Migraine topic

Gezondheid
#135

Ah, ik zie dat mijn neuroloog ook op de lijst staat. Nu was ik natuurlijk ook niet voor niets naar daar doorverwezen maar toch fijn om te weten.
Ik heb ook wel het idee dat ik daar in goede handen ben (ze nemen het serieus en zijn er eerlijk over dat ze niet kunnen toveren en op veel vlakken in het duister tasten, en we alleen veel dingen kunnen uitproberen in de hoop dat iets helpt)

Het is al een tijdje terug maar misschien vinden mensen dit grappig om te zien, ik moest echt lachen toen ik mijn MRI kreeg te zien waarop mijn neus en ogen zichtbaar waren (volgens de dokter doet iedereen dat haha).
Van boven zie je er namelijk zo uit :joy: (dit is niet mijn scan maar het zag er precies zo uit)
image

6 likes
#136

Ik heb deze vraag ook al in t medische vragen topic gesteld maar krijg daar geen reactie dus ook hier: heeft iemand ervaring met preventief triptanen nemen bij menstruele migraine? Ik weet bijna op de dag af wanneer ik hoofdpijn ga krijgen en de laatste twee keren kon ik twee dagen alleen maar in t donker liggen. 4x 1000mg paracetamol en 3x 400 mg ibuprofen doet nauwelijks iets. Dus ben eigenlijk op zoek naar iets wat de pijn dusdanig minder maakt dat ik een beetje kan functioneren. Is dat Ć¼berhaupt een realistische verwachting van triptanen?

#137

Ik doe dat niet omdat ik er niet zo erg de klok op gelijk kan zetten (de dag dat ik migraine krijg verschilt nogal eens), maar dit lijkt me iets dat je zeker zou kunnen proberen. Neem je al triptanen?
Je moet triptanen zo vroeg mogelijk innemen om migraine te voorkomen, dus als je zeker weet dat je op die dag migraine gaat krijgen op een duidelijk aanwijsbaar moment lijkt het mij dat je ze op dat moment wel preventief in zou kunnen nemen, omdat het dan onder ā€˜zo vroeg mogelijk innemenā€™ valt.
Maar dit lijkt me vooral iets om te bespreken met je arts?

#138

Yes zeker! Heb al een afspraak staan maar probeer me een beetje extra in te lezen van te voren. Ik heb nog nooit triptanen gebruikt (heb jaren geen menstruele migraine gehad omdat ik back-to-back mirena spiralen heb gehad, maar nu ivm kinderwens natuurlijke cyclus).

Ik vraag me af of t wel werkt als je t neemt voordat er uberhuapt klachten zijn, daar lees ik wisselende meningen overā€¦ en ben benieuwd wat t dan precies doet. Haalt het de scherpe randjes er vanaf maar ben je nog steeds uit de running? Of gaat de aanval helemaal weg?

#139

Ik ben al een tijd triptanen aan het uittesten, maar ik heb er helaas zelf nog geen gevonden die echt werkt. Als ik ze inneem voel ik soms (misschien) wat verlichting, maar dat is summier en ik kan nog steeds niets. Soms merk ik helemaal geen verschil. Maar je moet echt de juiste hebben, en ik hoop dat een die ik nog niet getest heb misschien beter werkt. Er zijn er volgens mij 7 en je kunt dus echt alleen uitproberen (maar bij sommige mensen werkt de eerste die ze proberen al gewoon)
Maar hier wat ik verder weet/wat mijn arts mij verteld heeft.

  • volgens mijn arts moet je ze zo vroeg mogelijk innemen, echt bij de allereerste tekenen, want dan heb je de meeste kans dat het aanslaat. Ik denk dat het afhangt van het verloop van je aanvallen wanneer dit is.
  • als de triptaan werkt, zou het de aanval in principe volledig moeten onderdrukken. Daarom heeft het ook geen zin om er bij dezelfde aanval meerdere achter elkaar in te nemen als de eerste pil die je inneemt niet werkt, dat gaat dan ook niets meer doen
  • ik weet van mensen hier dat ze soms wel verlichting ervaren maar dat ze nog wel merken dat ze migraine hebben
  • ik ken andere mensen waar triptanen erg goed werken en het de aanval echt volledig onderdrukt
1 like
#140

Ik heb geen ervaring met preventief maar wel met zo vroeg mogelijk nemen als je ook maar iets voelt van ik ga het krijgen. Jarenlang hielp sumatriptan mij goed maar op gegeven moment niet meer omdat jk teveel nam. Nu heb ik frovatriptan en het helpt gelukkig 9 van 10 keer echt best heel goed, hoofdpijn gaat (grotendeels) weg en misselijkheid zet niet door dat zijn mijn ergste klachten. Als ik ze niet neem krijg ik vreselijke hoofdpijn en vaak ook heel erge misselijkheid waar ik blijf overgeven. Voor misselijkheid heb ik eventueel ook nog een ander pilletje als het te laat is

1 like
#141

Ik ben even aan het bijlezen maar wow wat fijn @espresso! Echt hoopgevend.

De laatste tijd heb ik ook weer veel (heftige) aanvallen, ik hoop dat het vanzelf minder wordt maar anders ga ik ook eens naar een andere neuroloog (ben verhuisd en was niet heel tevreden met de vorige dus ga eens kijken of er een goede in de buurt zit). Heb denk ik een beetje hetzelfde als jij: hele slechte periodes met veel aanvallen maar soms ook weer drie weken niks.

@the.rebel.club: Triptanen inderdaad zo vroeg mogelijk nemen maar ik dacht wel pas als de hoofdpijn begint? Maar correct me if Iā€™m wrong. Verder hoorde ik laatst in een podcast dat triptanen minder goed werken bij hormonale aanvallen omdat die vaak heftiger zijn. Ik merk zelf ook dat die minder goed te behandelen zijn en ik alsnog in bed beland. Maar bij aanvallen die niet te linken zijn aan hormoonschommelingen helpt het soms wel heel goed, zodanig dat ik gewoon kan functioneren die dag en me alleen een beetje moe/vaag in mā€™n hoofd voel.

Edit: die podcast was trouwens de Heads Up Pocast, episode Hormones and Migraine. Ik vond het heel interessant, ging ook over het verschil tussen migraines uitgelokt door oestrogeendaling en migraines uitgelokt door een ander hormoon waarvan ik de naam vergeten ben maar die zorgt voor de bloeding.

1 like
#142

Ik ga botox krijgen, ik hou dus echt niet van naalden maar goed we gaan het maar doen. Ik ben bij de neuroloog geweest en dat is eigenlijk mijn enige optie omdat ik alle preventieve dingen al heb gehad en alleen in aanmerking kom voor die crgp remmers als ik botox heb geprobeerd. Wie kan me gerust stellen dat het geen pijn doet :joy:

2 likes
#143

Migraine doet pas pijn :joy:

4 likes
#144

Ik heb net de tweede ronde erin zitten, doet voor mij niks, doe t ook alleen voor de cgrp.
Echt veel pijn vind ik t niet doen, ik ben zelf ook ontzettend bang voor naalden maar ik kijk niet, ze houdt ze uit mā€™n zicht, ik vind t gevoel wel heel naar, maar ze had bij mij ook aangegeven dat er aan 1 kant veel moeilijker te injecteren is, waarschijnlijk door de spanning die erop staat en dat voelt wel vervelender.
Alsnog, als t hielp zou ik t ze bij wijze van elke dag laten doen want ik heb al jaren geen leven meer met deze migraine.
Het is trouwens echt zo gepiept. Mijn afspraken duren 15 minuten maar zit er echt in een paar minuten allemaal in.

Ik heb wel bij de tweede ronde gekozen te vragen de injecties direct tussen/boven de wenkbrauwen weg te laten want ik vond t effect op mā€™n uiterlijk niet positief.
Maar dat kun je altijd met de arts overleggen na ronde 1.

1 like
#145

Thanks voor je reactie mijn eerste insteek is ook dat ik het doe om bij de crgp remmers te komen maar mocht dit helpen is het ook prima. Mijn neuroloog zei trouwens dat een tweede ronde wat hem betreft niet perse hoeft als het niks helpt. Ben benieuwd het is vast niet erger dan een tattoo laten zetten

2 likes
#146

Ik zit in Zwolle en daar moet je 2 rondes volgens mij, van wat ik heb gehoord moet je er in Groningen zelfs 3.
Zou fijn zijn als je er maar 1 hoeft, de kans is dan idd niet heel groot dat het de tweede ronde wel alsnog helpt.
Maar valt allemaal mee hoor, mocht t je helpen zou het t sowieso mega waard zijn die paar prikjes!

Hoop dat t wat voor je doet en anders door naar de cgrp.
Heeft iemand hier trouwens ervaring met 1 van de 3 soorten en een voorkeur? Ik mag eventueel zelf kiezen welke versie ik wil.

#147

Ik heb enkel ervaring met Aimovig 140 mg. Voor mij werkt het goed, ik ging van 10-15 hoofdpijndagen per maand naar Ā±3. Toedienen valt ook goed mee, je voelt een klein prikje maar doet niet erg veel pijn.
Ik neem het nu zoā€™n 1,5 jaar, er was destijds nog een cgrp die niet in penvorm bestond dus je moest echt een naald injecteren en dat zag ik niet zitten. Maar het zou kunnen dat alle 3 de soorten intussen in penvorm beschikbaar zijn.

1 like
#148

Hoi! Nieuw in dit topic, maar ik heb nu al 3 jaar ongeveer 20 migraineaanvallen per maand en vind het fijn om mee te kunnen schrijven over mijn migraine.

Ik heb momenteel botox, dit helpt mij vooral de eerste 2 maanden goed. Ik vind de prikken helaas wel pijnlijk, vooral aan mijn migrainekant. Ik probeer me altijd te concentreren op mijn buikademhaling/spieren te ontspannen, dat maakt het beter. En migraine doet zoveel meer zeer. En botox is gelukkig binnen 15 minuten klaar.

Van de CGRP remmers heb ik emgality en ajovy gebruikt. Die zijn ook in penvorm. Emgality hielp bij mij de eerste 6 maanden goed, maar gaf mij veel bijwerkingen. Ajovy hielp niet, wel minder bijwerkingen. Maar het is qua persoon echt heel verschillend. Het helpt veel mensen ook supergoed en die ervaren nauwelijks bijwerkingen.
Op Lareb stond een lijstje/artikel over de bijwerkingen, dat vond ik ook wel nuttig.

2 likes
#149

Ik vond de Botox reuze meevallen. Officieel moet je 2 rondes proberen om in aanmerking te komen voor de cgrp remmer maar mijn neuroloog heeft al 2 x gezegd dat hij 1 x ook wel voldoende vindt als het niet zou helpen en de verzekeraar wel kan overtuigen mij de cgrp remmer te geven. Ik vraag me nu echt af of hij er wel in geloofd dat botox helpt :joy:

1 like
#150

Ah wat fijn dat de botox meeviel! Ik hoop dat je de cgrp-remmer gewoon kunt krijgen en dat in de tussentijd de botox toch wat werkt voor je.

1 like
#151

Ik heb bijna altijd migraine als ik mentaal moe ben (zoā€™n vermoeidheid in je hoofd, hoe leg je dat goed uit). Laatst was ik sporten en dat was best intensief en thuis was ik al gelijk behoorlijk slaperig maar had de hele nacht heel onrustig geslapen. Volgende dag was het meteen raak. Herkennen jullie dit ook? Ik zou graag wat fitter willen worden, maar misschien moet ik meer omalesjes volgen en niet rocycle.

Ik was 55 dagen migrainevrij :broken_heart:

#153

Hmm nee eigenlijk niet. Ik had echt een chille en goede week en na die sportsessie ging het de volgende dag mis.
Ik ging ook niet rustig aandoen, had een festival (met kunst en ook wel muziek, maar niet heel intens) en daar ging het mis. Als ik op tijd sumatriptan neem, gaat het ook wel ā€œokeā€ in de zin dat ik niet naar huis hoef maar voel me wel woozy en aan het einde van de avond wel bonzend hoofd.

1 like
#154

Ja ik herken dit heel goed. Sporten kan trouwens ook een trigger zijn voor migraineā€¦
Als ik ook maar een beetje moe ben of drukte heb in mijn hoofd, ga ik niet actief sporten want dan krijg ik dus migraine. Vaak ga ik ipv daarvan wandelen oid. En op de dagen dat ik wel sport zorg ik bv dat niet na een de drukke (werk)week is, maar op zondag/maandag. Of als ik me echt ā€œuitgerustā€ voel.

Wat superfijn trouwens dat je 55 dagen migrainevrij was! Ik hoop dat je vanaf deze aanval weer 55 dagen of langer zonder migraine bent.

#155

Ugh, wat stom! Lees het nu inderdaad ook op Reddit. Ik had eerst altijd maar Ć©Ć©n grote aanval per jaar, maar nu eigenlijk elke maand wel. Moet weer helemaal opnieuw triggers gaan ontdekken.

1 like