Fibromyalgie/CVS/ME

Zou je je hoofdpijn tips misschien ook willen delen?

Hoofdpijnā€¦ lastige hoor.
Maar vermijd lange stukken mentale activiteit
Max 30minutem beeldscherm per keer afwisselen met ontspanning/pauze
Ook niet te lang lezen.
3x per dag een klein rondje lopen buiten (500m is ook al goed)
Meditatie (ik heb de app calm)

3 likes

Dank je! Alle beetjes helpen :blush:

1 like

Ik kreeg van iemand in chronisch ziek de tip dat dit topic er was. Afgelopen maandag heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen. Momenteel zit ik echt in een klotefase met extreme vermoeidheid, hoofdpijn en pijn in mijn lijf. Maar hoop dat het warme weer misschien wat goeds gaat doen. (Al kan ik ook niet tegen het felle licht)
Ik ben blij dat eindelijk bekend is wat het is en dat ik mezelf niet meer op mā€™n kop hoef te geven. Binnenkort een afspraak met consulent om revalidatietrajecten te besprekenā€¦

Hoe houden jullie jezelf toch een beetje in beweging met de lockdown?

Welkom hier!
Wat goed, zo snel mogelijk revalidatie.
Ik hoop dat je de goedkeuring krijg van de verzekering want vaak moet je eerst voldoende fysiotherapie en bijv psychologie gehad hebben. (Ik kreeg het niet direct goedgekeurd bijv.)
Dat laatste is trouwens een eye-opener voor mij geweest omdat het toch ook veel onverwerkt trauma is geweest bij mij.

Ik wandel veel, fietsen en vooral lekker stretchen.
Ik ben nu ook met ACT therapie begonnen .
Heel fijn! :grin:

Ik heb daarnaast autisme en PTSS en ben 12 jaar af en aan opgenomen geweest, dus met psychologie zal het wel goed komen denk ik? :joy: fysio weet ik niet. Loop al wel jaren af en toe bij fysio maar zonder resultaat (vandaar verwijzing naar reumatoloog).

Klinkt alsof je goed bezig bent! ACT is acceptance and commitment therapy ofzo toch?

Dat zijn beste triggers voor fibro! En behoorlijk wat behandeling. Komt vast goed! En ik raad het je zeker aan ik zou willen dat ik eerder revalidatie gekregen had.

Ja klopt. ACT is acceptence and commitment therapie. Ik word heerlijk met mijn neus op de feiten gedrukt elke behandeling. Maar leer er ook zeker van!

1 like

Hoe gaat het met jullie?
Ik merk dat ik echt last heb van dit wisselende weer. De warmte en zon is zo lekker voor mā€™n gewrichten, maar die vochtigheid niet.

Vraag: hebben jullie je bed aangepast aan de klachten? Ik vind het lastig wat je nu wel of niet moet aanpassen. Vooral omdat het niet daadwerkelijk in je lijf zit maar de verstoorde pijnverwerking is. Liggen doet zoā€™n pijn maar zitten en ā€˜op zijnā€™ houd ik ook geen hele dagen vol. Fysio wist eerder (was voor FM diagnose) niet wat ze aan moest raden qua matras bij mijn klachtenā€¦

Positief puntje; net gereserveerd en ik ga 31 mei zwemmen! Oh wat zie ik daar naar uit!

1 like

Ik heb een heel ander bed hoor, maar mijn ergotherapeut gaf aan dat een koudschuim matras met traagschuim toplaag. Een heel goede is de M-line slowmotion 3

Zacht genoeg en goed ondersteunend.

1 like

Meer mensen duidelijk meer klachten met dit regenachtige weer? Ik kan bijna niet zitten vandaag :disappointed: maar liggen en lopen doet ook pijn. Dus maar continu afwisselen.

Voor de mensen met fibro: hebben jullie wel eens last van incontinentie bij inspanning? Specifiek bij zwemmen? Ik ben net begonnen met zwemmen om hopelijk wat soepeler te worden maar ben zo onzeker over uit het bad gaan. Het voelt echt alsof mijn blaas zich in 1x ledigt en ik waggel met mā€™n knieĆ«n tegen elkaar naar de wc. En dat ā€˜druppelenā€™ blijft ook nog paar uur na het zwemmenā€¦

Ja die heftige weersomslagen in de zomer doen mij ook geen goed.
Ik ben op mijn best als het zonnig is en 22 graden. Zo ongeveer. :grin:

Urineverlies zoals jij het omschrijft ken ik niet.
Alleen de bekende van na mijn bevalling. En dan alleen als ik niet op tijd ben gaan plassen.

1 like

Ja precies! Zonnetje op de spieren, maar geen extreme hitte of vochtigheid :rofl:

En lekkere koele nachten om onder een dekentje te slapen.

1 like

Ik weet dat dit niet volgens de leefregels is bij fibro, maar ik haat mijn lichaam. Ik voel me zo opgesloten. Geen 1 houding die fijn is, alles bekopen met pijn. BLUGH.

2 likes

Ik heb weer corona :pensive:

1 like

Bwuuhhh sterkte.

3 likes

Zijn er hier mensen die yoga doen? Ik heb veel pijnklachten in mijn heupen voornamelijk, maar ik denk wel dat yoga goed zou kunnen zijn. Heeft iemand aanraders voor filmpjes die niet te belastend zijn? En die voor een stijve hark als ik kunnen :joy:
@Bertha ik tag jou ook even want ik weet dat jij veel aan yoga hebt. Gaat dat ook icm jouw pijn?

Ik weet niet waar ik de indruk heb gewekt dat ik vaak yoga doe want is niet zo :stuck_out_tongue_winking_eye: dit is de enige yoga video die ik doe: Yoga For Pelvic Floor | Yoga With Adriene - YouTube

Ik heb wel soms het voornemen om vaker yoga te doen maar dat houdt dan nooit lang stand.
Misschien is deze wat:

1 like

Hahaha shit ik was al bang voor zoā€™n reactie :joy: heb yoga echt bij jouw personage opgeslagen. Maar thanks!

1 like

Het voelt wel als een compliment dus het is 1000% okƩ :stuck_out_tongue_winking_eye:

1 like