Fibromyalgie/CVS/ME

bizar

Ik ben hypermobiel en mijn rug is waarschijnlijk gewoon beschadigd wat nu doortrekt naar mijn been na al die jaren denkt hij.

@Krabsalade in hoeverre krijgen jullie als huisarts tussendoor updates over nieuwe onderzoeken?

Ik heb ondertussen een nieuwe huisarts en we hadden het eens over mijn klachten, en toen zei ze “weet je eigenlijk wel wat fibromyalgie is? Dat is
 blah blah”
Ik dacht echt Heu? Wtf! Dat is een ouderwetse uitleg!
Via de patiëntenvereniging weet ik al veel meer!

Zo, een gaan weer de molen door!
Laatste jaar toch veel meer klachten gekregen en mijn herstelperiodes duurde te lang.

Net bij de Ha geweest mijn verhaal kunnen doen en meteen door voor bloedprikken. Alle vit. En meer.

Waarschijnlijk daarna reumatoloog voor een geschikte multidisciplinaire revalidatie.
Er zit hier revalidatie om de hoek, maar ze weet niet of die geschikt is voor mij.

Nou. We gaan er maar weer voor hoppa!!

Ook succes!!!

1 like

gek om nu te zeggen, welkom bij de groep!

bevestiging is fijn, maar er mee leren omgaan nog erg moeilijk. Ik dacht dat ik het wel doorhad de afgelopen 7 jaar. Maar ben met mijn neus op de feiten gedrukt, het kan nog erger worden plots.

Maar ervaringen zijn fijn om te delen met mensen die je snappen. het is zo moeilijk uit te leggen!
succes, je kan het!!!

2 likes

Last van mijn buik. Dan heb ik zelfs last van mijn zwangerschapsbroek. Maar om nou de hele dag in mijn onesie rond te lopen gaat me ook iets te ver. (Boodschappen werk in mijn siepie onesie hahahaha)

vanmorgen bij de reumatoloog terug geweest na 8 jaar. want mijn klachten zijn erger en heb er veel meer klachten bij gekregen het laatste jaar.

bloedtest en over drie weken weer een afspraak om de test te bespreken. meer om twee dingen uit te sluiten. maar gezien mijn klachten raad ze toch aan om daarna een afspraak te maken bij de neuroloog


ze vind mijn klachten toch niet meer helemaal bij fibromyalgie passen.

damnit


Ik herken het zoals jij omschrijft niet. Ik ken niemand die overdag slaapt (ok iemand die niet oud en of ziek is)
Maar slapen is wel een discussie. Alsof dat altijd de oplossing is!
Ah, gewoon lekker vroeg naar bed vanavond.
Of, ik slaap ook wel eens een nacht niet dan ben je toch niet meteen zĂČ moe?
Je kan toch wel een avondje laat naar bed?

Nee, nee en nee!!!

Dus ja in slapen zit wel de grootste frustratie

Ik zit nu in t traject bij een reumatoloog en waarsch toch fibro, ondanks dat ik wel regelmatig ontstekingen heb.
Nu deed ik vaak na werken wel een dutje omdat ik dus echt op was.
Wat is er mis met een dutje? Wat is de uutleg erachter? Oprechte vraag he!

Ik moet waarsch ook een revalidatietraject gan volgen, dus ben heel nieuwsgierig

1 like

voor mij in ieder geval. als ik overdag slaap kan ik dat 's nachts niet meer!

Iemand hier een revalidatietraject voor fibromyalgie gehad? Hoeveel dagen per week is zoiets?

Ligt echt aan het ziekenhuis, meestal 2 dagen maar soms 3 dagen per week

Morgen heb ik mijn eerste intake gesprek, van de 5. Van elke discipline heb ik een intake. Ben erg benieuwd wanneer ik kan starten met revalideren. Vind het kei spannend maar ben er klaar voor!

Hoe gaat t met jullie? Ook meer ladt door t gekke weer?

Succes alvast en ik ben benieuwd hoe het is gegaan! Ik merk dat ik inderdaad meer last heb door het gekke weer. Veel meer pijn dan ik over het algemeen heb! Volgende week weer halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis dus ben benieuwd hoe alles er voor staat


Zijn er hier meiden die melatonine gebruiken voor hun fibromyalgie? Voor het slapen gaan of voor overdag?
Slaap de laatste weken zo moeilijk in, om moedeloos van te worden


Yes ik gebruik deze:

https://www.bol.com/nl/p/lucovitaal-melatonine-l-tryptofaan-5-milligram-voedingssupplement/9200000051475046

Helpt echt heel erg goed bij mij!

Bedankt voor je tip! Uiteindelijk heb ik iets soortgelijks gekocht, maar dit is een mooie aanbieding

Er is hier lang niks gepost maar: Wat voor behandelingen hebben jullie gehad en wat raden jullie aan?

Ik heb 5 maanden gerevalideerd in een revalidatiecentrum (al paar jaar terug) en laatst een halfjaar een behandeling gevolgd voor ‘psychosomatische klachten’. Daarvoor heb ik ook nog hulp gehad van een psychosomatische fysio maar dat was echt niks.

Hebben jullie iets gedaan wat echt heeft geholpen? En gebruiken jullie hulpmiddelen zoals een krukken/wandelstok of rolstoel? Soms zou ik echt een wandelstok willen om me wat zekerder op mijn benen te voelen maar ik durf dat gewoon niet omdat ik bang ben dat mensen dat onzin vinden.

Wat bij mij helpt is chiropractie (de SOT methode) ik ga nu ook naar een psychosomatische fysiotherapeut en ik doe bij haar krachttraining en ik vind het fijn! meer spierkracht helpt mij enorm.
verder magnesium en omega 3.
en veel wandelen

1 like