Endometriose

Vraag is: wil jij ook een tweede operatie? Want dat is het belangrijkste.

Qua vraag: dat hebben ze hier tenminste 3 keer gedaan. Laatste, nu 4e, keer weet ik het niet maar weet het hopelijk volgende week wel bij mij nacontrole. Reden was omdat hier steeds daar weer endo zat en dit zo een “schone” start zou geven. Hier heb ik trouwens een Engelstalige studie als het om endo en niet kanker gaat. Misschien heb je d’r wat aan? :slight_smile:

1 like

Oh zo vaak, wat houdt het dan in? Gek dat het in fb groepen dan niet genoemd wordt

1 like

Zover ik het begreep was het dat ze je hele buikvlies (groeit blijkbaar vanzelf weer aan) verwijderen om zo te voorkomen dat er weer nieuwe endo komt maar toch zat het elke keer weer daar dus effectief is het in mijn geval nooit geweest :person_shrugging:

Lees gelijktijdig dat een, inmiddels gepensioneerde arts qua ingrepen maar nog wel onderzoek verricht en publiceert, in BE juist hier tegen is als er niks aan de hand is qua endo.

2 likes

Ohh, klinkt wel echt pijnlijk, dan heb je echt een grote wond daarvan. Al heb ik geen idee hoe een buikvlies vast zit, misschien is het net als een vliesje om een ei haha ik heb echt geen idee

Ik heb ook geen idee maar nu wel benieuwd hoe het zit dus dat ga ik even uitzoeken en anders, kan ik het vast wel volgende week wel vragen bij mijn nacontrole. Ze (onze gemeenschappelijke arts voor de niet-ingewijden) lijkt me juist iemand die je dat graag wilt uitleggen dus dat komt mooi uit :stuck_out_tongue:

Heel erg bedankt! En jij ook bedankt @Bertha. Ik wil zeker een tweede operatie want I’m running out of options en ik weiger echt die lucrin te gaan spuiten.

Ik ga de studie even lezen. Toen ik binnen kwam was de eerste vraag ‘weet je het zeker’ en een hele rits aan risico’s dus ik ben best bang. Mijn partner dringt aan dat ik een second opinion moet vragen, maar dit is al een nieuwe arts omdat mijn eigen gynaecoloog ook niet meer wist wat ze er mee moest. Ze hebben het overlegd in een team en ze is net voor bijscholing naar Oslo geweest dus ik probeer gewoon vertrouwen te hebben maar ja ben wel gewoon bang

Wie is je arts als ik even zo brutaal mag vragen? Zowel deze invaller als je vorige want ik wil zelf altijd echt 100% de arts kunnen vertrouwen. Al is het 99% dan doe ik het niet want ben wel van diegene afhankelijk op een moment dat ik zelf niks meer (terug) kan doen door de narcose.

Mocht je trouwens second opinion overwegen, en bij twijfel kan dat nooit kwaad immers, dan zou ik de arts van mij en @Bertha aanbevelen maar misschien heb je haar al dus vandaar.

Lucrin en haar soortgenoten zal ik zelf tot mijn kist dichtgaat weigeren. Het is leuk als het werkt maar dan ben ik toch wel weer terug bij af na 6 maanden en wat is het plan dan? Met het geluk dat je geen levenslange bijwerkingen ervan zal ondervinden ook nog want genoeg lotjes die ik ken die dat dus wel hebben.

2 likes

Mijn nieuwe arts is dr. berghuis! Ik twijfel nog over een second opinion omdat ik niet echt veel langer nog zo door kan/wachten. Ik heb laatst een aanval van 20 dagen gehad waarbij ik ook niet meer kon lopen dus ik ben inmiddels wel MOE gewoon. Maar ik weet ook dat ik nu niet uit wanhoop moet handelen

Dankjewel!

Ik volg inmiddels al 4 jaar het FODMAP dieet waar idd ook geen gluten en lactose in zit. Ik heb de Tens en cbd olie ook. Ik heb ook THC pillen geprobeerd. Tens helpt soms, niet altijd en de cbd/thc rotzooi deed voor mij niks. Low intensity sporten doe ik ook onder begeleiding zo een 3-4 keer per week. Moet wel zeggen dat dat soms dus niet gaat, maar dat is oke.

Mijn arts wil strippen omdat er veel Endo in mijn buikvlies zit begreep ik dus dit leek haar het handigst. Wel afgesproken dat ik uiteraard door blijf gaan met m’n voeding en sporten. Ik heb inmiddels ook al 2 jaar Hypnotherapie om om te gaan met (buik)pijn. Dus ook dit heb ik al afgevinkt en zal ik doorzetten. Ik ben wel echt blij dat bij jou veel alternatieve dingen wel helpen, mijn arts zei ook het is een ‘multi aanpak’ als het om endo gaat maar ze gaf ook aan dat ik niet meer kan doen zelf dan ik nu doe.

Wel raadde ze aan om bekkenbodem fysio te gaan doen en eventueel te praten met een seksuoloog. Nou moet ik zeggen dat ik het niet zo zie zitten om naar een seksuoloog te gaan, maar dat is meer mijn persoonlijke voorkeur. Welke cbd druppels gebruik jij?

2 likes

Dit herken ik zo. Ik heb geen psych nodig om “de pijn een plekje te leren geven” maar om van de pijn af te komen. Of destijds nog heel erg een verklaring zoekende ervoor. Dus dat jij het zo opvat snap ik volkomen want zo heb ik het ook altijd opgevat.

Bekkenbodemfysio zoek ik zelf nog nu na mijn operatie @desecretaris dus dat is niet een heel abnormale suggestie want endo kan daar ook flink voor zorgen dat je daar onnodig te gespannen bent. Zelf heb ik nooit van jouw arts gehoord dus ik zou vooral zoveel mogelijk vragen stellen met hoe wilt ze de endo aanpakken met weghalen? Wat als ik weer pijn krijg? etc. want je moet een arts echt wel voor de volle 100% vertrouwen en niet een gevalletje nou ja, moet maar qua ingreep weer. Ze kan heel goed in haar vak zijn en duidelijk open om meer te leren maar endo chirurgie is toch wel bijzonder complex.

Strippen is bij mij gedaan vanwege mijn buikvlies elke keer vol zat. Geen idee of dat nu ook gedaan was want weet nog vrij weinig met hoe en wat. Normaal kreeg ik een heel uitgebreid verslag mee + foto’s en nu is het heel karig.

Zelf eens bij een seksuoloog gezeten juist nog in het begin van mijn diagnosetraject maar zou vooral ook hier vragen wat het doel ervan is. Heb je misschien aangegeven, indien van toepassing, dat geslachtsgemeenschap pijnlijk is? Want ook daar kan bekkenbodem fysio bij helpen.

2 likes

Ik krijg woensdag eindelijk mijn ingreep, vind wel spannend maar ben vooral ook heel blij dat het eindelijk zo ver is (na 5 maanden wachten) en m’n laatste menstruatie was ook weer zo vreemd. Ik ging op m’n werk bijna out van de pijn en mijn hele wereld draaide om me heen. En ik heb een week na mijn menstruatie nog last gehad van nabloedingen. Dus hoop zo dat de ingreep een/het verschil gaat maken :crossed_fingers:

Nu een snack boodschappenlijstje maken voor als ik weer thuis kom. :dizzy:

1 like

Oooo kak ik heb as we speak een atypische aanval (voor mij dan). Mijn hele rechterbeen doet gewoon niet meer mee en ik heb vreselijke pijn in mijn heup. Ik zit nu met de tens erop maar ik baal zo want ik heb vrijdag de verjaardag van mijn moeder en dan ben ik gelijk helemaal nerveus dat het niet gaat lukken :frowning:

Ahh wat naar. Je hebt nog geen fysio hè? Ik vind de pelvic yoga video van yoga with Adrienne ook wel fijn, als je been weer wat meer wil kan je die misschien proberen. Sterkte!

1 like

Thanks :smiling_face_with_three_hearts: ik heb idd nog geen fysio maar op dit moment bewegen gaat al ineens niet meer. Ik zat zo een 15 min geleden vast op de bank want ik kwam niet meer omhoog, maar ik moest die tens aansluiten dus dacht dit is wel even handig zo. Net pijnstillers genomen en maar even afwachten denk ik

1 like

Hopelijk is je operatie goed gegaan? Antwoord gerust wanneer je hoofd er naar staat :hearts:

@desecretaris hopelijk is je pijn inmiddels beter? Ik mik er voor belangrijke dingen buiten de deur altijd een flinke sterke pijnstiller in. Zo kon ik dan afgelopen zondag naar de retro games beurs in Tilburg maar merkte wel toen-ie uitgewerkt begon te raken. Wat een kak is het toch om (chronisch) pijn te hebben.

Ik denk zelf weer aan de pil te gaan, al is het maar om niet 2/4 van de maand emotioneel helemaal van het padje te raken want daar raak ik en mijn omgeving ook niet beter door.

2 likes

Lief dat je het vraagt :hearts:
De ingreep is goed gegaan, al is het nog onduidelijk wat ze precies hebben weggehaald? Ze had het over een knobbeltje maar het was niet overduidelijk een vleesboom/poliep.
Ze zei echter wel dat ze ervan overtuigd was dat dit niét de verlossing op mijn menstruatiepijn zal zijn. Ze gaan het nu onderzoeken en ik word over 2 weken terug gebeld en dan maken we een nieuw plan zei ze.

Maar gelukkig maar 2 dagen last gehad van pijn, daarna vooral beetje depri(?) en warrig van de narcose.

Maar goed, wel teleurstellend dus want ik hoopte juist dat dit wel de oplossing zou zijn.

WoW! Er stond hier nog een bericht open dat ik blijkbaar aan het typen was maar halverwege ben ik gewoon weg gevallen?

Nu gaat het wel weer oké, super lief dat je het vraagt. Ik heb vorige week wel ontzettend gekotst van de tramadol. Dat ging voorheen altijd goed maar sinds een maand of 4 ga ik standaard over mijn nek als ik het neem, terwijl ik al van alles slik en doe tegen de misselijkheid. Vandaag weer sporten en gewoon proberen!

Is er niet een andere pijnstiller die je kan nemen? Spugen van tramadol is niet fijn…

2 likes

Nou de grap is ik heb echt al heel veel geprobeerd. Het enige wat los van alle andere dingen echt een beetje helpt is oxycodon maar daar krijg ik dus stemmen van in m’n hoofd? Ik heb verder geen psychische problemen en de eerste keer dat dat gebeurde realiseerde ik me wel direct wat er aan de hand was. Omdat ik dat dus weet, neem ik het liever niet. Verder heb ik nog een hele rij aan rotzooi die ik neem, maar niet voldoende helpt.

1 like

Wat naar! Misschien kan je het met je arts hebben over dagelijkse medicatie? Ik heb eerst amitriptyline geprobeerd en gebruik nu pregabaline.

1 like