dit is hoe ik praat en dan letterlijk opgeschreven ben ik bang hahah. Thanks voor het verbeteren (niet sarcastisch)
3 likes
Heerlijk
3 likes
Hahaha dit had ik ook al een keer tegen je gezegd muts
3 likes
Ja sorry, ik onthou dat gewoon niet. Waarachijnlijk omdat het mij echt te weinig kan schelen. 
4 likes
Was dit toevallig dat vega bolognese recept van Karin Luiten?
1 like
Haha ja! Dikke tegelvaller!
1 like
Haha ja dat snap ik wel. Ik vind het zelf wel een lekkere saus maar het komt niet in de buurt van een echte bolognesesaus.
1 like
Ik vind het toch altijd zo typerend dat mensen met Instagram account namen als âmijnlevenmetlongcovidâ âkimrevalideertâ ânogsteedsnietbeterâ âpostcovidpienâ âplekvoorherstelâ etc helemaal euforisch reageren met â eindelijk van het stigma afâ op een bericht dat er Post-covid klinieken komen. Ik kan dat stigma er gewoon niet- niet opplakken -weg- als je een Instagram account hebt wat alleen maar over je aandoening gaat.
Sowieso krijg ik de kriebels van die compleet random mensen met SOLK die daar een half Instagram account mee vullen.
Edit: ik bedoel dat ik het bijzonder vindt dat de reactie is â eindelijk van het stigma afâ. Terwijl de mensen die dat reageren wat mij betreft het stigma in stand houden.
Wat is je punt? Je vindt het irritant dat mensen over hun struggles posten?
10 likes
Wtf?
21 likes
Voor het gros van de mensen die veelal aan huis of bed geluisterd zijn is Instagram soms zoân beetje het enige lijntje nog met de buitenwereld. En als je lange tijd ziek bent, en e ziektebeeld(en) niet serieus worden genomen, dan is het fijn als er ergens nog wel de mogelijkheid is om in contact te blijven met lotgenoten.
23 likes
Walgelijke post. Wat een kwaadaardige manier van denken heb jij.
9 likes
Wat een nare post zeg. SOLK en post- COVID zijn echte diagnoses. Het is niet een verzinsel. Heb je wel eens zulke mensen in real life gezien of als patiënt gehad?
9 likes
Ik zeg nergens dat het een verzinsel is. Ik heb heel veel SOLK patiĂ«nten behandeld. Ken ze niet privĂ©. Ik vind mede ook juist omdat ik SOLK patiĂ«nten heb behandeld ook juist de groep die er op die manier ( je ziekte âzijnâ / er een Instagram account over beginnen) ook een ongezonde manier om ermee bezig te zijn, en ook niet de juiste. Immers weten we dat er ook vaak sprake is van sensitisatie.
Bij veel zorgverleners ontstaat op die manier juist het stigma rondom deze groep ( onder andere de welbekende fibromyalgie checklist). En dus vind ik dat als ik dat soort berichten en post en Instagram accounts zie, dat weer een bevestiging van dat stigma door diezelfde mensen ( en dus niet ĂĄlle mensen met SOLK, maar deze âtypesâ).
Daarnaast heb ik in mijn werk mij ook verbaasd over mensen die zo snel overprikkeld zijn door licht / geluid, maar wel dan de helft van de tijd met je mobieltje op TikTok/ Facebook / Instagram lopen scrollen en posten.
3 likes
Dat jij het (als behandelaar blijkbaar) nodig vindt om een negatieve mening te hebben over een patiëntengroep die zich anders gedraagt dan je verwacht vanwege iets wat ze wél nog kunnen, bevestigt het stigma.
39 likes
Dit is nou precies een goed voorbeeld waarom er dus blijkbaar nog wel een stigma op zit, mensen met long covid worden echt niet serieus genomen terwijl de klachten heel ernstig zijn. Er zijn jonge mensen van nog geen 30 die door long covid achter een rollator lopen die niet tot nauwelijks zicht hebben op genezing. Als je dat soort accounts niet trekt vooral niet volgen.
11 likes
Staat de profielfoto met kat ook op de checklist?
6 likes
Wat bedoel je met âde welbekende fibromyalgie checklist?â. Ik vind het echt zorgelijk hoe je hier over spreekt, met name omdat je schrijft dat je veel mensen behandeld. Ben je arts?
Ik vraag me ook af of je het dan een verschil vindt met het account van bv Eva van Longeneeselijk (zij heeft longkanker en haar account is daar op gericht). Is dat dan wel oké?
4 likes
Ik hoop zo dat jij niet bij mij in de buurt woont want ik moet er niet aan denken dat mijn behandelaar zulke dingen op internet zet.
46 likes
Maar, serieuze vraag: wat zouden deze mensen volgens jou op sociale media moeten doen? Zouden ze gewoon ook aan deze vorm van socialiteit die gelukkig ook met beperkingen goed haalbaar blijft mee moeten doen? Of een ander beeld van zichzelf moeten neerzetten, een beperkt beeld, of alleen kijken naar de levens die ver bij die van hun af staan?
Ik heb geen twijfels bij hoe jij deze groep blijkbaar ziet, dat is duidelijk, maar ik vraag me af hoe zij het voor jou wel goed zouden kunnen doen, want zonder sociale media blijven zieke, beperkte mensen toch gewoon ziek en beperkt (alleen dan zonder verbintenis en uitlaatklep)?
Vind het overigens wel echt heel erg raar dat je je comfortabel voelt om dit hier te posten, terwijl je dondersgoed zou moeten weten dat er verschillende chronisch zieke leden zijn met traumaâs rondom behandelaren en niet geloofd worden. Dat je niet stilstaat bij de impact die jouw bericht op deze groep zou kunnen hebben vind ik eigenlijk ronduit gemeen.
39 likes