Ik heb Ajovy en Emgality gebruikt (in combinatie met botox). Emgality werkte voor mijn migraine beter, ajovy werkte niet. Ik had bij Emgality wel iets meer bijwerkingen. Je mag me ook een DM sturen mocht je meer willen weten.
1 like
Ik ga proberen je een dm te sturen.
Het lukt me niet een dm te sturen. Als ik op je profielfoto klik krijg ik die optie niet, alleen de melding dat het profiel niet openbaar is.
Gebruik jij nu nog steeds emgality? Hoe vaak heb je migraine?
Ik zie het momenteel helemaal niet meer zitten. Voorheen waren de bijwerkingen van ajovy nog wel te doen in vergelijking met de migraine maar nu zijn ze heel heftig. Kan sinds zondag amper meer lopen door de pijn in mijn onderrug, bekken en heup. Dus nu dubbel pijn. Van de aimovig had ik geen bijwerkingen maar die deed niets voor mij. Maar jij hebt dus juist weer meer bijwerkingen van emgality, welke bijwerkingen dan? Iedereen reageert ook anders op die verschillende cgrp-remmers. Heb zelfs verhalen gelezen van jonge vrouwen die bij ajovy met een stok moesten lopen door de pijn in gewrichten.
Botox heb ik ook 2 x gehad. De eerste keer had ik 7 aanvallen in de maand maar de tweede keer weer veel meer. Ook had ik de hele tijd hoofdpijn door gevoel van strakke band. Heb nog even getwijfeld om ajovy te combineren met depakine maar met de pijn die ik nu heb van de ajovy en het niet echt meer lijkt te werken voor de migraine, kan ik denk beter stoppen met ajovy.
Mijn arbo verpleegkundige heeft ook chronische migraine en gebruikt al jaren aimovig en heeft sindsdien nog maar 1 x migraine in de paar maanden. Dat had ik ook zo graag gewild. Ik weet niet hoe heftig jij het hebt maar mijn leven ligt echt plat door de migraines.
1 like
Ik heb aimovig gebruikt, hielp niet en nu ajovy helpt wel, dus wisselen kan zeker werken. Mijn neuroloog kwam zelf met dat idee ook al na paar maanden. Ik heb gelukkig helemaal geen bijwerkingen van beide niet, dus daar kan ik niet zoveel over zeggen. Maar proberen kan altijd
1 like
Bedankt voor je reactie. Mijn neuroloog kwam ook zelf met idee van overstappen naar ajovy. Ik weet niet hoelang jij het nu krijgt. Maar ik ben er in april mee begonnen maar het werkte dus steeds minder en nu helemaal niet meer.
1 like
Ik heb ajovy nu ruim een jaar en helpt wel goed voor mij, het aantal aanvallen migraine is ietsje minder geworden maar vooral de ergheid, ik heb niet meer van die aanvallen dat ik niks kan en alleen in bed kan liggen met misselijkheid. Ik zou zeker proberen om te veranderen naar emgality als je arts het ook goed vind. Botox deed voor mij niks
1 like
Wat super naar!! Wellicht ten overvloede…maar heb je weleens candesartan geprobeerd? Zo ben ik er vanaf gekomen… maar bij mij kwam het plots op
En je zegt dat het erger is geworden door de overgang…is het een optie om hormonen bij te slikken?
Ik ga denk sowieso morgen het ziekenhuis bellen. Mijn neuroloog zit 3 maanden in het buitenland maar heeft gezegd dat ik contact op kan nemen met zijn vervanger als het niet meer gaat. Ik heb nu al 2 weken aaneengesloten iedere dag migraine en houd het niet meer vol.
1 like
Candestran heb ik gehad maar kon daar niet tegen omdat mijn bloeddruk van nature al heel laag is, dus ik viel ervan flauw. Hormoontherapie hielp ook niet. Heb echt alles geprobeerd.
Jeetje heftig ik hoop dat het gaat helpen
1 like
Ik had zo’n goede periode, en nu is het al 2 weken mis. Ben zó verdrietig even vandaag. Stom genoeg wil ik ook niemand ‘teleurstellen’ dat het na zo’n goede fase nu weer mis is en ik daar vandaag ook niet optimaal mentaal weerbaar in ben. Voelt als falen of zo.
Het is zo kut om weer die mentale rollercoaster in te moeten. Had er het volgende voor mezelf over opgeschreven (sorry, heel verhaal):
Het is er weer. Zodra ik ook maar iets voel in mijn hoofd, slaan alle interne alarmbellen volle bak aan. Pas op, maak je klaar, gevaar, het is weer mis! De cascade volgt, inmiddels welbekend. Het is een patroon dat ik inmiddels kan uittekenen als was het mijn eigen broekzak.
Eerst, misschien wel het meest frustrerend en deprimerend, de hoop en de daaropvolgende onvermijdelijke teleurstelling. Dat is het zwaarst. Om daar onophoudelijk doorheen te moeten gaan. Dat het al 66 dagen goed ging (ja, ik houd het bij), en ik eigenlijk bijna een beetje ‘vergat’ wat het is om te moeten rekenen met energie, te moeten verwachten dat het misgaat. Dat ik eigenlijk alweer mogelijkheden zag, in plaats van alleen maar beperkingen. Dat mijn dromen bijna bereikbaar leken. Dat ik bijna zonder terughoudendheid een interessant werkproject wilde aanpakken, óók als dat meer uren betekent. Of zelfs… zou het? Nog een kindje? En daar dan vooral de romantiek van inzien, in plaats van het zorgen met pijn.
En dan zo diep, diep teleurgesteld zijn wanneer je (toch) weer verrast wordt door een aanval. En dan niet één keer, nee, meteen komt vanaf dat moment iedere twee dagen weer een aanval om de hoek kijken.
God en dan de angst… Hoe lang zet dit cluster door? Hoe diep gaan de aanvallen weer worden? Hoe lang voordat er weer verlichting komt? Komt die überhaupt? Kan ik dan helemaal nooit meer iets najagen zonder beperkt te worden door migraine? En natuurlijk volgt op de angstgedachten, die ik inmiddels een beetje heb leren kanaliseren, het eeuwige zelfverwijt.
Had ik toch die stopweek maar anders gepland. Had ik maar beter op mijn slaap gelet. Ik had deze goede periode niet zo voor lief moeten nemen. Ik ben te veel van het goede uitgegaan. Ik verdien vast geen gezond hoofd. Ik ga weer iedereen teleurstellen. En ik kan al helemaal geen nieuw werk, laat staan gezinsuitbreiding aan. Wie dacht ik wel niet wie ik was???
En dan… verdriet. Ik vergiste me eerder, want dát is het zwaarst. Een soort dikke, zware deken van verdriet die de vermoeidheid van de aanval nog dieper je lijf in duwt. Een verslagen machteloosheid, waardoor ik denk nog liever alleen maar met de pijn en onzekerheid te willen leven, dan met de hoop. Alles beter dan weer door een periode van hoop op beterschap, om vervolgens alle dromen weer nét buiten bereik te zien drijven.
Als de migrainestorm gaat liggen en de hormonen weer op pijl, is er toch hoop. Elke keer opnieuw. Wie weet… valt het de volgende keer mee. Is de volgende keer misschien pas over 67 dagen. En ja, dat is fijn. Maar zo schuiven de dromen ook steeds weer een dag, of 67 dagen, verder op.
2 likes
Ik leef echt zo met je mee en wat heb je het mooi verwoord 
5 likes
Heel herkenbaar. Ik heb nu al maanden iedere dag pijn. En als ik dan een keer 1 dag geen migraine heb, dan heb ik meteen hoop. Die vervolgens de volgende dag weer de bodem wordt ingeslagen. Ik verbaas mezelf steeds dat ik dan toch iedere keer die hoop weer heb. Ik zit gevangen in mijn hoofd.
2 likes
Ja het is echt om soms gek van te worden. Ik lees er nu een prachtig boek over die dit zo mooi verbeeldt. Wel echt literair, maar daarom werkt het voor mij juist. Zij omschrijft het als steeds leven in tijd en tussentijd. En je weet nooit hoeveel tijd je hebt voordat de ‘tussentijd’ weer begint waarin voor jou dus alles stilstaat.
1 like
Bedoel je het boek Nachtschade? Ik had daarover gelezen op de care for migraine app en het boek besteld maar heb het weer terug gestuurd want was niet mijn ding.
Maar ja ik heb dan ook wel zo’n beetje constant migraine. Ga er nu act therapie voor volgen.
Hoi allemaal,
Ik denk dat ik nu ongeveer 15 jaar last heb van migraine met aura. Gelukkig heb ik niet vaak een aanval, meestal 1 keer in de 2 maanden. Ik heb een periode gehad dat ik wekelijks meerdere aanvallen had, toen kreeg ik sumatriptan van de huisarts maar ik vond de bijwerkingen best heftig. Nu gebruik ik alleen af en toe Exedrin, om qua hoofdpijn de scherpe randjes er vanaf te halen.
Vanmiddag kreeg ik weer een aanval met aura’s, ik denk dat het door de warmte komt. Ik had echter geen hoofdpijn na deze aanval, iets wat ik normaal altijd krijg. Ik heb de rest van de dag rustig aan gedaan, maar nu kreeg ik net weer een aanval met aura’s. Ik heb zelf nog nooit 2 aanvallen op een dag gehad.
De eerst aanval leek ook minder heftig qua aura’s. Nu heb ik wel knallende hoofdpijn, het lijkt net alsof die eerste aanval niet goed heeft kunnen doorzetten ofzo.
Is dit herkenbaar voor iemand?
Wat naar @Sage. Ik herkende het niet meteen moet ik zeggen, maar na wat langer nadenken heb ik idd ook weleens gehad dat aanvallen leken niet volledig door te zetten en dan alsnog later opkwam. Heel naar.
Ik wil eigenlijk een algemeen berichtje hier plaatsen. Heb nu 6 jaar migraines (15 dagen per maand). En had daarbuiten om iedere dag hoofdpijnen, van licht tot zwaar. Echt alles geprobeerd aan medicatie; anticonceptiepil, sumatriptan, candesartan, propranolol, amitriptyline, diclofenac en botoxinjecties (kreeg dan 35 prikken per 3 maanden). En dan nog sporten, fysio, ergotherapeut, osteopaat etc. Hoofdpijncentrum geweest, mri gehad etc. NIETS hielp.
Nu kwam ik eindelijk in aanmerking voor Galcanezumab en het heeft vooralsnog mijn leven veranderd en de situatie lijkt met 180 graden gedraaid? Het is een injectie die je zelf 1x per maand in je buik of been moet zetten. En het werkt dus?? De dagelijkse hoofdpijnen zijn weg en de zware migraines ook. Het is nog wel vrij experimenteel zei de neuroloog.
Toevallig nu ongesteld en het is pokkewarm buiten dus gisteren wel weer 8 paracetamol op. Maar het is absoluut niet meer het niveau van toen.
Dus nu is het rouwen om die 6 jaar. Om gemiste tijd met mijn kinderen, partner, vrienden, familie. Zoveel afgezegd en zovaak huilend op bed liggen wegkwijnen. Wanhopig voor de toekomst, zelfs eens gedacht aan euthanasiepapieren; want hoe ging ik dit nog 50/60 jaar doen?
En van volledig afgekeurd zijn kan ik nu eindelijk weer opbouwen. Dus nu doe ik 2u vrijwilligerswerk en sport ik in een groepje met mensen van 70+. Voel me zelf ook 70+ pff. En mijn geheugen lijkt niet meer wat het is geweest, alsof soms mijn hoofd ‘kapot’ voelt.
Maar je kunt je zooo machteloos voelen om te moeten leven met migraines, het is echt vreselijk. Dus ik hoop ergens dat dit iemand hoop geeft en opties geeft om te bespreken met de neuroloog. Je komt voor die injecties in aanmerking als je vanalles hebt geprobeerd al met de neuroloog. Maar ik wist niet van het bestaan af en was hopeloos na alles geprobeerd te hebben. Dus toen dit door de neuroloog werd voorgedragen voelde ik voor het eerst hoop! En vooralsnog lijkt het dus te werken!
Maar ook elke dag de verbazing: ik heb geen migraine?? En velaal alleen spontane dingen durven te plannen ipv echt dingen vast durven te zetten. Merk dat ik me altijd inhoud en denk: wanneer komen ze terug? Is dit tijdelijk? Heel eng.
Iemand anders hier die ook ervaring heeft met dit middel? Ben op de helft met het bijlezen van dit topic.
22 likes
Wat fijn dat het goed helpt ook voor jou! Ik heb dezelfde ervaring ongeveer, krijg nu ajovy en helpt zo goed. Ik was ook verslaafd aan triptanen nam ze bijna elke dag, daarmee cold turkey gestopt en ajovy werkt nu echt goed, heb nu 35 dagen niks meer gehad en dat was jaren geleden dat ik zo’n lange periode geen migraine had
1 like
Voor mij wel. Toen ik jonger was, had ik alleen incidenteel een aanval (die ook altijd doorzette tot pijn/ziekzijn) en die daarna ophield en ik weer een tijdje er vrij van was. Toen ik ouder werd, kwamen aanvallen in ‘clusters’ zoals ik dat noemde. Mijn neuroloog heeft uitgelegd dat dat in feite golven van 1 en dezelfde aanval zijn die blijft hangen. Dus waarschijnlijk was het in jouw geval inderdaad een migraineaanval die in eerste instantie niet echt doorzette, maar uiteindelijk wel doorontwikkeld is. Voor mij (maar dit is voor iedereen persoonlijk!) is het zinvol om bij de eerste tekenen van een aanval al medicatie in te nemen, om het doorzetten van de aanval te voorkomen. Dus zodra ik aura’s al krijg (of een licht gevoel in mijn hoofd in het geval van migraine zonder visuele aura’s). Maar daar zou je mee kunnen experimenteren.
3 likes