Ah goed om te horen dat het wel kan helpen met eventueel meer dosis, ik kan nog wel ophogen want ben nog maar een maandje ongeveer aan 8mg en zou dus weer met de huisarts overleggen hoe het gaat dus kan ik dat gelijk bespreken
Ik ben echt benieuwd of Botox helpt want dat is ook een voorwaarde om cprg te krijgen. Zou voor mij ook de volgende stap kunnen zijn, alleen ben bang voor naalden
1 like
Voor nu gaan ze eerst overleggen of ik niet de bètablokker die ik nu heb nog 6 weken moet verhogen voor we aan Botox beginnen. Ik hoor het volgende week.
Ben zelf ook enorm bang voor naalden maar ik trek de migraine heel vaak gewoon niet meer dus wat mij betreft prikken ze me helemaal vol, maar idd ben ook benieuwd of t werkt, is lang niet altijd het geval helaas.
Heb ook nog gevraagd naar een tens apparaat en of ze specifiek ervaringen hebben met de cefaly maar dat hebben ze niet in het ziekenhuis waar ik kom. Helaas. Misschien ga ik er toch voor sparen want ik ga behoorlijk vaak over de maximale dosis Zolmitriptan per week heen dus zoiets zou een uitkomst kunnen zijn.
1 like
Klinkt wel positief dat tens apparaat weet niet hoeveel ze zijn? Ik snap het helemaal ik slik momenteel ook teveel frovatriptan, mag max 10 per maand maar heb nu gewoon veel vaker migraine. Ik zou Botox ook zeker overwegen ondanks naalden angst maar ik vind het wel zoân gok gaat het helpen of niet, mijn huisarts is niet zo positief over Botox
Wat is bij jullie erger?
- De hoofdpijn
- De algehele malaise
0 stemmers
Soms denk ik âis dit wel migraine??!â omdat de hoofdpijn tegenwoordig erg meevalt, maar het hele misselijk en beroerd voelen veel langer aanhoudt (dag of 2/3 wel dat ik niet kan werken).
Ik vind dit eigenlijk lastig om te beantwoorden, het verschilt ook elke keer weer. Ik weet wel dat als ik echt die extreme hoofdpijn heb, ik eigenlijk alleen dat âmerkâ omdat het zo overweldigend is, dus op dat moment is dat erger. Maar die algehele malaise duurt zo lang en de misselijkheid kan ook echt hels zijn.
Helaas heb ik zelf na een relatief rustige periode weer een enorme aanval gehad een paar weken terug 
Medicijnen deden niets, enorme pijn in mijn hoofd maar ook veel misselijkheid en overgeven. En de nasleep duurt zo lang, echt ruim een week voordat het echt beter gaat.
3 likes
Ik ga weer door met de polls. Heb zo veel last van mn hoofd de afgelopen paar maanden met meerdere aanvallen of het gevoel dat ik tegen een aanval aantik.
Zien jullie een link tussen stress en migraine?
- Ja, meer stress meer migraine
- Nee, geen link
0 stemmers
Ga over een week naar de huisarts, maar voelt een beetje ânutteloosâ omdat er naar mijn idee niet zo veel bekend over is/niet veel preventieve opties zijn.
En ook drukte is migraine. Ofwel teveel lichamelijke activiteit, teveel denkwerk, teveel prikkels. En elke dag zijn de grenzen weer anders 
Ik bedoel dat ook drukte die niet per se stress geeft bij mij migraine oplevert trouwens.
1 like
Dit heb ik de laatste tijd ook! In de kruidvat of kringloop en pfoe dat kan zomaar mn hoofd in pre-migraine modus schieten.
Jij hebt autisme toch?(hoop dat ik het zo goed verwoord). Een psycholoog dacht dat het goed zou zijn als ik me ook zou laten testen, maar ben uiteindelijk niet bij een diagnostisch centrum beland. Denk je dat er bij jou een link tussen autisme en migraine is? Vanwege de overprikkeling?
Zeker weten! Of nou ja ik denk het zeker te weten haha. Als het ergens drukker is dan verwacht, of inderdaad ineens plop migraine. Het zet niet altijd door, soms zijn het meer kortdurende golven van intense hoofdpijn.
Ik ben vanochtend bijvoorbeeld op een beurs geweest die enorm druk was en sinds 12u echt knallende koppijn. Geslapen, medicatie, niets helpt. (En ik weet dat ik dan niet op mijn telefoon moet zitten maar ik word gek zonder).
Misschien zou het wel zinvol kunnen zijn om het wel te laten onderzoeken? Als je in de mogelijkheid bent?
En maak je niet druk om de verwoording. Ik vond autisme geen scheldwoord
Ah ja daar herken ik me wel deels in! Bij mij is mn migraine niet zo zeer de hoofdpijn, maar meer de misselijkheid en kokhalzen/overgeven. Wel echt vervelend dat medicatie niet bij jou werkt:(
Denk dat diagnostiek inderdaad wel goed zou zijn, ga het aankaarten bij mân psycholoog. Zo geen zin in die wachttijden alleen 
2 likes
Snap ik. Die wachtlijsten zijn ook absurd en niet te verantwoorden.
Heb je al wel eens een hoofdpijn dagboek bijgehouden om te kijken of je gemene delers kunt vinden? Situaties waarbij je vaak hoofdpijn krijgt? Ik weet bijvoorbeeld dat ik niet 's ochtends iets kan doen en gelijk na de lunch weer, dat kost teveel energie en krijg ik geheid hoofdpijn. Maar ik heb ook fibro dus ik vind het moeilijk om te zeggen wat wat is.
Soms kan het helpen zodat je er in je planning wat rekening mee kan houden (als dat mogelijk is natuurlijk)
1 like
Er is ergens wel een link, want als ik veel stress heb (gehad) krijg ik steevast migraine op het moment dat die stress wegvalt (bv vakantie/weekend/project afgerond). En in periodes met veel stress heb ik ook wel meer migraine heb ik het idee.
Maar ook in volledig stressvrije periodes krijg ik toch alsnog altijd migraine, en dat kunnen ook helse aanvallen zijn.
Het is dus geen verklaring of oplossing (stress vermijden =/= migraine vermijden)
1 like
Ja, de afgelopen paar keer kwam het bij mij door zintuigelijke overprikkeling (heb zitten googlen haha). Bv dat ik in de kringloop was en dan heel enthousiast was en daar druk van werd en opeens PLOP migraine.
Heb jij het altijd al gehad van drukte enzo?
1 like
Ik ben niet zo actief in dit topic maar wilde toch even reageren op de vraag over stress en migraine. Met name omdat ik zelf jaren te horen heb gekregen dat ik te gestresst en perfectionistisch was waardoor ik waarschijnlijk migraine had. En mij daardoor steeds schuldig voelde omdat de migraine âmijn eigen schuld wasâ. Ook ik had het in niet-drukke periodes en tijdens vakanties alsnog gewoon. En ik hoop echt dat jullie dat schuldgevoel ook kunnen kwijtraken want stress veroorzaakt geen migraine. Er is in wetenschappelijke studies nog nooit een bewijs voor deze link gevonden (bron: âmigraine is geen hoofdpijnâ van Hans Carpay).
Men denkt (maar dit is een theorie uit datzelfde boek) dat het brein van mensen die migraine hebben gevoeliger is voor prikkels. Als jouw brein al richting een aanval aan het werken is dan kan stress of weinig slaap net dat laatste zetje geven en de aanval triggeren. Maar je brein heeft de aanval dan al in gang gezet en het is dus niet de oorzaak, maar mogelijk net het laatste duwtje wat nodig is om alles wat toch al op omvallen staat echt om te laten vallen. Hij vergelijkt het met een stoel die nooit op 4 poten staat, maar iemand die altijd achterover op die stoel op 2 poten zit. Dat gaat lang goed, maar op een gegeven moment niet meer. En daar kun je niks aan doen, want dat je brein gevoeliger is omdat je migraine hebt is gewoon een hersenziekte. Dus dat je toevallig op het verkeerde moment stress of slaaptekort hebt is meer pech dan iets dat je actief kunt en wilt vermijden. Zoals ik begrijp uit deze theorie komt de aanval toch wel. Het is en blijft een theorie volgens mij, want er is nog steeds ontzettend weinig bekend eigenlijk over migraine. Maar hopelijk kan ik jullie hiermee toch een hart onder de riem steken, want het gevoel dat het niet je eigen schuld is heeft bij mij in ieder geval al veel mentale last vd migraine weggehaald. Het boek âmigraine is geen hoofdpijnâ is overigens echt een aanrader en heel verhelderend.
Ik schreef een aantal maanden geleden ook dat het niet goed ging met mijn migraine nadat het jaren redelijk onder controle was met Candesartan. Ik liep steeds vast op het feit dat ik ook goede weken had, waardoor ik niet chronisch was. In de slechte weken was ik absoluut wel richting chronisch, het ging afgelopen half jaar van kwaad tot erger met aanvallen die niet eens een einde meer hadden. Uiteindelijk door het boek op zoek gegaan naar een neuroloog die echt gespecialiseerd is in migraine (in het boek worden er meerdere aangeraden). En daar werd ik na 15 jaar eindelijk serieus genomen en bleken er wĂŠl nog behandelingen mogelijk te zijn, alleen doordat ik ook goede weken had in een iets ander traject. Na een lange periode van van alles proberen met alle bijwerkingen van dien (je moet uiteindelijk wel alle opties geprobeerd hebben werd mij uitgelegd) maar met hele goede begeleiding waardoor ik toch nog enigszins kon blijven functioneren in het dagelijks leven, ben ik toch bij de CGRP remmers uitgekomen. Er werd toen al gezegd dat die over het algemeen goede resultaten geven met weinig bijwerkingen, maar je krijgt ze helaas niet zomaar. Maar als je de juiste neuroloog vindt die echt migraine als vakgebied heeft, dan is er toch best wat mogelijk blijkt. Zij zijn gewoon wat meer op de hoogte van alle mogelijkheden en wegen die bewandeld kunnen worden. Ik ben na 1 injectie met de remmer al enorm opgeknapt (vaak zijn er 3-6 nodig). Heb zeker nog steeds migraine af en toe, maar de aanvallen zijn minder erg. En heb veeeel meer goede dagen dan slechte, 2.5 week niet eens een beetje hoofdpijn of paracetamol nodig en dan af en toe een halve dag toch een aanval. Dat was eerst andersom. Dus geef niet op. Het kost wat moeite maar er zijn echt mogelijkheden en zeker niet alleen voor de hele ernstige gevallen. Een goede neuroloog kan je echt verder helpen en denkt ook mee over je persoonlijke situatie.
13 likes
Ik heb zelf een overgevoeligheid voor licht. Als ik veel aan mân hoofd/stress heb dan kan ik niet eens in de zon kijken (of zelfs maar de zon die door de bomen schijnt) en ik voel mân migraine ter plekke opkomen. Dat is echt zooo onhandig want het legt je functioneren meteen plat. Wel is het ook een signaal van mijn lichaam dat ik aandacht moet geven aan waar ik in mân hoofd mee zit. Maar ja, daar heb je niet altijd een kant en klare oplossing voor helaasâŚ
3 likes
Moest je eerst ook Botox proberen? Ik heb een afspraak met de neuroloog en zie dat niet zo zitten maar die cgrp remmers wel. Het is inderdaad nooit jouw schuld ik heb dat ook gelezen van die specialist Carpay, mijn huisarts is het daar gelukkig mee eens en altijd heel behulpzaam. Maar ben nu gewoon uitbehandeld daar, candersatan gehad , bètablokkers, Topiramaat, amitriptyline niks helpt
1 like
Ik ben het met je eens wat betreft het stuk over stress, maar eerlijk gezegd vind ik deze âverklaringâ ook erg vermoeiend want ook die moet ik veel aanhoren uit allerlei goedbedoelde hoeken en ik herken het zelf echt niet.
Als ik migraine heb/een aanval op voel komen dĂĄn kan ik inderdaad niet goed tegen prikkels zoals veel geluid, veel mensen om me heen, fel licht, veel drukte, maar het lokt het echt niet uit bij mij. Het is voor mij andersom, wat heel veel moeite kost om uit te leggen aan mensen die zelf niet goed tegen prikkels kunnen (bv een vriendin die zelf autisme heeft) en denken dat het bij jou hetzelfde werkt. (hier bedoel ik uiteraard niet deze post van jou mee hoor, het is een algemene frustratie)
Voor sommige mensen zal het zeker zo zijn dat overgevoeligheid voor prikkels leidt tot migraine, maar echt niet voor iedereen.
Wel superfijn en bemoedigend om te horen dat je iets hebt gevonden dat werkt, hoeveel moeite het ook gekost heeft! Je moet je wel erg opgelucht voelen. Hoe ben je uiteindelijk bij een neuroloog terechtgekomen die als specialisatie migraine heeft? heb je gewoon gegoogled? Hoe werkt dat?
1 like
Ik heb precies hetzelfde. De zon die laag staat, felle verlichting in winkels, laatst een laserbehandeling voor mijn huid⌠Het kan door van alles getriggerd worden en houdt dan meestal 3 a 4 dagen aan.
Heb dan echt het gevoel in een ander universum te leven, helemaal als ik ook voor mân kinderen moet zorgen.
1 like
Nee, ik kwam niet in aanmerking voor Botox omdat ik niet chronisch ben. Dus daardoor kon ik in eerste instantie niet in aanmerking komen voor CGRP remmers ondanks dat ik al jaren vanalles heb geprobeerd. Maar er is of komt een nieuwe vergoedingsregeling waardoor je ook in aanmerking kunt komen als je episodisch bent (het exacte aantal dagen dat je dan migraine moet hebben weet ik zo snel even niet). Maar dan bewandel je een andere weg en moet je ipv 2/3 medicijnen en Botox 5 verschillende soorten medicijnen proberen en geen Botox. En als dat niet werkt dan kun je wel in aanmerking komen. Deze regeling is ook bij mij toegepast. Wellicht de moeite waard om naar te vragen bij je arts, zeker als je al zoveel geprobeerd hebt.
@LaPetiteRobeNoire kan me dat zeker goed voorstellen dat dat frustrerend is als het bij jou anders is. De goedbedoelde adviezen werken juist soms averechts als iedereen het lijkt te weten hoe het zit maar migraine uit zich bij iedereen weer net wat anders. Ik denk dat het al veel helpt als je een arts vindt die dat begrijpt en je niet in een standaard duwt. Neurologen die zich hebben gespecialiseerd in migraine zijn te vinden via de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (www.hoofdpijncentra.nl). Ik heb daar gezocht en gekeken naar een arts in de buurt en wat onderzoek gedaan wie mij aansprak. En toen bij de huisarts een nieuwe doorverwijzing gevraagd. Weet niet of dat overal zo makkelijk gaat, maar mijn huisarts was heel makkelijk in het maken van een nieuwe verwijzing. De schrijver van het boek is trouwens een zelfstandige kliniek begonnen, dat is mogelijk ook interessant als je je kunt vinden in zijn visie op migraine.
4 likes