Migraine topic

Ik ben niet zo actief in dit topic maar wilde toch even reageren op de vraag over stress en migraine. Met name omdat ik zelf jaren te horen heb gekregen dat ik te gestresst en perfectionistisch was waardoor ik waarschijnlijk migraine had. En mij daardoor steeds schuldig voelde omdat de migraine “mijn eigen schuld was”. Ook ik had het in niet-drukke periodes en tijdens vakanties alsnog gewoon. En ik hoop echt dat jullie dat schuldgevoel ook kunnen kwijtraken want stress veroorzaakt geen migraine. Er is in wetenschappelijke studies nog nooit een bewijs voor deze link gevonden (bron: “migraine is geen hoofdpijn” van Hans Carpay).

Men denkt (maar dit is een theorie uit datzelfde boek) dat het brein van mensen die migraine hebben gevoeliger is voor prikkels. Als jouw brein al richting een aanval aan het werken is dan kan stress of weinig slaap net dat laatste zetje geven en de aanval triggeren. Maar je brein heeft de aanval dan al in gang gezet en het is dus niet de oorzaak, maar mogelijk net het laatste duwtje wat nodig is om alles wat toch al op omvallen staat echt om te laten vallen. Hij vergelijkt het met een stoel die nooit op 4 poten staat, maar iemand die altijd achterover op die stoel op 2 poten zit. Dat gaat lang goed, maar op een gegeven moment niet meer. En daar kun je niks aan doen, want dat je brein gevoeliger is omdat je migraine hebt is gewoon een hersenziekte. Dus dat je toevallig op het verkeerde moment stress of slaaptekort hebt is meer pech dan iets dat je actief kunt en wilt vermijden. Zoals ik begrijp uit deze theorie komt de aanval toch wel. Het is en blijft een theorie volgens mij, want er is nog steeds ontzettend weinig bekend eigenlijk over migraine. Maar hopelijk kan ik jullie hiermee toch een hart onder de riem steken, want het gevoel dat het niet je eigen schuld is heeft bij mij in ieder geval al veel mentale last vd migraine weggehaald. Het boek “migraine is geen hoofdpijn” is overigens echt een aanrader en heel verhelderend.

Ik schreef een aantal maanden geleden ook dat het niet goed ging met mijn migraine nadat het jaren redelijk onder controle was met Candesartan. Ik liep steeds vast op het feit dat ik ook goede weken had, waardoor ik niet chronisch was. In de slechte weken was ik absoluut wel richting chronisch, het ging afgelopen half jaar van kwaad tot erger met aanvallen die niet eens een einde meer hadden. Uiteindelijk door het boek op zoek gegaan naar een neuroloog die echt gespecialiseerd is in migraine (in het boek worden er meerdere aangeraden). En daar werd ik na 15 jaar eindelijk serieus genomen en bleken er wél nog behandelingen mogelijk te zijn, alleen doordat ik ook goede weken had in een iets ander traject. Na een lange periode van van alles proberen met alle bijwerkingen van dien (je moet uiteindelijk wel alle opties geprobeerd hebben werd mij uitgelegd) maar met hele goede begeleiding waardoor ik toch nog enigszins kon blijven functioneren in het dagelijks leven, ben ik toch bij de CGRP remmers uitgekomen. Er werd toen al gezegd dat die over het algemeen goede resultaten geven met weinig bijwerkingen, maar je krijgt ze helaas niet zomaar. Maar als je de juiste neuroloog vindt die echt migraine als vakgebied heeft, dan is er toch best wat mogelijk blijkt. Zij zijn gewoon wat meer op de hoogte van alle mogelijkheden en wegen die bewandeld kunnen worden. Ik ben na 1 injectie met de remmer al enorm opgeknapt (vaak zijn er 3-6 nodig). Heb zeker nog steeds migraine af en toe, maar de aanvallen zijn minder erg. En heb veeeel meer goede dagen dan slechte, 2.5 week niet eens een beetje hoofdpijn of paracetamol nodig en dan af en toe een halve dag toch een aanval. Dat was eerst andersom. Dus geef niet op. Het kost wat moeite maar er zijn echt mogelijkheden en zeker niet alleen voor de hele ernstige gevallen. Een goede neuroloog kan je echt verder helpen en denkt ook mee over je persoonlijke situatie.

13 likes

Ik heb zelf een overgevoeligheid voor licht. Als ik veel aan m’n hoofd/stress heb dan kan ik niet eens in de zon kijken (of zelfs maar de zon die door de bomen schijnt) en ik voel m’n migraine ter plekke opkomen. Dat is echt zooo onhandig want het legt je functioneren meteen plat. Wel is het ook een signaal van mijn lichaam dat ik aandacht moet geven aan waar ik in m’n hoofd mee zit. Maar ja, daar heb je niet altijd een kant en klare oplossing voor helaas…

3 likes

Moest je eerst ook Botox proberen? Ik heb een afspraak met de neuroloog en zie dat niet zo zitten maar die cgrp remmers wel. Het is inderdaad nooit jouw schuld ik heb dat ook gelezen van die specialist Carpay, mijn huisarts is het daar gelukkig mee eens en altijd heel behulpzaam. Maar ben nu gewoon uitbehandeld daar, candersatan gehad , bètablokkers, Topiramaat, amitriptyline niks helpt

1 like

Ik heb precies hetzelfde. De zon die laag staat, felle verlichting in winkels, laatst een laserbehandeling voor mijn huid… Het kan door van alles getriggerd worden en houdt dan meestal 3 a 4 dagen aan.
Heb dan echt het gevoel in een ander universum te leven, helemaal als ik ook voor m’n kinderen moet zorgen.

1 like

Nee, ik kwam niet in aanmerking voor Botox omdat ik niet chronisch ben. Dus daardoor kon ik in eerste instantie niet in aanmerking komen voor CGRP remmers ondanks dat ik al jaren vanalles heb geprobeerd. Maar er is of komt een nieuwe vergoedingsregeling waardoor je ook in aanmerking kunt komen als je episodisch bent (het exacte aantal dagen dat je dan migraine moet hebben weet ik zo snel even niet). Maar dan bewandel je een andere weg en moet je ipv 2/3 medicijnen en Botox 5 verschillende soorten medicijnen proberen en geen Botox. En als dat niet werkt dan kun je wel in aanmerking komen. Deze regeling is ook bij mij toegepast. Wellicht de moeite waard om naar te vragen bij je arts, zeker als je al zoveel geprobeerd hebt.

@LaPetiteRobeNoire kan me dat zeker goed voorstellen dat dat frustrerend is als het bij jou anders is. De goedbedoelde adviezen werken juist soms averechts als iedereen het lijkt te weten hoe het zit maar migraine uit zich bij iedereen weer net wat anders. Ik denk dat het al veel helpt als je een arts vindt die dat begrijpt en je niet in een standaard duwt. Neurologen die zich hebben gespecialiseerd in migraine zijn te vinden via de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (www.hoofdpijncentra.nl). Ik heb daar gezocht en gekeken naar een arts in de buurt en wat onderzoek gedaan wie mij aansprak. En toen bij de huisarts een nieuwe doorverwijzing gevraagd. Weet niet of dat overal zo makkelijk gaat, maar mijn huisarts was heel makkelijk in het maken van een nieuwe verwijzing. De schrijver van het boek is trouwens een zelfstandige kliniek begonnen, dat is mogelijk ook interessant als je je kunt vinden in zijn visie op migraine.

4 likes

Ik heb deze vraag ook al in t medische vragen topic gesteld maar krijg daar geen reactie dus ook hier: heeft iemand ervaring met preventief triptanen nemen bij menstruele migraine? Ik weet bijna op de dag af wanneer ik hoofdpijn ga krijgen en de laatste twee keren kon ik twee dagen alleen maar in t donker liggen. 4x 1000mg paracetamol en 3x 400 mg ibuprofen doet nauwelijks iets. Dus ben eigenlijk op zoek naar iets wat de pijn dusdanig minder maakt dat ik een beetje kan functioneren. Is dat überhaupt een realistische verwachting van triptanen?

Yes zeker! Heb al een afspraak staan maar probeer me een beetje extra in te lezen van te voren. Ik heb nog nooit triptanen gebruikt (heb jaren geen menstruele migraine gehad omdat ik back-to-back mirena spiralen heb gehad, maar nu ivm kinderwens natuurlijke cyclus).

Ik vraag me af of t wel werkt als je t neemt voordat er uberhuapt klachten zijn, daar lees ik wisselende meningen over… en ben benieuwd wat t dan precies doet. Haalt het de scherpe randjes er vanaf maar ben je nog steeds uit de running? Of gaat de aanval helemaal weg?

Ik heb geen ervaring met preventief maar wel met zo vroeg mogelijk nemen als je ook maar iets voelt van ik ga het krijgen. Jarenlang hielp sumatriptan mij goed maar op gegeven moment niet meer omdat jk teveel nam. Nu heb ik frovatriptan en het helpt gelukkig 9 van 10 keer echt best heel goed, hoofdpijn gaat (grotendeels) weg en misselijkheid zet niet door dat zijn mijn ergste klachten. Als ik ze niet neem krijg ik vreselijke hoofdpijn en vaak ook heel erge misselijkheid waar ik blijf overgeven. Voor misselijkheid heb ik eventueel ook nog een ander pilletje als het te laat is

1 like

Ik ben even aan het bijlezen maar wow wat fijn @espresso! Echt hoopgevend.

De laatste tijd heb ik ook weer veel (heftige) aanvallen, ik hoop dat het vanzelf minder wordt maar anders ga ik ook eens naar een andere neuroloog (ben verhuisd en was niet heel tevreden met de vorige dus ga eens kijken of er een goede in de buurt zit). Heb denk ik een beetje hetzelfde als jij: hele slechte periodes met veel aanvallen maar soms ook weer drie weken niks.

@the.rebel.club: Triptanen inderdaad zo vroeg mogelijk nemen maar ik dacht wel pas als de hoofdpijn begint? Maar correct me if I’m wrong. Verder hoorde ik laatst in een podcast dat triptanen minder goed werken bij hormonale aanvallen omdat die vaak heftiger zijn. Ik merk zelf ook dat die minder goed te behandelen zijn en ik alsnog in bed beland. Maar bij aanvallen die niet te linken zijn aan hormoonschommelingen helpt het soms wel heel goed, zodanig dat ik gewoon kan functioneren die dag en me alleen een beetje moe/vaag in m’n hoofd voel.

Edit: die podcast was trouwens de Heads Up Pocast, episode Hormones and Migraine. Ik vond het heel interessant, ging ook over het verschil tussen migraines uitgelokt door oestrogeendaling en migraines uitgelokt door een ander hormoon waarvan ik de naam vergeten ben maar die zorgt voor de bloeding.

1 like

Ik ga botox krijgen, ik hou dus echt niet van naalden maar goed we gaan het maar doen. Ik ben bij de neuroloog geweest en dat is eigenlijk mijn enige optie omdat ik alle preventieve dingen al heb gehad en alleen in aanmerking kom voor die crgp remmers als ik botox heb geprobeerd. Wie kan me gerust stellen dat het geen pijn doet :joy:

2 likes

Migraine doet pas pijn :joy:

4 likes

Ik heb net de tweede ronde erin zitten, doet voor mij niks, doe t ook alleen voor de cgrp.
Echt veel pijn vind ik t niet doen, ik ben zelf ook ontzettend bang voor naalden maar ik kijk niet, ze houdt ze uit m’n zicht, ik vind t gevoel wel heel naar, maar ze had bij mij ook aangegeven dat er aan 1 kant veel moeilijker te injecteren is, waarschijnlijk door de spanning die erop staat en dat voelt wel vervelender.
Alsnog, als t hielp zou ik t ze bij wijze van elke dag laten doen want ik heb al jaren geen leven meer met deze migraine.
Het is trouwens echt zo gepiept. Mijn afspraken duren 15 minuten maar zit er echt in een paar minuten allemaal in.

Ik heb wel bij de tweede ronde gekozen te vragen de injecties direct tussen/boven de wenkbrauwen weg te laten want ik vond t effect op m’n uiterlijk niet positief.
Maar dat kun je altijd met de arts overleggen na ronde 1.

1 like

Thanks voor je reactie mijn eerste insteek is ook dat ik het doe om bij de crgp remmers te komen maar mocht dit helpen is het ook prima. Mijn neuroloog zei trouwens dat een tweede ronde wat hem betreft niet perse hoeft als het niks helpt. Ben benieuwd het is vast niet erger dan een tattoo laten zetten

2 likes

Ik zit in Zwolle en daar moet je 2 rondes volgens mij, van wat ik heb gehoord moet je er in Groningen zelfs 3.
Zou fijn zijn als je er maar 1 hoeft, de kans is dan idd niet heel groot dat het de tweede ronde wel alsnog helpt.
Maar valt allemaal mee hoor, mocht t je helpen zou het t sowieso mega waard zijn die paar prikjes!

Hoop dat t wat voor je doet en anders door naar de cgrp.
Heeft iemand hier trouwens ervaring met 1 van de 3 soorten en een voorkeur? Ik mag eventueel zelf kiezen welke versie ik wil.

Ik heb enkel ervaring met Aimovig 140 mg. Voor mij werkt het goed, ik ging van 10-15 hoofdpijndagen per maand naar ±3. Toedienen valt ook goed mee, je voelt een klein prikje maar doet niet erg veel pijn.
Ik neem het nu zo’n 1,5 jaar, er was destijds nog een cgrp die niet in penvorm bestond dus je moest echt een naald injecteren en dat zag ik niet zitten. Maar het zou kunnen dat alle 3 de soorten intussen in penvorm beschikbaar zijn.

1 like

Hoi! Nieuw in dit topic, maar ik heb nu al 3 jaar ongeveer 20 migraineaanvallen per maand en vind het fijn om mee te kunnen schrijven over mijn migraine.

Ik heb momenteel botox, dit helpt mij vooral de eerste 2 maanden goed. Ik vind de prikken helaas wel pijnlijk, vooral aan mijn migrainekant. Ik probeer me altijd te concentreren op mijn buikademhaling/spieren te ontspannen, dat maakt het beter. En migraine doet zoveel meer zeer. En botox is gelukkig binnen 15 minuten klaar.

Van de CGRP remmers heb ik emgality en ajovy gebruikt. Die zijn ook in penvorm. Emgality hielp bij mij de eerste 6 maanden goed, maar gaf mij veel bijwerkingen. Ajovy hielp niet, wel minder bijwerkingen. Maar het is qua persoon echt heel verschillend. Het helpt veel mensen ook supergoed en die ervaren nauwelijks bijwerkingen.
Op Lareb stond een lijstje/artikel over de bijwerkingen, dat vond ik ook wel nuttig.

2 likes

Ik vond de Botox reuze meevallen. Officieel moet je 2 rondes proberen om in aanmerking te komen voor de cgrp remmer maar mijn neuroloog heeft al 2 x gezegd dat hij 1 x ook wel voldoende vindt als het niet zou helpen en de verzekeraar wel kan overtuigen mij de cgrp remmer te geven. Ik vraag me nu echt af of hij er wel in geloofd dat botox helpt :joy:

1 like

Ah wat fijn dat de botox meeviel! Ik hoop dat je de cgrp-remmer gewoon kunt krijgen en dat in de tussentijd de botox toch wat werkt voor je.

1 like

Ik heb bijna altijd migraine als ik mentaal moe ben (zo’n vermoeidheid in je hoofd, hoe leg je dat goed uit). Laatst was ik sporten en dat was best intensief en thuis was ik al gelijk behoorlijk slaperig maar had de hele nacht heel onrustig geslapen. Volgende dag was het meteen raak. Herkennen jullie dit ook? Ik zou graag wat fitter willen worden, maar misschien moet ik meer omalesjes volgen en niet rocycle.

Ik was 55 dagen migrainevrij :broken_heart:

Hmm nee eigenlijk niet. Ik had echt een chille en goede week en na die sportsessie ging het de volgende dag mis.
Ik ging ook niet rustig aandoen, had een festival (met kunst en ook wel muziek, maar niet heel intens) en daar ging het mis. Als ik op tijd sumatriptan neem, gaat het ook wel “oke” in de zin dat ik niet naar huis hoef maar voel me wel woozy en aan het einde van de avond wel bonzend hoofd.

2 likes