ik denk dat dit bedoelt wordt? ‘Grap’ coassistenten over fibromyalgie valt slecht | medischcontact Echt psycho.
1 like
Helaas zit er echt een stigma op mensen met fibro of onverklaarbare klachten binnen de zorg. Ik heb op verschillende afdelingen gewerkt binnen het ziekenhuis als verpleegkundige en daar werden echt grappen gemaakt en meestal konden ze zogenaamd de mensen eruit pikken die fibro hadden.
8 likes
Jezus wat erg.
3 likes
Wtf nieet. En ook de reactie van @Sproetjes . Ik heb zelf fibro en het raakt mij oprecht. Gun niemand deze pijn, maar soms zou je zo graag eens willen ruilen met dit soort types. Ik durf te wedden dat ze dan wel anders praten. Wtf gewoon…
17 likes
Aah dankje! Ik had even gegoogled maar ik kwam er niet helemaal uit.
4 likes
Dit is een terechte opmerking, tuurlijk snap ik dat iedereen wat dan ook maar- echt / AI/ gescript of wat dan al niet- wat wil delen over zijn of haar leven en wat hen bezig houdt op social media.
Alleen vind ik het zelf gewoon heel bijzonder dat er mensen zijn die - en ik weet niet goed hoe ik dit anders moet omschrijven- hun aandoening ‘zijn’. Lotgenoten contact is heel belangrijk, maar daar bestaan websites voor of Facebook groepen. Ik vraag mij gewoon af waarom je daar een complete identiteit ( bijvoorbeeld Instagram account) aan moet wijden. Dat van de kat was een gemene opmerking, die neem ik terug, zal hem verwijderen.
Ik vind het wonderlijk dat men er nu van maakt dat ik SOLK onzin / non existent / aanstellerij vind. Dat heb ik nergens gezegd. Ik heb veel mensen behandeld/ ondersteund in mijn rol als zorgverlener en ook genoeg die niet in de categorie vallen waar ik mij aan irriteer ( nogmaals: mijn post gaat over mensen die hun identiteit middels een Instagram account rondom hun aandoening vormgeven. Dát is mijn onpopulaire mening.
6 likes
Even reagerend op het eerste deel van je alinea: ik denk omdat dit zo’n bepalend onderdeel is van je leven dat je op zo’n ernstige manier beperkt. Een social media kanaal kan dan een echte uitlaatklep zijn als je wereld door je aandoening zo beperkt wordt.
Zelf heb ik een aantal jaren geleden een heel ernstige ziekte periode gehad, waarbij een permanent stoma onafwendbaar leek. Ik zat behoorlijk in de put en heb heel veel gehad aan een dame op Insta die elke dag haar leven met een stoma liet zien. Met de nare dingen, de praktische zaken, de gevoelens, maar ook met humor en oog voor hoe je alsnog je vrouwelijkheid kunt vieren (mooie lingerie etc). Mede daardoor kon ik mijn mindset veranderen en krabbelde ik uit dat dal. Ik ben uiteindelijk genezen (gelukkig!), maar heb veel geleerd over andere patiënten en omgaan met tegenslag. Nooit gedacht dat social media die invloed zou kunnen hebben. Echt een verrijking ten opzichte van patiëntenverenigingen.
31 likes
Joh als die mensen het leuk vinden om een insta pagina te maken over hun aandoeningen, moeten ze het vooral doen. Zo’n pagina kan ze in contact brengen met anderen. Eventuele vriendschappen kunnen er ontstaan en het geeft dag invulling.
Dat is niet wezenlijks wat anders dan een Facebookpagina of een website. Maar een eigen pagina kun jezelf bepalen wat je erop poot en hoef je niet te voldoen aan de regels van de Facebook groep of website. Het geeft een stukje autonomie wat sommige mensen in die situatie soms missen in hun dagelijkse leven.
En wie zegt dat hun hele leven om die ziekte draait? Dat weet je niet. Daarnaast als je leven zo beheerst wordt door een ziekte kun je het niet gek vinden.
Maar dat jij het niks vind, is prima. Gewoon niet die accounts volgen. Probleem opgelost
6 likes
Vind je dat dan ook van mensen met bijv kanker die daaraan een insta account wijden?
En als het antwoord hier op nee is, dan lijkt het er dus op dat het stigma niet in stand wordt gehouden door long covid patiënten, maar door jou zelf. Mensen die andere ziektes hebben die hetzelfde gedrag vertonen wekken dan blijkbaar niet die ergernis op?
6 likes
En met hobby’s? Mijn insta is 95% breien, ben ik nu niets meer dan een gebreide trui???
44 likes
Daar ga ik nu wel vanuit ja
12 likes
Als dat zo is stel ik niet meer voor dan mijn kat en op mijn andere account dan nieuwe producten die ik test 
1 like
Er zijn al veel terechte dingen gezegd over je post, dus ik ga alleen in op dit stukje wat ik ook zo tekenend vind voor je onbegrip. Ik kan slecht tegen prikkels. Soms lig ik wekenlang in een donkere kamer. En alsnog pak ik dan mijn mobiel. Om contact te hebben met mensen en idd op instagram scrollen. En ook naar die accounts te kijken waarbij mensen posten over hun aandoening. Omdat dat mij steunt/ik me minder alleen voel in het ziek zijn en ik er vaak tips uithaal hoe ik ermee om moet gaan. Als ik dan mijn telefoon weer weg leg weet ik dat ik dan meer last krijg. Maar het even contact hebben met een vriendin is het waard. In het begin maakte ik me weleens druk over mensen die kunnen denken: maar hoezo kan ze dan wel appen of dit doen? Over mensen zoals jij dus. Inmiddels ben ik daarmee gestopt en heb ik gelukkig een netwerk om me heen die mijn ziekte begrijpt.
Ik hoop dat jij als zorgverlener ook leert wat ziek zijn is, afkomt van de toch vaak seksistische en “aanstel” denkbeelden over ziektes die voornamelijk vrouwen treffen, aangezien ik aan al je reacties merk dat dat meespeelt in hoe je tegen het posten op instagram over aandoeningen aankijkt.
42 likes
Haha sorry voor de teleurstelling!!
6 likes
Dit ja.
Bovendien laten veel websites van patiëntenverenigingen of fora voor lotgenotencontact te wensen over. Verouderde fora die niet uitnodigend zijn om aan deel te nemen of blogs daterend uit het jaar 0. En faceboekgroepen hebben ook veel aantrekkingskracht op mensen met denkbeelden waar veelal jonge vrouwen die de wetenschap en medisch onderzoek serieus nemen niet op zitten te wachten. Mensen die proberen je te bekeren of met ontzettend zweverige zooi aan komen zetten. Of gevalletjes ‘B12-daarmee-los-jealles-op’.
En ik vond het ook belachelijk om van een zorgverlener te horen dat ik obsessief met zijn ziekte bezig zou zijn. Want zo veel mogelijk informatie inwinnen en in kaart brengen hoe jouw lichaam reageert in bepaalde situaties, is ontzettend raar als ze (zorgverleners) je volledig in de steek laten of niks mogen doen. 
9 likes
Maar jij maakt het er nu van dat het een deel van hun identiteit is en dat het slecht is. Sorry maar als jij een behandelaar of arts bent dan bewijs je bij deze maar weer eens hoe beperkt hun menselijke vermogen is ontwikkeld tegenover opgedane kennis uit je studieboeken. Als jij dag in, dag uit wordt geconfronteerd door je lichamelijke beperkingen of ziekte dan heb je geen keuze om het weg te denken en te doen alsof het er niet is. Hoe denk je dan dat geen deel van je identiteit is? Natuurlijk zoek je als (chronisch) zieke naar mogelijkheden maar soms zijn die er niet. En soms leer je in mogelijkheden denken door er open over te zijn en andere ervaringen te horen en delen. Bij een arts maar ook gewoon in de samenleving. En hoe fijn is het dan dat je gewoon open over de minder leuke dingen in het leven (de beperkingen die het geeft) ook kunt praten. Want jij bent dus het type mens wat dit allemaal niet hoeft te horen als je op een verjaardag zit en vraagt hoe is het? Het leven is niet alleen maar leuk helaas. En ja, ik spreek uit persoonlijke ervaring en verbaas me er oprecht over hoe bekrompen mensen kunnen denken.
13 likes
Ik vind het knap dat er zo netjes en geduldig gereageerd wordt op denkwijzen die niet alleen bizar zijn maar ook nog eens schadelijk voor de mensen waar dit over gaat. Want ik kan me voorstellen dat voor sommige forummers deze berichten een grote impact hebben.
Ik hoop dat @Uprooted de tijd neemt om alle reacties goed te lezen want juist als hulpverlener heb je de verantwoordelijkheid je te verplaatsen in je patiënten zodat ze zich begrepen en veilig bij je voelen. Er is blijkbaar een hoop dat je niet begrijpt aan deze specifieke groep patiënten waar je ook nog eens veel mee te maken hebt. Een hoop forummers hebben de tijd en moeite genomen om uitleg te geven, ik hoop dat dat niet voor niets is.
27 likes
Ik heb zeker alles gelezen. Ik was mij er absoluut niet bewust van dat veel lotgenoten wel heel veel aan dit soort accounts hebben. Wat ook meespeelt is dat ik ook wel regelmatig zie dat op sommige van deze accounts juist veel onwaarheden worden verkondigd door de eigenaren ervan of mensen die erop reageren ( kwakzalverij behandelingen/ tips etc).
Ondanks dat we -helaas- nog geen oplossing / uitzicht hebben voor veel SOLK of Post covid patiënten, denk ik ook niet dat dit wenselijk is.
Het spijt me dat ik hiermee mensen kwets die niet behoren tot de groep waar ik op doelde.
Ter ‘geruststelling’; ik behandel deze patiëntengroep niet meer, heb nu een andere functie met een andere patiëntencategorie.
Ik weet ook dat er echt genoeg (para)medici zijn die jullie klachten absoluut serieus nemen ( net als ik- nog steeds) maar dat er óók onder veel behandelaars / lotgenoten irritatie is rondom dit onderwerp / aversie jegens dit soort accounts (maar ook patiënt verenigingen die onwaarheden verkondigen).
Het is wellicht een punt dat ook ik met mijn mening dit stigma onderstreep, zo had ik het niet bekeken.
4 likes
Ik ben heel benieuwd waar je op doelt bij een behandeling die je zowel fysiek als mentaal schaadt?
Ik noemde ze in 1 adem omdat voor beiden geen bewezen effectieve behandeling is en de beelden zo uiteen lopen en onbegrepen zijn.
Hoewel centrale sensitisatie overigens zeker bewezen is ( ook bij niet- solk).
2 likes
ik vind kaas echt heel overhyped. ik vind het niet vies (eet geen lactose maar ik lust het wel gewoon) maar ik vind het gewoon lang niet zo boeiend als iedereen het vindt. altijd die ‘omg kaas!!!’ en nu ook bij die pizza in het fototopic ‘waar is de kaas???’ gewoon die overdreven liefde voor kaas snap ik niet haha
22 likes