Het lukt me niet een dm te sturen. Als ik op je profielfoto klik krijg ik die optie niet, alleen de melding dat het profiel niet openbaar is.
Gebruik jij nu nog steeds emgality? Hoe vaak heb je migraine?
Ik zie het momenteel helemaal niet meer zitten. Voorheen waren de bijwerkingen van ajovy nog wel te doen in vergelijking met de migraine maar nu zijn ze heel heftig. Kan sinds zondag amper meer lopen door de pijn in mijn onderrug, bekken en heup. Dus nu dubbel pijn. Van de aimovig had ik geen bijwerkingen maar die deed niets voor mij. Maar jij hebt dus juist weer meer bijwerkingen van emgality, welke bijwerkingen dan? Iedereen reageert ook anders op die verschillende cgrp-remmers. Heb zelfs verhalen gelezen van jonge vrouwen die bij ajovy met een stok moesten lopen door de pijn in gewrichten.
Botox heb ik ook 2 x gehad. De eerste keer had ik 7 aanvallen in de maand maar de tweede keer weer veel meer. Ook had ik de hele tijd hoofdpijn door gevoel van strakke band. Heb nog even getwijfeld om ajovy te combineren met depakine maar met de pijn die ik nu heb van de ajovy en het niet echt meer lijkt te werken voor de migraine, kan ik denk beter stoppen met ajovy.
Mijn arbo verpleegkundige heeft ook chronische migraine en gebruikt al jaren aimovig en heeft sindsdien nog maar 1 x migraine in de paar maanden. Dat had ik ook zo graag gewild. Ik weet niet hoe heftig jij het hebt maar mijn leven ligt echt plat door de migraines.
Ik heb aimovig gebruikt, hielp niet en nu ajovy helpt wel, dus wisselen kan zeker werken. Mijn neuroloog kwam zelf met dat idee ook al na paar maanden. Ik heb gelukkig helemaal geen bijwerkingen van beide niet, dus daar kan ik niet zoveel over zeggen. Maar proberen kan altijd
Bedankt voor je reactie. Mijn neuroloog kwam ook zelf met idee van overstappen naar ajovy. Ik weet niet hoelang jij het nu krijgt. Maar ik ben er in april mee begonnen maar het werkte dus steeds minder en nu helemaal niet meer.
Ik heb ajovy nu ruim een jaar en helpt wel goed voor mij, het aantal aanvallen migraine is ietsje minder geworden maar vooral de ergheid, ik heb niet meer van die aanvallen dat ik niks kan en alleen in bed kan liggen met misselijkheid. Ik zou zeker proberen om te veranderen naar emgality als je arts het ook goed vind. Botox deed voor mij niks
Wat super naar!! Wellicht ten overvloede…maar heb je weleens candesartan geprobeerd? Zo ben ik er vanaf gekomen… maar bij mij kwam het plots op
En je zegt dat het erger is geworden door de overgang…is het een optie om hormonen bij te slikken?
Ik ga denk sowieso morgen het ziekenhuis bellen. Mijn neuroloog zit 3 maanden in het buitenland maar heeft gezegd dat ik contact op kan nemen met zijn vervanger als het niet meer gaat. Ik heb nu al 2 weken aaneengesloten iedere dag migraine en houd het niet meer vol.
Candestran heb ik gehad maar kon daar niet tegen omdat mijn bloeddruk van nature al heel laag is, dus ik viel ervan flauw. Hormoontherapie hielp ook niet. Heb echt alles geprobeerd.
Jeetje heftig ik hoop dat het gaat helpen
Ik had zo’n goede periode, en nu is het al 2 weken mis. Ben zó verdrietig even vandaag. Stom genoeg wil ik ook niemand ‘teleurstellen’ dat het na zo’n goede fase nu weer mis is en ik daar vandaag ook niet optimaal mentaal weerbaar in ben. Voelt als falen of zo.
Het is zo kut om weer die mentale rollercoaster in te moeten. Had er het volgende voor mezelf over opgeschreven (sorry, heel verhaal):
Het is er weer. Zodra ik ook maar iets voel in mijn hoofd, slaan alle interne alarmbellen volle bak aan. Pas op, maak je klaar, gevaar, het is weer mis! De cascade volgt, inmiddels welbekend. Het is een patroon dat ik inmiddels kan uittekenen als was het mijn eigen broekzak.
Eerst, misschien wel het meest frustrerend en deprimerend, de hoop en de daaropvolgende onvermijdelijke teleurstelling. Dat is het zwaarst. Om daar onophoudelijk doorheen te moeten gaan. Dat het al 66 dagen goed ging (ja, ik houd het bij), en ik eigenlijk bijna een beetje ‘vergat’ wat het is om te moeten rekenen met energie, te moeten verwachten dat het misgaat. Dat ik eigenlijk alweer mogelijkheden zag, in plaats van alleen maar beperkingen. Dat mijn dromen bijna bereikbaar leken. Dat ik bijna zonder terughoudendheid een interessant werkproject wilde aanpakken, óók als dat meer uren betekent. Of zelfs… zou het? Nog een kindje? En daar dan vooral de romantiek van inzien, in plaats van het zorgen met pijn.
En dan zo diep, diep teleurgesteld zijn wanneer je (toch) weer verrast wordt door een aanval. En dan niet één keer, nee, meteen komt vanaf dat moment iedere twee dagen weer een aanval om de hoek kijken.
God en dan de angst… Hoe lang zet dit cluster door? Hoe diep gaan de aanvallen weer worden? Hoe lang voordat er weer verlichting komt? Komt die überhaupt? Kan ik dan helemaal nooit meer iets najagen zonder beperkt te worden door migraine? En natuurlijk volgt op de angstgedachten, die ik inmiddels een beetje heb leren kanaliseren, het eeuwige zelfverwijt.
Had ik toch die stopweek maar anders gepland. Had ik maar beter op mijn slaap gelet. Ik had deze goede periode niet zo voor lief moeten nemen. Ik ben te veel van het goede uitgegaan. Ik verdien vast geen gezond hoofd. Ik ga weer iedereen teleurstellen. En ik kan al helemaal geen nieuw werk, laat staan gezinsuitbreiding aan. Wie dacht ik wel niet wie ik was???
En dan… verdriet. Ik vergiste me eerder, want dát is het zwaarst. Een soort dikke, zware deken van verdriet die de vermoeidheid van de aanval nog dieper je lijf in duwt. Een verslagen machteloosheid, waardoor ik denk nog liever alleen maar met de pijn en onzekerheid te willen leven, dan met de hoop. Alles beter dan weer door een periode van hoop op beterschap, om vervolgens alle dromen weer nét buiten bereik te zien drijven.
Als de migrainestorm gaat liggen en de hormonen weer op pijl, is er toch hoop. Elke keer opnieuw. Wie weet… valt het de volgende keer mee. Is de volgende keer misschien pas over 67 dagen. En ja, dat is fijn. Maar zo schuiven de dromen ook steeds weer een dag, of 67 dagen, verder op.
Ik leef echt zo met je mee en wat heb je het mooi verwoord 
Heel herkenbaar. Ik heb nu al maanden iedere dag pijn. En als ik dan een keer 1 dag geen migraine heb, dan heb ik meteen hoop. Die vervolgens de volgende dag weer de bodem wordt ingeslagen. Ik verbaas mezelf steeds dat ik dan toch iedere keer die hoop weer heb. Ik zit gevangen in mijn hoofd.
Ja het is echt om soms gek van te worden. Ik lees er nu een prachtig boek over die dit zo mooi verbeeldt. Wel echt literair, maar daarom werkt het voor mij juist. Zij omschrijft het als steeds leven in tijd en tussentijd. En je weet nooit hoeveel tijd je hebt voordat de ‘tussentijd’ weer begint waarin voor jou dus alles stilstaat.
Bedoel je het boek Nachtschade? Ik had daarover gelezen op de care for migraine app en het boek besteld maar heb het weer terug gestuurd want was niet mijn ding.
Maar ja ik heb dan ook wel zo’n beetje constant migraine. Ga er nu act therapie voor volgen.
Hoi allemaal,
Ik denk dat ik nu ongeveer 15 jaar last heb van migraine met aura. Gelukkig heb ik niet vaak een aanval, meestal 1 keer in de 2 maanden. Ik heb een periode gehad dat ik wekelijks meerdere aanvallen had, toen kreeg ik sumatriptan van de huisarts maar ik vond de bijwerkingen best heftig. Nu gebruik ik alleen af en toe Exedrin, om qua hoofdpijn de scherpe randjes er vanaf te halen.
Vanmiddag kreeg ik weer een aanval met aura’s, ik denk dat het door de warmte komt. Ik had echter geen hoofdpijn na deze aanval, iets wat ik normaal altijd krijg. Ik heb de rest van de dag rustig aan gedaan, maar nu kreeg ik net weer een aanval met aura’s. Ik heb zelf nog nooit 2 aanvallen op een dag gehad.
De eerst aanval leek ook minder heftig qua aura’s. Nu heb ik wel knallende hoofdpijn, het lijkt net alsof die eerste aanval niet goed heeft kunnen doorzetten ofzo.
Is dit herkenbaar voor iemand?
Wat fijn dat het goed helpt ook voor jou! Ik heb dezelfde ervaring ongeveer, krijg nu ajovy en helpt zo goed. Ik was ook verslaafd aan triptanen nam ze bijna elke dag, daarmee cold turkey gestopt en ajovy werkt nu echt goed, heb nu 35 dagen niks meer gehad en dat was jaren geleden dat ik zo’n lange periode geen migraine had
Voor mij wel. Toen ik jonger was, had ik alleen incidenteel een aanval (die ook altijd doorzette tot pijn/ziekzijn) en die daarna ophield en ik weer een tijdje er vrij van was. Toen ik ouder werd, kwamen aanvallen in ‘clusters’ zoals ik dat noemde. Mijn neuroloog heeft uitgelegd dat dat in feite golven van 1 en dezelfde aanval zijn die blijft hangen. Dus waarschijnlijk was het in jouw geval inderdaad een migraineaanval die in eerste instantie niet echt doorzette, maar uiteindelijk wel doorontwikkeld is. Voor mij (maar dit is voor iedereen persoonlijk!) is het zinvol om bij de eerste tekenen van een aanval al medicatie in te nemen, om het doorzetten van de aanval te voorkomen. Dus zodra ik aura’s al krijg (of een licht gevoel in mijn hoofd in het geval van migraine zonder visuele aura’s). Maar daar zou je mee kunnen experimenteren.
Hallo allemaal,
Bijzonder dat dit 1 van de weinige plekken online is waar mensen met migraine elkaar vinden!
Ik heb al sinds ik een jaar of 10 was, migraine. Aura’s en hoofdpijn. Destijds was chocola een trigger, later kwam daar intensief sporten bij. En tijdens hormonale schommelingen overkomt het me ook regelmatig.
Bij het sporten moet ik goed pauzes nemen, veel water drinken en mijn gezicht/armen koelen wanneer hartslag hoog is. Ik doe krachttraining. Dat gaat beter dan cardio.
De aanvallen zijn steeds intenser geworden. Ik heb er zo’n 4 per jaar denk ik nu.
Ik ervaar nu meerder aura’s die elkaar opvolgen, spraakgebrek, gevoelloosheid in gezicht en hand en erge hoofdpijn.
Inmiddels ben ik met hst begonnen en door die hormonale balans die is ontstaan lijken er minder aanvallen te zijn.
Ik las over hersenschade meetbaar bij migraine patiënten. In de jaren ben ik veel prikkelgevoeliger geworden en heb moeite met cognitieve uitdagingen. Brainfog. Ook wel een (peri)menopauze symptoom, dat weet ik. Ik vraag me af of meer mensen dit ervaren.
Ik ging erover nadenken omdat een vriendin van mij door een hartstilstand in coma heeft gelegen. Haar cognitieve klachten lijken enorm op wat ik doormaak.
Waar ik vooral mee struggle is het onbegrip. Overprikkeld zijn is niet leuk voor je gezin, niet extra ingezet kunnen worden is niet leuk voor mijn baas, aftaaien op feestjes, niet kunnen helpen op de sportclub.
Als ik het zo opschrijf moet ik best veel keuzes maken vanwege mijn klachten.
Ondertussen werk ik 3 dagen, regel ik alles qua huishouden, tuin, onderhoud aan het huis, kinderen, planning, papier en administratie. Dat voelt alsof ik aan mijn max zit.
Misschien ben ik op zoek naar een bevestiging. Zodat niet iedereen denkt dat ik lui en dom ben. Ik ben juist een heel rijkelijk denkend mens met veel capiciteiten. Maar het voelt alsof ik daar niet helemaal bij kan. Omdat alles zo overweldigd.
Zo openhartig hè voor de eerste post?
Ieder mens heeft grenzen van wat ie wel of niet kan, en wat je allemaal schetst is best veel (ook voor mensen die geen migraine hebben).
Ik heb zelf heel af en toe migraine, ik ben ooit overspannen geweest. Ik zit soms sneller aan mijn max dan bijv. mijn directe collega met dezelfde taken en verantwoordelijkheden. Maar ik luister wel naar mezelf, want die vergelijking helpt mij niet.
Het klinkt alsof je van jezelf heel veel moet, en dat het niet leuk is voor je baas, voor je gezin of voor de buurvrouw, vriendin of sportmaatjes. Maar ik mis even de stap van wat jij leuk vind, energie van krijgt. Zij hebben ook niks aan iemand die straks in een burnout zit, diep in de put zit, of meer migraine krijgt door de stress. Ik hoop dat het je lukt om bijv. wat huishoudelijke taken te verdelen onder het gezin. Ga eens in gesprek met je baas over wat je wel kan ipv wat je niet kan (of als je het echt niet aan kan, vraag een consult bij een bedrijfsarts), zoek dingen op waar je energie van krijgt. Zeg eens een keer het feestje af als je er geen energie voor hebt.
Ik zou stoppen met jezelf vergelijken met anderen. Iedereen heeft namelijk een andere limiet, dat is echt oneerlijk naar jezelf toe. Als jij minder ballen tegelijkertijd omhoog kan of wil houden, dan is dat zo en kan je dat maar beter accepteren. Dan moet je niet strenger worden naar jezelf, maar juist liever en zorgzamer. Als dat betekent dat bijv. het huishouden minder strak geregeld is, dan zij dat zo.
Rake woorden. Dank je wel voor je uitgebreide antwoord.
En alles klopt. Gelukkig heb ik wel goed voor mezelf leren zorgen. En ik pak ook zeker rustmomenten. Ik sport graag en daar schuif ik veel voor opzij. Ook omdat het cruciaal is voor mijn hormoonbalans.
Maar ondanks dat, leef ik in een soort wolkje. Een gelukkig wolkje hoor. Maar het voelt altijd alsof ik ploeter. Al is dat ook mijn karakter. Gevoelig, diep nadenkend.
Maar dan doe ik rare dingen. Vergeet ik dat ik de banaan al had opgegeten. Doe ik een cupje in het koffieapparaat en 10 seconden later probeer ik dat opnieuw. Getallen en tijdstippen kan ik niet onthouden. Zelfs de geboortedatum van mijn kinderen moet ik nog even op nadenken omdat ik ze door elkaar haal. Gênant. Ook kan ik vragen/ informatie en verhalen niet goed verwerken als ik daarvoor veel prikkels heb gehad.
Zo lastig.
Ik heb het idee dat dit verergert is sinds de laatste 4/5 aanvallen.
Ik heb al vanaf mijn 15de last van migraine, ben nu 58 jaar oud en sinds een aantal jaren zijn mijn migraine aanvallen wekelijks sterk toegenomen.
Fikse oorontstekingen heb ik sinds een paar jaar terug gekregen, ik heb hier nu voortdurend last van. Ik heb dit nooit in verband gebracht met migraine, totdat ik jouw verhaal las. Ik heb ook voortdurend last van een verstopte neus en bloedneuzen wat ik eerder ook nooit zo vaak last van had.
Ook krijg ik steeds vaker migraine met aura’s (althans die begin ik nu pas beter te herkennen als voorbode). Omdat mijn aura’s vaak uren of zelfs een dag voor een zware migraine aanval komen en ik ze daarom zodanig nooit in verband bracht met migraine.
Zoals mijn laatste aanval, op mijn werk zag ik ineens sterretjes en was ik plotseling doodmoe, moest me echt naar huis slepen. Ik ben direct in een hele diepe vaste slaap gevallen en werd om 8:00 uur ‘‘s ochtends wakker met een knallende koppijn. Die pijn zit altijd aan de linkerkant onder het gebied van mijn wenkbrauw. Ik gebruik als preventieve geneesmiddel 8mg Candesartan en heb direct een Imigran neusspray van 10 mg ingenomen, dit hielp echter niet en heb ik nog een neusspray van 10mg ingenomen.
Pas toen ben ik weer in slaap gevallen.
De naweeën van een migraine aanval zijn vaak ook niet mals, er blijft een zeurende doffe pijn over die op elk moment weer kan opvlammen in een helse pijn. Soms is die pijn zo erg dat ik de neiging krijg om het er met een mes uit te snijden, om pijn met een andere pijn te overstemmen.