Endometriose

Gezondheid
#723

Ging het wel goed bij jou daarmee?

Ik heb echt een hele waslijst aan redenen waarom ik het niet wil maar de twee hoofdredenen die steeds terugkomen is: ik ga heel hard onderuit zowel lichamelijk maar ook vooral geestelijk op de afwezigheid van oestrogeen en dat alleen erbij zou dan niet mogen + ik ken mezelf lang genoeg om te weten dat ik zo’n medische pechvogel ga zijn die wel levenslange bijwerkingen kent net als een vriendin van me. Die sukkelt nog steeds na jaren met klachten zoals opvliegers, tanduitval, en botmassa die niet teruggekeerd is om maar wat blijvende te noemen. Ze heeft ook nooit echt een antwoord met wat dan na die 6 maanden behalve: ja misschien toch dan je eierstokken eruit? Maar dat advies is juist de reden dat ik naar haar ben overgestapt want dat wil ik absoluut niet en het frustreert me dat de zorg dan eigenlijk stopt behalve die opties.

#724

Mijn ervaring is juist dat ze dingen juist ook holistisch bekijkt, dat vind ik heel fijn. Dus fysio, psychotherapie en voeding. Met voeding zei ze toen ik er laatst was nog dat ze daar heel positieve resultaten van merkt bij patiënten. En ooit ben ik aan de beurt bij de pijnpoli, geen idee wat ze daar dan nog kunnen maar ik ben benieuwd. Het is ook echt een rotziekte, en helaas zijn er veel vrouwen die niet echt geholpen zijn met een operatie.

1 like
#725

Ik ben van de week op controle geweest. En het blijkt dat ik geen endometriose heb, maar dermoid cysten. Deze zullen verwijderd worden want ze zijn vrij groot, en ze begon er ook over dat mijn eileider eruit moet. Daar kwam ze later wel op terug, maar ik hou er rekening mee dat het alsnog moet. Het zit gelukkig ook 1 kant. Buiten dat heb ik 0 kinderwens, maar ik wil het liefst natuurlijk beide eileiders behouden. Ik weet dat dit het endometriose topic is, maar wellicht heeft er iemand ervaring met dermoid cysten?

#726

Wat vervelend dat je geopereerd moet worden! Ik heb wel een cyste maar ik weet al niet meer hoe die heet. Met de zoekfunctie op het forum vond ik een paar hits met dermoid.

#727

Ik heb een dermoïd cyste gehad op één eierstok en ben daar ook aan geopereerd waarbij ze ook mijn hele eierstok eruit hebben gehaald. Mocht je iets willen weten mag je me altijd eem berichtje sturen!

#728

Ik was gisteren naar Buikzwam van Karlijn Kistemaker in het theater. Ik vond het heel leuk/mooi/grappig/verdrietig. Vandaag in Arnhem is uitverkocht, maar de komende weken kan je in Amsterdam komen kijken:

2 likes
#729

Nou ik ben geopereerd en het blijkt toch endometriose te zijn en ook echt stadium 4. Ik heb de mirena spiraal maar ik blijf ongesteld worden, zo is het een beetje dweilen met de kraan open. Ze stelde Ryeqo als vorm van anticonceptie voor. Iemand van hier ervaring mee?

#730

Ahh wat rot. Hoe voel je je nu na je operatie? Konden ze alles weghalen? Ik heb geen ervaring met ryeqo sorry!

1 like
#731

Ja ik had 3 cystes, en ik had wat plekjes in de holte van Douglas. Dit is allemaal succesvol verwijderd. Mijn eileiders en baarmoeder waren gelukkig wel schoon. Vond de eerste week na de operatie wel echt pittig. Elke beweging voel je. Het was niet per se pijn, maar een spierpijn x100. Alsof je de dag ervoor 3000 sit-ups hebt gedaan :joy:

#732

Ahh! Dat klinkt dan nog te doen! Heb je wel een gespecialiseerde arts?

2 likes
#733

@Barbie hier ook geen ervaring, ik moest het googlen want kende het niet. Wel benieuwd of iemand anders er ervaring mee heeft. Ik gebruik al jaren zelf geen anticonceptie meer omdat ik met alles wel bepaalde bijwerkingen had (en de endo er niet minder door leek).

1 like
#734

Mijn gynaecoloog zei dat het redelijk nieuw op de Nederlandse markt is.

@Bertha
Ze is volgens mij niet gespecialiseerd, maar ik merk wel dat ze er heel veel van weet. Ik denk dat ik niet per se een gespecialiseerde arts nodig heb. Ik had vrij weinig klachten en de klachten die ik had zijn zo goed als weg door de mirena spiraal. We moeten nu alleen de eisprong onderdrukken zodat de cystes zich niet opnieuw gaan vullen. Voor de rest heb ik ook geen kinderwens ofzo.

#735

Ahh, fijn dat je wel vertrouwen in haar hebt. In Facebook groepen zie je ryeqo wel vaker voorbij komen. Maar ja is toch een kwestie van zelf proberen en kijken wat het doet.

#736

Hadden ze endo niet eerder uitgesloten dmv een echo? Want zo ja, zo zie je maar weer dat echo’s echt niks kunnen uitsluiten.

Ryeqo en soortgelijke middelen zal ik zelf nooit nemen om diverse redenen maar het is geen anticonceptiemiddel. Apart dat ze het dan zo voorstelt als zodanig? Of dermoidcysten afhankelijk van ovulatie zijn weet ik eigenlijk niet zo goed maar cysten kan je wel sowieso krijgen van endo (dan gaat het om endometriomen in het specifiek, niet jouw dermoid type) en of de Mirena zelf. Wil je misschien ook onderzoeken met je arts of iets anders in plaats van Ryeqo ook kan? Want ik heb lang geleden besloten voor een anticonceptiepil te kiezen die je ook mag voorschrijven bij hevig bloedverlies bijvoorbeeld.

2 likes
#737

Ja klopt, ik heb meerdere echo’s gehad, en de eerste keer zeiden ze endo cystes, en de 2e keer dermoïd, de 3e keer gaf ze aan het niet zeker te weten maar dat ze toch weer neigde naar endo cystes. En dat bleek ook zo te zijn. De arts noemt het geen anticonceptie, dat deed ik haha oeps. En we moeten toch echt mijn eisprong onderdrukken. Anders krijg ik op den duur weer cystes natuurlijk. Ik heb in januari een afspraak om alles door te spreken. Ze gaf Ryeqo aan omdat ze daar goede ervaringen mee heeft, maar ze gaf ook andere opties zoals de mini pil. We hopen dat met de mirena alsnog de eisprong onderdrukt wordt, want ik ben er voor de rest wel heel tevreden over. Mijn klachten zijn zo goed als weg en ik heb geen bijwerkingen.

Mijn endo en de cystes zijn eigenlijk bij toeval ontdekt. Het is dus niet zo dat ik al jarenlang klachten had ofzo. Ik had wel pijn rond mijn menstruatie maar dat was niet zo heftig. Ik lees verhalen van anderen op internet en dat herken ik gelukkig allemaal niet.

Welke anticonceptie heb jij?

2 likes
#738

Ik vond de minipil erg fijn, had daar niet of nauwelijks bijwerkingen van!

Ik heb ook nooit de ‘typische’ endo klachten gehad. Bij mij begon het met door anticonceptie pillen heen bloeden, een zere heup en toen steeds ergere darmklachten.

#739

Ik vind de minipil ook heel fijn. Ik slikte wel de dubbele dosis omdat ik er anders doorheen bloedde (ook last van endo cystes dus dat bloeden was niet handig, twee pillen per dag was een prima oplossing). Gestopt vanwege een kinderwens maar zou het prima vinden om daar op een bepaald moment weer op terug te gaan.

1 like
#740

Ja dat vind ik ook fijn met de minipil, dat er gewoon opgehoogd kan worden!

1 like
#741

Ik heb ook de minipil! Krijg er alleen wel hele gevoelige borsten bij, die ik sowieso wel snel krijg bij bijv menstruaties etc. Nu is het weer even rustig maar kan er maanden achter elkaar last van hebben

1 like
#742

En welke mini pil hebben jullie dan?