Endometriose

Jaaaaa dit heb ik ook geprobeerd! Maar van de amitriptyline werd ik mega depressief en lyrica (pregabaline) vind ik een medicijn wat je eigenlijk niet eens meer hoort voor te schrijven. De effecten op lange termijn zijn echt niet mals. Ook ben ik verder ineens een holistische trut als het gaat om permanent medicatie slikken. 1-2 weken in de maand morfine :+1:t2: iedere dag antidepressiva :-1:. Ik wil zo min mogelijk slikken en alleen als ik me echt shit voel dus ik heb het wel geprobeerd omdat ik niet wist waar ik het zoeken moest, maar ik kreeg daar echt gigantische depressieve klachten van dus laat dan maar zitten. Tevens hielp het bij mij ook niet echt tegen de pijn, dus toen hij binnen een week had opgehoogd naar 150 mg vond ik het wel genoeg geweest.

2 likes

Ah, ja werkt niet voor iedereen natuurlijk. Amitryptiline was voor mij ook geen match. Ik heb dagelijks pijn. Zonder medicatie slaap ik 3-4 nachten per week niet. Ondanks dat het nog steeds niet goed gaat slaap ik wel en is het iets meer te managen. Het voelt daarin bij mij niet echt als een keuze, het is anders echt ondraaglijk.

2 likes

Hè bah, dat vind ik echt heel rot voor je. Ik kan gelukkig (nog) wel die keuze maken dus in hoeverre je nog keuze hebt wil ik die dan ook maken. Heeft de pregabaline wel lekker effect bij jou?

Heeft een positief effect ja, anders zou ik het niet zijn blijven gebruiken!

1 like

Ik heb een paar stretchy spijkerbroeken in een iets grotere maat gekocht en ik ben er zoooo blij mee. Normale spijkerbroeken drukken zo erg op mijn buik, maar deze zijn superzacht. Mijn buik kan soms zo opgeblazen en hard zijn dat alle druk erop pijn doet. Dus kan wel janken dat ik eindelijk wat gevonden heb wat wel lekker zit.

2 likes

Ohh wat fijn! Welke zijn het? Ik kan sinds mijn operatie mijn spijkerbroeken niet meer aan :frowning_face:

1 like

Ze zijn van Only Carmakoma! Ze beginnen wel pas bij maat 42.

1 like

Ooo ik heb weer een nieuwe klacht. Sinds een paar dagen heb ik ontzettende pijn in mijn navel en voelt het net alsof er vanaf mijn navel tot het einde van mijn vagina een kabel loopt die te strak is? Ook bij orgasmes krijg ik ontzettend kramp en ik ben er helemaal geërgerd van. Volgende week word ik geopereerd, ik hoop zo dat dat gaat helpen

Oké korte update! Ik ben vandaag geopereerd. De arts is zich wel een hoedje geschrokken zei ze omdat er in haar woorden echt overal endometriose zit. Gelukkig niet overal diep geïnfiltreerd maar wel echt overal. Ze heeft het ook op mijn lever, middenrif en rondom longen vastgesteld.

Ik heb nooit een kinderwens gehad maar sinds mijn huidige relatie en de endo rollercoaster merk ik dat ik het allemaal anders ervaar. Gisteren kwam mijn zus langs om me succes te wensen voor mijn operatie en dat was dus een zwangerschapsaankondiginc. Ik ben echt, zo blij en trots op haar en ik vind het waanzinnig. Maar toch heb ik toen ik alleen was daar toch wel even over gehuild omdat het voor mij persoonlijk zo onzeker aanvoelt. En als dan vandaag na de operatie de arts aangeeft hoe en wat en dat zij ook geschrokken is doet dat toch een beetje pijn ofzo? Sorry voor dit hele lange verhaal enzo maar ik wil dit absoluut niet verder delen met iemand anders dsnmjn

Veel sterkte met je herstel. Ik denk wel dat het heel vaak gezegd wordt, omdat er zo vaak niets (of weinig) op echo en mri gezien wordt en een buik dan toch vol zit. Lijkt me wel een lastige timing met het nieuws van je zus, het ligt nou eenmaal ingewikkeld als je weet dat je wat mankeert. Niet vergeten dat je het niet nu a la minute allemaal hoeft te weten. Sterkte!

Ik wil jullie nog even allemaal bedanken voor de lieve reacties!

Korte vraag: hoe lang na de operatie konden/mochten jullie weer sporten? Ik probeer nu sinds een paar dagen wel iedere dag te wandelen maar ik ben oprecht na 500m kapot, terwijl ik hiervoor gewoon 3-4 keer in de week ruim 1.5 uur sportte (als ik geen last had). Mijn buik is ook echt nog mega opgezwollen en dat lijkt ook steeds een beetje erger te worden. Echt stom hoe het lichaam soms werkt!!

Ik wandelde korte stukjes. Maar nooit zoveel dat je kapot ervan bent, dan is het teveel.
Ik ben na 5 weken begonnen te fietsen (hebben een spinning fiets thuis), gewoon 5-15 minuutjes en heel rustig. Ik ben na 7 weken voorzichtig met pilates begonnen maar alles was al snel teveel. Eerste x sportschool na 8-9 weken en toen alles heel lafjes gedaan maar was alsnog veel te veel. Heel rustig aan doen dus! Je wonden aan de buitenkant zijn klein maar je buik zit er helemaal vol mee, rustig aan!

Ik las ook in het relatie leed topic over je struggles. Kan me best voorstellen dat je twijfel en de onzekerheid over je kinderwens dingen ook niet echt lichter maakt in je hoofd. :kissing_heart:

1 like

Dankjewel :heart: Ik krijg dus hele duidelijke tintelingen en een soort ‘hartslag’ door mijn benen als ik langere stukjes loop. Heel akelig gevoel. Wel fijn om te lezen hoe het bij jou was, gek eigenlijk hè dat het kleine wondjes zijn aan de buitenkant maar waarschijnlijk veel groter aan de binnenkant. Kan dat moeilijk bevatten ofzo? Had ook al bedacht om gewoon te gaan zwemmen volgende week, heb ook 0 voorschriften meegekregen vanuit het ziekenhuis. Maar mijn moeder zei dat ik dat absoluut niet moest doen, maar is misschien maar beter ook.

Net toch heel eigenwijs gelopen, want GOED VOOR DE DOORBLOEDING maar heb nu dus weer die gestoorde hartslag/spiersamentrekkingen weet ik veel in m’n benen. Morgen weer een nieuwe dag :heart:

Echt nog niet doen hoor, straks houd je meer klachten omdat je wonden niet goed konden helen. Rustig aan en beterschap!!

1 like

Ja je hebt gelijk, thanks :smiling_face_with_three_hearts::heart: jij bent altijd zo lief voor mij hier! Eerst was je mijn FODMAP vriendin en nu geef jij mij altijd tips en deel je je ervaringen/adviezen rondom endo. Ben ik je echt dankbaar voor, heb het best vaak over jou offline. :kissing_heart:

Ahh wat lief! 🩷

1 like

Voor alleen de narcose heb ik wel eens de stelregel geleerd dat je voor elk uur operatie, een maand herstel moet rekenen qua energie. Ik ben zelf niet geopereerd aan mn adenomyose dus kan niet meepraten over dat fysieke gedeelte.

2 likes

Wow. Dat is best intens eigenlijk. Bij mij klopt het wel trouwens, de keren dat ik onder narcose ben geweest!

Ik kom hier ook weer even binnenvallen, heb gister telefonisch consult gehad met de gynaecoloog. Vervolgstappen zijn besproken en er is een operatie voor de endometriose gepland binnen nu en 4 maanden. Na de operatie krijg ik, indien nodig, aanvullende medicatie. Ik merk dat toch weer ontzettend spannend vind maar ook heel opgelucht ben dat we dit nu gaan doen. Ik merk alleen dat ik het óók spannend vind om tegen mijn werkgever te moeten zeggen dat ik er binnenkort weer even uit lig. Hoe lang hebben jullie moeten herstellen voordat jullie je werk (op kantoor) weer konden oppakken? Dan kan ik een beetje een inschatting maken.

1 like

Zo spannend! is dit je eerste operatie of? Zelf ben ik vanwege iets anders afgekeurd dus ik heb qua werkgever moeten vertellen geen ervaring mee maar uit ervaring ben ik altijd wel de eerste 3 weken mentaal niet echt hier. Veel moe, vergeetachtigheid, etc. dus dat zou ik niet willen riskeren met mogelijk werk.

Qua herstel: ik herstel nog steeds van mijn operatie in februari maar ik denk dan ook dat-ie helaas incompleet is geweest want het was “maar” 45min. en ik aan het einde van de dag weer helemaal elk moment een alien kan birthen. Als ik geen pil neem is dat de hele dag lang dus ja :upside_down_face:

1 like