Mommybloggerstopic #6

Jeetje dat schrijf je toch niet. Ik heb zelf ook een aangeboren chromosoom afwijking. Maar ik ben juist heel erg dankbaar dat ik op deze wereld mag zijn. En dat ik op een vrij normale manier kan leven. Natuurlijk zijn er ook dingen wat ik graag gewild zou hebben maar wat er voor mij niet in zit. Maar toch geniet ik van het leven. Maar dit ga je niet zeggen tegen iemand die net een kindje heeft gekregen. Elise en Boris weten natuurlijk niet hoe het nu verder gaat in de toekomst met hun kleine meisje, maar ik weet zeker dat ze omringd word door heel veel liefde van haar ouders en haar broer en zus. Dat iemand zoiets zegt is heel pijnlijk voor Elise en Boris.

4 likes

Zo heftig :pensive:

Waaaat :scream::scream::scream:

Ooh Arme Elise en man, dit is toch je grootste nachtmerrie

Ik zou dolgraag drie kinderen willen, maar weet dus niet of ik het aan zou durven om na twee gezonde kinderen het lot nog een keer te tarten. :pensive:

9 likes

Same. Lijkt misschien ook zo omdat ik er op let maar het lijkt ook vaak heftig te gaan bij de derde. Maar dit is voor ons nu de grootste twijfel om voor een derde kindje te willen/durven gaan.

5 likes

Hadden ze eindelijk de knoop doorgehakt om voor een derde kindje te gaan. Perfecte bevalling alleen op het laatste moment gaat het gruwelijk mis. Vreselijk!!! Dit gun je je ergste vijand nog niet.

Echt vreselijk voor ze. Gelukkig is ze nu thuis want dat pendelen tussen je kinderen lijkt me ook zo hartverscheurend. Maar wat moeten zij een onvoorstelbaar verdriet hebben. Ik hoop echt voor ze dat het allemaal goed komt voor ze.

1 like

Volgen jullie ook kleinere moeder/baby/kind blogs?

Mijn oudste heeft ook een genetische afwijking, het is een dolgelukkig kind en hij is ook wel de reden dat ik zo boos werd om die opmerking. Nu begrijp ik natuurlijk dat er ook situaties zijn waarin de afwijking zo ernstig is dat het de levenskwaliteit beĂŻnvloed, maar in het geval van Elise is nog helemaal niet bekend wat er aan de hand is. Vind het zo gruwelijk misplaatst, echt walgelijk.

5 likes

Dat hoop ik ook. Maar de toekomst is zo onzeker op dit moment voor ze. En dan je aandacht over drie kinderen verdelen lijkt me zo lastig.

1 like

Kijk ikzelf heb ook een chromosoom afwijking. Dus ik weet maar al te goed dat zo’n opmerking heel veel pijn doet. Maar ik ben voor mezelf juist heel erg dankbaar dat ik op deze wereld mag zijn. Ik ben getrouwd heb een lieve man.

1 like

Nee precies Elise en Boris zitten in het beginstadium van alles. Ik hoop van ganse harte dat dat meisje gewoon gelukkig op mag groeien. Je gaat toch niet zeggen dat ze maar dood moet omdat ze geen leven zou hebben. Dat meisje is uit liefde geboren die ga je niet het leven ontnemen. Natuurlijk het zal niet makkelijk worden. Maar er zullen ook heus lichtpuntjes zijn.

Maar dan nog, zij plakt nu haar ‘grieven’, dat ze had willen sterven, op een andere situatie. Ik vind dit echt niet kunnen. Dat jij niet wilt leven, okee. Maar dit kun je niet zeggen tegen deze ouders. Bovendien weet deze dame volgens mij niks van G.’s medische situatie af, aangezien er (volgens mij) nog niet eens een diagnose is.

Ik weet wel redelijk wat van dat Groningen protocol. En dat is hier echt totaal niet aan de orde. Hun baby is geen kasplantje, ze is ‘gewoon’ met medische zorg thuis. Ook al is het de vraag wat ze later wel of niet kan, het gaat hier (voor zover ik dat kan beoordelen) niet om ondraaglijk of uitzichtloos lijden op dit moment. Deze vrouw neemt een stelligheid aan die haar niet past.

9 likes

Is die reactie nu verwijderd bij Elise? Jemig wat ziek. Je kunt je eigen situatie toch niet vergelijken met een ander en daarbij weetje de medische geschiedenis niet van G.

Ik volg Janne bijvoorbeeld al voordat C. werd geboren en zij vroeg zich ook af hoe de microcefalie zich zou gaan uiten. Dat was heel onzeker allemaal. Of hij kon lopen etc. Dan zit je echt niet op zulke reacties te wachten. En het Groninger protocol is echt voor baby’s met hele ernstige aandoeningen met een korte levensverwachting en veel pijn.

Ah helemaal mee eens dat het níet de tijd en plaats is om die reactie te posten, moet ontzettend rot en pijnlijk zijn voor Elise e.a. om te lezen en natuurlijk is het niet terecht. Maar pff voor haar moet het ook superrot zijn om zich zo te voelen en het is niet niks als dat haar beweegt om dit te reageren. Vind het ook niet echt onze plaats om het belachelijk of ziek oid te noemen. Echt zo’n situatie van alleen maar verliezers in dezen


16 likes

Ik ken deze vrouw niet dus geen idee wat er achter zit, maar het zou natuurlijk ook kunnen dat haar aandoening de reden is van haar grensoverschrijdend gedrag omdat ze daardoor niet doorheeft waar die lijn ligt. Dat zie je ook bij mensen die verder wel (ogenschijnlijk) redelijk goed functioneren.

4 likes

Same. Mijn hart zegt nog een kindje, maar mijn verstand zegt van niet.

Volgens haarzelf door insta
 het is een volhouder


7 likes

Ik volg bv leven met spikkels die ik best wel leuk vind. Kindjes beetje zelfde leeftijd als mijne, leuke thema’s, ideeĂ«n over speelgoed ed. Overigens is ze wel aanhanger van #moederhart maar dat is wel goed te negeren :grimacing::grimacing:

1 like

Jezus, gewoon weer opnieuw plaatsen ook. Heel erg voor haar dat zij veel heeft moeten lijden, en misschien nog steeds lijdt, maar over de dochter van Elise is toch helemaal nog niet bekend hoeveel schade ze heeft opgelopen? En dan nog, dan hoeft je toch niet gelijk een verschrikkelijk leven te hebben.

5 likes