Endometriose

Gezondheid
#630

Ik heb onlangs een onderzoek in het ziekenhuis ivm vermoeden van endometriose, ze hebben toen een inwendige echo gemaakt en er werd toen een geen endometriose ontdekt maar wel een mogelijke vleesboom. Toen kreeg ik later nog een inwendige echo (tijdens mijn menstruatie) ivm die vleesboom bij een andere gynaecoloog en toen zeiden ze dat ze geen vleesboom zag maar wel mogelijk endometriose :sweat_smile:

Maar goed, lang verhaal kort, ze wilde mij direct aan de pil zetten. Verhaal wat vele al geschreven hebben hier. Maar heb toen om een doorverwijzing gevraagd in het andere ziekenhuis. En kon daar wonderbaarlijk snel terecht.

Morgen krijg ik een second opinion in het Radboud ziekenhuis nav hele positieve verhalen hier. Vind het wel een beetje spannend en ben ook weer ongesteld en een inwendige echo tijdens mijn menstruatie is niet echt mā€™n hobby maar ben ook blij dat ik zo snel terecht kan en er hopelijk iets meer duidelijkheid komt :crossed_fingers:

3 likes
#631

Wat spannend en het hangt in mijn ervaring heel erg af van wie de echo doet. Dus weet niet bij wie je een afspraak hebt daar? Maar ik en meer hier hebben goede ervaringen met Dr. Pargmae in het specifiek daar. Eerder een echo laten doen bij een arts daar toen die nog elders werkte en had ik volgens die arts niks behalve aanstelleritus dus laat je niet afschepen mocht het nu hier ook weer niks zijn. Ook is een echo en of MRI leuk als het wat laat zien maar zelfs dat doet het lang niet altijd.

Maar vertel, als je wilt, wat je klachten zijn?

1 like
#632

Ja daar kijk ik regelmatig ook, maar bij de apotheek stond ie nu dus op bestelbaar terwijl dat eerst niet zo was. Hopelijk niet blij met een dode mus haha. Ze verwachten het woensdag binnen te hebben.

#633

Ja natuurlijk wil ik dat wel vertellen. Ik had vooral heel erg last van menstruatiepijn op de eerste 2 dagen van mijn menstruatie. Ik had dusdanig veel pijn dat ik vooral de eerste dag vrijwel niks anders kon dan in een foetus houding op de bank liggen wachten tot de naproxen me iets van verlichting zou geven. Ik dacht eerste instantie dat dit ā€˜erbij hoordeā€™ maar toen ik later met vriendinnen sprak hoorde ik al snel dat deze pijn niet normaal was.
Daarnaast had ik in de afgelopen 2 jaar ook meerdere keren blaasontsteking gekregen en ook veel darmproblemen. Al met al reden genoeg om bij de huisarts even te checken en zo doende mijn voorgaande verhaal.

Update over het onderzoek van vandaag trouwens:
Heb wederom een inwendige echo gehad en ook direct een waterecho. Ze moesten tijdens die waterecho een tang plaatsen en die was echt verschrikkelijk pijnlijkā€¦
Er was geen ernstige endometriose te zien, maar ze sloot het absoluut ook niet uit.
Echter was er dit keer wel wƩƩr een vleesboom/poliep te zien. Deze zal binnenkort operatief worden verwijderd.
Ze raadde me aan om een spiraal te plaatsen omdat deze minder hormonen bevat dan de pil en tijdens de operatie direct geplaatst zou kunnen wordenā€¦ Maar ik weet nog niet of ik dat wil.

Ik heb volgende week een voorbespreking voor de ingreep en de daadwerkelijke ingreep zal nog wel even duren ivm lange wachttijden.

Heb nu wel ontzettend veel na pijn van het onderzoek. Heb al paracetamol en naproxen ingenomen maar die doen helaas niet heel veel. Gelukkig was mā€™n vriend mee die ontzettend lief voor me was en vanavond voor mij gaat koken. Ga na mā€™n werk direct met een kruik mijn bed inā€¦

#634

Het is binnen! Ik ben weer voor drie maanden voorzien. Zo blij mee. Zijn allemaal Poolse verpakkingen, maar het komt wel uit Oss? Maakt ook niet uit, ik hoop dat het snel weer lekker in mijn systeem zit!

3 likes
#635

Wat bagger dat het zoā€™n pijnlijk onderzoek was maar dat is juist ook wel vaak een clue schijnt. Fijn dat ze wel iets zagen bij de echo ondanks het inderdaad niks uitsluit maar als jij dat spiraal niet wilt dan mag dat echt want het blijft wel jouw lichaam. Qua minder hormonen idee van is allang wetenschappelijk ontkracht inmiddels ook.

En de wachttijden zijn inderdaad enorm lang. Ik sta voor ā€œmisschien maartā€ op de wachtlijst. Snap dat mensen met kanker of een kinderwens voorgaan maar weer overleven met de pijn ipv een leven leven is ook geen doen.

1 like
#636

Weet iemand of een gyn in het Radboud pijnmedicatie mag voorschrijven of je dan eerder naar de pijnpoli moet? Want ik lig alweer dagen kapot te gaan van de pijn dus ondanks pil vroeg me af of zij ook pijnmedicatie mogen voorschrijven en dan iets sterkers dan Naproxen.

1 like
#637

Ik heb geen idee ik zit in een ander ziekenhuis, wilde je wel even een dikke digitale knuffel sturen :heart:

2 likes
#638

Lijkt me wel. Ik krijg toch ook wat

#639

Ik heb vanuit radboud tramadol gekregen. Je zou evt een E consult kunnen doen of even bellen!

#640

Ja ik heb later deze maand telefonisch consult en dan ga ik om ook zoiets sterks vragen want dit is echt fucking afzien met geen datum voor operatie in zicht.

@Bertha: ah ja dat is waar! Jij hebt ook pijnmedicatie gekregen maar dacht via de pijnpoli.

@desecretaris lief! Dank je :hearts:

3 likes
#641

Nee, nooit op de pijnpoli geweest!
En zo rot, hopelijk snel nieuws. Sterkte!

2 likes
#642

Omdat het maart is en dus weer awareness month. Hoe gaat het bij jullie hier? :slight_smile:

Ik ben gisteren eindelijk alsnog geopereerd en jawel, het was weer een slagveld in de buik. Weer een ā€œmeer dan verwachtā€ uitspraak mogen claimen voor de bingo.

Maar ondanks slechte start qua herstel voel ik me nu al stukken beter dan voorheen. Zou het slechts nu al wat beurs noemen in plaats van door een world series aan honkbal te zijn waar de endo herhaaldelijk de knuppel is en ik dito de bal.

1 like
#643

IMG_3115
IMG_31151125Ɨ1566 127 KB

Voel deze heel hard. Ik ben zoveel kwijtgeraakt. En echt de hoop aan het verliezen dat het ooit beter zal gaan.

1 like
#645

Ik ben bijna zes weken geleden geopereerd en heb vooralsnog veel meer pijn dan voor de operatie. Had de eerste vier weken geen last meer van mijn heup, dat is nu erger terug dan ooit. Ik loop als een bejaarde en overweeg met een kruk te gaan lopen. Wie weet wordt het nog wat beter, maar ik geloof er echt niet meer in. En als bonus lijk ik nu als ongewenst kinderloze 20 weken zwanger :partying_face:

Heb echt even geen energie voor positiviteit meer dus sorry voor mijn gedeprimeerde doen.

1 like
#648

Gisteren bij de fysio geweest!

@Gatta Ja heb wel een fijne arts. Heb pas over een paar weken weer een afspraak.

3 likes
#649

De Volkskrant Elke Dag podcast heeft een aflevering over endometriose. Volgens mij zitten er voor jullie geen nieuwe inzichten bij, maar wel goed dat er aandacht voor is. Ze merkt ook op dat er in de Volkskrant 1x eerder geschreven is over endometriose! 1x over een ziekte die zo vaak voorkomt! :smiling_face_with_tear:

Het is voor mij wel confronterend, vooral als ze spreekt over de rouw over de gemiste diagnose en de tijd die ik in betere gezondheid door had kunnen brengen als er iemand gewoon beter geluisterd had.

5 likes
#650

Die rouw heb ik zelf nog vrij regelmatig maar troost me gelijktijdig dat het wel heeft geholpen voor inmiddels jongere lotjes die niet zo lang en of al die shit hoeven mee te maken die ik heb meegemaakt.

Mijn herstel gaat trouwens ook naar mijn gevoel bizar traag terwijl ik ook gelijktijdig uit ervaring weet dat ik gewoon een trage hersteller ben.

#651

Hoi allemaal, mijn arts wil een tweede operatie doen. Ik kreeg gisteren te horen dat ze van plan is om onder andere mijn peritoneum (buikvlies) volledig te strippen. Hebben jullie hier ervaring mee? Ik kan er niet zoveel over vinden op internet alleen als het om kanker gaat.

#652

Ik kan er in Facebook groepen ook niets over vinden. Waarom wil je arts dit?