Endometriose

Gezondheid
#132

Was mij wel aangeraden, maar weet je zelf ook een afspraak kunt maken.Wilde zelf liever geen inwendig onderzoek, daarom weet ik niet helemaal waar ik vandaan kom. Ze hebben de oefeningen hierop aangepast, erg fijn.
Zelf merk ik een verschil met lopen, als ik kracht moet zetten en kan nu weer wat stiller op 1 been staan voorheen trilde ik dan of verloor mijn evenwicht. Ook met plassen.

Ze denken mijn bekkenbodem overactief is. Komt vaker voor bij endometriose en heeft mijn gynaecoloog bevestigd .
Zou als ik jou was echt het proberen. Je hebt niks te verliezen en vaak wordt de eerste paar keer vergoed. Mocht je onderzoeken lastig vinden hoeft dit niet.

1 like
#133

Hoe gaat het verder met jullie met de endometriose?
Hoe zelf heel veel last maandelijks, functioneer 4 dagen echt niet.
Ook veel last aan de rechtereileider (tenminste die plek)

#134

Ik word zelfs inwendig behandeld en dus niet alleen onderzocht. Ik ben wel onwijs blij dat ik dit heb gedaan want mijn bekkenbodem is echt heel veel stappen vooruit gegaan. Ik heb oefeningen en ga nu 1x in de 4 weken voor inwendig behandeling, hiervoor vaker maar niet meer nodig. Sinds het beter gaat kan ik veel beter naar de wc, seks is weer pijnloos en ook mijn dagelijkse buikpijnen zijn sterk verminderd. Ik kan het je dus wel aanraden al zou ie er vast een goede reden voor hebben waarom je het niet wilt wou ik toch even mijn ervaring delen :heart:

#135

Ja klopt nare ervaringen. Ben hiervoor in behandeling, met de fertiliteit en bevalling kwam alles na boven erg vervelend. Gelukkig hebben we zo een goede methode gevonden dat ze me toch kunnen helpen. Bij de endometriosearts gaat het iets beter meer loop hier al paar jaar. Zal altijd een moeilijk iets blijven.

Wat goed om te horen dat het beter gaat. Met seks ook fijn en ontlasten. Hebben ze dan ook nog Iets aan de endometriose kunnen doen?

1 like
#136

En @Bertha dank voor het delen van jullie ervaringen! Fijn om te horen dat het wat beter gaat. Ik heb vrijdag mijn intake en gelijk eerste afspraak gepland, ben heel benieuwd.

En ook @JustinBieber, heel fijn om te lezen van de seks want op dit moment kan ik eigenlijk gewoon geen seks hebben, dus di geeft echt hoop!

1 like
#138

De tens voor de menstruaties?
Hoop dit helpt. Heb je hele erge krampen?

1 like
#140

Ik lees veel goeie verhalen over TENS in de facebook groepen! Hopelijk helpt het :four_leaf_clover::heart:

2 likes
#146

Ik denk dat het nooit gezond is om zomaar iets in je vagina te stoppen. Daarbij geloof ik zelf niet in deze alternatieve geneeskunde. Als dit de oplossing was werd niemand meer geopereerd etc…

2 likes
#149

Hé wat een nare keuze, vooral omdat ik me kan voorstellen je nu druk voelt met je kinderwens maar afhankelijk bent van je huis.
Had je al kinderen? Ging dit makkelijk of ben je hier hulp bij nodig (als je lastige of te persoonlijke vragen vindt negeer het dan maar).
Tegen ons zeggen ze; als we nog een kinderwens hebben hierover wel moeten nadenken en liefst niet te lang wachten. Hebben nu een kindje van 9.5 maand ging operatie en hulp aan vooraf.

Is het maandelijks heel erg aan het worden je klachten tijdens de menstruaties? Welke medicatie krijg je nu?

ik heb een week gelegen onder narcose spiraal laten zetten. Omdat mijn man nog even geen kinderen erbij wil. Ik voel wel veel druk en idee dat als ik wat wil moet opschieten met onze kinderwens, maar het is natuurlijk gezamenlijke keuze.
Ze wilden ook rustig kijken in mijn buik, had een verkleefde eierstok achter mijn baarmoeder? Iemand ervaringen? Doet die nog wat?
Ook een knobbel in de vagina, zien ze met endometriose vaker.

Heel veel sterkte.

#151

Wat heftig om te horen dat je twijfelt als je wel voor een kindje kunt zorgen ivm je chronische ziekte. Aan de hoofdpijn is niks te doen?

Hebben ze je al eens geopereerd aan de endometriose? Is dit mss oplossing?

Ben zelf tevreden over mijn arts zijn specialisme is fertiliteit en endometriose ideale combinatie dus.
Hij is ook heel eerlijk, laatst gaf hij aan er niet zo heel veel meer te doen is aan de pijn. Evt weer keer opereren en nu spiraal. Hormonen kan ik niet tegen.

Als je niet tevreden bent vooral op zoek na andere arts.

Het is zo uitzichtloos.

#155

Dat risico moeten ze aan iedereen vooraf meegeven zodat jij niet later niet geïnformeerd bent als .het echt nodig is. Vaak als het zo is het vaak ook tijdelijk. Hier is ook een stuk darm (20 cm, geloof ik) ook bij het rectum weggehaald en gelukkig geen stoma aan over gehouden. Anders misschien kijken of een andere arts het wel aandurft?

Zelf gebruik ik ook geen hormonen meer. Overgangsmiddel is en zal er nooit in komen. De pil die ik had werkte in het begin aardig qua symptoombestrijding totdat de bijwerkingen erger werden dan de kwaal helaas.

#157

Een arts moet je echt altijd voor de volle 100% vertrouwen want jij kan niet meekijken bij de operatie en aansturen immers Dus een andere arts zou je zeker kunnen overwegen en in jouw geval zou ik dat al zeker willen als ze (gelukkig!) al tijdig aangeven het niet zelf te kunnen. Beter zelf grenzen aangeven dan zelf gaan aanmodderen met misschien vreselijke gevolgen.

Mijn arts vind ik fantastisch. Echt. Na heel veel artsen die vonden dat ik het niet had na slechte ervaringen met hormonen en niet weer wou proberen dan wel kom maar terug als je aan kinderen wilt beginnen kwam ik nergens, want ik heb geen kinderwens.

#159

Ha, is dat het Rijnstate toevallig? Daar ben ik ook nog geweest in mijn lange zoektocht en daar vond de toenmalige zogenoemde specialiste daar destijds dat ik geen endo had. Mijn cyclische rectale bloeden werd nog net niet compleet weggelachen met dat het zoiets helemaal niet kan…

Door wanhoop en op aanraden van een vriendin ben ik buiten de Benelux terechtgekomen helemaal. De verzekering dekt het gelukkig wel dus dat scheelt een hele hoop :slight_smile:

#161

Het was inderdaad Dr. Nap die ik daar heb gezien destijds. Ze maakt zich zo druk over endo op congressen en weet-ik-veel waar allemaal nog in de literatuur. Kom je daar? Nou ik heb nog net letterlijk niet het woord aanstelster gehoord maar het kwam wel eng in de buurt. Zij is helaas nu naar Radboud vertrokken en merk dat veel erg erg onder lijden. Zijn juist weggerend van haar in het Rijnstate en dan alsnog weer tegenkomen in het Radboud. Zit je ook niet op te wachten. Zeker als je er al zelf slechte ervaringen hebt met iets anders.

Ja ik spreek gelukkig voldoende Engels en mijn arts ook. En als we het allebei even niet weten waar de ander het over heeft? Hup, hij pakt gewoon zijn laptop erbij en we zoeken het op totdat we allebei snappen wat we bedoelen. Wel wacht ik daardoor nu ook ivm corona al bijna een jaar nu op mijn nacontrole. Alles gaat gelukkig goed hoor maar na jarenlange samenwerking is dat toch wel zo even zo fijn om weer even alles face-to-face door te spreken met wat als ik weer klachten krijg? etc.

#163

Je hebt ook het MST in Enschede nog bedenk ik me net. Misschien is dat een idee mocht je toch verder willen kijken? Al is het maar van dan heb ik het gedaan en kan je misschien beter beslissen met hoe en wat verder? Snap als dat de diagnose net nieuw is dat je niet gelijk zo’n extreme sprong als mij en zag het ook echt als noodoplossing want ik was al jaren dood- en doodziek en elke keer weer: nee we kunnen niks vinden op de echo.

De eerste keer ben ik in Duitsland geopereerd en vond het een erg prettige ervaring zelf. Iets daarna ging het centrum in Den Haag open maar besloten bij mijn huidige arts te blijven. De keren daarop in Oostenrijk waar mijn arts ook vandaan komt en ik reis dan inderdaad vanuit Nederland daarheen. Bizar dat het moet maar helaas, ik kwam hier niet verder dan dieet adviezen en of ik misschien niet beter psychische ondersteuning kon zoeken want het was psychosomatisch. Oh wat heb ik een boosheid gekend toen mij werd verteld dat de operatie ja endo had gevonden en heel veel ook. Wat nou prikkelbare darm en weet-ik-wat allemaal. Inmiddels drie keer geopereerd want de eerste keer wou ik geen (delen van) organen missen. Maar toen bleek de endo in de darm dieper dan verwacht en bij verslechtering kon ik dus dat stuk darm laten verwijderen wat ik later dus heb gedaan maar ook werd er toen adenomyose aangetroffen en nu laatste keer tussen de twee lockdowns in vorig jaar mijn baarmoeder laten verwijderen ivm adeno. Heb helaas nog wel wat pijn van verklevingen die ik vermoedelijk aan de laatste operatie heb overgehouden maar ik heb me in meer dan 10 jaar niet zo goed gevoeld als nu.

Heel veel artsen konden gewoon niets met me aan. Wil je geen kinderen? Reageer je beroerd op hormonen? Weiger je die overgangstherapie omdat dat je dat te heftig lijkt? Eigenlijk ben je ook nog te jong om endo te hebben terwijl er wel in de wetenschap bekend is dat het ook onder andere in foetussen is aangetroffen.Ja dan kunnen we eigenlijk niets met je aan. Wat toch niets uit zou moeten maken? Ik heb pijn en wil daar graag vanaf maar vooral een antwoord op van waarom ik zo’n pijn heb. En dat konden ze me jammer genoeg niet geven. Dus gelukkig had ik die vriendin die me tipte nadat haar zelf werd gezegd dat ze toch bijna in de overgang was en dan was het klaar (not) en zo is het balletje gaan rollen.

Wauw heel boekwerk zo maar hopelijk heb je er wat aan?

#165

Ik meld me hier ook maar weer eens, maar het MST is qua ziekenhuis en ook intern (personeel) goed opgeschud en ik hoorde toen ik daar in buurt zat veel goede verhalen over het MST. Er zit daar sowieso een endo gynaecoloog, die daar opleider is waar ik toen goede dingen over hoorde. Hij heet Laurens van Boven.

Zelf heb ik dus geen diagnose, zit nu weer zelf een beetje te klooien met wat ik wil qua anticonceptie. Laatste 2 jaar van mn spiraal waren matig, om de week (ovulatie en ‘menstruatie’ zonder vloeien) veel pijn en ook PDS klachten. Nu de cerazette pil om door te slikken, maar dan doen mn borsten veel pijn. Bij de normale pil is mijn libido -1…

Ben al naar een gyn geweest voor een echo en die ziet natuurlijk niets (duh). Ik heb gewoon nog even geen zin in dit gezeik met eindeloos voor mezelf opkomen. We hebben een kinderwens en dan zien we het wel denk ik.

Ik duim voor goede zorg voor jullie :crossed_fingers:t2: (en geen stoma!)

1 like
#166

Ja pff, ik zou ook bang worden als ze het steeds weer over die stoma hebben. Je kan ook cyclisch rectaal bloeden hebben door stomweg door als “gewoon” je baarmoeder en darmen aan elkaar zitten wat hier ook vaak voorkwam en dan heb je echt geen stuk darm en of baarmoeder eruit nodig en dus ook geen stoma. Maar heeft jouw gyn dan geen darm arts die assisteert? Want sommige teams hebben dat dus wel wat heel erg scheelt. Hoef jij ook niet steeds bang te zijn omdat zij steeds stoma noemt en anders dat ook gewoon zeggen he dat je dat niet meer wilt horen steeds. Misschien ben ik gewoon door al mijn jarenlange ellende van kastje naar de muur stukken assertiever geworden maar toch. het is jouw lijf en dito regels en daar moeten ze rekening mee houden en respect voor hebben.

@tessel Klopt het is inderdaad Dr. Van Boven waar ik naar refereerde daar. Er zit daar ook Dr. Verberg maar zij lijkt alleen te behandelen als fertiliteitstraject.

Hormonen moeten niet meer ellende geven dan de ziekte zelf als in qua pijn. Want endo maakt eigen hormonen en heeft ook eigen zogeheten receptoren voor hormonen en dat is verschillend per plekje en persoon dus ik ga helemaal kapot van eisprong tot menstruatie en jij misschien de week net na je eisprong. Qua endo doen hormonen niets ondanks dat nog wel vaak gezegd wordt: geen remming, opdroging, of wat dan ook. Het stomme is dat de ziekte juist gewoon kan doorgaan ondanks gebruik ervan. Dus doe wat goed voelt en voor mij is dat persoonlijk geen hormonen. Hopelijk kan jij ook wat vinden wat goed werkt voor jou(w klachten) ^^

#167

jeetje dit wist ik niet eens :scream:

Kan hier af en toe zo boos van worden he. Heb zelf geneeskunde gestudeerd en heb zoveel geleerd over een paar aandoeningen die nauwelijks voorkomen en zo weinig over een aandoening die verdomme 1 op de 8 vrouwen treft! Kan soms wel janken als ik hier mee lees of bang ben voor wat mij mogelijk te wachten staat.

2 likes
#169

Nee ik eerst ook niet! Totdat ik in de medische literatuur dook met hoezo heb ik pijn vanaf eisprong tot menstruatie? want ik zou zogezegd geen endo hebben om dat. In mijn zoektocht toen kwam ik o.a. deze studie tegen die heel veel duidelijk maakte.

Dan zou ik eens vragen @Bertha of je eens met de darm arts mag vragen of die ook een stoma als mogelijkheid ziet? Ik wou ook daarom nog even praten met de arts die met mijn darmoperatie meewerkte met hoe en wat.

1 like
#172

Heel goed om eerst even andere dingen op orde te scheppen en dan verder kijken. Want je kan ook prima zwanger worden ondanks endo. Je bent niet standaard onvruchtbaar door je endo. Toch ben ik wel voor opereren als de kinderwens uitblijft uit zichzelf want dan heb je ook meer kans op zwangerschap en niet achteraf een baby met pijn. Herstellen van een operatie kan ook een jaar duren ook dus het is niet operatie en nu is het klaar. Helaas!

Toevallig alleen die link bij DIE inderdaad maar ook oppervlakkige endo kent haar eigen hormoonreceptoren. Zo heb ik dus echt pijnverlichting van oestrogeen terwijl bijna alles schreeuwt dat ik dat niet mag nemen want endo. De pil waar ik een heel jaar goed mee ging was ook heel veel oestrogeen en mede daarom zo’n fijne pil. Zal even moeten zoeken nog van die eigen hormoonaanmaak als iemand interesse zou hebben?

1 like