Het grote medische vragen-topic #4

:wave: hier nog 1.

Al jarenlang af en aan anemisch, had het zelf bij vegetarisch dieet geduid. En dat ik bloed en later plasma bleef geven ook al was m’n Hb steeds op het randje haha. Maar met wéér een laag hb en ferritine zo’n 2 jaar geleden weer eens naar de huisarts gegaan. Die wilde ook coeliakie antistoffen meeprikken wat ik maar overdreven vond, want ik had niet echt klachten. Kneiterpositief en bijna geen darmvlokken meer over :disappointed_relieved:

Niet dat iedereen nu in paniek moet raken dat ie opeens coeliakie heeft, maar het hoort bij een anemie die niet goed genoeg verklaard kan worden idd wel getest te worden.

@ellegirltalk negatieve antistoffen maar wel aangedane darmvlokken (en dus coeliakie) komt echt vrijwel nooit voor. Bloedtest is heel sensitief en specifiek (dus er zijn weinig vals positieven en weinig vals negatieven). In de nieuwe richtlijn is scopie zelfs niet meer nodig voor de diagnose als de antistoffenwaarde hoog genoeg is.

5 likes

Hoe moeilijk het ook is, probeer echt minder te krabben want dat lokt het ook uit. Ik hou m’n nagels altijd heel kort en slaap tijdens een flare met katoenen handschoenen aan zodat ik niet in m’n slaap krab. En je kan denk ik nog wel contact met je huisarts opnemen over de antihistaminedosering (ik slik er voor urticaria nu al jarenlang 4 per dag haha, maar zou dat alleen in overleg doen). Switchen van antihistamine wil ook nog wel eens helpen geloof ik.
Het is heel kut maar bij de meeste mensen gaat het vanzelf over in een paar weken, ik hoop bij jou ook!

2 likes

Slik je het elke dag preventief dus? Wat naar
Ik las online ook iets over prikken die je ertegen kunt halen?

Ja ik voel het nu ook al in mijn hals komen, een paar bultjes. Echt niet fijn dit :smiling_face_with_tear: ik hoop dat het snel over gaat

1 like

Ja ik heb dit al drie jaar, maar met ciclosporine + antihistamine nu gelukkig goed te controleren! Maar zeker geen medicatie die aan te raden is. Sowieso is de kans echt heel erg groot dat het vanzelf weggaat

Met die prikken bedoel je denk ik omalizumab? Daar kom je in NL voor in aanmerking als je klachten ernstig genoeg zijn en na een half jaar nog niet onder controle. Ik zelf heb dit wel gebruikt maar reageerde daar nauwelijks op, dus heb ze weer afgebouwd Er is een vrij duidelijk stappenplan voor de behandeling in NL wat in mijn ervaring ook wel goed gevolgd wordt
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronische_spontane_urticaria/stepped-care_behandeling.html

3 likes

Heb geen tips maar dit lijkt me echt vreselijk, dus snap dat je hier moedeloos van wordt. Sterkte :heart:

5 likes

Wellicht Dyshidrotisch eczeem?

2 likes

Ik heb hetzelfde aan de zijkant van mn voet. Schimmelcreme smeren helpt ook geen fluit. Ik weet ook niet wat ik er mee moet :smirk:

Op welke site kan ik in Nederland nieuw toegelaten medicatie zien? Via de site van cbg meb of kan dat beter via een andere site?

Sorry ik reageer hier heel laat op maar heb regelmatig ijzerpillen moeten slikken en ik leek dan soms inderdaad opeens extra vermoeid soms maar dat was dan denk ik net als ik met slaapmedicatie had dat ik dan net dat beetje extra energie had om op te merken hoe moe ik nou eigenlijk echt was geweest die afgelopen periode want daarvoor dus te vermoeid om mijn vermoeidheid echt nog op te merken.

2 likes

Gewoon overleggen met je huisarts. Soms kan een kuurtje prednison ook helpen om even een time out te krijgen van al dat jeuk. Daarnaast kan het goed helpen om een andere soort anti histaminica te krijgen of juist te combineren. Ik heb ook ernstige urticaria gehad met jarenlang nog gebruik van anti histaminica. Uiteindelijk bij een allergoloog belandt voor een goede behandeling. Maar beste gewoon bespreken met je huisarts wat het is etc.

2 likes

Ik heb zelf wel gehad dat mijn hb goed was, maar mijn ferritine te laag. Al had ik zelf niet direct last van vermoeidheidsklachten.

2 likes

Het is bij mij per toeval ontdekt met bloed doneren.
Ik ben verder niet naar de dokter geweest, omdat ik er zelf ook geen (bewuste) klachten van had.

2 likes

Is het logisch dat je last van je buik krijgt (als in een onrustige en gevoelige buik, geen ‘ik kan verder niks’ buikpijn) als je actief meer vezels gaat eten? Ik ervaar dat namelijk en ben benieuwd of meer mensen dat herkennen.

1 like

Ik heb jaren geleden een te laag ferritine gehad, daardoor had ik best veel haaruitval. Ik voelde me niet vermoeid, maar toen ik aan de staaltabletten zat, voelde dat als doping, dus ‘mijn normaal’ is mogelijk afwijkend.

Edit: nooit een te laag HB, als bloeddonor schommel ik tussen een hb-waarde van 7,9 - 9,0

1 like

Ja dat heb ik nu ook :joy:

Proberen goed te blijven drinken en meer dan je deed!

2 likes

@itakepictures hebben jullie al sudocrem/zinkzalf geprobeerd? Dat smeer ik op alles wat jeukt

2 likes

Of Nestosyl! Heel vet maar werkt geweldig!

2 likes

Nee nog niet gedaan, ga ik proberen!

1 like

Ja dat kan zeker! Wat klachten zijn best te verwachten wanneer je plots meer vezels gaat eten.

1 like

Ja ik heb een tijdje met een ziekte bij de diëtiste gelopen. En zij adviseerde me ih begin maar even expres vezel arm te eten en langzaam op te bouwen met vezels. Want mijn maag was al erg overstuur en vezels verwerken, kost ook veel energie en is op zich zwaar voor (zwakke) darmen. Zeker als je het nog niet gewend bent, zal dat ih begin meer “rommelen”

3 likes