Als dat zo is stel ik niet meer voor dan mijn kat en op mijn andere account dan nieuwe producten die ik test 
1 like
Er zijn al veel terechte dingen gezegd over je post, dus ik ga alleen in op dit stukje wat ik ook zo tekenend vind voor je onbegrip. Ik kan slecht tegen prikkels. Soms lig ik wekenlang in een donkere kamer. En alsnog pak ik dan mijn mobiel. Om contact te hebben met mensen en idd op instagram scrollen. En ook naar die accounts te kijken waarbij mensen posten over hun aandoening. Omdat dat mij steunt/ik me minder alleen voel in het ziek zijn en ik er vaak tips uithaal hoe ik ermee om moet gaan. Als ik dan mijn telefoon weer weg leg weet ik dat ik dan meer last krijg. Maar het even contact hebben met een vriendin is het waard. In het begin maakte ik me weleens druk over mensen die kunnen denken: maar hoezo kan ze dan wel appen of dit doen? Over mensen zoals jij dus. Inmiddels ben ik daarmee gestopt en heb ik gelukkig een netwerk om me heen die mijn ziekte begrijpt.
Ik hoop dat jij als zorgverlener ook leert wat ziek zijn is, afkomt van de toch vaak seksistische en “aanstel” denkbeelden over ziektes die voornamelijk vrouwen treffen, aangezien ik aan al je reacties merk dat dat meespeelt in hoe je tegen het posten op instagram over aandoeningen aankijkt.
42 likes
Haha sorry voor de teleurstelling!!
6 likes
Dit ja.
Bovendien laten veel websites van patiëntenverenigingen of fora voor lotgenotencontact te wensen over. Verouderde fora die niet uitnodigend zijn om aan deel te nemen of blogs daterend uit het jaar 0. En faceboekgroepen hebben ook veel aantrekkingskracht op mensen met denkbeelden waar veelal jonge vrouwen die de wetenschap en medisch onderzoek serieus nemen niet op zitten te wachten. Mensen die proberen je te bekeren of met ontzettend zweverige zooi aan komen zetten. Of gevalletjes ‘B12-daarmee-los-jealles-op’.
En ik vond het ook belachelijk om van een zorgverlener te horen dat ik obsessief met zijn ziekte bezig zou zijn. Want zo veel mogelijk informatie inwinnen en in kaart brengen hoe jouw lichaam reageert in bepaalde situaties, is ontzettend raar als ze (zorgverleners) je volledig in de steek laten of niks mogen doen. 
9 likes
Maar jij maakt het er nu van dat het een deel van hun identiteit is en dat het slecht is. Sorry maar als jij een behandelaar of arts bent dan bewijs je bij deze maar weer eens hoe beperkt hun menselijke vermogen is ontwikkeld tegenover opgedane kennis uit je studieboeken. Als jij dag in, dag uit wordt geconfronteerd door je lichamelijke beperkingen of ziekte dan heb je geen keuze om het weg te denken en te doen alsof het er niet is. Hoe denk je dan dat geen deel van je identiteit is? Natuurlijk zoek je als (chronisch) zieke naar mogelijkheden maar soms zijn die er niet. En soms leer je in mogelijkheden denken door er open over te zijn en andere ervaringen te horen en delen. Bij een arts maar ook gewoon in de samenleving. En hoe fijn is het dan dat je gewoon open over de minder leuke dingen in het leven (de beperkingen die het geeft) ook kunt praten. Want jij bent dus het type mens wat dit allemaal niet hoeft te horen als je op een verjaardag zit en vraagt hoe is het? Het leven is niet alleen maar leuk helaas. En ja, ik spreek uit persoonlijke ervaring en verbaas me er oprecht over hoe bekrompen mensen kunnen denken.
13 likes
Ik vind het knap dat er zo netjes en geduldig gereageerd wordt op denkwijzen die niet alleen bizar zijn maar ook nog eens schadelijk voor de mensen waar dit over gaat. Want ik kan me voorstellen dat voor sommige forummers deze berichten een grote impact hebben.
Ik hoop dat @Uprooted de tijd neemt om alle reacties goed te lezen want juist als hulpverlener heb je de verantwoordelijkheid je te verplaatsen in je patiënten zodat ze zich begrepen en veilig bij je voelen. Er is blijkbaar een hoop dat je niet begrijpt aan deze specifieke groep patiënten waar je ook nog eens veel mee te maken hebt. Een hoop forummers hebben de tijd en moeite genomen om uitleg te geven, ik hoop dat dat niet voor niets is.
27 likes
Ik heb zeker alles gelezen. Ik was mij er absoluut niet bewust van dat veel lotgenoten wel heel veel aan dit soort accounts hebben. Wat ook meespeelt is dat ik ook wel regelmatig zie dat op sommige van deze accounts juist veel onwaarheden worden verkondigd door de eigenaren ervan of mensen die erop reageren ( kwakzalverij behandelingen/ tips etc).
Ondanks dat we -helaas- nog geen oplossing / uitzicht hebben voor veel SOLK of Post covid patiënten, denk ik ook niet dat dit wenselijk is.
Het spijt me dat ik hiermee mensen kwets die niet behoren tot de groep waar ik op doelde.
Ter ‘geruststelling’; ik behandel deze patiëntengroep niet meer, heb nu een andere functie met een andere patiëntencategorie.
Ik weet ook dat er echt genoeg (para)medici zijn die jullie klachten absoluut serieus nemen ( net als ik- nog steeds) maar dat er óók onder veel behandelaars / lotgenoten irritatie is rondom dit onderwerp / aversie jegens dit soort accounts (maar ook patiënt verenigingen die onwaarheden verkondigen).
Het is wellicht een punt dat ook ik met mijn mening dit stigma onderstreep, zo had ik het niet bekeken.
4 likes
Ik ben heel benieuwd waar je op doelt bij een behandeling die je zowel fysiek als mentaal schaadt?
Ik noemde ze in 1 adem omdat voor beiden geen bewezen effectieve behandeling is en de beelden zo uiteen lopen en onbegrepen zijn.
Hoewel centrale sensitisatie overigens zeker bewezen is ( ook bij niet- solk).
2 likes
ik vind kaas echt heel overhyped. ik vind het niet vies (eet geen lactose maar ik lust het wel gewoon) maar ik vind het gewoon lang niet zo boeiend als iedereen het vindt. altijd die ‘omg kaas!!!’ en nu ook bij die pizza in het fototopic ‘waar is de kaas???’ gewoon die overdreven liefde voor kaas snap ik niet haha
22 likes
ik ook! ik snap kaasplankjes op restaurant ook nooit, neem je een minder lekker dessert EN kost het nog extra!!!
8 likes
Ik lust best een kaasplank maar niet als afsluiter van een maaltijd dan graag chocolade en karamel 
13 likes
Het beste is gewoon om beide te doen 
11 likes
Haha ja laat dat hoofdgerecht maar zitten
3 likes
Ik word altijd zo erg gejudged op mijn pizza zonder kaas
5 likes
Ik wordt is erger
48 likes
Dit zou ook wel impopulair zijn maar ik verkies voor - hoofd boven hoofd - na als ik moet kiezen in een restaurant.
25 likes
Ben ik met je eens. Vaak vind ik desserts niet zo.
3 likes
Bedoel je kleine gerechtjes om te delen? 
3 likes
Maar dan zonder delen. Er zijn weinig dingen die me zo teleurstellen als "we gaan uit eten (leuk!) het is shared dining (laat mij maar thuis). Blijf van mn eten af.
12 likes
Dit is ook echt top!
3 likes