Is er iemand met migraine/clusterhoofdpijn die mij misschien kan helpen? Ik zit nu al sinds gisteravond tegen een aanval aan en hij zet niet door, maar het doet wel pijn. Ik weet niet meer wat ik moet doen?!
Dankjewel voor je antwoord. Ik heb wel medicatie en die is nogal heftig (imigran injectie), maar ik moet dit maar gewoon zetten geloof ik. Ookal is het nog niet een echt aanval.
Oh dat is echt super vervelend. In een donkere kamer gaan liggen proberen te slapen en desnoods paracetamol nemen. Heel veel sterkte! Het is echt super kut als hij niet wil doorzetten.
2 likes
Heeft iemand hier ervaring met een apparaat voor oogmassage? Hoor er goede verhalen over in migrainegroepen, maar vind 80 eu wel fors.
Geen ervaring mee, wel benieuwd!
Ik heb gisteren voor de derde keer in korte tijd een aanval gehad. Moest me weer ziek melden op mijn werk, daar baal ik echt onwijs van 
Kwam deze tegen (op LinkedIn, where else 
) en die vond ik wel treffend:
Vervelend dat het niet genoeg doet voor je migraine! Bij mij is meestal 1 dosis genoeg, soms heb ik er 2 nodig (ik gebruik sumatriptan maar is volgens mij vergelijkbaar qua werking). Neem je het wel direct in als je de aanval op voelt komen?
Als ik de info van de apotheek lees zou 3 dagen achter elkaar wel mogen maar niet meer dan 2 per 24 uur en niet meer dan 10 per maand. De bijwerkingen die je beschrijft zijn wel normaal. De moeheid na een aanval ook, daar helpt medicatie ook niet tegen volgens mij.
Maar overleggen met je ha kan geen kwaad, misschien dat een andere triptaan beter voor je werkt.
Zelf zit ik bijna aan de maximale dosis per maand dus sta ook op het punt weer bij de ha aan te kloppen.
4 likes
Ik heb zelf een aantal triptanen uitgetest, ben denk ik begonnen bij sumatriptan, maar heb ook eletriptan en zolmitriptan gebruikt. Ik ben nu terug bij sumatriptan omdat zolmitriptan een tijd niet verkrijgbaar was (in België). Ik voelde wel telkens een iets andere werking en ook bijwerkingen, dus het is denk ik wel de moeite om binnen de triptanen te proberen wat het beste bevalt. Ik herken de vermoeidheid wel van bij sumatriptan, ik krijg er ook een drukkend gevoel van op mijn borst.
Ik heb intussen niet meer zo vaak triptanen nodig omdat ik intussen (na jaren zoeken) preventieve medicatie heb gevonden die redelijk werkt (Aimovig). En als ik dan toch een aanval heb werkt 600 mg ibuprofen gelukkig goed bij mij. Misschien is het de moeite om eens naar een neuroloog te gaan?
1 like
Wel echt jammer dat het niet werkt! Zelf heb ik niet dat ik me ineens top voel na het nemen van medicatie maar ik kan wel redelijk doorgaan met mn werk/taken (eerst voel ik me slechter maar na ongeveer een uur begint het dan te werken). Dus echt wel een enorme verbetering. Behalve als je dus teveel medicatie gaat nemen, zoals ik nu. Dus zit nu een aanval uit zonder medicatie en dat is echt vreselijk, zeker omdat het zo lang duurt. Als het nu een dag duurde was het nog wel te doen maar bij mij duurt het ook vaak drie dagen.
Zelf heb ik het ook weleens over de neuroloog gehad met de huisarts en ik dacht toen ook ‘nou zo erg is het niet hoor’. Maar als het je belemmert in je dagelijks leven is het sowieso erg genoeg om de juiste hulp/medicatie te zoeken! Ik heb ook begrepen dat het feit dat het genetisch is niet betekent dat familieleden in dezelfde mate last hebben van migraine; het kan bij jou veel heftiger en beperkender zijn dan bij bijv. je ouder of sibling.
@VeresPalne: dat middel klinkt ook interessant, fijn dat het werkt bij jou!
Ik heb de indruk dat er best veel onderzoek naar migraine (ook specifiek bij vrouwen) gedaan wordt op het moment dus dat geeft me wel hoop. Hoewel continue hormonen slikken in de hoop op een stabiel level bij mij niets lijkt te doen.
Hebben jullie nog interessante websites/podcasts/insta-accounts over migraine? Ik ben @migraineworldsummit gaan volgen op insta en vind de website van Migraine Society, Migraine Trust, Hersenstichting, Allesoverhoofdpijn, etc. ook fijn. Probeer wel weg te blijven van mensen die bepaalde diëten of therapieën aanbevelen want dat vind ik vooral frustrerend. Ik leef al relatief gezond, heb ook al dat sommige vriendinnen vragen of er misschien een relatie is met bepaald soort eten. Gewoon nee.
(Sorry lang verhaal geworden)
1 like
@anon53137221
Ik volg ook niet echt veel over migraine, wil er ook niet te veel mee bezig zijn en intussen is het dankzij de preventieve medicatie wel leefbaar voor mij.
Ik heb wel veel gehad aan dit boek: https://www.bol.com/be/nl/p/migraine/9200000126195072/?bltgh=jYYIwc47NBlxCb6ZHa9Lyw.2_9.13.ProductPageUrl
Dat ongevraagd advies is heel herkenbaar, zo irritant inderdaad!
Ik kan zeker aanrader om naar een neuroloog te gaan, dat is echt niet enkel voor de ergste gevallen! Zij zijn toch vaak net iets beter op de hoogte van de laatste nieuwe mogelijkheden qua medicatie enzo.
2 likes
Haha ja dit is zo herkenbaar. Krijg vooral opmerkingen over meer rust nemen en heb je niet teveel stress, etc. Of krijg een artikel doorgestuurd over een bepaald migrainedieet. Ook mensen die zeggen: is het wel echt migraine? Of dat ze zelf vroeger ook migraine hadden maar dat ze dan vooral moesten overgeven. En omdat ik dat niet heb gaan ze er vanuit dat het bij mij wel minder erg zal zijn. Of een vriendin die zegt: ja ik had gisteren ook migraine-achtige hoofdpijn. Sure, is echt hetzelfde.
Thanks voor de boektip @VeresPalne! Ik snap jullie wel over niet teveel ermee bezig willen zijn. Ik ben er vooral mee bezig als ik een aanval uitzit en niks anders kan doen, haha. Mijn aanval lijkt over te zijn trouwens! Halleluja 
Vind dat ik nu wel afgekickt ben hoor, volgende keer weer sumatriptan.
2 likes
Ik heb gister echt een rare aanval gehad, ik herkende mijn armen en handen niet meer en alles voelde heel gek maar het aura kwam niet. Ik dacht of migraine of iets anders ergs. Ik ben meteen naar een vriendin toe gerend in het zelfde gebouw, heb gezegd dat ik me niet goed voelde en we hebben gewoon rustig gedaan alsof er niks aan de hand was, gelukkig zag ik na een paar minuten wel aura… was zo eng…
Oh dat lijkt me echt heel naar inderdaad! Maar volgens mij kan het wel bij migraine horen. Misschien is het deze vorm?
Ja ik heb het ook wel vaker zo, maar meestal zit er minder tijd tussen. Heel gek!
1 like
Ik ben naar de neuroloog geweest en ga candesartan (preventief middel) gebruiken. Iemand ervaring mee?
Vond het een beetje een stap om naar de neuroloog te gaan maar ben heel blij dat ik het gedaan heb! Ik heb de laatste paar maanden meer dagen wel dan geen migraine en word er helemaal gek van. De huisarts wilde me bètablokkers voorschrijven maar de neuroloog vond candesartan blijkbaar beter, heeft minder bijwerkingen. (En met bètablokkers zou ik niet meer goed kunnen hardlopen zei hij, haha)
Ik heb al een tijd geen aanval meer gehad gelukkig maar ik had dit ook met pillen die ik moest slikken als ik een aanval voelde aankomen. Had dat daar ook enorm bij, voelde me dan na een half uur ofzo echt nog beroerder en daarna werd het langzaam beter. Was daardoor altijd een mentaal dilemma of ik het nam of niet. Helpt het uiteindelijk bij jou wel of niet?
Is dat sumatriptan wat je inspuit? Heb zelf geen ervaring met spuiten maar wel met tabletten sumatriptan en zoals @kringel zegt voel ik me inderdaad eerst slechter en erna beter. Vooral het eerste halfuur voel ik me slecht, na een uur begin ik me dan langzaam beter te voelen. Dus het hoort er wel bij, maar het maakt het wel lastig om te beslissen wat een goed moment is om het te nemen.
Heb je met je arts besproken hoe vaak je mag spuiten?
Op welke manier voel je je precies beroerd? En zijn dat klachten die dan niet bij de aanval horen?
Ik heb hetzelfde met tabletten sumatriptan (maagklachten, onrustig en vaak meer pijn al heb ik zelf het idee dat dat is omdat ik “toegeef”). Ook voel ik me de dag erna duidelijk rotter dan wanneer ik geen medicatie gebruik. Dus ik neem het zo min mogelijk.
Ik heb best positieve ervaringen met Candesartan. Heb het een jaar of 5/6 geleden ook gekregen als preventief middel tegen de migraine. Heb eerst een maand of 2 bètablokkers gehad maar daar voelde ik me zo beroerd door en toen kreeg ik Candesartan. Het duurde even voordat de dosis goed was en het daadwerkelijk effect had, maar daarna heb ik toch wel 2 à 3 jaar veel minder aanvallen gehad (eens in de paar maanden terwijl ik er eerst meerdere per week had). Ze waren vaak ook minder zwaar. Heb zelfs bijna een jaar geen triptaan meer aangeraakt. Inmiddels werkt het niet meer voldoende bij mij (vooral niet als ik het afweeg tegen de bijwerkingen) dus ga ik binnenkort ook opnieuw naar de neuroloog, maar dat heeft er denk ik ook mee te maken dat mijn migraine anders is geworden. Ik had wel wat last van moeheid en duizeligheid en lage bloeddruk, maar dat was zeker goed te doen als ik kijk naar hoe goed het hielp tegen migraine.
Hopelijk valt het voor jou ook zo positief uit, het heeft mijn leven echt beter gemaakt!
Sorry dat ik zo binnen kom vallen trouwens, maar wilde graag een hart onder de riem steken dat het zeker kan helpen
2 likes
Heel fijn om te lezen, dankjewel! Als ik het zo lees ben ik blij dat ik de bètablokkers over mocht slaan. Ervaar tot nu toe amper bijwerkingen maar gebruik het ook nog maar 5 dagen en ben nog aan het opbouwen. Benieuwd waar ik uitkom qua dosis.
Jammer dat het nu niet meer goed genoeg werkt bij jou — misschien mag je nu één van die nieuwe medicijnen (CGRP-remmers) proberen?
1 like
Ik ga sinds vandaag ook beginnen met Candesartan. Mijn bètablokker was niet meer leverbaar en heb de afgelopen maanden zoveel hoofdpijn en migraine gehad dat ik sowieso van plan was om andere medicatie te gaan vragen.
De bètablokker die ik slikte heeft overigens een jaar of 2 heel goed gewerkt, van 3 aanvallen in de week naar eens per 3 weken met langere perioden er tussen. Alleen de bijwerkingen inderdaad, ik merkte tijdens een pauze maand pas hoe erg het m’n conditie beïnvloedde. En voor mijn gevoel werd m’n doorbloeding ook een stuk minder goed, koude handen en voeten. Dus super fijn dat je deze kan overslaan. Merk je inmiddels al verschil? De huisarts zei dat Candesartan geen inwerktijd heeft, dus ben erg benieuwd hoe je je nu voelt!
2 likes