Oh fijn! Dat geeft ook wel hoop, een fijne arts/ziekenhuis is ook belangrijk. Als je het meer in detail wil weten mag je een DM sturen hoor. Succes in ieder geval!
Tweede maand zonder pil en mijn cyclus is nu al helemaal ruk. Normaal als ik pilloos ben begin ik mooi op 27 dagen en loopt hij elke cyclus zoân 2 a 3 dagen op. Dus steeds langer en langer. Maar dit is pas cyclus 2 en ik zit al op dag 35. Het rommelt al een week maar het lijkt maar niet door te zetten. Zo frustrerend dit, en zo vervelend dat je nooit weet wanneer je je menstruatie kan verwachten. Even een baalmomentje naar mijn lijf toeâŠ
1 like
Ik ben afgelopen week door mijn huisarts doorverwezen voor een inwendige echo. Ben in december met anticonceptie gestopt (jarenlang anticonceptie gebruikt en daarvoor bijna een jaar niet ongesteld geweest vanwege een eetstoornis, dus ik wilde eigenlijk wel eens weten hoe mijn menstruatie zonder zou verlopenâŠ), sindsdien twee keer ongesteld geworden (vrij regelmatig ook), en daarna niet meer. Inmiddels is de laatste keer bijna vier maanden geleden en ik maak me nu toch wel zorgen.
Ik heb al bloed laten prikken, die uitslagen waren gelukkig allemaal goed, maar de huisarts wil nu PCOS laten uitsluiten. Wel heel fijn dat ze het zo serieus neemt. Nu heb ik nog geen actieve kinderwens, maar over 1 a 2 jaar hoogstwaarschijnlijk wel. Omdat mijn ouders vroeger vruchtbaarheidsproblemen hebben gehad (een tweede zwangerschap is nooit gelukt) merk ik wel dat ik er zelf ook extra bang voor ben dat het bij mij ook moeilijk zal gaan, maar goed⊠Eerst maar de echo afwachten. Zagen jullie er ook zo tegenop?
Ja ik vond het echt niet leuk, ook al had ik zelf wel eens het vermoeden gehad dat ik wel pcos zou kunnen hebben⊠er speelde ook nog een ander hormonaal probleem met mijn hypofyse, wat toen onder controle was, dus ik had toen een gewone regelmatige menstruatie moeten hebben, maar dat was dus niet zo. En ik was echt gefrustreerd over mijn lichaam, dat het niet gewoon werkte!
Maar aan de andere kant vond ik het ook wel fijn om echt bevestigd te hebben wat er aan de hand was. En als je zo een voortvarende huisarts hebt zoals jij, dat je al voordat je kinderwens actief is, wordt doorgestuurd, heeft wel voordelen! Ik had dat ook, en de gyn gaf toen ook twee opties: aan anticonceptiepil als symptoom bestrijding, of bij kinderwens meteen een doorverwijzing naar fertiliteitstraject.
Toen ik pcos bleek te hebben, werd mijn kinderwens ook echt ineens super heftig, dus ik heb ons meteen laten doorverwijzen, ik kon ineens niet meer wachten 
echt bijzonder hoe dat werkt, ik voelde echt de druk ineens.
En de echo zelf vond ik heel erg mee vallen! Tips die hier vaker zijn gedeeld: trek een jurk/rok/lang shirt aan, dan voel je je minder naakt als je daar ligt. En vertel de echoscopist dat je er tegen op ziet, als je het maken van de echo ongemakkelijk vindt. Ze zijn altijd heel rustig en zeggen altijd: mag ik je aanraken, ik ga nu de echo inbrengen etc⊠En het is ook zo voorbij want ze zien snel genoeg hoe je eierstokken er uit zien.
1 like
Dank je wel voor je uitgebreide reactie, lief! Ja, ik denk ook wel dat het goed is dat de huisarts zo meedenkt en het zo serieus neemt, juist omdat het gewoon zoân beladen onderwerp is. Duurde het bij jou nog lang voordat je wist dat je PCOS had?
Ja, dat kan ik me helemaal voorstellen! Ik heb zelf nu de laatste paar dagen ook dat het veel meer door mijn hoofd spookt, terwijl mijn vriend er veel rationeler in staat (âwe zien het vanzelf welâ). De echo is ook pas over een maand, dus het heeft niet echt zin om er nu veel over te piekeren natuurlijk. Zitten jullie nu nog in het fertiliteitstraject (als je dat wil delen hoor!)?
Dank je wel voor de tips, dat stelt me wel redelijk gerust!
1 like
Het ging bij mij heel snel. Ik had de echo en toen 2 weken later een telefonisch gesprek met de gynaecoloog. De echo liet een typisch pcos beeld zien + een voorgeschiedenis van onregelmatige en zelden, maar wel heel heftige, menstruaties. Dus dat was voor de gynaecoloog heel duidelijk pcos, mijn hormoon waarden waren verder wel in orde.
Er kwam toen dus echt vaart achter.
stukje over fertiliteitstraject, wat bij ons heel kort en krachtig ging
Ongeveer een maand later konden we al terecht bij de fertiliteitsafdeling. Daar wilden ze eerst mijn cyclus en eisprong monitoren, maar ging over de 30 dagen heen voordat er een eisprong kwam, dus toen kreeg ik clomid in de laagste dosis. Dat sloeg niet aan, er gebeurde helemaal niks in mijn eierstokken!
Toen kreeg ik een dubbele dosis clomid, en dat werkte ineens heel goed want er waren 2 follikels aan het groeien en er was nog een 3e follikel aan het ontwikkelen maar die liep iets achter. Ik mocht een hcg injectie zetten om die 2 follikels te laten springen (en zodat die 3e niet zou doorgroeien, want hoewel kleine kans, wilden we niet verhoogde kans lopen op een drieling zwangerschap). Dit wel met 9% kans op een tweeling, mocht het die ronde raak zijn. Maarja die kans vonden wij niet zo groot, en ach een tweeling zouden wij ook leuk vinden.
Famous last words, want we zijn nu op vakantie met onze tweeling van bijna 9 maanden 
Ik was zwanger ongeveer een half jaar nadat ik was doorverwezen voor de eerste echo.
Ik heb wel geluk gehad dat in mijn ziekenhuis alles gewoon door kon gaan tijdens lockdowns enzo, want ik heb wel van andere vrouwen gehoord waarbij het traject helemaal stil kwam te liggen tijdens lockdowns en waarbij de wachttijden ook lang waren opgelopen door de allereerste lockdown.
6 likes
Wauw, wat fijn!
Gebeurde dat tijdens/na gewichtsverlies?
Wat fijn voor je dat je weer een cyclus hebt, kan me voorstellen dat je daar heel blij mee bent!
Lijkt me ook een goed teken van je lijf.
1 like
Ik heb vandaag een echo gehad in het ziekenhuis in de hoop dat PCOS kon worden uitgesloten, maar⊠mijn eierstokken wilden kennelijk niet in beeld komen 
Echt zo stom, daar had ik helemaal geen rekening mee gehouden (maar komt kennelijk best vaak voor, volgens de gynaecoloog) en ik ging er echt vanuit dat we vandaag meer zouden weten.
De gynaecoloog gaf aan dat ze mijn hormoonwaarden nog gaat bekijken en dan weer contact opneemt met mijn huisarts. Ze zei ook nog dat de eierstokken waarschijnlijk niet vergroot waren (aangezien ze niet in beeld kwamen), wat ook een goed teken kon zijn.
Zodra onze kinderwens actief wordt en de menstruatie nog steeds onregelmatig is, moeten we ook meteen door naar de fertiliteitsafdeling, gaf ze aan. Goed om te weten, maar wat ik daar wel lastig in vind is dat ik weet dat in ieder geval mijn wens wel actief wordt als ik weet dat het mogelijk lastig gaat worden om zwanger te worden. Geen idee of dit logisch klinkt, maar goed 
Het viel me verder trouwens heel erg mee, was inderdaad een goede om een jurk/rok te dragen! De gynaecoloog was ook ontzettend vriendelijk en begripvol.
@Feather en @appa Ik zie dat ik helemaal niet meer op jullie berichten had gereageerd, maar alsnog heel erg bedankt voor het delen van jullie ervaringen, stelde me echt wat gerust!
1 like
Hallo iedereen,
Ik ben 28 en ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik PCOS heb.
Vorig jaar heb ik een heel stresvolle periode gehad, daarna had ik veel last van haaruitval bovenop mijn hoofd en aan de zijkanten. Omdat dit steeds erger werd ben ik naar de dermatoloog gegaan, hij verwees mij door naar de gyneacoloog en zij zag dat er teveel blaasjes op mijn eierstokken zitten. Mijn bloed is ook 2x getest, de eerste keer had ik een te hoog DHEAS en prolactine, de 2e keer was alleen mijn DHEAS ietsje te hoog. De andere hormoonwaardes zijn oké.
Ik heb op dit moment geen kinderwens, maar ik wil wel graag wat doen aan mijn haaruitval en ik wil ook graag weten wat mijn lichaam precies triggert, zodat ik in elk geval zo gezond mogelijk kan blijven. Bij mijn gynaecoloog had ik een insuline test aangevraagd, aangezien ik las dat PCOS vaak gepaard gaat met insulineresistentie. Maar mijn gynaecoloog gaf aan dat dit bij lean PCOS nooit het geval is, weet iemand of dit klopt of dat ik toch een test moet doen?
Ook heb ik op dit moment een spiraal (sinds mijn 20e), voor mijn 20e was ik regelmatig ongesteld, wel altijd heel licht. Ik zit er nu over na te denken om mijn spiraal eruit te halen, zodat ik in elk geval weet of ik nu van mezelf ongesteld word of niet. Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik voel me totaal onbegrepen door de gynaecoloog trouwens, zij gaf aan om aan de pil te beginnen, maar dit zie ik totaal niet zitten omdat ik dit heb gedaan op mijjn 17e (kort) en er moodswings, hartkloppingen, haaruitval en acné van kreeg. Heb het idee dat er alleen iets wordt gedaan op het moment dat je een kinderwens hebt, maar ik wil graag nu al iets doen om mijn lichaam in balans te krijgen.
Bedankt <3
Welkom bij de pcos club. Hoe voel je je onder de diagnose?
Er zijn inderdaad eigenlijk maar 2 zorgpaden als het om pcos gaat:
-je hebt een kinderwens en wordt doorgestuurd naar de fertiliteitsarts
-je hebt (nog) geen kinderwens en dan kan je een soort van symptoombestrijding met anticonceptiepil proberen.
Over insuline resistentie bij lean pcos vind ik gemixte dingen in de literatuur, voor nu is de consensus dat dit in elk geval een veel kleinere of geen rol speelt dan bij pcos bij vrouwen met overgewicht.
Bij lean pcos is er dan ook niet heel veel wat je kan doen volgens mij, zeker als er geen sprake zou zijn van insuline resistentie. Het is een probleem van teveel androgenen, daar kan je verder niet zelf iets aan doen, helaas.
Ik snap wel dat je niet de anticonceptiepil wil gebruiken als dat in het verleden slecht is bevallen. Je kan evt in overleg met je gynaecoloog/huisarts proberen of er een anticonceptiepil pil is die wel bij jou past (een lichtere of zwaardere pil bijvoorbeeld). Maar dit hoeft natuurlijk niet hĂš, zeker als je al een spiraal hebt.
Het is ook geen gerantie dat je met gebruik van de pil minder last hebt van haaruitval. Misschien kan je terug naar de dermatoloog om te vragen of bijvoorbeeld minoxidil een optie is tegen de haaruitval.
Want dat is nog steeds een issue voor jou dus het is helemaal niet gek als je weer verder wil om daar een oplossing voor te zoeken.
4 likes
Hallo Appa,
Bedankt voor je antwoord! Hoe ik me eronder voel is heel wisselend⊠aan de ene kant vind ik het fijn dat ik dus weet dat ik PCOS heb voordat ik ĂŒberhaupt aan kinderen wil beginnen. Aan de andere kant heb ik ergens het gevoel dat mn lichaam me een soort van âin de steek laatâ. Het meest vervelende vind ik eigenlijk wel dat er veel onduidelijk is over PCOS en dat niemand precies weet wat je ertegen kan doen. Blijkbaar ben ik toch stiekem een controlfreak 
.
Ik was het helemaal vergeten te melden, maar de dermatoloog had mij al meteen minoxidil voorgeschreven. Ik gebruik het sinds april 2x per dag. Ik vind het lastig te zien of er verbetering is, maar dat kan sowieso erg lang duren, dus ik blijf het gewoon gebruiken. Sowieso helpt het denk ik al heel erg dat ik een stuk minder stress heb (eigenlijk vrijwel geen 
).
Qua insuline denk ik dat ik het toch ga laten testen, het kan denk ik geen kwaad om te weten of dit wel of niet bij mij speelt.
Hey Canvastas,
Bedankt voor de reactie. Bij mij hebben ze ook bloedonderzoek gedaan naar vitaminen, maar ik had geen tekorten. De enige waarde die bij mij iets te hoog is in mijn bloed, is de DHEA-S. Alle andere vitaminen en hormonen etc. hebben gelukkig een goede waarde.
De gynaecoloog heeft mij wel D-Chiro-inositol aangeraden. Heb dit gekocht en 1 maand gebruikt (het is nu bijna op), maar ik twijfel of ik ermee doorga. Het kost namelijk 50 euro per maand en de gynaecoloog kon mij niet vertellen waar het invloed op heeft en waarom het zou kunnen werken.
Ik twijfel een beetje of ik naar de huisarts moet. Ik heb pcos en de laatste 1.5 jaar een cyclus tussen 32 en 93 dagen. Mijn huidige cyclus duurt inmiddels al 121 dagen en ik maak me toch wat zorgen. Heb al paar keer zwangerschapstest gedaan (negatief), dus zwanger ben ik ook niet.
Nu heb ik wel wat stress gehad de laatste maanden en ben ik ook weer wat aagekomen. Weet nu dus niet zo goed of ik het moet accepteren dat het nu zo lang duurt of dat ik toch ff de dokter moet bellen. Ik wil ook niet zo een zeikerd zijn die dan voor alles belt.
Wat extra zuur is, mn vriend en ik hebben het de laatste tijd steeds vaker over onze kinderwens en dat we er dit jaar nog voor wilde gaan en dan heb ik ineens zo een lange cyclus.
Ik zou gewoon even bellen met de huisarts, al was het alleen maar om je verhaal even kwijt te kunnen. Zo staat het ook al vast geregistreerd in je dossier. Zo te horen hou je zelf ook je cyclussen wel goed bij, dat is ook fijn om te hebben
Heeft iemand hier pcos en tegelijk ook een trage schildklier (wispelturige sommige periodes is het okay). Ik lees wel veel over bepaalde verbanden maar het is niet echt heel duidelijk
Zocht naar insuline resistentie en kwam hier: wat doen jullie daartegen? Want ik kom echt niet verder in mijn PCOS traject van: neem maar de pil omdat ik geen kinderwens heb. Heb zelfs geen baarmoeder meer maar nee ~ de pil ~ zou moeten helpen. Het helpt wel een paar maanden met de symptomen, ja, maar niet de onderliggende klacht helaas.
Ik probeer mijn dieet aan te passen en dat helpt wel deels. Minder snelle koolhydraten en suikers eten en meer groenten. De volgorde van eten kan ook al helpen. Eerst vezels, dan eiwitten en daarna pas suikers. Op de Insta van Glucosegodess kan je er meer over vinden. Zij heeft ook het boek De Glucose revolutie geschreven, waarin ook een stuk over PCOS staat dacht ik.
Ben benieuwd of er hier anderen zijn met fijne oplossingen. Het aanpassen van dieet voelt wel altijd als een stukje gemak en (levens)genot inleveren.
4 likes
Dat vind ik een goeie tip thanks! Want alleen eiwitten eten helpt wel met afvallen maar na een tijd ga ik toch weer heel hangry naar een hamburger of pizza verlangen en dan daar gaat dan uiteraard weer een cola bij en weer bij af zijn.
@anon4775214 Dat wou mijn huisarts niet voorschrijven frustrerend genoeg en een endocrinoloog die ik jaren geleden bezocht ook niet. Denk de volgende stap is mijn gyn vragen als ik die weer zie en dan moet mijn huisarts wel weer mee met zijn plannen.
1 like
Ja ik had mijn hele bloedprikkendossier mee met score dat ik echt wel IR heb en werd echt bijzonder ongeloofwaardig over gedaan. Alsof ik even de lui in het lab zou omgekocht hebben bijna om me valse resultaten te verkopen
Bloedtest was op indicatie van mijn gyn vooraf een operatie en ook: ja je waarden zijn altijd goed maar verder heb je wel de symptomen? Nu dus niet meer nu met de waarden door de test op zijn verzoek ipv de huisarts. Dus toen kon mijn gyn nou eindelijk toegeven dat ik het had ipv ja je hebt de symptomen maar je bloedtest is altijd in orde. Niet meer dus.
1 like