Endometriose

Gezondheid
#609

Heb dit topic regelmatig stil meegelezen en echt verschrikkelijk hoe vaak het niet serieus wordt genomen. Wel fijn dat je reageert op de behandeling!

Ik heb gelukkig geen last gehad van lange trajecten en ongeloof. Ik heb 5,5 jaar geleden als proefpersoon gelegen voor een mri van de uterus en daar hadden ze het toevallig op gezien. Het verklaarde van alles, maar heb er zelf toen niks meer meegedaan. Ben in juli naar de huisarts geweest en kon vandaag terecht voor een echo en daar is nu dus echt de diagnose gesteld.

3 likes
#610

Snap heel goed dat je wat langer wilt reizen voor een goede arts! Het is zo belangrijk om serieus genomen te worden. En bedankt voor het delen van je ervaring! Wat gek ook dat ze zulke slappe pijnmedicatie geven. Wel heel fijn dat het wat opluchting bracht! Ik ga volgende week even zitten om een nieuwe verwijzing van de huisarts te vragen en ga denk ik ook even mijn vragen en klachten op papier zetten zodat ik bij de nieuwe arts niet helemaal onvoorbereid kom.

@Superheroes wat fijn dat je eindelijk een officiele diagnose hebt gekregen! Wil je er nu verder ook iets mee qua behandeling?

#611

Ja ik denk dat de slappe pijnmedicatie een landverschil was want ben niet in de Benelux geopereerd namelijk. Het was echt met die darmoperatie enorm afzien want ook nog bijwerkingen van andere medicatie waardoor ik ook niet veel beter werd. Maar goed, uiteindelijk allemaal goedgekomen gelukkig!

En ja over adeno is er zo bagger weinig te vinden en vooral ook van: nee komt pas voor als je 40-50 jaar bent en minstens 1 kind hebt gebaard terwijl dat toch echt niet zo is. Hier was toch echt grotendeels mijn pijn adeno kan ik stellen maar juist ook zo lang moeten vragen om hulp want het kon geen adeno zijn want zie bovenstaande argumenten.

Hopelijk zorgen we allemaal met ons traject dat de volgende die na ons komen het pad makkelijker te bewandelen is en dat we zo het onderzoek verder helpen met tijdig ingrijpen en dat niet alleen ergens op een congres roept maar ook echt naar handelt.

Heb je een behandelplan nu voor jouw adeno? @Superheroes Want gelukkig heb jij wel geluk nu met dat het in beide gevallen snel opgepikt is.

@tessel zou je wel meer actie willen ipv ja leuk de aanpak werkt?

#612

@Rhaenyra en @Meow het was gister alleen een echo en de arts zei dat ze vooral de pil of spiraal adviseren, maar dat ik dat met mijn huisarts moest bespreken. Ik slik de pil al zoā€™n 15 jaar en ook altijd door totdat mijn lichaam zegt dat ik ongesteld moet worden. Dus misschien eerst beginnen met een spiraal? Ik heb sowieso echt geluk gehad dat het was ontdekt toen ik proefpersoon was. Was namelijk ook niet dat ik me er voor had opgegeven, was tijdens mijn stage op de radiologie en een collega vroeg of ik proefpersoon wilde zijn. En heb ook echt geluk dat mijn huisarts mij meteen wilde doorsturen voor een echo toen ik erom vroeg. Want heb van die mri alleen een paar fotoā€™s op mijn telefoon die ik van het computerscherm heb gemaakt na de mri. Geen officiĆ«le beelden of verslag. En zelfs dat hoefde ik niet te laten zien aan de huisarts.

Ik ga het topic nog een keer helemaal doorlezen om van jullie te leren en kijken wat er allemaal mogelijk is.

1 like
#613

Je mag altijd vragen want heb lang hier nog niet alles gedeeld want dat is echt een heel boekwerk :sweat_smile: maar je hebt zeker geluk gehad dat het toen al opgepikt is! Want zo veel missers worden er gemaakt als beeldvorming bijvoorbeeld niets laat zien maar jij hebt dus dubbel ā€œgelukā€ gehad met zowel die MRI als nu de echo.

Spiraal adviseren ze vooral omdat het positief kan werken bij versterkt bloedverlies wat een symptoom kan zijn maar ik vond het een martel werktuig. Achteraf denk ik: ja hey, niet gek? Mijn baarmoeder was constant al met zichzelf in de knoop en dan komt er nog iets anders bij wat er eigenlijk niet hoort. Ik heb zelf wel de pil genomen maar ook eentje die goedgekeurd is voor hevig bloedverlies en zit er nu weer aan ivm terugkerende endo pijn maar ja, zoals gezegd, als je vragen hebt stel ze gerust!

#614

Nee eigenlijk heb ik er nu geen behoefte aan! Ik heb wel een kinderwens dus straks is het even van de medicatie af en proberen, mocht het dan niet lukken meld ik me weer bij de gyn. Jammer dat de gyn io waar ik eerst kwam weg is, met hem had ik een goede klik maar die daarna niet.

#615

Had eerder deze week een geplande belafspraak met Dr. Pargmae maar helaas was/is ze ziek en kreeg ik dus een vervangende arts. Nou na wat boze woorden van mijn kant uit sta ik nu toch op de operatielijst want ze wouden me er al afhalen want ik kon zogezegd nu geen endo meer hebben zonder baarmoeder en we konden het wel uitsluiten en gelijktijdig ā€œbehandelenā€ door Lucrin te geven maar eh, die (mijn inziens iedereen is vrij om te weten wat-ie neemt mits informed consent natuurlijk) troep hoef ik echt niet in mijn lijf. Hoop haar nog wel voortijdig zelf nog te kunnen spreken ipv anesthesist over een tijd.

#616

Ik moet dit even van me afschrijven hoor, want ik zit al een uur jankend op de bank:

Ik heb in augustus een vervangend middel gekregen voor Orgametril. Dat is niet leverbaar en de nieuwe datum staat nu pas op juni. Ik kreeg Duphaston en dat leek in eerste instantie goed te gaan. Maar een maand geleden had ik weer pijn. Dat duurde een paar dagen en daarna ging het weer oke. Maar de afgelopen twee weken is de pijn er continu. Soms een beetje, soms, zoals nu, veel. Ik kan echt wel janken. Orgametril heeft me al die jaren zo goed geholpen en ik dacht echt dat ik er zo prima mee kon leven, maar het voelt alsof ik weer terug bij af ben.

Ik heb dinsdag een afspraak met de gynaecoloog. Een nieuwe, waar ik nog nooit ben geweest, want ik ben in de tussentijd ook verhuisd en het ziekenhuis waar ik eerst kwam is ook opgedoekt. Ik hoop zo dat hij me kan helpen, want ik voel me echt onwijs beperkt in alles. Als ik bezig blijf dan gaat het op zich wel, maar ik wil ook gewoon zonder pijn rustig op de bank kunnen zitten. En ook gewoon weer intiem kunnen zijn met mijn vriend, want dat lukt nu ook niet omdat het zo naar voelt allemaal. Ik kan ook niet even wat sterkers slikken dan paracetamol, want ik ben allergisch voor NSAIDā€™s. En morfine vind ik echt een heftige oplossing, vooral nu de pijn er continu is.

Ik wil gewoon weer terug naar hoe het was.

#618

Ja de leveringsproblemen van Orgametril zijn een ramp voor velen :frowning: ik heb het zelf heel kort geslikt want bij mij gaf het juist meer pijn maar je kan wel met je Nederlandse recept bij Belgische apotheken bestellen, ook online, en dan sturen zij het na betaling op. Die rekening declareer je vervolgens weer achteraf bij je verzekering om het vergoed te krijgen. Dat deed ik toen praktisch wereldwijd mijn pil (Qlaira) eruit lag en zo nog kon krijgen via Belgiƫ dus misschien een idee voor jou ook?

2 likes
#619

Dankjewel voor de tip! Zal het dinsdag ook even met de arts bespreken.

#620

Echo gehad en er zat gelukkig niks wat er niet eerder te zien was. Nu proberen hoe het gaat met een hogere dosis Duphaston. Orgametril blijkt in heel de Benelux slecht leverbaar, dus dit is even de optie voor nu. Als dat niet werkt kijken we verder.

1 like
#621

Fijn dat de echo goed was. Je hebt trouwens ook Primolut-N wat voor 75% de werkzame stof is in Orgametril dus misschien is dat ook een optie?

Vandaag had ik weer Radboud aan de telefoon en ze konden zeggen dat ik zeker niet in januari of februari geopereerd wordt ondanks me eerder januari beloofd was. Maar ja, fuck mij en mijn geen kinderwens, baarmoederloze, en Lucrin-weigerende bestaan he. Nou ja, gelukkig is de pijn nog te harden grotendeels maar toch wel even balen.

#622

Twee weken later en het is nog altijd ruk. Vrijdag een belafspraak met de gynaecoloog.

Moet ook gewoon dingen afzeggen omdat ik niet functioneer en ik haat dit echt.

#623

Zo herkenbaar en inderdaad enorm hatelijk. Hopelijk komen jullie vrijdag samen tot een oplossing die je kan helpen. Zoals eerder aangegeven je Orgametril in BE bestellen of iets waarmee je vooruit ipv achteruit kan. Sterkte :hugs:

Ik hol ook steeds harder achteruit hier. Heb voor begin jan een ADHD diagnose traject staan en ugh, ik ben zo bang dat ik dan niet optimaal functioneer door de pijn en dat hele onderzoek dan door de pijn in de soep loopt.

#624

Ik heb al gekeken maar daar is het ook niet leverbaar, tenzij jij een adresje hebt? Gynaecoloog zei dat het sowieso in heel de Benelux lastig is nu.

Wat rot dat het zo samenloopt met je adhd traject. Hoop dat je je oke genoeg gaat voelen!

#625

Eerste resultaat wat ik kreeg door te zoeken op ā€œOrgametril apotheek BelgiĆ«ā€ en nog wel leverbaar staat ipv houd me op de hoogte.

Ja het is even jammer dat ook nu deze shit al roet in het eten gooit. Een andere aandoening maakt het ook al lastig maar ja, desnoods geef ik het aan? Gelijktijdig dan ook bang dat ze denken: ja natuurlijk kan je je niet concentreren want pijn en ja, ik kan me slechter concentreren als ik pijn heb maar als het gaat qua pijn dan is het nog steeds zo dus eh.

1 like
#626

Ik bel ze wel even, want ik ben bang dat het daar toch niet anders is.

Edit: niet leverbaar, helaas

1 like
#627

Ahh jammer :frowning: ik ga verder zoeken want zelf heb ik nog voorraad waar ik niks meer mee doe maar bagger dat je dat nooit bij de apotheek kan inleveren zodat zij dat weer kunnen uitgeven ook.

#628

Omg mijn apotheek kan orgametril weer bestellen zeg ze. Geloof het pas helemaal als ik het weer in mijn handen heb, maar sowieso de moeite om regelmatig te vragen hoe het ermee staat!

6 likes
#629

Hoop het zo voor je! Zelf kan je veelal ook in de gaten houden via de tekorten site die de apotheken ook zelf raadplegen. Daar staat nog week 15 volgend jaar op dus :crossed_fingers: dat het toch voortijdig opgelost is voor jou en anderen die baat hebben bij dit middel.

Hoe gaat het met de rest hier?

2 likes