Fibromyalgie/CVS/ME

Ohja een chiropractie is misschien nog wel een goede.
Ik wil ook wel weer krachttraining gaan doen met een fysio. Alleen mijn psychosomatische fysio deed heel veel mindfullness en ontspannings oefeningen dus viel een beetje tegen. Maar ik ga nog wel opzoek naar een fysio waarmee ik wat kracht kan opbouwen. Thanks voor je antwoord!

1 like

Ik heb alleen in het begin ademhalingsoefeningen gehad en les over pijn. Verder train ik met haar. Als het even niet gaat dan krijg ik tips of een schrijf opdracht voor thuis. En staan we gekke spelletjes te doen zodat ik met een lach weer weg ga.
Met de krachttraining leer ik om niet te ver te gaan.
Ik vind het fijn in ieder geval!
Ze helpt me omdenken.

1 like

Ik ga volgende week (na een halfjaar op de wachtlijst te hebben gestaan en zelf ook al jaren uitstellen) dan eindelijk naar de reumatoloog voor hopelijk een diagnose. Ik kom jaarlijks wel een keer bij de huisarts maar wordt met zoveel verschillende dingen afgeschreven: je hebt niets, je zou weleens hypermobiel kunnen zijn (maar geen test of iets gedaan), ja je hebt gewoon wat flexibelere spieren en daardoor last. Maar nu ben ik dus met een verwijsbrief naar de reumatoloog gestuurd om te ‘testen?’ op fybromyalgie. Ik ben heel benieuwd en hoop eigenlijk gewoon op ‘iets’. Maakt mij allemaal niet meer uit wat ik heb als ik maar iets heb want dan is mijn dagelijkse pijn tenminste te verklaren.

Heeft iemand nog tips voor zo’n eerste keer bij de reumatoloog? Ik heb al mijn klachten al op papier gezet omdat ik meestal de helft vergeet te vertellen. Of heeft iemand nog een tip om wel een diagnose te stellen? want volgens mij vertelde jij @Maestoso ooit dat een diagnose krijgen wel lastig is toch?

Heb je al eens op tenderpoints gegoogled? Wanneer een reumatoloog fibromyalgie vermoed, worden er ook gevoeld aan de tenderpoints. Verder zal er gekeken worden of je hypermobiel bent.
Succes in ieder geval, hopelijk krijg je meer duidelijkheid.
Edit: er is een soort van criterium waar je aan moet voldoen en dan krijg je deze diagnose. Ik zal het even opzoeken, ik dacht aan iets van Rome(?!)

Fibro is een uitsluitings diagnose. Waarschijnlijk wil de reumatoloog nog wel wat dingen testen eerst, bloed, foto’s etc.
Je klachten noteren is goed! Doe ik ook altijd.

Het kan ook zo zijn dat ze het SOLK noemen.
Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Bij mij heeft de reumatoloog nooit fibro opgeschreven maar we noemen het wel zo.

Het is meer dat je dan weet dat er niets ernstigs aan de hand is. Wat ook fijn is is als je daarna (mocht het fibro zijn) je weet wat er aan de hand is. Dit filmpje is dan wel fijn en verhelderd de boel.

Ik heb nu ook minder lang last omdat ik het kan relativeren. De pijn noem ik ook knofje, het is als een onopgevoed aandachtvragend kind. Die je op dat moment even zijn plaats moet laten weten.
“Nu even niet knofje” zeg ik dan haha

Ondertussen heb ik ook op het neurologische vlak solk. Maar dan heet het FNS

1 like

Rome III criterium bedoelde ik, maar dit is voor PDS. Kan gerelateerd zijn aan fibro.

@Zoeva en @Madam-Mikmak Bedankt voor het antwoorden :relaxed:

2 likes

Nog bedankt voor je antwoord! Ondanks dat de dokter mij doorverwees om te kijken naar fibromyalgie bleek het toch wat anders te zijn.
Het is dus dat mijn pezen continu strak staan waardoor ik dus overal pijn heb. Die pezen veroorzaken overal kleine ontstekingen (reumatoloog vergeleek het met een slijmbeursontsteking. Maar bij een slijmbeursontsteking heb je 1 grote en kan je een prik geven, maar ik heb continu hele kleintjes waardoor dat niet gaat)
Uitslag was niet wat ik gedacht had, maar nu is het wel helder. Nadeel is wel dat het niet een naam heeft en er ook niet echt iets tegen te doen valt.

2 likes

Was er dan ontsteking te zien in jouw bloedonderzoek?

1 like

Nee uit het bloedonderzoek (bij de huisarts) kwam meerdere keren niets. De reumatoloog heeft dit geconcludeerd op basis van mijn verhaal, ‘voelen’ en oefeningen die ik moest doen. Kwam er zo ongeveer hetzelfde bij jou uit?

Geen ontstekingswaarden in je bloed, betekent toch geen ontsteking?
Heeft ze nog de ‘tenderpoints’ aangeraakt?

Ja ik heb sowieso geen fibromyalgie omdat ik die tenderpoints niet heb en het bij mij op andere plekken zit. Ik weet eerlijk gezegd niet hoe dat zit met ontstekingswaarden in je bloed. Dit vertelde de reumatoloog en op zich klinkt het wel verklarend dus neem ik het maar aan haha

Ja dat is dan goed om te weten dat het geen fibro is.
Heeft ze tips gegeven, bijvoorbeeld naar een fysio met je klachten? Of pijnbestrijding?

Maar bij jou is het dus wel echt fibro?
Ze gaf aan dat bij te veel last ik gewoon ibuprofen moet nemen. Verder raadde ze aan om of naar de mensendieck te gaan (ben ik eerder al geweest maar was het voor mij toch niet) of yoga of pilates voor het versterken en om beter mijn eigen lichaam te leren kennen. Dus daar ga ik waarschijnlijk binnenkort maar eens naar op zoek en een proeflesje doen.

Succes met je zoektocht, lijkt me lastig als je niet precies weet wat je hebt. Maar yoga of fysio kan veel met je lijf doen

1 like

Hoe gaan jullie om met deze tijd waarin ritme volledig wegvalt? Ik merk dat ik steeds extremer vermoeid ben, ook al probeer ik echt m’n ritme vast te houden. Glij steeds meer weer weg en ben als de dood dat ik straks weer terug bij af ben en weer bijna de hele dag aan bed gekluisterd ben. M’n pa ziet me ook daarin ‘achteruit’ gaan, maar we weten even niet meer wat te doen. Gezien ik wel wat sport nu en probeer te studeren. Maakt me momenteel heel verdrietig, omdat ik niet meer terug wil naar die tijd waarin ik zo afhankelijk en eenzaam was.
Hoe is dat bij jullie en hoe gaan jullie ermee om?

Ik heb er ook erg last van. Helpt voor mij om avond van te voren 3 to do’s voor de dag erop op te schrijven. Realistische to do’s en ook een beetje extra lief en minder streng voor mezelf zijn. Deze tijd is ook gewoon echt heel lastig en is voor iedereen een zoektocht. Door de to do’s zorg ik ervoor dat ik niet helemaal lam sla.

Sterkte!

3 likes

@ilayda, je bericht is verwijderd. Enquetes zijn niet toegestaan op dit forum. Zie huisregels.

@Lula, bedankt voor de verheldering.

Eerst kijken wat “moet” daaromheen plan ik mijn dag. Verdeel het tussen mentaal, fysiek en ontspanning.
Mentaal en fysiek zijn beiden zwaar dus ook daar rekening mee houden.

Verder alles is kleine stukjes delen.
Alleen de wasbak schoonmaken, morgen de spiegel en wc bijv. Niet in een keer de hele badkamer willen schoonmaken.
Lukt stofzuigen niet die dag, dan ruim ik een beetje op dat het netjes is dat geeft dan ook voldoening.

Wat regeltjes van de ergotherapeut :wink:

3 likes