Dit is nou precies een goed voorbeeld waarom er dus blijkbaar nog wel een stigma op zit, mensen met long covid worden echt niet serieus genomen terwijl de klachten heel ernstig zijn. Er zijn jonge mensen van nog geen 30 die door long covid achter een rollator lopen die niet tot nauwelijks zicht hebben op genezing. Als je dat soort accounts niet trekt vooral niet volgen.
11 likes
Staat de profielfoto met kat ook op de checklist?
6 likes
Wat bedoel je met âde welbekende fibromyalgie checklist?â. Ik vind het echt zorgelijk hoe je hier over spreekt, met name omdat je schrijft dat je veel mensen behandeld. Ben je arts?
Ik vraag me ook af of je het dan een verschil vindt met het account van bv Eva van Longeneeselijk (zij heeft longkanker en haar account is daar op gericht). Is dat dan wel oké?
4 likes
Ik hoop zo dat jij niet bij mij in de buurt woont want ik moet er niet aan denken dat mijn behandelaar zulke dingen op internet zet.
46 likes
Maar, serieuze vraag: wat zouden deze mensen volgens jou op sociale media moeten doen? Zouden ze gewoon ook aan deze vorm van socialiteit die gelukkig ook met beperkingen goed haalbaar blijft mee moeten doen? Of een ander beeld van zichzelf moeten neerzetten, een beperkt beeld, of alleen kijken naar de levens die ver bij die van hun af staan?
Ik heb geen twijfels bij hoe jij deze groep blijkbaar ziet, dat is duidelijk, maar ik vraag me af hoe zij het voor jou wel goed zouden kunnen doen, want zonder sociale media blijven zieke, beperkte mensen toch gewoon ziek en beperkt (alleen dan zonder verbintenis en uitlaatklep)?
Vind het overigens wel echt heel erg raar dat je je comfortabel voelt om dit hier te posten, terwijl je dondersgoed zou moeten weten dat er verschillende chronisch zieke leden zijn met traumaâs rondom behandelaren en niet geloofd worden. Dat je niet stilstaat bij de impact die jouw bericht op deze groep zou kunnen hebben vind ik eigenlijk ronduit gemeen.
39 likes
ik denk dat dit bedoelt wordt? âGrapâ coassistenten over fibromyalgie valt slecht | medischcontact Echt psycho.
1 like
Helaas zit er echt een stigma op mensen met fibro of onverklaarbare klachten binnen de zorg. Ik heb op verschillende afdelingen gewerkt binnen het ziekenhuis als verpleegkundige en daar werden echt grappen gemaakt en meestal konden ze zogenaamd de mensen eruit pikken die fibro hadden.
8 likes
Jezus wat erg.
3 likes
Wtf nieet. En ook de reactie van @Sproetjes . Ik heb zelf fibro en het raakt mij oprecht. Gun niemand deze pijn, maar soms zou je zo graag eens willen ruilen met dit soort types. Ik durf te wedden dat ze dan wel anders praten. Wtf gewoonâŠ
17 likes
Aah dankje! Ik had even gegoogled maar ik kwam er niet helemaal uit.
4 likes
Dit is een terechte opmerking, tuurlijk snap ik dat iedereen wat dan ook maar- echt / AI/ gescript of wat dan al niet- wat wil delen over zijn of haar leven en wat hen bezig houdt op social media.
Alleen vind ik het zelf gewoon heel bijzonder dat er mensen zijn die - en ik weet niet goed hoe ik dit anders moet omschrijven- hun aandoening âzijnâ. Lotgenoten contact is heel belangrijk, maar daar bestaan websites voor of Facebook groepen. Ik vraag mij gewoon af waarom je daar een complete identiteit ( bijvoorbeeld Instagram account) aan moet wijden. Dat van de kat was een gemene opmerking, die neem ik terug, zal hem verwijderen.
Ik vind het wonderlijk dat men er nu van maakt dat ik SOLK onzin / non existent / aanstellerij vind. Dat heb ik nergens gezegd. Ik heb veel mensen behandeld/ ondersteund in mijn rol als zorgverlener en ook genoeg die niet in de categorie vallen waar ik mij aan irriteer ( nogmaals: mijn post gaat over mensen die hun identiteit middels een Instagram account rondom hun aandoening vormgeven. DĂĄt is mijn onpopulaire mening.
6 likes
Even reagerend op het eerste deel van je alinea: ik denk omdat dit zoân bepalend onderdeel is van je leven dat je op zoân ernstige manier beperkt. Een social media kanaal kan dan een echte uitlaatklep zijn als je wereld door je aandoening zo beperkt wordt.
Zelf heb ik een aantal jaren geleden een heel ernstige ziekte periode gehad, waarbij een permanent stoma onafwendbaar leek. Ik zat behoorlijk in de put en heb heel veel gehad aan een dame op Insta die elke dag haar leven met een stoma liet zien. Met de nare dingen, de praktische zaken, de gevoelens, maar ook met humor en oog voor hoe je alsnog je vrouwelijkheid kunt vieren (mooie lingerie etc). Mede daardoor kon ik mijn mindset veranderen en krabbelde ik uit dat dal. Ik ben uiteindelijk genezen (gelukkig!), maar heb veel geleerd over andere patiënten en omgaan met tegenslag. Nooit gedacht dat social media die invloed zou kunnen hebben. Echt een verrijking ten opzichte van patiëntenverenigingen.
31 likes
Joh als die mensen het leuk vinden om een insta pagina te maken over hun aandoeningen, moeten ze het vooral doen. Zoân pagina kan ze in contact brengen met anderen. Eventuele vriendschappen kunnen er ontstaan en het geeft dag invulling.
Dat is niet wezenlijks wat anders dan een Facebookpagina of een website. Maar een eigen pagina kun jezelf bepalen wat je erop poot en hoef je niet te voldoen aan de regels van de Facebook groep of website. Het geeft een stukje autonomie wat sommige mensen in die situatie soms missen in hun dagelijkse leven.
En wie zegt dat hun hele leven om die ziekte draait? Dat weet je niet. Daarnaast als je leven zo beheerst wordt door een ziekte kun je het niet gek vinden.
Maar dat jij het niks vind, is prima. Gewoon niet die accounts volgen. Probleem opgelost
6 likes
Vind je dat dan ook van mensen met bijv kanker die daaraan een insta account wijden?
En als het antwoord hier op nee is, dan lijkt het er dus op dat het stigma niet in stand wordt gehouden door long covid patiënten, maar door jou zelf. Mensen die andere ziektes hebben die hetzelfde gedrag vertonen wekken dan blijkbaar niet die ergernis op?
6 likes
En met hobbyâs? Mijn insta is 95% breien, ben ik nu niets meer dan een gebreide trui???
44 likes
Daar ga ik nu wel vanuit ja
12 likes
Als dat zo is stel ik niet meer voor dan mijn kat en op mijn andere account dan nieuwe producten die ik test 
1 like
Er zijn al veel terechte dingen gezegd over je post, dus ik ga alleen in op dit stukje wat ik ook zo tekenend vind voor je onbegrip. Ik kan slecht tegen prikkels. Soms lig ik wekenlang in een donkere kamer. En alsnog pak ik dan mijn mobiel. Om contact te hebben met mensen en idd op instagram scrollen. En ook naar die accounts te kijken waarbij mensen posten over hun aandoening. Omdat dat mij steunt/ik me minder alleen voel in het ziek zijn en ik er vaak tips uithaal hoe ik ermee om moet gaan. Als ik dan mijn telefoon weer weg leg weet ik dat ik dan meer last krijg. Maar het even contact hebben met een vriendin is het waard. In het begin maakte ik me weleens druk over mensen die kunnen denken: maar hoezo kan ze dan wel appen of dit doen? Over mensen zoals jij dus. Inmiddels ben ik daarmee gestopt en heb ik gelukkig een netwerk om me heen die mijn ziekte begrijpt.
Ik hoop dat jij als zorgverlener ook leert wat ziek zijn is, afkomt van de toch vaak seksistische en âaanstelâ denkbeelden over ziektes die voornamelijk vrouwen treffen, aangezien ik aan al je reacties merk dat dat meespeelt in hoe je tegen het posten op instagram over aandoeningen aankijkt.
42 likes
Haha sorry voor de teleurstelling!!
6 likes
Dit ja.
Bovendien laten veel websites van patiĂ«ntenverenigingen of fora voor lotgenotencontact te wensen over. Verouderde fora die niet uitnodigend zijn om aan deel te nemen of blogs daterend uit het jaar 0. En faceboekgroepen hebben ook veel aantrekkingskracht op mensen met denkbeelden waar veelal jonge vrouwen die de wetenschap en medisch onderzoek serieus nemen niet op zitten te wachten. Mensen die proberen je te bekeren of met ontzettend zweverige zooi aan komen zetten. Of gevalletjes âB12-daarmee-los-jealles-opâ.
En ik vond het ook belachelijk om van een zorgverlener te horen dat ik obsessief met zijn ziekte bezig zou zijn. Want zo veel mogelijk informatie inwinnen en in kaart brengen hoe jouw lichaam reageert in bepaalde situaties, is ontzettend raar als ze (zorgverleners) je volledig in de steek laten of niks mogen doen. 
9 likes