Migraine topic

Oef dat is wel erg vaak en extra vervelend als je er zo lang last van hebt. Dat van niet op woorden kunnen komen, herken ik ook. Ik ben zelfs twee keer echt helemaal mijn spraakvermogen verloren en kon toen alleen een beetje knikken;p

Heb je de MRI deze maand nog?

Sumatriptan is bij mij uiteindelijk nutteloos geworden, ik zit nu al jaren aan de frovatriptan en moet zeggen die werkt 9 van de 10 x behoorlijk goed. Helaas is die 10 e x dan wel een aanval waarbij niks helpt, misselijk hoofdpijn alles, zo klaar mee. Ik overweeg nu zelfs de prikpil terwijl dit nergens bewezen is volgens mij dat het helpt

1 like

Ik wil zo graag aimovig maar de huisarts zegt dat je in NL eerst Botox moet proberen :cry:

2 likes

Ohhh balen, botox hoort in BE niet bij de voorwaarden, wel moet je minstens 3 preventieve middelen hebben geprobeerd waaronder Topamax en een betablokker als ik het me goed herinner. Dat stadium was ik al lang voorbij, had wel een stuk of 8 preventieve middelen geprobeerd :stuck_out_tongue: en je moet minstens 8 migrainedagen per maand hebben maar daar voldeed ik helaas ook aan, en nu ik in mijn “treatment holiday” zit ook weer. Dus ik heb het echt wel nodig en ben wel blij dat het bestaat, ook al vind ik het soms wat eng om te bedenken dat ik zo’n vreemd middel in mijn lijf spuit, maar ok.

2 likes

Ik ga naar België haha jarenlang bètablokkers gebruikt die eerst leken te helpen, momenteel Topiramaat, leek eerste weken te helpen maar uiteindelijk heb ik er niet veel vertrouwen in :sob: ik heb ook min 8 x migraine per maand en zou dan eerst die stomme Botox moeten :face_with_symbols_over_mouth:

2 likes

Hoe bizar is dit trouwens. Zoek het de overige 12 weken maar even zelf uit, succes met de migraine! Maar in Nederland ben ik ook niet blij met het beleid dat je eerst alle andere middelen moet proberen. Bètablokkers bijvoorbeeld sla ik liever over.

@LaPetiteRobeNoire: goed dat je naar de neuroloog bent gegaan! Ik hoop echt dat een andere triptaan beter zal helpen bij een aanval. Ook al blijf je moe, het scheelt toch als je in ieder geval op laag tempo wat dingen kunt doen ipv drie dagen op bed liggen.

@anon48189714: zat even terug te lezen en ben benieuwd hoe het nu gaat bij jou met de candesartan? Bij mij duurde het wel even voor ik effect merkte (en opgebouwd had naar de juiste dosis). Ik merk nu wel dat ik geleidelijk aan minder aanvallen per maand krijg, en heb ook het idee dat de aanvallen die ik nog wel krijg lichter zijn. Voorlopig ga ik er dus maar mee door. Wel lijk ik de laatste paar weken sneller duizelig te worden, terwijl ik toch al zo’n twee maanden op dezelfde dosis zit. Voel me soms echt een bejaarde die telkens voorzichtig van de bank moet opstaan en zo. Maar ja, alsnog een heel kleine prijs als je kijkt naar de positieve effecten.

1 like

Lief dat je er naar vraagt! Het gaat eigenlijk heel erg goed. Ik heb er in totaal nu 3,5 maanden opzitten, en ik merkte dat het na 1,5 maand goed begon te werken! Zo goed zelfs dat ik eigenlijk maar 1 aanval heb gehad waarbij ik medicatie nodig had. Denk af en toe te voelen dat er eentje op komt zetten, maar dat zwakt dan toch af. Voorlopig ga ik zo door dus! Fijn dat het voor jou ook steeds beter gaat werken. Kan het zijn dat de duizeligheid van de lage bloeddruk komt? Mijn huisarts vraagt daar steeds naar omdat het wel een bijwerking is. Misschien even overleggen met je huisarts? Ik snap dat de aanvallen erger zijn, maar duizeligheid is ook echt rot (ook last van gehad nav medicatie).

1 like

Hebben jullie ook dat sumatriptan/imigran niet werkt als je niet gaat slapen? Soms hoop ik dat de imigran op tijd werkt als ik m op tijd inneem maar hij doet echt niets als ik niet plat ga lijkt het?

Pfff ik lig al vanaf maandagavond als een kluizenaar in het donker maar krijg telkens opnieuw een migraineaanval… heb me sowieso nog niet goed gevoeld, maar als mijn hoofd dan even rustig lijkt te zijn beginnen de vlekken en de hoofdpijn weer. Heb al wel 20 jaar in fases last van migraine en ook al wel sumatriptan geprobeerd, maar daar voelde ik me helemaal niet lekker door dus uiteindelijk mee gestopt. Maar ben nu zo wanhopig dat ik de huisarts wel wil smeken om iets, maar zal wel niet zo makkelijk gaan :weary:

Ja, heb ik ook, al wil alleen liggen soms ook helpen als ik niet in slaap val! Het duurt dan wel langer voor de medicatie werkt. Als ik wel in slaap val en dan te vroeg wakker gemaakt wordt, is het alsnog drama. Vaak echt het gevoel dat de roes uitgeslapen moet worden wil het werken. Super irritant, want als je ergens bent waar je niet kunt liggen/slapen heb je een probleem!

1 like

Heb nu frovatriptan van de huisarts gekregen, kijken wat die doet. En de huisarts gaf gelukkig al direct aan dat zo’n lange aanval wel vaker voorkomt en niet hoeft te betekenen dat voortaan alle aanvallen zo lang duren. Op hoop van zegen dan maar.

2 likes

Late reactie, maar fijn dat het zo goed gaat bij jou! Bij mij duurde het denk ik ook wel 1,5 maand voordat ik een effect merkte. Maar nu gaat het steeds beter, ben zo blij en opgelucht!! Heb echt het gevoel alsof ik na een paar rotmaanden m’n leven weer terug heb. Die duizeligheid is een bijwerking waar weinig aan te doen is denk ik. Misschien dat ik op termijn ook wel weer ga afbouwen met candesartan, maar dat durf ik nu nog niet aan. Nu ik candesartan slik werkt de sumatriptan ook beter heb ik het idee, laatst zelfs 's avonds 1 ingenomen omdat ik migraine voelde opkomen en de volgende ochtend kon ik gewoon hardlopen. :raised_hands:

@Hippe_kikker: voor mij werkt sumatriptan ook het beste als ik ga liggen/slapen (hoewel ik er ook weleens 1 net voor een treinreis heb genomen – was zeker niet ideaal maar het werkte uiteindelijk wel). Meestal ga ik op de bank liggen en val dan automatisch kort in slaap zodra het medicijn gaat werken.

2 likes

Krijgen jullie ook sneller hoofdpijn en migraine bij warm weer? Zijn er dingen die hier tegen kunnen helpen? Ik neem al dagelijks propranolol en extra magnesium.

1 like

Rustig aan doen en dutjes :sweat_smile:

Ooh, ik weet eigenlijk niet van wat specifiek. Ik draag tegenwoordig ook altijd een petje, vandaag ook en toch heb ik last dus mss toch gewoon de warmte? Anderzijds is het wel een zwarte pet en ik heb er wel lang mee in de directe zon gezeten…

Meer drinken moet ik ook idd doen. Echt zo het meest vanzelfsprekende antwoord maar toch vergeet ik het altijd!

Ik ben er pas geleden achter gekomen dat ik ook last heb van migraine. Ik heb steeds vaker aanvallen waarbij ik erg ziek ben, misselijk, bonzende hoofpijn en overgeven. Ik had alleen nooit de link met migraine gelegd, totdat ik pas naar de dokter ben geweest. Er gaat wel een wereld voor me open, fijn dat ik niet gek ben en medicijnen kan gaan proberen.

1 like

Wat naar! Maar fijn dat je nu weet dat het migraine is. Heb je al medicijnen geprobeerd en helpen ze?

—————————————————

Lekker rustig trouwens in dit topic, hopelijk een goed teken! Ik zit zelf nog steeds aan de candesartan, de migraine is goed onder controle met 4-6 dagen per maand (0 zou beter zijn natuurlijk maar het was echt veel meer). Maar ik kan er echt de klok op gelijk zetten dat ik een paar aanvallen krijg in de week voor mn menstruatie. Zo irritant :disappointed: (maar ergens ook handig). Hebben meer mensen dit? Ik hoop zo dat daar meer onderzoek naar gedaan wordt en er een behandeling speciaal voor vrouwen komt.

Ja ik heb ook echt last van migraine in mijn stopweek! Ik kan er bijna de klok op gelijk zetten wanneer ik dan een aanval krijg.

Voor mij was dit ook een reden om een post te plaatsen in dit topic. Op aanraden van mijn huisarts slik ik mijn pil door (neem dus 2 strips dan een stopweek i.p.v. 1 strip en stopweek), om mijn migraine tijdens menstruatie te beperken. Op zich werkt dit voor mij best wel goed, maar ik ben al 11 jaar aan de pil en ben de laatste tijd aan het nadenken om ermee te stoppen. Ik ben dan echter bang dat mijn “hormonale”(?) migraine weer zal toenemen en dat vind ik wel erg spannend. Iemand hier ervaring mee?

Ik heb vorig jaar een tijd (zo’n 9 maanden) de pil doorgeslikt (helemaal zonder stopweek dus) in overleg met de huisarts om te kijken of het mijn migraine zou verbeteren. In het begin leek dat het geval te zijn, maar op een gegeven moment kreeg ik extreem veel aanvallen. Toen ben ik gestart met preventieve medicatie voor de migraine. De pil bleef ik nog steeds doorslikken. Op een gegeven moment heb ik besloten te stoppen met de pil omdat het dus weinig leek te doen voor m’n migraine. Er is toen niets veranderd, behalve een sterkere clustering van de aanvallen in de week voor m’n menstruatie. Toen ik de pil nog doorslikte waren de aanvallen meer verdeeld over de maand.

Maar ik had inderdaad wel een beetje angst dat het de migraine zou verergeren dus ik snap je aarzeling! Gebruik je aanvalsmedicatie? In ieder geval goed de aanvallen monitoren, dan weet je of ze toenemen of niet.

Dankjewel voor het delen van je ervaring! Heel fijn en bemoedigend om te horen dat het in ieder geval niet erger is geworden als ik het goed begrijp.

Ik heb momenteel geen aanvalsmedicatie. Ik kan het in principe met paracetamol wel oké binnen de perken houden. Daarnaast heb ik vaak pas later op de dag de piek, en dan kan ik vaak slapen en dat is bij mij het beste medicijn. Ik heb wel medicatie voorgeschreven gekregen tegen de misselijkheid, maar wegens bijwerkingen heb ik die medicatie nooit genomen… Ik zou dan bij eerste inname enkele dagen en bij elke volgende inname 24 uur niet mogen autorijden, en dat is i.v.m. mijn werk voor mij niet haalbaar.
Mogelijk dat ik toch nog even informatie ga inwinnen bij de huisarts alvorens ik de knoop doorhak, dankjewel!