Ik heb gediagnosticeerde lipoedeem, ook beginfase (denk ik?) en vind compressie echt fijn voelen, maar draag het echt veel te weinig. Als ik zware benen heb, helpt het ook om met mijn benen naar boven te gaan liggen (dus benen tegen de muur omhoog). Op reddit is trouwens een sub over lipoedeem en staan veel tips.
HA hebben wel weinig kennis over dit onderwerp. Vriend van mij is HA en zei dat het onderwerp in zijn opleiding niet eens aan bod was gekomen. Mijn huisarts dacht dat het ‘gewoon’ cellulite was, maar vond het wel oke om door te verwijzen. Uiteindelijk toevallig bij een van de bekendste namen op dit gebied in NL terecht gekomen en die zei dat als je je herkent in de symptomen, je het eigenlijk gewoon hebt. Sinds diagnose is er eigenlijk niet veel veranderd omdat je er, zoals @TanteBetje zegt, niet veel aan kan doen. Echter heb ik wel meer acceptatie gevonden in hoe mijn lichaam eruit ziet, want het ligt buiten mijn macht hoe ik eruit zie (ipv dat ik vind dat ik meer moet gaan sporten voor strakkere benen/gezonder eten etc).
Bedankt voor de tip! Ik ga eens naar deze kijken. Ja ik wandel nu best wel veel in de avond maar inderdaad met deze temperaturen wil je geen liever kousen aan… maar die zware benen erna zijn ook zo vervelend.
@Eendagsvlieg ik lees er inderdaad veel over en vind het ook rot dat er zo weinig over bekend is bij artsen en dus ook weinig zorg voor is. Terwijl er toch veel vrouwen mee kampen. Echt frustrerend.
Ik merk bij mezelf dat ik vooral bang ben dat het erger wordt. En dat ik zelf van alles er aan moet doen om het stabiel te houden omdat er dus niks (behalve een megadure operatie) aan te doen is.
Je kan het niet wegnemen maar er zijn wel dingen die je kunt doen! Compressie is er 1 van, daarnaast kan een huidtherapeut (vergoed) na papiertje bij huisarts lymfedrainage of lpg doen en compressie gericht op jouw lichaam voorschrijven. Endermologie behandelingen maken de huid soepeler en betere doorbloeding. Ook is lowkey blijven bewegen en voeding een pluspunt. Operaties worden helaas niet vergoed maar je kan zelf toch ondanks het niet wegnemen wel echt veel om de symptomen te verminderen!
Vergoeding voor lymphedrainage is zeer beperkt met lypoedeem. Zelfs met lymph-lypoedeem of lymphoedema los nauwelijks. Dan moet het heel heftig zijn. Ik krijg zelf opgezwollen enkels en voeten boven de 25 graden of als ik langer dan 3 km wandel. En ik krijg geen vergoeding van lymphedrainage, want niet permanent en compressiekousen helpen (een beetje). Het is wel zelf te betalen en dat doe ik dus op eigen kosten in de zomer.
Wat balen. Bij mij wordt het wel vergoed maar ik weet dat de zorgverzekeringen lastig kunnen doen. Niet iedereen weet van het bestaan van deze behandelingen af, vandaar dat ik ze toch genoemd wilde hebben. Je kan ook zonder vergoeding endermologie en LPG behandelingen doen. Dure grap maar bij mij heeft het enorm geholpen voor de verklevingen.
Ik zal het nog eens bespreken met mijn huisarts, ik wil eigenlijk nu of ik nu een diagnose lymphoedeem of lymphlypoedeem kan krijgen, en daarmee nog eens mijn zorgverzekering bestoken. Ik heb inderdaad ook veel profijt van de lymphedrainage, daarom betaal ik het ook zelf.
Ik ben bijna 10 weken geleden bevallen, en na de bevalling heb ik enorme menstruatie achtige buikpijn gekregen (ik vond de pijn erger dan de bevalling zelf) icm met koorts. Antibiotica gehad maar de pijn en koorts bleef. Nog een antibiotica kuur gehad en daarna koorts en (na een aantal weken) ook pijnvrij.
Ben door een hele medische mallemolen gehaald maar ze konden de oorzaak niet vinden. Echo’s gehad zowel in als uitwendig bij verschillende gynaecologen. Uiteindelijk dachten ze aan baarmoeder ontsteking, maar het is nooit bewezen.
Nu is sinds een week de pijn weer terug, gelukkig niet zo erg als voorheen en geen koorts, maar weer die menstruatie achtige buikpijn. Ik zie nog geen andere tekenen dat mijn menstruatie terugkomt en ik geef nog borstvoeding.
Ik ga sowieso de huisarts morgen maar weer bellen, maar ze ziet me weer aankomen. Ze is verder heel kundig en aardig hoor en neemt me serieus maar denk niet dat er iets substantieels uit gaat komen. Heeft iemand een idee? Herkent iemand zulke klachten? Is dit wat erbij hoort na een bevalling? Ben ook al bij een bekkenbodem fysio geweest en dat zit goed, ook geen diastase. Het lijkt echt die baarmoeder te zijn.
Wat rot zeg. Je zegt dat je al door de molen bent gehaald maar het is niet je blaas of je darmen?
Ik heb het niet zo erg als jij maar mijn buik is wel ‘gevoeliger’ na mijn bevalling geworden. Ik ben sneller opgeblazen, voel mijn ei sprong en ik moet echt voldoende vezels eten en water drinken anders heb ik ook snel last van een moeilijke stoelgang.
Thanks! Ja misschien is het dat, darmen zouden het kunnen zijn. Is altijd ook een zwakke plek geweest. Blaasontsteking is toen meerdere malen gecheckt, de gynaecoloog had het ook nog over een niersteen maar dat konden ze toen niet aantonen.
Ik heb vrijdag m’n op-één-na kleinste teen heel hard gestoten aan de kinderstoel 
en het doet nu nog steeds zoooo’n zeer. Had van het weekend open schoenen / blote voeten, maar nu met dichte schoenen naar werk verga ik echt van de pijn. Heb al paracetamol genomen maar kan verder niet echt iets doen geloof ik hè? Iemand tips?
Eventueel vast tapen aan de teen ernaast?
Ik heb die ook weleens gebroken en het duurt zo lang voordat dat geen pijn meer doet 
Inderdaad tapen aan de teen ernaast voor wat extra support.