Hoe is het nu @Bertha? 
Zelf ben ik afgelopen week dan bij Dr. Pargmae in Radboud op consult geweest en serieus, zo’n lief mens? Om een heel lang verhaal kort te maken: ze gelooft wel dat het terugkeer van endo kan zijn ondanks haar echo niks liet zien dus sta op de lijst voor een operatie.
Fijn is ze he? Ik had toevallig vorige week ook een afspraak en toen realiseerde ik me dat echt weer even. Fijn dat ze je zo serieus neemt en er nu een vervolgplan voor je ligt! Heb je een idee wat de wachtlijst is qua operatie?
Oh dat valt me echt mee dan! Is nog steeds lang, maar na covid is het echt lang erger geweest. Fijn dat ze de achterstanden een klein beetje hebben weg kunnen werken.
Tegen mij zei ze 4 maanden en helemaal verontschuldigen of ik het niet te lang vond duren - sowieso veel verontschuldigingen vanuit haar kant uit waarbij ik echt had van: joh dat is echt geen probleem cause shit happens omdat die dingen gewoon overmacht waren.
Daarbij ach, bij mijn vorige arts, waar ze trouwens goed over te spreken was wat ik ook fijn vond, was het zelfs in niet-pandemie tijden 9 maanden dus dit is echt goed te overzien en ook omdat ik nog niet helemaal weer bij af ben ondanks aftakelende dus die vroegtijdige ingreep vind ik alleen maar fijn.
Trouwens ergens vind ik het ook wel grappig dat we alle 3 bij haar zitten.
Ik kom even binnenvallen, zijn er hier ook patiënten die lopen in het UMCG?
Ik heb een verwijzing naar dr. Klinkert of van de Tuuk.
Zou kunnen dat ze daarom je sneller op de lijst heeft gezet ivm kinderwens ja. Dat je dan daarna sneller kan gaan proberen dan iemand zoals mij die geen baarmoeder meer heeft en helemaal nooit een kinderwens heeft gehad.
Waar zitten je zenuwen precies?
Ik vind het niet spannend in de zin van ik weet hoe operaties gaan hiermee dus deze rodeo is me bekend is maar wel spannend van: straks is het niks ondanks ik weer een ferme endo belly heb enzo en dat ze naar het diafragma gaat kijken want daar is nooit eerder gekeken.
@Saray Ik niet maar weet wel dat die twee, vooral Dr. Klinkert, goed aangeschreven staan daar 
Volgens mij zijn de ergere casussen waarbij levenskwaliteit aangetast wird zoals bij jou grote reden voor voorrang! Dikke knuf voor jou, het is niet niks. 
Ja ik! Ik had eerst een hele fijne gynaecoloog in opleiding, maar die is weg. Daarna had ik een matige gyn io en wist ik genoeg, dus heb ik geen vervolg afgesproken. Zij werken onder supervisie van Dr Klinkert maar je ziet haar dan niet. Mijn ervaring gaat dus van zeer goed naar zeer matig 
wachttijd toen (1,5 jaar geleden) was een week of 10!
Hmm ik had eerst een afspraak op de bekkenpoli met een andere arts, die ik al eerder gezien had vanwege bekkenpijn. Maar ik heb gebeld dat ik hem niet wilde (hij diagnosticeert iedereen met sensitisatie) en echt een endo specialist. Ik ben toen opnieuw beoordeeld door de arts en de artsen van de endopoli en wel bij de endopoli ingedeeld. Wachttijd 4 maanden 
Ik vind het een spannende stap. Best wel gek omdat ik al een hele poos in het medische circuit zit en er niets gevonden word.
Ja ik had het gelezen. Te triest voor woorden eigenlijk. Ik durf ook niet echt te “hopen” dat het iets is in die hoek, maar tegelijk zou het fijn zijn als het wel zo is want dan heb ik een oorzaak voor mijn klachten. Ik vink wel veel hokjes aan namelijk.
Zelfs gemiddeld 10 jaar toch? Echt bizar
Het gemiddelde is inderdaad wel echt diep triest qua duur terwijl het helemaal niet zo zeldzaam is qua aandoening maar denk ook dat juist het variabele klachtenpatroon kan zorgen voor gemiste clues. Zo heb ik ook pijnlijke menstruaties gekend, absoluut, maar mijn ergste pijn was juist niet op dat moment in de cyclus en dan hoor je al vaak: oh nee, endo kan alleen tijdens de menstruatie pijn doen. Wat kul is maar zo blijft het volgens mij ook wel afgescheept worden als “slechts” menstruatiepijn.
Misschien gemist maar wat zijn je klachten @Saray? Wellicht dat wij nog kunnen meedenken en of geruststellen met hoe en wat.
Oeh, sinds mijn sterilisatie en novasure behandeling pijn. Begonnen met lage rugpijn, en pijnlijke steken in vagijn, pijn tussen schouderbladen, en nu vooral lage rugpijn en pijn in mijn bekken ten hoogte van heupbot en lies, vooral links, chronisch. Rechts iets minder last van. Cyclisch tintelend linkerbeen en soort van krachtverlies in voet.
Dat is sinds die ingreep.
Qua menstruatie altijd veel bloedverlies gehad, heel veel pijn en altijd iets van diarree en/of verstopping, cyclisch. Ook veel onregelmatige menstruaties toen ik niet aan de pil was, dat gaf met zwanger worden wat problemen, maar is wel 2 maal gelukt. Hormonaal ben ik een zacht ei want daar kan ik niet zo goed tegen.
Ik heb vorige week een inwendige echo gehad ivm hormoon therapie en ik vloog bijna van de bank af, zo pijnlijk, het trok vanuit mn rug naar mn linkerbeen. Ze kon de rechter eierstok niet zo goed vinden en bewoog de probe heen en weer. Ze vond het een rode vlag en noemde (ook) endometriose.
Zelf had ik al met m’n huisarts overlegd voor de verwijzing naar de endo poli, om het uit te sluiten, maar dit erbij van dus die andere gynaecoloog maakt het wel heel spannend.
Waar ik ook nog aan zit te denken zijn verklevingen na de sterilisatie/novasure.
Want het voelt alsof mijn ingewanden vastgelijmd zitten, de bewegingsvrijheid is zeer beperkt en heel pijnlijk.
Och dat klinkt echt ronduit vreselijk met die hele waslijst aan klachten dan kan ik zeggen dat ik uit ervaring met endo en ook adenomyose wel herkenningspunten tref in je klachten. Hopelijk dat ze bij UMCG ook die punten (h)erkennen als zodanig dan misschien wel weten door te verwijzen bij verdenking op iets als pelvic congestion of nutcracker want met die uitstralingspijn kan dat helaas ook heel goed. Mocht je met Essure gesteriliseerd zijn zou ik dat ook melden want dat schijnt ook bij veel voor de nodige klachten gezorgd hebben en Novasure juist bij die ook met adenomyose. Sterkte!
Ik heb eens opgezocht wat dat is, had er nog nooit van gehoord. Ik heb niet de Essure methode gehad, bij mij hebben ze het doorgebrand. Ik ga er vanuit dat de gynaecologen in het UMCG wel verstand hebben van de verschillende aandoeningen.
Maar echt, wat ik lees over endometriose is niet mis.
Wat zijn jou (jullie) klachten zoal door de endometriose?
Heb je dit al eens aan je arts gemeld? Ik kreeg advies dan gewoon een extra pil erbij te slikken maar ik had juist zelf de hele tijd meer pijn dus dat was geen doen.
@Saray nee endometriose is echt heel variabel en inderdaad, niet mis, en daarom blijf ik het zo erg vinden dat veel van ons jarenlang met klachten lopen voordat we eindelijk een diagnose krijgen.
Op dit moment heb ik opeens uitstralingspijn naar mijn schouders vanuit mijn borstkas uit maar ook weer die standaard buikpijn alsof er iemand constant mijn organen zit te raspen (lekker smakelijk - not) en daarna er een hele barbecue van maakt qua branderigheid van pijn. Met als afsluiter nog zo nu en dan nog van die tangen in mijn vagina alsof er nu al een kersttrui gehaakt moet worden met zulke nare naalden qua steken. Ook oog ik weer maanden hoogzwanger en ik gedoemd ben in leggings en wijde shirts te leven om zo min mogelijk druk te voelen en ook meerekt.
Maar ook heb ik daarvoor jaren gekend van constipatie afgewisseld met constant naar de wc moeten en dat dan zoveel pijn deed waarvan ik bijna van mijn stokje ging en tijdens de menstruatie verloor ik dan uit 4 gaten bloed ten eerste natuurlijk mijn vagina maar ook anus, plasbuis, en ook mond door het braken van de pijn. Veel ben ik weer vergeten want je vergeet toch (gelukkig weer) bewust momenten van intense pijn. Door de adenomyose bloedde ik wel enorm lang met een menstruatiecup elk uur moeten legen en veel (ondanks dat ook de PCOS had kunnen zijn net als vrij veel zweten en het altijd warm hebben icm constante honger en dorst, who knows) maar dat was echt alsof er een enorm blok van cement in mijn buik vastzat en daarbinnen een bowling bal die in brand stond en als afsluiter een veel te strak aangesnoerd corset constant aan had. Dat hield maar niet op net als de rest hield deze nooit ophoudende pijn ook constant aan: spierpijn in mijn bovenbenen en dijen alsof ik enorme workouts deed maar eigenlijk alleen maar druk was met overleven alsof het Everest beklimmen was zonder extra zuurstof in plaats van leven.
Ik denk dat dit het wel is/was? en anders zou ik toch even dieper moeten graven in mijn geheugen.
Ik weet niet of een MRI voldoende gaat zijn. Vaak is endometriose niet te vinden op een MRI. Overigens zou ik nu vooral google en medicatie even met rust laten. En een doorverwijzing vragen naar een gespecialiseerd arts. Ben wel bang dat inwendig onderzoeken erbij zullen horen. Ik weet ook niet van welke ervaring hier je zo naar werd maar ik heb persoonlijk goeie ervaringen. Tis niet altijd fijn, maar ze gaan erg respectvol en geduldig met je om. En als dingen niet meer gaan stoppen ze.
Ik vind de inwendige onderzoeken minder erg dan naar de tandarts gaan, nu heb ik een hekel aan de tandarts en een prima gebit maar het kan dus ook echt meevallen. Ze kunnen er wel heel veel op zien en controleren. Je kunt altijd aangeven dat je het spannend vindt en bang bent voor pijn etc. Dan zijn ze extra voorzichtig.
Dat van die opgeblazen buik is zó herkenbaar. Ik lijk de helft van de maand vijf maanden zwanger. Ik heb ook pcos en prikkelbaar darmsyndroom, dat schijnt wel vaker in combi met endo voor te komen. Ik ben nu naar een diëtist geweest, dus ik hoop echt dat dit gaat helpen. Ik merk dat het mn zelfbeeld enorm aantast, heb ook maar rokken voor de winter aangeschaft, want soms zit een broek gewoon te strak.
Ik zou niet zomaar aan medicatie gaan sleutelen gebaseerd op een vermoeden en een beetje googlewerk en rondvragen. Laat je doorverwijzen en raadpleeg een gespecialiseerd arts. Die kan met je meedenken. De inwendige onderzoeken zijn echt zo erg niet. Ik kan ze niet meer op 2 handen tellen hoevaak ik het heb gehad en ik heb het nooit als heel vervelend ervaren. Maar nogmaals, ga alsjeblieft niet zelf met je huisarts lopen aankloten uit angst.