Ja ik heb gewoon online een test besteld, ging super makkelijk.
Thanks!
Ik raakte in paniek, had een huisarts gebeld of ik client kon worden en ben meteen langsgeweest. Zo fijn!
Ze gaat me doorsturen naar een klinisch geneeskunde om eventueel DNA onderzoek te doen. Ze denkt dat dat aneurysma een onderliggende ziekte heeft (eds of iets dergelijks) en omdat ik mijn tante niet zie/spreek en ik er nu niet achter kan komen wat de naam is van haar aandoening, is dat nodig. Heftig.
5 likes
Heel dapper dat je dit gaat doen! Lijkt me fijner om te weten waar je aan toe bent, dan kan er ook gescreend te worden zoals @Broodrooster ook al zegt en kan kan een aneurysma in een vroeg stadium gevonden en geopereerd worden!
Sterkte zeg, is niet niks. Aangezien je zegt weinig/slecht contact met je familie te hebben: heb je mensen in je omgeving waar je t een beetje kwijt kan?
1 like
Ik kom met mijn familie ook bij de klinische genetica. Heb er goede ervaringen mee. Ze bieden goede begeleiding en snappen dat je niet alles weet van je familie. Ze geven ook adviezen voor extra controles bij de soort kanker die bij mij in de familie voorkomt.
1 like
Ik heb dit ook gehad en ben ermee naar de fysio gegaan. Doordat het pijn deed, spande ik onbewust verkeerde spieren aan tijdens het lopen en stond ik in een verkeerde houding waardoor de belasting helemaal teveel werd en mijn heup gevoelsmatig op slot schoot. De fysio had het met een paar sessies verholpen met zowel massage als een paar oefeningen die ik zelf uit kon voeren.
1 like
Super spannend, kan ik me helemaal voorstellen! Maar wilde net als @tessel toch ook even zeggen dat ik ook hele goede ervaringen heb met de klinisch geneticus. Heel vriendelijk, goede uitleg en indien nodig ook goede begeleiding bij het natraject!
1 like
Dank voor alle antwoorden! Super fijn om te lezen dat de ervaringen goed zijn. Ik vind het inderdaad mega spannend en zit nog in twijfel of ik het uiteindelijke eindresultaat zou willen weten. Althans, of ik het gen heb wil ik wel weten, maar of ik de aandoening zelf heb denk ik eigenlijk niet. Als ik het gen heb is het 50/50, dus ik denk dat ik me dan aan die mogelijke 50% kans ga vasthouden dat ik de aandoening niet heb. Ik ben wel blij dat de begeleiding ook goed is, denk dat dit natuurlijk wel zal helpen in het proces. De cardioloog gaf aan dat alles op dit moment nog een storm in een glas water is, dus ik ga me proberen niet al te druk te maken.
Lekker onsamenhangend weer, haha
1 like
Zo onsamenhangend vind ik het niet! Eigenlijk is zoiets ook best een dilemma; want ja, wil je het weten en leven met de wetenschap dat je het misschien wel hebt (het gen) en zo ja; hoe ga je daar dus mee om? Want het wil niet zeggen dat het jou overkomt en ook tot uiting komt. Alles is percentages ook en dat kun je positief benaderen en ‘negatief’, maar dat kan best even een ding zijn. En in het ene geval is een percentage hoog, andere geval niet. Maar net welke vraag eraan hangt hè. Ik heb ooit de zin eens gelezen waar ik zelf best veel uitgehaald heb: je hebt een hoge prijs betaald (weten van het gen) voor de winst die je nu behaalt (het weten en goed kunnen handelen indien nodig). Edit; ik bedenk me nu dat die zin misschien en echt als heel overdreven opgevat kan worden trouwens, hij komt van een website van een patiënte die dit dus aangaf en ik heb hetzelfde inclusief ziekte die tot uiting is, dus ik kon me er goed in vinden iig.
En inderdaad, je hebt zelf nergens invloed op, dus hoe moeilijk ook; laat het maar op je afkomen. Misschien valt het muntje de goede kant op en heb jij het niet (hopelijk!) en dan is de rest al niet van toepassing. Hopelijk lukt het om je komende tijd niet al te druk te maken
2 likes
Ik heb al een tijd plekjes op mijn handen. Het komt en gaat, jeukt, maar heb er nooit heel veel last van. Vorige week heeft een vriendin (huisarts) er vluchtig maar gekeken, zij vond de klachten en het beeld passen bij winterhanden. Nu is het sinds donderdag een stuk erger geworden, en wordt nu echt vervelend. Wil er komende week dus even een afspraak voor maken bij de huisarts. Heeft iemand tips voor een crème oid die ik vandaag bij de drogist kan halen die de jeuk en wat verzacht?
Appelazijn erop smeren, werkt bij mij heel goed. Stinkt wel 
1 like
Ik zou weer naar de huisarts gaan als ik jou was. Je loopt er al zo lang mee nu. Misschien kan je een allergietest doen?
Je verwoord het inderdaad echt heel mooi, het is inderdaad heel lastig om met die eventuele wetenschap om te gaan. Helemaal als ik het gen blijk te hebben en ik ooit het punt bereik waar een eventuele kinderwens ter sprake komt. Dan heb je ook echt de vraag van ‘‘wat dan?’’ Laat ik mezelf dan alsnog volledig onderzoeken? Of laat ik het erbij zitten met de kans dat hij/zij het gen en of de aandoening ook heeft. Echt allemaal lastige vragen.
Ik vind het helemaal niet overdreven! De zin is ook wel iets om aan vast te houden en om over na te denken.
Ben jij na uiting van jouw ziekte bij de klinisch genetica terecht gekomen?
Ik zou iniedergeval bij binnenkomst niet gelijk je handen warmen of onder de warme kraan stoppen. Uit ervaring weet ik dat het dan nog erger gaat worden.
3 likes
Oh, goede! Ik was mijn handen als ik binnenkom en ben met dit weer wel geneigd om dat met warm water te doen. Even aan denken dus.
Ik heb wintertenen gehad eenmalig wat de hel was, de jeuk vooral en het was rood en gezwollen. Wat mij het beste hielp en daardoor binnen een paar dagen over was: koud warm koud warm water afwisselen. Je doorbloeding gaat niet lekker en dat stimuleer je met koude warme afwisseling.
@Twijfelkont zegt het inderdaad goed. Daarnaast is het sowieso tweeledig: wat is het verhaal, welk syndroom zou het kunnen zijn, is daar voor te testen en 2: ga jij je laten testen, kies je voor controles of laat je het nog even rusten?
Wij zijn na x aantal jaar nieuwe kennis opnieuw gaan testen voor bepaalde mutaties bij nieuwe genen, waarbij we niet weten of we echt onszelf gaan op korte termijn laten testen. Je mag echt de tijd nemen voor die keuze en de bieden goede begeleiding.
Ik ben inderdaad na uiting van de ziekte erbij terecht gekomen! En in mijn geval hebben 1 op de 100 mensen dit gen, nou dat vind ik echt schrikbarend veel. Maar goed, zo lang je niet ziek bent, weet je het niet… en ik moet er maar mee leven nu. Voor m’n behandeling nu maakt het ook niet uit dat ik het heb, het gaat pas weer spelen bij een kinderwens. Soms kan ik het dus ook goed van me afzetten omdat ik dan denk ja 1 op de 100 mensen heeft het, ik ben niet per se ‘heel gek en anders’, maar soms dan vliegt het me ook aan omdat ik me dan zorgen ga maken over de toekomst. Slaat eigenlijk nergens op, want is allemaal nog zo ver weg. Afijn ik kan me voorstellen waar je mee zit! Zelf ga ik binnenkort weer terug naar de maatschappelijk werkster, en dan is dit voor mij ook wel een onderwerp om te gaan bespreken iig
Weet iemand toevallig iets van spierverslappers? Ik moet zo iemand ophalen die een PET-scan met spierverslappers krijgt (door die spierverslappers mag ze niet alleen naar huis oid) ik weet alleen niet goed wat ik moet verwachten, kan je met spierverslappers wel in het ov of beter een uber nemen? Van google word ik niet veel wijzer
Ik denk dat ze iets rustgevend heeft gehad zoals oxazepam. Dan ontspan je wat en kan het onderzoek beter uitgevoerd worden. Ze zou misschien iets suf kunnen zijn. Dus beter opgehaald worden ipv zelf in de OV.
2 likes
