker wel evidence voor. Dat CGT de klachten juist verergert is nooit uit valide onderzoek gebleken.
Ik heb het nu niet over long Covid, daar weet ik onvoldoende van, ik heb het over chronische lyme. Dit onderwerp gaat me ook wel aan het hart maar misschien om een andere reden, namelijk omdat ik vind dat er van een kwetsbare groep mensen met veel klachten en een hoge lijdensdruk misbruik wordt gemaakt door alternatieve âbehandelarenâ die duizenden euroâs verdienen aan onbewezen behandelingen.
Sorry als dit te offtopic wordt, maar juist veel desinformatie hierover wordt via social media door bloggers en influencers ed gedeeld dus misschien past het hier ook wel. Vind zelf dat de vereniging tegen kwalzalverij er wel treffend over schrijft: Lymepatiënten houden kwakzalvers in leven met fundraising - Vereniging tegen de Kwakzalverij
24 likes
@Bill @online_friend ik heb niet 1 specifiek onderzoek dat ik bedoel, meer de richtlijn die zich stellig uit op basis van hun uitgebreide literatuuronderzoek en beoordeling: SOLK Somatisatiestoornis psychologie - Richtlijn - Richtlijnendatabase
Vind jullie ervaringen naar om te horen, dat gun je niemand. En de vervelende ervaring van diegene in dat filmpje natuurlijk ook niet. Vind het soms alleen lastig dat de nuance voorbij wordt gegaan. Als dit onderzoek zo veel hiaten heeft moeten we m.i. besluiten dat we er geen conclusies aan kunnen verbinden, niet dat het direct betekent dat het niet werkt of schade doet. Vind dit wel een goed geschreven stuk over die trial: De kritiek op de PACE-trial naar effectieve behandelingen bij CVS - SOLK.nl
6 likes
+1
- toch maar iets minder prive -
Ondertussen 3 reguliere diagnoses verder waar ik medicatie voor krijg en me zoveel beter voel en weer dingen kan.
Ik ken niemand die CGT heeft gehad bij wie het niet zo ging. Ik heb er zelf alleen traumas aan overgehouden.
8 likes
Bonnie plaatst een 1e video over haar bruiloft. Woon zelf ook in Rdam en toen ze het over evt musea had, dacht ik al gelijk ah wereldmuseum!
Maar dat is het dus niet geworden
1 like
Een collega van mij is dit weekend op het Wylde Pad zag ik op insta 
Het ontbijt zag er dit keer wel beter verzorgd uit 
10 likes
âEen collegaâ. Geniet ervan meid! Groetjes aan Daddyhox.
35 likes
Groetjes terug! 
10 likes
Maar 1 ding moet ik de huismuts wel nageven, oprecht chill als je in een vakantiehuisje essentiële spullen gewoon kunt vinden zoals olijfolie, peper en zout etc. Zo vaak bij Landal enz zit dat er niet bij (zal anders wel meegenomen worden) en ik ben dan zo iemand die zelf altijd dus een hele zak waxinelichtjes mee sleept 
12 likes
Sorry maar er is ook een groep die echt SOLK heeft in de zin van dat ze wel âziekâ zijn door hun gedachten (even heel kort door de bocht).
Dit staat verder los van degenen die hier posten, ik geloof direct dat er voor jullie andere verklaringen zijn gevonden (gelukkig!), en vind het triest dat jullie eerst hier doorheen zijn moeten gaan. Maar die groep bestaat dus wel echt.
7 likes
Hier reageerde ik op
Ik ga niet voorbij aan de rest van je post, ik wil alleen zeggen dat die groep wel bestaat (maar idd veel kleiner is dan alles wat er nu onder valt).
3 likes
Hoe verklaar je dan dat er op het internet zoveel verhalen te vinden zijn van mensen die zijn hersteld door hersentraining te doen? Ik kan hier zo tientallen links plakken naar videoâs van mensen die niet verbonden zijn aan welk programma dan ook, maar onafhankelijk hun verhaal willen vertellen omdat ze zo blij zijn dat ze door hersentraining te doen zijn hersteld.
Is dat dan bij allemaal het placebo-effect? Of zijn dat acteurs?
Hier zomaar een van die videoâs. Van iemand die jarenlang allerlei onverklaarde aandoeningen had en daaroverheen nog eens long covid kreeg. Tijdens deze video is ze 4 maanden bezig en al grotendeels hersteld. Uiteindelijk is ze volledig hersteld.
1 like
Sowieso zo lichaam en geest uit elkaar trekken alsof het twee losse dingen zijn klopt niet. Beide beĂŻnvloeden elkaar en kunnen evt helpend zijn in behandeling.
9 likes
Psychosomatisch is niet ingebeeld.
SOLK is niet ingebeeld.
Bij ingebeeld (als ik daar al aan denk, ik denk dit eigenlijk vrijwel nooit?) denk ik meer aan hypochondrie of een nagebootste stoornis of body dysmorfic disorder, maar dat komt echt super weinig voor en dat zijn dan weer wel âdiagnosesâ.
(Verder wel mee eens dat CGT vaak niet aansluit aan waar mensen met SOLK behoefte aan hebben, die willen meestal toch (terecht) een diagnose en een gerichte behandeling, in plaats van leren te denken in mogelijkheden ipv onmogelijkheden. Aan de andere kant is de specifieke diagnostiek en de (mogelijke) oorzaak-gerichte behandeling vaak ook een schimmig en alternatief wereldje, dus het is allemaal kut.)
12 likes
Jullie zitten in t verkeerde topic.
82 likes
Dat is super frustrerend en hopelijk gaat de wetenschap ons meer kennis geven, zodat er betere diagnoses en aansluitende behandelingen komen.
Ik weet alleen niet zo goed wie dit nu te verwijten valt, als je tijdens je studie en nascholingen leert van âexpertsâ dat dit het beste is, is het min of meer logisch dat je dit mensen aanbiedt.
I guess het patriarchaat ofzo?
3 likes
Ik weet niet of je met âvrouwen!!â op mij doelt omdat ik net die andere groep aanhaalde, maar ik wil dan nog wel even duidelijk maken dat ik het helemaal met je eens ben hoor.
Misschien had ik die groep niet moeten aanhalen omdat het afleidt van waar het over zou moeten gaan, anderzijds triggerde je me doordat je het had over ~gedachten ~, en ik oa vanuit mijn vakgebied weet dat die wel degelijk mensen hun klachten kĂșnnen veroorzaken (cq instandhouden).
3 likes
Bedenk me nu wel dat ik sommige mensen (vrouwen!) bewust zeg dat ze maar die specialist moeten en zeker niet naar die, en dat is wel omdat ik dan denk: die luistert tenminste en doet wél die extra onderzoeken als ik dat vraag in de verwijzing. Dus ik heb het ook gewoon geïnternaliseerd denk ik. 
Ben wel echt benieuwd of er ooit nog zoân mind-blowing nieuwe diagnose zoals MS komt, die dan super veel verklaart.
5 likes
Oke laat maar joh
6 likes
Back to Monica; ze gaan weer verbouwen, ben wel benieuwd maar snap het wel omdat er nu nul bergruimte is
20 likes