Het grote medische vragen-topic #4

Dankje. Ja hij doet het ook heel rustig. Maar zo lastig want je krijgt ook adviezen om niet niks te doen. Dus wat is de balans tussen rustig aan doen, niks doen, wel iets doen.

Grootste deel van de dag heeft hij zijn ogen dicht. En toch lijkt het alsof ie teveel doet. Kan weinig hebben.

En hij is inmiddels ook heel neerslachtig omdat het zo uitzichtloos voelt en gaat enorm malen. Helpt natuurlijk ook niet.

Ik heb ook een hersenschudding gehad en herken precies deze problemen :sweat_smile: voor mij heeft uiteindelijk ergotherapie heel erg geholpen om m’n dagelijks leven weer op te bouwen. Helaas begon ik hier pas na ongeveer 9 maanden mee. De eerste periode zat ik ook heel erg te zoeken met wat nou wel en niet goed werkt. Een ergotherapeut kon daar voor mij in ieder geval goed in meedenken.

De eerste periode was het echt rustig aan doen. Zoals hierboven al werd gezegd, rustiger dan je denkt. Daarna was het vooral een balans zoeken tussen activiteiten die met mijn klachten zwaar waren (denk aan werken, maar ook bijvoorbeeld eten koken) en iets ‘fysieks’ waar je niet bij nadenkt (bijvoorbeeld wandelen, vaatwasser uitpakken).

3 likes

Wij hebben gelukkig wel al een ergotherapeut, maar tot nu toe vindt ie dat ook lastig
 want hij weet niet of de pijn aan zijn nek/achterhoofd nu hersenschuddingklachten zijn of klachten door de klap (dus spieren, pezen whatever). En dan heel lastig om je klachten te volgen.

Misschien vind je een positief verhaal ook fijn om te lezen? Ik heb een hersenschudding opgelopen na een fietsongeluk. Ik ben zonder helm met m’n hoofd tegen de grond gestuiterd dus heb een behoorlijk harde klap gemaakt. De eerste dagen waren heel heftig met overgeven en veel pijn, maar ik kon na 2 weken al weer rustig beginnen met werken opstarten en heb daarna eigenlijk gewoon m’n leven weer opgepakt. Het enige wat ik echt een paar jaar niet kon verdragen was een club situatie met muziek en een lichtshow oid maar toen zaten we toch in de corona jaren :stuck_out_tongue_winking_eye:

3 likes

Ik heb 3 hersenschuddingen gehad allemaal door domme dingetjes. Twee lichte en 1 zware. Met de lichte was ik met een paar weken tot 2 maanden weer volledig de oude en lag ik er sowieso een stuk minder af. Bij mijn zware hersenschudding heeft het minimaal 6 maanden geduurd voordat ik het idee had dat alles weer goed was. De eerste 2 maanden kon ik echt amper iets hebben. Mensen niet meer verstaan als er bijvoorbeeld 2 gesprekken tegelijkertijd waren of er achtergrondgeluid was tijdens het gesprek. Ik heb toen alles op geleiding van pijn gedaan. Dus als ik voelde dat de pijn erger werd of ik werd misselijk dan verwijderde ik mezelf gelijk uit die situatie. De gekste dingen konden het triggeren iemands parfum, teveel (zon)licht, de stofzuiger, ergens net iets te diep over na moeten denken etc. Ik bleef wel kleine dingetjes doen zoals een fysiek boek lezen (absoluut geen e-reader in het begin), dagelijks een rondje lopen voor zolang als het ging met het licht en dan dus zonder iets erbij. De eerste paar dagen liep ik met een begeleider omdat ik regelmatig een auto of fietser over het hoofd kon zien of vergat dat ik die eerder had gezien. En die dingen ging ik dan steeds verder uitbouwen dus bijvoorbeeld in plaats van een zin lezen naar een pagina naar een paar pagina’s naar een hoofdstuk. En ook accepteren dat het niet gek was als ik dingen wel 10x moest lezen en het daarna alsnog niet wist. En met wandelen eerst met begeleiding dan zonder begeleiding dan uitbouwen naar fietsen met begeleiding en zonder begeleiding en helemaal in het begin dus vooral als het al wat donkerder was zodat ik niet tegelijkertijd last had van de zon. Ook als ik met mensen afsprak dat steeds een beetje meer uitbouwen qua tijd en hoeveelheid mensen etc. Dus gewoon alles in kleine stapjes en dat steeds verder uitbouwen als ik dan niet meer klachten kreeg en accepteren dat het zolang duurt als dat het duurt. Soms met vallen en opstaan omdat ik dan te snel wou maar uiteindelijk weet je wel waar die grenzen van die dag liggen en ook hoe ver je jezelf kan pushen zonder dat je er langere tijd van moet herstellen.

Edit: O en ik had sowieso een beetje een gekke situatie want er was vermoeden van een schedelfractuur omdat het rondom 1 oog zo gezwollen was dat ik hem fysiek niet eens meer dicht kon doen en toen bleek dat dat het niet was maar er was wel een toevalstreffer. Een botafwijking waarvan ze eerst dachten dat het kanker was. Dus heb toen meerdere afspraken gehad bij radiologie en de neuroloog maar ik kon echt 0,0 onthouden van die gesprekken dus ik had echt papier nodig om te onthouden wat ik zelf wou vragen en iemand anders nodig die mee ging zodat het gesprek zo vaak als nodig herhaald kon worden. Dus ik weet natuurlijk niet of dat bij je partner ook in die mate nodig is maar misschien dat het in het begin wel fijn is dat er iemand meegaat naar de doktersafspraken want je kan echt de belangrijke dingen vergeten en dan de minst belangrijke dingen opeens wel opslaan.

4 likes

Heel veel goede en herkenbare adviezen van @SuperCoolePinda en idd wat @boonie zegt: doe echt rustiger aan dan je denkt dat nodig is.

Ik liep ruim 4 jaar geleden een hersenschudding op door een auto-ongeluk en heb helaas - tot nu toe -blijvende klachten gehouden. Wel ben ik zover hersteld dat ik weer een zelfstandig leven kan leiden. Met beperkingen, dat wel, maar ik ben niet meer gehandicapt.

Een paar dingen die mij nu te binnen schieten: schermen zijn funest. Gebruik ze niet en indien toch nodig: zet alles op dark mode, helderheid laag en nachtstand (geel licht). Een bril met gele glazen hielp bij mij ook heel erg tegen de pijn in mijn ogen en hoofd bij schermgebruik.

1 type belasting tegelijk. Dus bijvoorbeeld niet wandelen en tegelijk met iemand kletsen. Of een podcast luisteren terwijl je kookt.

Gelijk stoppen als een activiteit je klachten verergert. Vanuit ergotherapie heb ik geleerd om te proberen de klachten vóór te blijven. Want alleen dan is er ruimte voor herstel. Hetzelfde geldt voor stapelen: ook al kun je een half uur wandelen, de vaatwasser uitruimen en bijpraten met je partner: dat lukt waarschijnlijk niet achter elkaar. Je moet na iedere inspanning eerst weer herstellen voordat je verder gaat met het volgende. Anders gaan je klachten stapelen en duurt het steeds langer voor ze weer zakken.

Zonnebril en noise cancelling koptelefoon kunnen life savers zijn: zorg dat je die standaard bij je hebt.

In de eerste periode vond ik het echt heel moeilijk om de dagen door te komen. Ik kocht vaak de papieren zaterdagkrant, liep veel (korte) rondjes buiten, maakte kleurplaten en reeg armbandjes, luisterde podcasts en luisterboeken als mijn hoofd het toeliet, ging plantjes zaaien, stekken en verpotten en had ook heel erg mijn naasten nodig om de moed erin te houden.

Ik had ook deels a-typische klachten waarvan ze niet goed wisten wat ze ermee aan moesten. En dat is echt strugglen. Mijn advies hierin: je lijf is uiteindelijk leidend, niet de revalidatie-methode. Ik bleek orthostatische intolerantie-klachten te hebben gekregen: bij te erge overbelasting kan ik niet meer blijven staan. Ik word (en blijf dan ook lang) heel ziek van staan en lopen. Inmiddels voel ik goed wat wat is en kan ik erop anticiperen, maar dit is wel een aantal x heel fout gegaan en dan kon ik maanden niet op mijn benen staan.

Heel veel sterkte voor je vriend en voor jou!

6 likes

Hele andere vraag dan hierboven maar ik word langzaam gek van de jeuk. Ik had echt een hele prima huid op m’n gezicht maar sinds een maand ofzo heb ik bultjes, iedere dag een paar en ze zijn echt wat groter, niet perse rood en gevuld met vocht als ik ze ‘open’ krab. Ik heb echt geen idee wat het is, ik heb al wel met schimmelcreme gesmeerd, een lichte huidverzorgingscreme en gewoon niks maar het gaat niet weg. Ik ben bekend met dyshidrotisch eczeem op m’n handen maar dat heb ik nu niet (ook geen hormoonzalf in huis om te proberen) en lijkt mij niet logisch om op je gezicht te krijgen toch
 iemand een idee of tips voor ik m’n huisarts lastig val met m’n jeukende gezicht :smiling_face_with_tear:

Ik heb het een jaar geleden wel ook op mijn gezicht gehad, maar dit was wel een soort gevolg van het Dyshidrotisch eczeem op mijn handpalmen (was 'doorgeslagen ’ naar andere plekken. Dus het kan zeker wel, misschien toch even contacten met je huisarts? Zo verschrikkelijk die jeuk.

2 likes

Dankjewel allemaal voor jullie ervaringen! Had een van jullie ook nekklachten? Die whiplashachtig waren? En hoe daar mee omgegaan?

1 like

Oh wat ellendig dat dat kan. Dankjewel dan ga ik inderdaad toch contact opnemen want dit gaat dan niet weg met iets wat ik in huis heb.

2 likes

Ja, was echt vreselijk. Het zat bij mij voornamelijk bij mijn kaaklijn en dan over de hele breedte, maar als het daar kan komen zal het ook wel op andere plekken in je gezicht etc. kunnen komen lijkt me (helaas
)

1 like

Ik vind dit zo’n goed advies!

2 likes

Wat balen! Ik zit inmiddels 5 maanden thuis met een hersenschudding en ben er inmiddels wel achter dat je herstel niet kan afdwingen helaas. Misschien kan hij voor zijn nek langs een chiropractor, daar ben ik een aantal keer geweest om mijn nek los te krijgen.
Het scherpstellen met mijn ogen is ook een probleem, ik kan geen boek lezen want alles danst. Ik krijg van de ergotherapeut hier oefeningen voor, hopelijk gaat dit wat helpen. Het is een veel voorkomende klacht na een hersenschudding helaas.
Beweging opbouwen (wandelen of lichte workouts) in combinatie met cognitieve activiteiten als puzzelen of een smartgame schijnen goed te zijn voor je hersenen dus dat probeer ik op dagen dat ik daar voldoende energie heb te doen.
Activiteiten rustig op bouwen en na elke activiteit pauze nemen. Rondjes wandelen doen mij in ieder geval goed op mentaal en fysiek gebied. En ik zoek allerlei laagdrempelige hobby’s om door de dagen te komen. En bij alles; stoppen zodra ik last krijg vanuit zicht, hoofdpijn of tinnitus verergerd.
Veel sterkte voor jullie!

4 likes

Wat een ellende, jij ook sterkte!

1 like

Hoe kwam je ervan af? Ik heb al jaren last van DE maar nu alleen op mn linkerhand en rechts niets. Een contactallergie is vastgesteld, maar het lijkt nu heel willekeurig op te komen. Zit te denken aan een anti-schimmelkuur.

Hormoonzalf is bij mijn handen het enige wat werkt. Het is geen schimmel, hoewel nu ik er over nadenk soms werd het na een uitbraak en behandeling met hormoonzalf wel schimmel. Daarom had ik dat op m’n gezicht gesmeerd maar dat helpt dus niet.

@FrozenFlame wat rot zeg!! Maar dus ook met hormoonzalf behandeld of wat anders? Ben ook benieuwd.

Anti-schimmel gaat inderdaad niks doen verwacht ik.

Hormoonzalf is het enige wat werkt. Heb alle klasses geprobeerd, maar klasse 4 Clobetasol is de enige die echt hielp. Niet op mijn gezicht overigens, daar was klasse 1 voldoende.

Maar ik had het echt heel erg (foto in spoiler, 1e is hoe het begon en 2e hoe het uiteindelijk werd) en had dus voor het er zo uit zag al klasse 1 t/m 3 geprobeerd. Door de hormoonzalf werd mijn huid soort van weggegeten, heel pijnlijk.

Nare foto eczeem handpalm

Nou moet ik er ook bij zeggen, dit zal niet wetenschappelijk bewezen zijn gok ik, maar ook met die klasse 4 bleef het steeds terugkomen als ik volgens schema was afgebouwd. En ik wilde het niet te lang gebruiken, want mijn huid werd zo dun. Kon niet eens in de pan roeren doordat die huid zo dun was (en dus pijnlijk).

Toen ging ik op vakantie (veel zon en vooral heel veel in zee geweest) en verdween het oprecht volledig. Sindsdien geen last meer gehad.

Dus ik zeg nu altijd dat als het weer terugkomt ik direct een ticket boek naar de zon :sweat_smile:

Bij mij kwam er niks uit de contactallergie test overigens.

3 likes

Dank je wel! De meeste mensen herstellen sneller hoor, dus hopelijk jou vriend ook!

1 like

Meerdere websites, zoals thuisarts en Deventer Ziekenhuis melden dat DE en schimmel aan de voeten gelinkt kunnen zijn, vandaar.

Maar heb je voetschimmel?

De dermatoloog heeft destijds ook mijn voeten gecheckt op voetschimmel, maar dat had ik niet.

Als je wel een voetschimmel heb kan je die inderdaad het beste behandelen met anti-schimmelcreme. Maar volgens mij behandelen ze dan het eczeem niet met anti-schimmelcreme, maar met hormoonzalf.

2 likes