Jeetje @Meow dat is niet niks. Wel veel herkenbare klachten trouwens…ook het stukje borstkas-schouders, die had ik zelf nog niet gelinkt aan mijn klachten. Ik noteer het voor de zekerheid erbij. Ik heb een afbeelding van een vrouwenlichaam uitgeprint en ben al m’n klachten aan het noteren, alvast voor de afspraak.
Afgelopen week mocht ik kiezen of ik een inwendig onderzoek wou of niet (ook vanwege trauma op dat gebied) maar het ging heel voorzichtig en werd steeds gezegd wat ze deed en zag. Dat vind ik altijd een hele fijne aanpak dat ik met deze afleiding iets bij leer in plaats van helemaal naar in mijn hoofd ga en dat met veelal de pijn die gepaard gaat ermee het alleen maar erger maakt.
Zelf nooit de minipil genomen want wist al vrij vroeg dat progesteron alleen het bij mij juist niet is (weer eentje: het is zo variabel per persoon want voor jou werkt dat dus weer wel) maar mocht van Orgametril 2 per dag nemen. Nou 1 per dag was al ellende en de Mirena daarna helemaal. In principe, als je lekker gaat op progesteron, heb je keus uit veel maar ergens hebben ze een paar goedgekeurd bij endo en de rest niet. Waarom is me ook een raadsel. Dienogest is eentje die ze vaak inzetten in het buitenland maar het is geen anticonceptie maar je mag er niks hormonaal bij gebruiken om dat wel te behalen. Maar toch, medicatie altijd in samenspraak met arts en of apotheker overleggen want die kennen jouw casus het beste.
MRI kan je via huisarts laten aanvragen bij een MRI centrum maar de radioloog van “mijn” locatie had niks gevonden omdat-ie nog nooit van endo had gehoord. Dus dat was verspilling van tijd, moeite, en geld. En ja operatie kent altijd terugkeer maar ik heb liever zelf elke x jaar een operatie en dan weer goed dan jarenlang aanmodderen met het gaat niet goed en heb geen kwaliteit van leven.
Qua onderdrukking en rustig heb ik de vrij sterke mening dat zoiets niet mogelijk is met hormonen met dat ze het nooit echt hebben kunnen aantonen en dan, dan zouden zij die jong aan de pil zijn gegaan voor “menstruatiepijn” helemaal bijna niks moeten hebben als ze dan eenmaal komen voor een uitblijvende zwangerschap na staken van de pil? Net als dat ze ook andere zoogdieren, foetussen, en cis mannen hebben gevonden met endo.
@Zompig ik kon, na jaren, prikkelbare darm uitsluiten want dan zouden je klachten moeten afnemen na stoelgang en niet gewoon aanhoudend blijven dan wel toenemen. Qua die buik: wanneer-is ie bij jou het ergst?
@Saray noteer echt alles aan klachten hoe “vaag” het ook is. Tegen mijn arts zei ik ook steeds dat ik soort van koortsklachten had voor de menstruatie bijvoorbeeld. Nou, ken genoeg lotjes die period flu (h)erkennen ook al doen de artsen dat (nog) niet.
2 likes
Ik heb altijd last gehad van een soort van “verkoudheid plus” voor mijn menstruatie, ik schrijf m erbij.
Ik heb toevallig een link gevonden van het Late onset Endometrial Ablation Failure, die kant kan het ook nog wel eens op gaan.
Veel om uit te laten zoeken in ieder geval.
Edit: ik heb dus sinds die echo pijn. Vanmorgen gebeld naar zkh in D. Ik kan 3 november terecht (!?)
Vervolgens UMCG gebeld, verhaal uitgelegd en gevraagd of ik daar eerder gezien kan worden. Ik moet dat via de huisarts regelen, dus de huisarts gebeld en ze belt morgen terug.
1 like
Als je ziek(er) zou worden door menstrueren of bij een stopweek juist een onttrekkingsbloeding kent hoe verklaren we dan de casussen waarbij nooit een menstruatiecyclus is geweest? Dan wel door het gebrek aan menstrueren zoals wij doen (andere zoogdieren zoals bijvoorbeeld honden), nooit hebben gedaan (foetussen en of gebrek aan baarmoeder en of eierstokken qua organen)?
Daar heeft tot nu toe elke arts die me vertelde van menstrueren me ziek(er) maakt geen antwoord op behalve dat ik geen kul (wetenschappelijke literatuur?) moet lezen op het internet. Net als ze komen met dat het na de menopauze over moet zijn, nog zo’n hardnekkige fabel die helaas ook inmiddels ontkracht is via diverse studies.
Zelf had ik als kind bijvoorbeeld al pijn en toen menstrueerde ik toch nog echt niet. Hoewel ik vroeg was met ontwikkelen had ik flink wat jaren daarvoor al buikpijn. Nu zelfs ook 3 jaar zonder baarmoeder en dus kan ik niet meer traditioneel menstrueren heb ik toch weer pijn en voorlopig weer aan de pil ter pijnstilling.
1 like
Wat bagger dat je opeens zomaar zo’n flare hebt gehad 
gaat het nu weer wat beter?
Weten zij die trouwens bij Dr. Pargmae zitten waar een bel afspraak voor is? Ik denk de pre-op bespreken waarover ze het had en dat we dat telefonisch zouden doen maar het lijkt me niet dat ik al zo snel aan de beurt ben?
2 likes
Ik baal best wel. Ik heb de afgelopen maanden gelukkig geen hele extreme pijn aanvallen meer gehad, maar de pijn buiten mijn menstruatie week begint wel steeds meer toe te nemen. Het begon met alleen pijn in mijn menstruatie week, vervolgens kwam daar pijn rondom mijn ovulatie bij. En nu heb ik ook vaak pijn de week voor mijn menstruatie en de week voor mijn ovulatie. Waardoor ik dus eigenlijk bijna altijd krampen/stekende pijn heb. Ik twijfel heel erg of ik er nu iets mee wil of moet. De pijn is niet zo erg dat ik niet kan functioneren maar ik heb wel de angst dat de pijn buiten mijn menstruatie ook gaat toenemen (net zoals mijn menstruatie pijn deed). En daarnaast vind ik het wel gewoon vervelend om constant iets van pijn te ervaren, ook al is het handelbaar en hoef ik buiten mijn menstruatie en ovulatie geen pijnstilling te slikken. Ik vind het zo vervelend dat er zo weinig opties zijn. De pil is door omstandigheden geen mogelijkheid en verder was er de vorige keer eigenlijk niks mogelijk qua behandeling volgens het ziekenhuis. Sorry, dit is eigenlijk meer gewoon een klaag post geworden maar ik ben er echt zo klaar mee.
Ja ik ben wel bij de gynaecoloog geweest die gespecialiseerd is in endometriose. Ben er wel al een tijd niet geweest omdat de boodschap was dat de pil het enige is wat ze kunnen doen…
1 like
Hmm ja misschien dat toch maar overwegen inderdaad. Ik vind het toch altijd wel spannend om weer contact op te nemen hierover met de huisarts/gyn.
Ik weet wel dat een operatie nog een optie kan zijn, maar ik weet niet of ik daar al ben omdat het op de meeste dagen wel nog leefbaar is (maar wel erg storend).
1 like
Iets waar ik nog altijd aan denk op momenten dat ik ook denk “het gaat wel” denk ik ook: ik hoor geen pijn te hebben. Punt. Het is storend en vermoeiend en daardoor ben ik ook niet optimaal. Ik dacht zelf nu al een paar dagen dat het wel ging maar dan toch nu meermaals per nacht wakker geworden van de pijn.
Elke arts mag zich specialist noemen maar niet elke specialist noemt zich grappig genoeg niet altijd specialist. De arts waardoor ik ben geopereerd noemde zichzelf de eerste keer een simpele gyn en was juist ronduit verbaasd dat niemand met mijn klachten ooit een kijkoperatie had gedaan.
Dus ik zou toch wel opperen naar je huisarts voor een nieuwe verwijzing. Hier zitten er al 3 inclusief mijzelf bij Dr. Pargmae in het Radboud. Nog maar 1 keer bij d’r geweest maar nu al van: eindelijk weer een goeie arts ipv neem maar de pil want je hebt geen kinderwens want anders is er niks te doen omdat jij geen kunstmatige menopauze medicatie wilt.
1 like
Ja ik ben dan toch een beetje bang dat ze me dan een aansteller vinden ofzo? En ik weet ergens ook wel dat het niet normaal is om bijna elke dag pijn te hebben. Maar het ziekenhuis was de vorige keer zo erg van ‘anticonceptie is het enige wat we kunnen doen’ waardoor het nu dan extra suf voelt om weer terug te gaan omdat ik nog steeds niet aan de pil kan. Maar misschien moet ik toch maar weer even mijn moed bij elkaar rapen en aan de huisarts een doorverwijzing vragen naar een andere plek. Of misschien gewoon weer opnieuw in gesprek gaan met de gyn die ik de vorige keer heb gezien. Want we hebben het toen ook niet over iets als fysiotherapie gehad. Heeft dat jou erg geholpen?
Zou ook een andere plek en ook arts aanraden want als ze andere opties hadden gehad dan hadden ze die je toen ook al aangeboden. Is er toen ook gezegd waarom ze niet aan opereren deden of wou je het zelf niet? Want dat kan ik ook goed begrijpen want het is toch wel een hele stap.
1 like
We hebben het toen nooit echt besproken. Het is wel benoemd dat het kan maar dat dat meer iets is voor wanneer anticonceptie niet werkt. Daarnaast is mijn echo normaal waardoor ze alleen op basis van mijn symptomen hebben kunnen zeggen dat de klachten heel erg passen bij endometriose. Daarbij hebben ze ook toen gezegd dat een kijkoperatie de gouden standaard is maar dat dat wel heel erg intensief is dus dat ze dat ook niet zomaar doen. Ik heb er toen ook niet meer op doorgevraagd omdat ik toen zelf een operatie ook nog niet zag zitten. Nu hou ik het wel meer in mijn achterhoofd en lees ik er meer over omdat de klachten steeds meer toenemen.
Kan je gewoon bij de huisarts vragen of ze je naar een ander ziekenhuis doorsturen?
Intensief voor wie vraag ik me dan af? Ja het is wel even een klap voor je lijf om te herstellen want er worden toch dingen gedaan maar dan denk ik is weefsel wat niet thuis hoort in je lichaam voor voor pijn zorgt dat niet dan? Want daar is je lijf toch de hele tijd tegen aan het vechten.
De enige keer dat er wat bij mij te zien was op de echo was toen de endo in mijn darmen al dieper dan 3 cm ingegroeid was en al een paar maanden eerder voelbaar maar zichtbaar? Nope. De echo liet nooit zien ook hoe mijn darmen en baarmoeder toch steeds weer aan elkaar zaten vanwege endo elders bijvoorbeeld.
En ja, je kan gewoon bij je huisarts vragen om een nieuwe verwijzing 
sommige huisartsen kunnen wat moeilijk doen om buiten streekziekenhuizen te verwijzen maar het gaat wel om jouw gezondheid en dat is het belangrijkste. Denk dan altijd maar je de verkeerde studie hebt en nu beroep hebt gekozen als je niet mensen wilt helpen met diens gezondheid.
1 like
Op consult: nee, ik ben gelukkig al in tijden niet meer wakker geworden van de pijn/misselijkheid/om steeds te moeten plassen/andere variabel die aan het terugkeren is hier.
Hoe erg ik ook baal dat die dingen allemaal terugkeren ben ik blij dat ik nu wel gelijk een vangnet heb van een arts die me serieus neemt en daadwerkelijk wilt helpen. Zoveel jaren moeten aanhoren dat het normaal was, te jong, bij geen aanwezige kinderwens niks te doen is, etc. Merk wel dat ik erdoor wel stukken feller door geworden ben en ook de nodige bitterheid aan overgehouden maar dat heeft me gelijktijdig uiteindelijk ook gered dus ja.
1 like
Echt super fijn dat je nu eindelijk een arts hebt die je serieus neemt! Kan me voorstellen dat dat heel veel scheeld als je in ieder geval weet dat je ergens gehoord wordt. Hopelijk worden je klachten wel snel minder!
Ik ga binnenkort denk ik toch maar weer contact opnemen met mijn huisarts inderdaad. Want ik ben fysiek inderdaad ook echt de hele tijd heel erg moe en stom genoeg heb ik nooit bedacht dat dat ook hiermee te maken kan hebben.
Ja chronische pijn is vermoeiend al valt het soms mee voor onze eigen ervaring maar ook dat je lijf inwendig tegen die endo aan het vechten is en niet zelf kan oplossen zoals met griep wel kan bijvoorbeeld is ook een heel gedoe. Zelf herken ik dat wel als oorzaak van vermoeidheid en vroeger ook nog van hevig bloeden → ijzertekort → nog meer bloeden → nog meer moe, en zo de vicieuze cirkel maar rond en rond.
Heb je al een idee naar welke arts je misschien een verwijzing zou willen of iets?
Ik had zelf wel eerder een arts die me serieus nam gelukkig en enorm goed geholpen heeft de afgelopen paar jaren maar dat is helaas nu echt enorm bekoeld. Dus blij dat ik nu niet weer jaren moet vechten voordat ik weer zo’n jackpot had maar hetzelfde jaar nu voor mijn gevoel een waardige vervanger heb gevonden.
2 likes
Nee ik moet nog even kijken welke arts ik graag zou willen!
Hoe is het bij jou nu met je klachten? En jij hebt je wel laten opereren? Merkte je toen ook echt veel verschil met je klachten en was je lang uit de running?
1 like
Zelf reis ik graag de 2u naar Nijmegen maar ik heb afstand nooit een probleem gevonden want liever wat ver(der) en goed terecht ipv dichtbij en blijven aanmodderen.
De vraag of het echt veel verschil heeft uitgemaakt vind ik altijd lastig te beantwoorden want ik heb mijn operaties in etappes gedaan. De eerste keer hielp wel een beetje maar merkte niet echt uitzonderlijk veel verschil want er was nog endo en ook de baarmoeder met adenomyose blijven zitten. De tweede keer was pittig want toen hebben ze de toen achtergebleven endo aangepakt met een darmresectie en had bijzonder slechte pijnmedicatie (Naproxen) dus dat was zwaar. Derde keer mocht eindelijk mijn baarmoeder eruit en dat gaf me zoveel opluchting ondanks alweer diezelfde slappe pijnmedicatie en heeft dat ook wat jaren gegeven.
Sorry voor het binnenvallen. Ik weet eigenlijk al 5,5 jaar dat ik adenomyose heb, maar vandaag heb ik officieel de diagnose gekregen. Gek hoe dat toch iets met me doet, terwijl ik het dus al 5,5 jaar weet. Vind het wel echt slecht hoe weinig er nog bekend is over adenomyose.
2 likes
Herkenbaar. Ik wist eigenlijk wel dat het endometriose was, in mijn geval ook iig adenomyose, mogelijk ook endometriose maar omdat de behandeling in eerste instantie hetzelfde is en ik er goed op reageer, zoeken we niet verder naar endo-haarden. Ik ben vooral bozig geweest dat ik zo ontzettend vaak heb moeten vragen om hulp 
1 like