Haha ja ik vertrouw ook geen oncoloog die geen kanker gehad heeft. Beetje chemo voorschrijven terwijl je niet weet hoe het voelt.
Edit: de beste man houdt zich 30 jaar bezig met borstvoeding en wordt hier bekritiseerd want geen borsten 
Behoorlijke gatekeeping wel dit.
Ik snap dit rationeel allemaal heel goed, maar bij echt van die vrouwendingen waar je borsten of een baarmoeder voor nodig hebt denk ik vaak toch: écht helemaal begrijpen zal je het nooit haha. Daar heb ik ook liever een vrouw, en ja dat vind ik ook stom, maar dat voelt toch prettiger.
Lol 
. Leuk voor tijdens de bevalling…
Deze meid ziet eruit alsof ze ternauwernood een brandend huis is ontvlucht
Ik kan die artikelen van Volkskrant nooit lezen. Zo irritant. Hebben jullie allemaal een abonnementje ofzo? 
Het is ergens toch ook mega logisch dat een medicijn teringduur is als er weinig onderzoek gaande is want waarschijnlijk weinig sponsoring en relatief weinig patiënten.
Ik ben zelf geen ouder, dus ik kan dit alleen met mijn eigen blik bekijken. Maar Jayme is al 1 jaar geweest, als ik het artikel goed lees is er geen bewijs dat het medicijn ook, goed/voldoende, helpt bij kinderen ouder dan zes maanden. Als het al iets kan doen, zal het kindje alsnog zijn hele leven lang hulpbehoevend blijven. Toch ergens beetje een moreel of ethisch dilemma.
Vind het verschrikkelijk voor de ouders, maar ik word op insta en twitter echt al tijden helemaal gebombardeerd met die inzamelingsactie die al weken (maanden?) gaande is en nowhere near het benodigde bedrag is.
Dit blijft wel het geval hé. Dit medicijn gaat straks in Nederland de sluis in, waarna je een zelfde gevecht krijgt als rond Spinraza toentertijd. Een farmaceut die niet kan uitleggen waarom het zoveel kost en een overheid die een dergelijke prijs niet kan toelaten. Die loterij is ook echt het walgelijkste van het walgelijkste. Je medicijn kost 1,9 miljoen, dat kan echt niet goedkoper, maar je kan wel 100 gratis dosis a 190 miljoen verloten?
Edit: de docu De Hoofdprijs gaat trouwens over het andere medicijn dat in dit artikel beschreven werd. Dat was tot 2 jaar nog niet verkrijgbaar om de prijs.
Wellicht is dit iets voor nieuws en actualiteiten topic?
Ik krijg dan nog steeds een melding dat het alleen voor leden is? Qerkte eerst inderdaad wel altijd!
@shaar precies! Dus het kan ook 100x zo goedkoop? Kunnen meer kindjes het krijgen en hou je er als fabrikant hetzefde aan over! Maarja het gratis weggeven geeft je natuurlijk we een lekker imago. Kijk hoe leuk en goed wij zijn, wij geven het gratis weg
Dit is niet fijn om te beseffen, maar de afweging hier is wel: betaal je als systeem een medicijn van bijna 2 miljoen euro voor één patiënt, zonder garantie van werking, als dat betekent dat andere zorg daardoor verdreven wordt of de kosten voor het collectief stijgen. Levenslange hulpbehoevendheid is het dilemma niet. Het dilemma is wat een medicijn mag kosten als de kans aanwezig is dat er geen verbetering optreed en of je als arts meewerkt als er geen bewijs is dat je patiënt vooruit gaat.
Dat werkt dus niet hier
De groep ‘borstvoedingsforum’ vond ik ook heel fijn! Elke vraag die je stelt krijg je een hele reeks aan ervaringen en goede tips.
Wel een beetje door de maffia vibe heenkijken verder…
Die reactie van de vriend van Alboe bij de genderonthulling bij de echo ik zal hem niet omschrijven want dan weet je waarschijnlijk al gelijk wat het wordt.
Gaat mij inderdaad precies om wat @Shaaar zegt. Maar dat vind ik wel van meer dingen. Moet je tegen alle kosten (financieel, emotioneel) om iemand soort van een beetje beter te maken, maar helemaal beter kan nooit? Hulpbehoevendheid is uiteraard niet per se een kutleven, maar ik vind dat wel iets om over na te denken.
Wat erg voor je zeg 
Het is zeker duur en tijdsintensief, maar Novartis (producent Zolgensma) is geen noodlijdend bedrijf dat het medicijn maar net kan produceren, maar een farmareus met een winst van 3 miljard in 2019.
Zolgensma is dus het duurste medicijn ooit. Vermoeden is dat Novartis vooral ook vraagt wat ze kunnen vragen, want er is nog nooit een daadwerkelijk inzicht geweest in wat het nou écht kost in relatie tot de prijs. Nederland wil niet zomaar betalen wat een fabrikant vraagt en stopt te dure medicijnen in ‘de sluis’ voordat ze op de markt komen. Ze zijn dan wel goedgekeurd voor de markt, maar niet vergoed beschikbaar voor patiënten. Wat voor patiënten hartbrekend is. In de sluistijd wordt onderzocht of het medicijn wel opgenomen moet worden in het basispakket. Daarna wordt onderhandeld over de prijs. Het is eigenlijk een soort pressieinstrument om fabrikanten tot prijsverlaging te bewegen.
Hoe weet jij dit allemaal? Sorry beetje off topic misschien maar ik heb echt het idee dat jij een wandelende encyclopedie bent. (Bedoel het positief want ik vind dat je altijd heel goed alles kan uitleggen en ik leer ook veel van je van het forum)
Is het ook die ‘‘sluistijd’’ die ervoor zorgt dat er leveringsproblemen zijn met bepaalde vergoedde medicijnen?
Voornamelijk interesse. Had toentertijd de docu hierboven gekeken en ben het sindsdien politiek af en toe blijven volgen omdat ik het (hoe nl omgaat met te dure medicatie) boeiend vind. Zijn trouwens echt genoeg dingen waar ik niks van weet hoor, ben geen encyclopedie. Ik heb eigenlijk vooral veel tijdelijke fascinaties. Dan lees ik een paar goede boeken over onderwerp x en kom ik weer wat nieuws tegen.
@Koekoek weet ik niet! Al denk ik van niet, aangezien er maar heel weinig medicatie in de sluis zit en het om echt dure nieuwe medicatie gaat (+50.000 per patiënt per behandeling).
Oh zo herkenbaar haha.
Faye en nog wel meer ontvolgd om precies die reden. Deze periode zorgt er wel voor dat ik iig een stuk selectiever ben in welke mensen er op op m’n scherm voorbij komen 
