Mijn oudste heeft ook een genetische afwijking, het is een dolgelukkig kind en hij is ook wel de reden dat ik zo boos werd om die opmerking. Nu begrijp ik natuurlijk dat er ook situaties zijn waarin de afwijking zo ernstig is dat het de levenskwaliteit beïnvloed, maar in het geval van Elise is nog helemaal niet bekend wat er aan de hand is. Vind het zo gruwelijk misplaatst, echt walgelijk.
5 likes
Dat hoop ik ook. Maar de toekomst is zo onzeker op dit moment voor ze. En dan je aandacht over drie kinderen verdelen lijkt me zo lastig.
1 like
Kijk ikzelf heb ook een chromosoom afwijking. Dus ik weet maar al te goed dat zo’n opmerking heel veel pijn doet. Maar ik ben voor mezelf juist heel erg dankbaar dat ik op deze wereld mag zijn. Ik ben getrouwd heb een lieve man.
1 like
Nee precies Elise en Boris zitten in het beginstadium van alles. Ik hoop van ganse harte dat dat meisje gewoon gelukkig op mag groeien. Je gaat toch niet zeggen dat ze maar dood moet omdat ze geen leven zou hebben. Dat meisje is uit liefde geboren die ga je niet het leven ontnemen. Natuurlijk het zal niet makkelijk worden. Maar er zullen ook heus lichtpuntjes zijn.
Maar dan nog, zij plakt nu haar ‘grieven’, dat ze had willen sterven, op een andere situatie. Ik vind dit echt niet kunnen. Dat jij niet wilt leven, okee. Maar dit kun je niet zeggen tegen deze ouders. Bovendien weet deze dame volgens mij niks van G.’s medische situatie af, aangezien er (volgens mij) nog niet eens een diagnose is.
Ik weet wel redelijk wat van dat Groningen protocol. En dat is hier echt totaal niet aan de orde. Hun baby is geen kasplantje, ze is ‘gewoon’ met medische zorg thuis. Ook al is het de vraag wat ze later wel of niet kan, het gaat hier (voor zover ik dat kan beoordelen) niet om ondraaglijk of uitzichtloos lijden op dit moment. Deze vrouw neemt een stelligheid aan die haar niet past.
9 likes
Is die reactie nu verwijderd bij Elise? Jemig wat ziek. Je kunt je eigen situatie toch niet vergelijken met een ander en daarbij weetje de medische geschiedenis niet van G.
Ik volg Janne bijvoorbeeld al voordat C. werd geboren en zij vroeg zich ook af hoe de microcefalie zich zou gaan uiten. Dat was heel onzeker allemaal. Of hij kon lopen etc. Dan zit je echt niet op zulke reacties te wachten. En het Groninger protocol is echt voor baby’s met hele ernstige aandoeningen met een korte levensverwachting en veel pijn.
Ah helemaal mee eens dat het níet de tijd en plaats is om die reactie te posten, moet ontzettend rot en pijnlijk zijn voor Elise e.a. om te lezen en natuurlijk is het niet terecht. Maar pff voor haar moet het ook superrot zijn om zich zo te voelen en het is niet niks als dat haar beweegt om dit te reageren. Vind het ook niet echt onze plaats om het belachelijk of ziek oid te noemen. Echt zo’n situatie van alleen maar verliezers in dezen…
16 likes
Ik ken deze vrouw niet dus geen idee wat er achter zit, maar het zou natuurlijk ook kunnen dat haar aandoening de reden is van haar grensoverschrijdend gedrag omdat ze daardoor niet doorheeft waar die lijn ligt. Dat zie je ook bij mensen die verder wel (ogenschijnlijk) redelijk goed functioneren.
4 likes
Same. Mijn hart zegt nog een kindje, maar mijn verstand zegt van niet.
Ik volg bv leven met spikkels die ik best wel leuk vind. Kindjes beetje zelfde leeftijd als mijne, leuke thema’s, ideeën over speelgoed ed. Overigens is ze wel aanhanger van #moederhart maar dat is wel goed te negeren 
1 like
Jezus, gewoon weer opnieuw plaatsen ook. Heel erg voor haar dat zij veel heeft moeten lijden, en misschien nog steeds lijdt, maar over de dochter van Elise is toch helemaal nog niet bekend hoeveel schade ze heeft opgelopen? En dan nog, dan hoeft je toch niet gelijk een verschrikkelijk leven te hebben.
5 likes
Weet iemand of het bij het kindje van E. J. om een aangeboren afwijking/ziekte gaat, of is ze ziek doordat er tijdens de bevalling iets is gebeurd?
Dat tweede, de navelstreng is gescheurd tijdens/net na de bevalling
1 like
Tijdens de bevalling is de navelstreng gescheurd, maar zoals ik het lees is er volgens mij ook iets wat is aangeboren (wat ze dus nog uit aan het zoeken zijn), maar dat is puur mijn interpretatie. Zo vertelde EJ dat ze heel klein en heel licht is, al zegt dat ook niet altijd iets natuurlijk.
2 likes
Volgens mij alleen de navelstreng die is gescheurd. Hierdoor tijdje geen zuurstof en ze weten niet wat voor schade dat heeft aangebracht.
Ah zo, dat kan natuurlijk ook
Wow 
Same here, maar ik besef me ook goed dat je met een 3e niet ineens 80% kans hebt op een aandoening oid.
En ja die comment, ik vind hem ook echt niet gepast nu. Maar ik begrijp het verdriet van diegene ook wel ergens en dat ze het wil zeggen, maar niet nu. Een vriendin van mij had een ernstig ziek kind en dat was echt een vreselijk proces om doorheen te gaan, voor het hele gezin. Maar een kind is ook zo veel meer dan alleen een ziekte en zorgen, en niet minder waard dan elk ander kind.
Ik weet hoe dropshippen werkt, maar het prijsverschil is echt bizaaaaar joh.
Kadopa €29,95
Ali €7,45 
3 likes