Migraine topic

Ik vind het heel fijn dat dit topic weer wat actiever is :slightly_smiling_face:

Heb m’n twijfels of Candesartan voor mij werkt. Derde aanval deze week :worried:. Het ging twee weken goed, en toen werd ik ongesteld. Heb er flink de balen in eerlijk gezegd.

Thanks <3 nu een maand ongeveer. Hiervoor propanolol geslikt, m’n huisarts zei dat er geen overgangsperiode zou moeten zijn. Sowieso even overleggen deze week, maar denk dat ik het nog wat langer moet proberen.

Ik loop inmiddels bij de neuroloog en krijg binnenkort een mri scan, en gebruik nu sumatriptan. Was eerst 50mg, maar nu verhoogd naar 100 die ik 2x per dag mag nemen zo lang als het nodig is (aanvallen duren vaak 3/4 dagen)
Ik vind de werking van die sumatriptan zo raar, het doet zeker iets en haalt die echte migrainepijn achter mijn oog veel weg, maar vreemd genoeg voel ik me nog steeds heel ziek (het voelt net of alle pijn eromheen in mijn hoofd wel blijft) en ik kan nog steeds alleen op bed liggen.
Herkent iemand dit? Heeft iemand verschillende triptanen geprobeerd waarbij een aanval echt zoveel minder werd dat je je redelijk goed voelde?
Dat die scherpe pijn minder is, is natuurlijk wel een verbetering maar omdat ik me verder nog steeds zo slecht voel twijfel ik of het het wel waard is om het te blijven nemen. Misschien is er een andere triptaan die beter werkt.
Eerder gebruikte ik rizatriptan maar dat deed vrijwel niets.

Ja ik herken dit wel, ik heb verschillende triptanen geprobeerd (sumatriptan, zolmitriptan, eletriptan en dan vergeet ik er misschien nog een) en enkel bij eletriptan had ik dit niet maar dat werkte dan ook niet zo goed. Ik moet telkens door een dip waarin ik enkel in bed kan liggen omdat ik me al vermoeid voel, drukkend gevoel op mijn borst enzo. En daarna is de scherpe hoofdpijn dan wel weg maar echt top voel ik me dan voor de rest van de dag niet meer. Ik neem dan ook alleen een triptaan als de pijn heel erg is en ik mijn plannen voor de rest van de dag kan cancellen. Bij minder erge pijn neem ik ibuprofen 600mg.

2 likes

Willen ze iets ernstigers uitsluiten met een MRI?

Als ik migraine heb, lig ik sowieso drie dagen plat. En dat niet per se meer van de pijn, maar van de misselijkheid en slapheid. Kan dan ook niks eten en van schermen word ik misselijk. Ik slik wel sumatriptan en vind het wel fijn dat de pijn iets minder word en ik ervan kan slapen, maar blijf een beetje weeïg in m’n hoofd.

2 likes

Ja, het is om zwakke plekken in mijn hoofd uit te sluiten voor de zekerheid, maar waarschijnlijk zal er niets uitkomen. Dat is me verteld in ieder geval, ik heb zelf ook niet het idee dat er iets uit zal komen maar het blijft wel een beetje spannend natuurlijk. En wel fijn dat het serieus genomen wordt en dat het nagekeken wordt.

Wat je beschrijft klinkt inderdaad heel bekend, ik lig ook drie dagen plat. Misschien naïef maar ik had gehoopt dat als een triptaan zou werken, dat dat dan ook niet het geval zou zijn. Maar ja, het is inderdaad wel beter dan de volledige pijn.

@VeresPalne ibuprofen doet voor mij niets (meer) en ik krijg er tegenwoordig ook last van van mijn maag, dus dat neem ik niet meer. Welke triptaan gebruik je nu dan als je er wel een inneemt?

Ik neem nu Sumatriptan. Zolmitriptan werkte nog net iets beter en kreeg er iets minder bijwerkingen van maar was een tijd niet/slecht verkrijgbaar (in BE). Zou kunnen dat het nu terug beter verkrijgbaar is maar heb gelukkig bijna nooit meer erge aanvallen omdat ik Aimovig neem als preventieve medicatie en dat helpt goed (al staat dat nu ook even op pauze omdat je in BE maar 10 spuiten per jaar, dus voor 40 weken vergoed krijgt).

2 likes

Wel heel fijn dat ze het serieus nemen en ook voor jezelf om zeker te weten dat er niks is.
Heb je regelmatig aanvallen?

Ik heb zelfs nog twee weken erna dat ik merk dat ik “gevoeliger” ben. Heb sneller last van m’n hoofd, dat ik me overprikkeld voel mentaal en sneller normale hoofdpijn (en dat heb ik normaal nooit).

Meestal ongeveer 1x per maand, en dan duurt de aanval een dag of 3 (soms langer). Op het moment heb ik helaas meer aanvallen :frowning: Ik heb wel vaker gehad dat het een tijdje erger/vaker wordt, echt geen idee waarom.
Maar inderdaad, die nasleep is ook zo vermoeiend. Vroeger had ik daar niet zo’n last van, of ik merkte het niet op, maar ik heb tegenwoordig ook echt moeite met woorden vinden en nadenken de dagen erna, en die vermoeidheid :disappointed: kwam echt amper de dag door vandaag

Oef dat is wel erg vaak en extra vervelend als je er zo lang last van hebt. Dat van niet op woorden kunnen komen, herken ik ook. Ik ben zelfs twee keer echt helemaal mijn spraakvermogen verloren en kon toen alleen een beetje knikken;p

Heb je de MRI deze maand nog?

Sumatriptan is bij mij uiteindelijk nutteloos geworden, ik zit nu al jaren aan de frovatriptan en moet zeggen die werkt 9 van de 10 x behoorlijk goed. Helaas is die 10 e x dan wel een aanval waarbij niks helpt, misselijk hoofdpijn alles, zo klaar mee. Ik overweeg nu zelfs de prikpil terwijl dit nergens bewezen is volgens mij dat het helpt

1 like

Ik wil zo graag aimovig maar de huisarts zegt dat je in NL eerst Botox moet proberen :cry:

2 likes

Ohhh balen, botox hoort in BE niet bij de voorwaarden, wel moet je minstens 3 preventieve middelen hebben geprobeerd waaronder Topamax en een betablokker als ik het me goed herinner. Dat stadium was ik al lang voorbij, had wel een stuk of 8 preventieve middelen geprobeerd :stuck_out_tongue: en je moet minstens 8 migrainedagen per maand hebben maar daar voldeed ik helaas ook aan, en nu ik in mijn “treatment holiday” zit ook weer. Dus ik heb het echt wel nodig en ben wel blij dat het bestaat, ook al vind ik het soms wat eng om te bedenken dat ik zo’n vreemd middel in mijn lijf spuit, maar ok.

2 likes

Ik ga naar België haha jarenlang bètablokkers gebruikt die eerst leken te helpen, momenteel Topiramaat, leek eerste weken te helpen maar uiteindelijk heb ik er niet veel vertrouwen in :sob: ik heb ook min 8 x migraine per maand en zou dan eerst die stomme Botox moeten :face_with_symbols_over_mouth:

2 likes

Hoe bizar is dit trouwens. Zoek het de overige 12 weken maar even zelf uit, succes met de migraine! Maar in Nederland ben ik ook niet blij met het beleid dat je eerst alle andere middelen moet proberen. Bètablokkers bijvoorbeeld sla ik liever over.

@LaPetiteRobeNoire: goed dat je naar de neuroloog bent gegaan! Ik hoop echt dat een andere triptaan beter zal helpen bij een aanval. Ook al blijf je moe, het scheelt toch als je in ieder geval op laag tempo wat dingen kunt doen ipv drie dagen op bed liggen.

@anon48189714: zat even terug te lezen en ben benieuwd hoe het nu gaat bij jou met de candesartan? Bij mij duurde het wel even voor ik effect merkte (en opgebouwd had naar de juiste dosis). Ik merk nu wel dat ik geleidelijk aan minder aanvallen per maand krijg, en heb ook het idee dat de aanvallen die ik nog wel krijg lichter zijn. Voorlopig ga ik er dus maar mee door. Wel lijk ik de laatste paar weken sneller duizelig te worden, terwijl ik toch al zo’n twee maanden op dezelfde dosis zit. Voel me soms echt een bejaarde die telkens voorzichtig van de bank moet opstaan en zo. Maar ja, alsnog een heel kleine prijs als je kijkt naar de positieve effecten.

1 like

Lief dat je er naar vraagt! Het gaat eigenlijk heel erg goed. Ik heb er in totaal nu 3,5 maanden opzitten, en ik merkte dat het na 1,5 maand goed begon te werken! Zo goed zelfs dat ik eigenlijk maar 1 aanval heb gehad waarbij ik medicatie nodig had. Denk af en toe te voelen dat er eentje op komt zetten, maar dat zwakt dan toch af. Voorlopig ga ik zo door dus! Fijn dat het voor jou ook steeds beter gaat werken. Kan het zijn dat de duizeligheid van de lage bloeddruk komt? Mijn huisarts vraagt daar steeds naar omdat het wel een bijwerking is. Misschien even overleggen met je huisarts? Ik snap dat de aanvallen erger zijn, maar duizeligheid is ook echt rot (ook last van gehad nav medicatie).

1 like

Hebben jullie ook dat sumatriptan/imigran niet werkt als je niet gaat slapen? Soms hoop ik dat de imigran op tijd werkt als ik m op tijd inneem maar hij doet echt niets als ik niet plat ga lijkt het?

Pfff ik lig al vanaf maandagavond als een kluizenaar in het donker maar krijg telkens opnieuw een migraineaanval… heb me sowieso nog niet goed gevoeld, maar als mijn hoofd dan even rustig lijkt te zijn beginnen de vlekken en de hoofdpijn weer. Heb al wel 20 jaar in fases last van migraine en ook al wel sumatriptan geprobeerd, maar daar voelde ik me helemaal niet lekker door dus uiteindelijk mee gestopt. Maar ben nu zo wanhopig dat ik de huisarts wel wil smeken om iets, maar zal wel niet zo makkelijk gaan :weary:

Ja, heb ik ook, al wil alleen liggen soms ook helpen als ik niet in slaap val! Het duurt dan wel langer voor de medicatie werkt. Als ik wel in slaap val en dan te vroeg wakker gemaakt wordt, is het alsnog drama. Vaak echt het gevoel dat de roes uitgeslapen moet worden wil het werken. Super irritant, want als je ergens bent waar je niet kunt liggen/slapen heb je een probleem!

1 like

Heb nu frovatriptan van de huisarts gekregen, kijken wat die doet. En de huisarts gaf gelukkig al direct aan dat zo’n lange aanval wel vaker voorkomt en niet hoeft te betekenen dat voortaan alle aanvallen zo lang duren. Op hoop van zegen dan maar.

2 likes