Volgens mij heb je idd veel vormen en mate van epilepsie dus misschien is het niet te vergelijken maar dit is wel een positief verhaal, dus wil hem wel met je delen: Mijn vader heeft epilepsie vanwege niet-aangeboren hersenletsel sinds 2005. Hij heeft iets van 4 aanvallen gehad, na de 1e heeft hij medicatie gekregen en het duurde even voordat dit goed ingeregeld was. Nu is hij al ongeveer 15 jaar aanval-vrij! Hij is wel strict met zijn medicatie en drinkt geen alcohol (dit leek de aanval te triggeren) maar hij heeft er verder helemaal geen last meer van en hij kan er dus prima mee leven.
3 likes
Bedankt voor het delen van je verhaal, wat fijn om te horen dat je vader het met medicatie zo goed onder controle heeft.
1 like
Dank je, ik stuur je vanavond even een berichtje als iedereen thuis op bed is en het rustiger is.
1 like
Tattoo vragen vind ik als huisarts altijd wel lastig omdat het best nauw komt met type inkt enzo (er zijn ook gespecialiseerde dermatologen voor). Kan je de vraag niet stellen bij de poli en dat ze met de dienstdoende dermatoloog kunnen overleggen? (Tenzij je dermatoloog maandag al terug is maar anders staan vragen vrij toch?)
1 like
Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt, hopelijk kan de neuroloog je wat meer informatie geven.
2 likes
Ik ken alleen deze maar misschien zijn er wel meer
1 like
Misschien heb je wat aan websites en forum van lotgenoten contact? Gericht op epilepsie, maar bv ook specifiek omtrent de genmutatie?
4 likes
De dermatoloog die deze poli heeft opgericht is gepromoveerd op complicaties bij tattoos! Ben laatst toevallig op z’n spreekuur geweest voor iets totaal anders, maar is echt een hele chille vent.
2 likes
Ja hier heb ik ook wel eens over gelezen. Ging over dat vooral rode inkt allergische reacties kon geven maar ik weet of dat ook voor jou tattoo geldt?
Bedankt voor je reactie en het meedenken. Dit zou ik graag willen, echter komen de mensen die online actief zijn voornamelijk uit Canada en Amerika. Ik merk dat het voor mij lastiger is om woorden aan mijn vragen en gevoelens te geven in het engels, maar misschien toch maar eens goed voor gaan zitten.
3 likes
kinderneurologie.eu heeft ook heel veel betrouwbare kinderneurologische informatie (wordt gemaakt door een kinderneuroloog). Misschien heb je daar nog iets aan?
En veel sterkte met de situatie!
3 likes
Dank je. Ik ben bekend met deze site inderdaad, hier hebben wij veel informatie uit kunnen halen. Ik vind de site sowieso een aanrader voor mensen die betrouwbare informatie zoeken op neurologisch gebied.
Je mag mij een pb sturen als je wil, ik heb hier wel ervaring mee
1 like
Hier ook een positief verhaal. Ik heb als kind een aantal epileptische aanvallen gehad. Ik ben er naar alle waarschijnlijkheid in de pubertijd overheen gegroeid en ben al jaren aanvalsvrij zonder medicatie te gebruiken.
2 likes
Ik heb aan de binnenkant van mijn enkel, bij dat botje een soort trekkend gevoel. Het is niet echt pijn maar het is wel een vervelend gevoel. Er loopt daar ook een ader die best wel dik is. Maar weet niet zo goed of dat ermee te maken heeft. Ik kan mij niet herinneren dat ik hem gestoten heb en zo voelt het ook niet.
1 like
Ben naar de huisarts geweest en die dacht inderdaad aan een wrat. Ik vind het er echt niet uitzien als een wrat, maar zij zal het wel weten. We kijken het even aan en anders kan hij aangestipt worden.
Zo’n fijne website qua informatie maar zo hallo lay-out uit 1990 gemaakt door een kind met een neurologische afwijking himself 🥹
4 likes
Ik heb sinds 2 weken denk ik ineens overal blauwe plekken op mijn benen en armen. Ik zou niet weten waaraan ik me heb gestoten.
Rondje googlen komt uit op akute leukemie…
Ik ben namelijk ook moe en futloos. Ok, dat zou misschien met het wisselvallige weer hier te maken kunnen hebben en met het feit dat ik een baby heb
Ga morgen naar de huisarts om ff te laten checken. Iemand meer last hiervan gehad na de zwangerschap?
2 likes
Je kunt dit zelf ook aanstippen met een wrattentinctuur. Als er maar salicylzuur inzit. Verkrijgbaar bij iedere drogist. Gaat soms iets sneller.
2 likes
Bedankt voor de tip, ik ga het direct halen.
1 like